Q&A

Q: Waarom kan er alleen per email of Whatsapp gecommuniceerd worden?
A: In het verleden ben ik meerdere malen op cruciale momenten gedupeerd door verbale (dus ontraceerbare) communicatie. Hierdoor zijn o.a.;

• Een onafhankelijk clientondersteuner van stichting MEE buitenspel gezet door wijkteam Arnhem

• 2 rechtszaken verloren die mij respectievelijk 3000 & 2800  euro schuld hebben gekost

• Ben ik aangevallen door 3 beveiligers van ProPersona en heb ik moeten vechten voor mijn leven terwijl ik een afspraak met mijn psycholoog had. 

• Ben ik belaagd door gerechtsdeurwaarders die zinspelen op een huiszoeking 

• Ben ik meegenomen door de politie toen ik 15 jaar was vanwege een onveilige thuissituatie en geplaatst in een crisisopvang

• Ben ik dakloos gemaakt door Woonzorgnet B.V. en de gemeente Arnhem

• Heeft een team van 5 hulpverleners gepoogd mij handelingsonbekwaam te verklaren achter mijn rug om waarbij 1 daarvan ook nog een poging to afpersing deed d.m.v. proberen mij opnieuw dakloos te maken.

• Ben ik meerdere malen bedreigd met de dood, dat ik word opgezocht, of dat er aan mijn vrouw / eigendommen zal worden gezeten aldus 1 stadsbewoner en 2 straatgenoten. 

• Is mijn WLZ-PGB afgepakt door Menzis Zorgkantoor terwijl ik wel recht heb  op WLZ-PGB volgens mijn CIZ indicatie.

Ik geloof tot in de diepste vezels van mijn lichaam dat als ik de capaciteit had gekregen waar ik om vroeg, alle bovenstaande (alsook nader te noemen) trauma's mij bespaard zouden zijn gebleven.

Door via email te communiceren bereik het volgende;

• Het geeft mij de gelegenheid om na te denken over een antwoord en wordt niet overvallen. Cruciaal voor een persoon met een informatieverwerkingstoornis (autisme)

• Het geeft mij de gelegenheid om de juiste toon te vinden met behulp van AI (want mensen zijn er niet voor te vinden)

• Het vermindert dat ik mijzelf hoef te herhalen (schaalbaar) en dat de neuzen dezelfde kant op staan (dupliceerbaar)

• Het verankerd mijn juridische positie en bij vroegtijdige conflicten kan ik snel naar juridische middelen grijpen en sanctioneren

• Het dwingt af bij de wederpartij om kleur te bekennen en fouten die ik heb geconstateerd recht te zetten

• Kan ik strafbare feiten direct doorzetten naar de politie of andere machtsinstituten voor een interventie, al dan niet in samenloop met een arrestatie of bestuursrechtelijke sanctie.

• Wordt de vraag: Hoe heeft het zover kunnen komen? vastgelegd. Situaties die nu spelen vinden hun oorsprong in onopgeloste zaken in het (verre) verleden

• Kan ik met behulp van technologische vooruitgang de gehele informatievoorziening, dossieropbouw en uiteindelijk zelfs juridische pleitmiddelen automatiseren opdat ik hoe dan ook in het gelijk gesteld zal gaan worden inclusief het recuperen van al mijn oud zeer.
  
  

Q: De grondslag om op een traceerbare manier te communiceren is duidelijk. Maar het opnemen van een telefoon of (videobel)gesprek is dat ook. Waarom dan toch de email?
A: Dat heeft te maken met het volgende;

• Een gesprek gaat mij te snel af. Ik kan de informatie niet snel genoeg verwerken en kom dan met een slechte deal thuis.

• Een gesprek is te vloeibaar. Dat wil zeggen dat het geen structuur heeft, en als het een vooraf afgesproken structuur heeft dan vind ik het een kwestie van een 'riedeltje' tegen elkaar afspelen en dat eindelos tegen elkaar te blijven herhalen wat een ongeloofelijke tijdsverspilling is.

• Verbale communicatie triggert mij, ik kan mijn toon niet rustig houden en dan trek ik het niet meer. Daardoor wordt de ander geirriteerd en dan heb ik het gedaan terwijl de ander mij heeft getriggered en wist dat ie dat niet had moeten doen.
  
  

Q: Het is helder waarom je op een traceerbare, schriftelijke manier wilt communiceren. Papier voldoet ook aan die voorwaarden, dus waarom verkies je email boven papier?
A: Ik wil graag volledig in de cloud werken waarbij alles met alles verbonden is. Dankzij de technologische vooruitgang kan een robot straks mijn hele digitale eco-systeem beheren en uitvoeren waardoor ik verlost wordt van alle bureaucratie en tekortkomingen die zich in de mensheid hebben gemanifesteerd. Op papier werken is niet schaalbaar en betekent dat ik levenslang zal blijven zitten in een situatie waar ik niet gelukkig mee kan zijn.

Q: Soms is een gesprek onontkoombaar. Waarom moet er dan op neutraal terrein afgesproken worden?
A: Een gesprek komt bij mij heel hard binnen. Het begint al met dat ik;

• Gesprekken ongestructureerd vindt

• Moeite heb om mijn toon in toom te houden

• Informatie bij mij niet snel genoeg verwerkt wordt i.v.m. autisme en snel niet meer goed kan nadenken of beslissingen neem die ik anders niet zo nemen

•  Bedreigd  voel omdat ik ergens op wordt aangesproken. Dit heb ik met schrift veel minder sterk dan verbaal. Deze bedreiging ervaar ik als een bedreiging in mijn voortbestaan

• Gesprekken vaak een uitwisseling zijn van meningen die niet tot verzoening leiden en de enige mogelijkheid tot doorbraak is van: 'Als jij niet gaat doen wat ik wil dan ga ik.. <vul maar in>' als de partij meer bevoegdheden heeft dan ik.

Met deze punten ga ik dus een gesprek in. Dan sta ik al 5-0 achter en wil ik dus geen gesprek hebben op een terrein dat ik als veilig ervaar, bijvoorbeeld mijn eigen thuis. Een gesprek bij de ander op kantoor of een ander bezit van de wederpartij is ook geen optie want;

•  De huisregels ervaar ik als te beklemmend waardoor ik niet vrijuit mag en kan praten. Dit ondermijnt mijn rechtspositie en daar ben ik allergisch voor.

• Gesprekken over zaken gaan waar ik emoties bij heb en dus niet rustig kan blijven

•  Er vrijwel altijd in zulke plekken van de wederpartij 'bewaking' aanwezig. Voor deze bewaking ben ik ook allergisch omdat ze er niet zijn om mij te beschermen.  

Het is deze hele lijst aan redenen die mij ervoor zorgt dat ik gesprekken op neutraal terrein (en dat betekent dat ik de locatie kies) moet hebben om een gelijkwaardig gesprek te hebben waarbij oneigenlijke druk door de wederpartij niet kan worden toegpast. 

Q: Waarom moet er veel ingelezen worden (door de hulpverlener?)
A: Er is in 25 jaar tijd aan hulpverlening veel gebeurd en er is vaak niet of onvolledig gedocumenteerd wat heeft geresulteerd in falende hulpverlening tot op de dag van vandaag. Ik wil dat falende hulpverlening stopt en de informatie samenvoegen voor dossieropbouw is de eerste stap in een reeks stappen om te zetten, bovendien komen de volgende punten daar nog eens bij:

• Verbale communicatie is te belastend voor mij. Als persoon met autisme is dit 1 van de onderdelen die bij mij handicap horen maar waar geen rekening mee gehouden wordt door hulpverlening omdat men hun eigen gevoelens van persoonlijk contact belangrijker vindt dan rekening te houden met mijn gezondheid en welbevinden. 

• Verbale communicatie is inferieur aan schriftelijke communicatie. Ik kan niet elk relevant detail meer reproduceren van 25 jaar aan falende hulpverlening bij mij en de ander kan niet over een kopje koffie of 5 alle relevante details onthouden en noteren. Verbale communicatie is aanzienlijk verantwoordelijk voor faciliteren van falende hulpverlening. 

• Tijdens het delen van mijn verhaal kan ik niet goed (meer) rustig blijven en nemen de emoties de overhand. Dit breekt het gehele gesprek, verlies van informatie, verspilling van tijd en ik ben een paar dagen overstuur. Andersom gebeurd ook dat hulpverleners zich aan mijn manier van spreken storen en dan sluiten ze zichzelf af. Door het op te schrijven wordt dit obstakel geelimineerd.  

• Herhalen van informatie is naast opnieuw verwerken van informatie wat te belastend is voor een persoon met autisme ook trauma-triggerend voor mijn Complexe Post Traumatische Stressstoornis. Na het volgen van de beste en heftigste CPTSS behandeling van het land val ik onder een zeldzame groep die helaas als uitbehandeld bestempeld moet worden. Wetende dat ik niet meer kan herstellen, moet ik mijzelf dus zoveel mogelijk beschermen tegen triggers waar ik kan, zelfs als dit tot juridische conflicten leidt. Mijn gezondheid is belangrijker dan welke regel, beleid en veelal de wet ook.

• In het verlengde van het vorige punt is het tevens belangrijk dat hulpverleners goed voorbereidt zijn en dat betekent ook te weten wat er zich heeft afgespeeld, wat er al is geprobeerd en waarom dat niet heeft gewerkt zodat ik niet nogmaals (al dan niet goed bedoelde) suggesties hoef aan te horen die al zijn uitgevoerd. 

• Dossieropbouw in het verleden staat versnipperd in allerlei plekken. Dit opvragen en doorsturen kost teveel tijd. Door een website te maken die zich toewijdt aan mijn gezondheid en hulpverleningsverleden kan ik in een zo overzichtelijke manier alle relevante informatie delen. Dat scheelt mij tijd en tegelijkertijd komt de hulpverlener veel beter beslagen ten ijs. 

• Dossieropbouw kan tegenwoordig meer dan alleen maar tekst omvatten. In mijn geval ook diagrammen, spreadsheets, foto's, screenshots en zelfs videos. Alleen een website kan d.m.v. hyperlinkjes al deze vormen van bewijzen in een zo overzichtelijk mogelijke manier aan.

• Door recente technologische ontwikkelingen wordt het mogelijk om op te schalen waarbij robots uiteindelijk in staat zijn om grote hoeveelheden tekst samen te vatten. Maar dan moet het wel eerst worden opgeschreven, en dat is dus mede een recentelijk toegevoegde reden voor mij.
  
  

Q: Waar is je gewaarborgde hulp?
A: Dat was mijn vader maar het zorgkantoor heeft zijn werk onmogelijk gemaakt alsook dat het teveel spanning tussen vader & zoon bracht dat onze band er onder leed. We hebben dit toen stopgezet en er is formeel geen gewaarborgde hulp nu. Een gewaarborgde hulp zal er ook niet meer komen omdat:

• In mijn netwerk geen capable mensen zijn die dit kunnen

• De capable mensen die er zijn ik niet vertrouw en ook niet zal (gaan) vertrouwen

• Overheidsaangewezen gewaarborgde hulp bestaat uit een bewindvoerder & mentor. Dat is onuitvoerbaar en zal tot ellende leiden omdat er teveel mensen zich met de zaak bemoeien.  Bovendien haat ik bewindvoering omdat;

  • In het verleden mij in ergere financiele problemen hebben gebracht. Ik kwam er slechter uit dan toen ik er in ging

  • Ze inherent het niet goed kunnen doen omdat ze weigeren om in mijn eco-systeem te werken, dus met mijn tools, mijn accounts, letterlijk vanuit mijn huis zodat ik de controle kan behouden. Rechters controleren bewindvoerders niet en de controle is die er is, is slecht, incompleet en voldoet niet aan mijn standaarden

  • Mijn beslissingsbevoegdheid en dus ook mijn geloofwaardigheid wordt aangetast

  • Het geld kost en ik dit niet vergoed krijg

De position paper van de NZA vermeldt dat er wordt gewerkt om de juridische positie van de gewaarborgde hulp te verduidelijken en dat allicht deze gehele positie kan komen te vervallen omdat het op een andere manier in het proces geborgd kan worden. Ik heb in elk geval permanent het vertrouwen verloren in mensen en als er een gewaarborgde hulp moet komen, laat het dan maar een robot zijn die ik kan controleren, besturen en beheersen. 

Q: Waarom wil je (geholpen worden d.m.v.) levensloopbegeleiding?
A: Levensloopbegeleiding (LLB in het kort) stelt mij in staat om met alle variabelen & facetten van het leven om te kunnen gaan ondanks de handicaps die ik heb. De aanwezigheid van een LLB in mijn hele dagelijkse handel en wandel geeft mij de capaciteit die ik nodig heb om mij te ontworstelen van de ketens die mijn handicaps zijn. Het maakt voor mij het verschil tussen groei en stagnatie. Ik wil graag wat van mijn leven maken en merk dat de aanwezigheid van LLB het verschil voor mij maakt. Bovendien heb ik al ervaren dat dit bij mij zo werkt want in de beperkte momenten dat ik LLB heb gehad, ging mijn leven een stuk voorspoediger en zodra het stopte, verviel ik weer terug in de situatie waar ik uit wens te blijven.  Wat ik zo fijn vind aan LLB is dat het uitgaat van wat ik wil en nodig heb zonder discussie of tegenwerking. Bij wijze van spreke, als ik naar de maan wil dan wordt er niet gezegd 'het is onmogelijk', maar wordt er samen uitgezocht en uitgevoerd wat er nodig is zodat ik naar de maan kan.  De bevrijdende werkwijze die ik bij levensloopbegeleiding ervaar is niet aanwezig in welke andere hulpverleningsvorm dan ook.  Tevens kan het ook niet vanuit de ZIN of vanuit een organisatie worden geleverd want die werkwijze druist in tegen mijn behoeftes en invulling van mijn hulpverleningsvraag.

Q: Waarom ' Robert's versie'  van levensloopbegeleding?
A: LLB komt in verschillende vormen voor en ik stoor mij er ontzettend aan wat op dit moment de norm van LLB is. Van 2 uurtjes per week langskomen om de week door te bespreken heeft geen enkel persoon met een handicap vooruit geholpen. Ik heb daarom mijn eigen versie van LLB opgetuigd die adequaat invulling geeft aan mijn hulpvraag. De beste manier om mijn versie van LLB te omschrijven is vergelijkbaar met wat een zorg-aupair zou doen, maar dan inclusief denken naast doen.

• Inwonend: De gedachte hierachter is dat iemand die inwonend is mijn gehele leven meemaakt. Mijn ups, downs, alle overduidelijke maar ook verborgen momenten. Zoals wanneer ik plots wordt aangesproken door de politie wanneer ik mijn scootmobiel bij mijn voordeur ontgrendel (trigger!!) maar ook het ondersteunen van wanneer ik door Krav Maga training een migraine aanval heb opgelopen en op bed lig terwijl de verplichtingen doorlopen. 

• Vrijheid: Kunnen doen wat nodig is of wat er gevraagd wordt zonder dat regeltjes van buitenaf zeggen wat wel en wat niet kan. Het uitgangspunt is dat aan mijn hulpvraag is voldaan en of dat nou wel of niet binnen de regels valt, dat is van ondergeschikt belang. Uiteraard zijn de hulpvragen nooit criminaal van aard, spreekt voor zich.

• Toegewijd: Iemand uit het buitenland komt steevast uit een hardere maatschappij dan de Nederlandse. Deze mensen die zorg-aupair worden zijn dan ook afgehard en weten wat wat toewijding is. In tegenstelling to Nederlanders die bij de eerste de beste tegenslag al klagen of de vrijheid nemen (danwel wettelijk hebben) om er acuut mee te stoppen wanneer het een beetje moeilijk wordt zorgt ervoor dat Nederlanderse hulpverleners oninhuurbaar zijn en buitenlanders de betere keuze zijn, zeker in mijn situatie.

• Volgens de regels:  Het zorgkantoor (Menzis) heeft altijd wat te zeuren en zoekt naar allerlei stokken om maar geen LLB te hoeven toe te staan. Door de hulpverlening inwonend te maken kan het niet anders dan dat de hulpverlening aan alle zorgkantoor regels voldoet, nu en in de toekomst. Op deze manier moet Menzis wel inbinden en (al dan niet onwillig) goedkeuren.

• Volle dagen: 8 uur per dag, 5 dagen per week. Het zorgt ervoor dat alleen 1-op-1 begeleiding mogelijk is en dat de LLB-er zijn werk toewijd aan het wel en wee van mij. Hierdoor kan er ook een stabiel ritme zijn, wat uitermate belangrijk is voor een persoon met autisme. De eerste begint om 08:00 tot 16:00, de tweede om 16:00 tot 23:00, van Maandag tot en met Vrijdag.

• Loondienst:  Zodoende hoeft er niet geconcurreerd te worden om de tijd met andere hulpvragers zoals ZZP-ers op dit moment verplicht zijn in de wet. Daarin staat dat iemand alleen ZZP zorgverlener is als die over 3  of meer klanten beschikt. Tevens, omdat ik als een moeilijk geval wordt gezien is het voor de ZZP-er te gemakkelijk om mij af te stoten en met de makkelijke (lees: monddode) overige clienten verder te gaan, want er is toch meer vraag dan aanbod. Loyaliteit is er niet en daardoor dus ook geen stabiliteit. Daarom loondienst-only. 

• Prijs: Via het PGB, specifiek GGZ-005C inclusief meerzorg is het totaal om en nabij 81.600 euro per jaar. Dat is ruim 6800 euro per maand en daar kan gemakkelijk 2 FTE uit betaald worden voor een uurtarief dat iets boven marktconform is voor hulpverlening in loondienst (ZZP-er uurtarieven verpesten de markt en tellen niet mee).

En het is deze lijst aan punten die ervoor zorgt dat een zorg-aupair uit het buitenland naar Nederland halen en bij te laten inwonen de enige logische en werkbare oplossing voor mij is binnen de huidige bekrompen denkwijze die de Nederlandse overheid aanhoudt.

Q: Zijn er nog alternatieve vormen van hulpverlening mogelijk?
A: Ja, voor 6800 euro per maand kan een klein team van 5 man uit een lager-loon land full-time aan de slag om automatisering software te maken die invulling geven aan mijn hulpvragen. Nederland is een te complex land voor mij waar ik zonder extra capaciteit niet doorheen kan navigeren. En als mensen weg of uitblijven, dan moet heil gezocht worden in software (voor nu) en robotica (in de toekomst). Vooral dankzij de technologische ontwikkelingen in Artificial Intelligentie (AI) kan software zaken beter, sneller, vollediger en gerichter regelen dan een mens dat kan. Zolang ik niet in het proces hoef te zitten en zaken wel geregeld worden is het wat mij betreft goed en moet Menzis niet zo zeuren. Het gaat om wat er af komt, niet door wie of wat.

Documenten