Justicia Social

Nueva ley de protección

a pacientes con fibrosis quística

Alcance, beneficios y dudas del proyecto que aprobó el Congreso y que establece cobertura integral del 100% de los tratamientos, medicamentos, prestaciones y traslados

Por Analía Coria, especialista en Derecho de Salud y presidenta del Colegio de Abogados de Paraná


La Cámara de Senadores aprobó el 23 de julio pasado la Ley de Protección Integral para las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, proyecto que ya contaba con media sanción desde noviembre de 2019, cuando se trató en Diputados.

El texto, tal como fue aprobado, tiene la consecuencia obvia de poner en relieve que la Legislatura hizo foco en esta patología —grave, por cierto—; y ha considerado que la tutela de esos derechos merece amparo a través de una ley de cumplimiento obligatorio, dirigida especialmente a las obras sociales, prepagas y a los organismos del Estado.

La ley deja dos sensaciones encontradas: la de un mayor acceso a derechos en materia de salud por parte de personas con fibrosis quística —muchos de ellos niños y niñas— y la de una gran duda, en atención a la renuncia del control por parte del Estado Argentino en la aplicación de políticas de salud, basadas en la evidencia médica. Falta de control que, seguramente, reafirmarán los “generosos jueces” frente a los caprichos del mercado farmacéutico cuando se trata de esquilmar al erario público o a las obras sociales.

Desde luego, la ley asigna cobertura integral del 100% y gratuita —en estos términos lo expresa su articulado— a prestaciones, medicamentos, tratamientos, equipos, terapias, traslados y otros reconocimientos que no necesitaban ninguna ley, pues como la fibrosis quística (FQ) se encuentra nomenclada como discapacidad de orden visceral, con certificado de discapacidad, la ley 24.901 ya otorgaba los accesos a todas las prestaciones con cobertura del 100% de su costo, tanto las prestaciones de salud como las educativas y todas las que propenden a mejorar la calidad de vida de la persona.

Lo realmente novedoso de la ley reciente es que el artículo 6°, al regular las coberturas, establece su alcance a medicamentos, suplementos dietarios, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias, traslados y “todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, destinados a las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, debe ser provista en las condiciones y cantidades necesarias según lo prescriba su médico, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa prepaga…”.

Esta innovación, que con toda corrección mereció el prudente reparo del Señor Ministro de Salud, importa no solo el desconocimiento de la lógica de la ley 25.649 de medicamentos por su nombre genérico, cuyo artículo 2° determina que la prescripción de los medicamentos debe ser realizada en forma obligatoria expresando el nombre genérico del medicamento, seguida de forma farmacéutica y dosis/unidad, con detalle del grado de concentración.

Esa ley posibilitó la libre competencia en el mercado de medicamentos a iguales circunstancias —es decir, a igual composición y concentración— e impuso además una lógica muy interesante de empoderamiento del paciente al garantizarle el conocimiento de los productos del mercado para que elija por precio, marca, etcétera. Por lo tanto, con la forma regulada en el artículo 6° de la ley de protección a pacientes con FQ —que suelen ser consumidores, en promedio, de 40 medicamentos diarios—, se le hace perder a la obra social o al Estado toda posibilidad de adquirir aquellos medicamentos que a igual dosis y concentración sean más económicos. Como bien se explicita en la ley, es la obra social quien lo pagará; por lo que se les impide entonces a las obras sociales adquirir a mejores precios los mismos medicamentos recetados.

Se pierde también la libre competencia de los laboratorios y el estímulo a incorporar en el mercado productos farmacéuticos eficientes, dando lugar o posibilidad a prácticas de lobbies y/o estímulos o premios a los profesionales —denominados de muchas maneras— que los receten.

Se produce en la práctica una especie de “delegación” del legislador en el médico prescribiente, con similar poder, pues a partir de ahora aquella marca que el profesional recete y la dosis que indique no podrán ser cuestionadas, ni siquiera con fundamentos médicos.

Esta no es una cuestión menor: enfermedades tan complejas como la fibrosis quística debieron merecer una mirada lo más científica posible. La única medicina que se encuentra en el acceso a la salud como derecho constitucional es la medicina basada en la evidencia, y este principio debe defenderse a rajatabla si lo que pretendemos tener es un sistema de salud que le permita a la población —especialmente a niños y niñas— acceder a tratamientos de salud seguros y comprobados. No es razonable que sea la receta médica el único documento para determinar un tratamiento farmacéutico.

Supongamos que las obras sociales tienen burocracias que producen demoras, que la definición de coberturas se encuentra en lugares distantes del domicilio del paciente y que ello produzca dispendios, que el presupuesto de la obra social sea limitado, y que a partir de allí se recorten porcentajes de coberturas, se otorguen menores dosis o cubran menos medicamentos. Esta situación también debe merecer una mirada proclive a facilitar y alivianar la calidad de vida de pacientes y familias.

Sin embargo, no se comprende por qué razón la legislatura no pensó en soluciones intermedias como la asignación de coberturas de medicamentos o tratamientos, fuera de protocolos médicos a comités de ética u organismos con trayectorias científicas, a fin de establecer los medicamentos y dosis que resulten adecuados y/o recomendables para determinado/a paciente en cierto estadio de enfermedad y demás circunstancias médicas y personales que tipifiquen su caso. Si no se adoptan estos criterios, la protección que se busca en los artículos 1° y 2° son un sinsentido.

En estas épocas de la pandemia mundial por el virus Covid-19, cuando diariamente escuchamos a médicos y científicos comunicar lo más reciente y lo último descubierto para asistir colectivamente la salud de la población, nos imponen el replanteo de lo que significa cuidarse para una mejor calidad de vida. Y también nos hacen tomar conciencia de que siempre la mayor garantía del acceso a la salud será a la salud segura, entendida por tal la basada en la evidencia médica, en igual sentido se encuentra regulado en el artículo 58 del Código Civil y Comercial.

Por otro lado, en cuanto al acceso a los tratamientos, medicamentos y demás prestaciones, también constituye un deber de la legislatura garantizar y velar que todo aquello que se le otorga a una persona no importe privar a otra en iguales circunstancias, y ello configura, asimismo, un imperativo constitucional.

Habrá que confiar en que las provincias argentinas dicten sus leyes en el marco de sus jurisdicciones y que les asignen un espacio a los tratamientos novedosos, no aprobados solo superando estándares de criterios médicos y científicos. Y, también, que les otorguen a personas y familiares de personas que atraviesan patologías crónicas las debidas participaciones e intervenciones al conformar presupuestos que contemplen la igualdad de acceso a tratamientos médicos, así como la transparencia en sus ejecuciones, más que forzar la incorporación de nuevas coberturas costosas e inseguras.