voorbeelden
Een van de zoektochten van dit design proces was het perspectief van de probleemeigenaars (lotgenoten) te laten manifesteren bij de doelgroep. Om abstractieniveaus aan te kunnen brengen is hierom contact gezocht met Dwarslaesie Organisatie Nederland. Via deze organisatie hebben er meerdere dialogen plaatsgevonden over het hebben van een dwarslaesie, welke situaties leiden tot situationele autonomieverlies en welke emotionele gevoelens men ervaart.
Naast dialogen met hen is n.a.v. de documentaire ''Mari staat op'' contact geweest met een van de deelneemster uit deze documentaire.
Om een maximale input aan voorbeelden te genereren zijn er meerdere oproepen geweest in de besloten Facebookgroep ''rollers'' en ''Dwarslaesie Logenoten''. Bovendien is er gebruik gemaakt van Burugo zijn columns, waarbij hij situaties schetst over het leven in een rolstoel. In totaal zijn er 108 voorbeelden verzameld, waarbij na redigeren 94 bruikbaar waren om te categoriseren naar kernelement.
In deze voorbeelden is de essentie vergelijkbaar om te adresseren met een metafoor. De filosofie van dit design proces was niet om de voorbeelden te gebruiken als lineaire simulatie (first class transfer types), aangezien het niet over het aanleren van vaardigheden gaat.
De metaforisch recontexualisatie was het middel om claims (procedural rhetoric) te doen over processen in de werkelijke wereld en coördineerde deelnemers middels eigen gecontextualiseerde inzichten (second class transfer types) naar de confronterende ervaring.
Hieronder zijn de voorbeelden per categorie weergeven, waarbij men tevens de gevoerde dialogen als ruwe documentatie vindt.
Categorie 1 | Voorbeelden | Overname
Ik loop in de stad en ik moet een klein dijkje op. Gewoon prima te doen maar ik moet wel iets meer moeite doen dan op de vlakke stukken. Een man vraagt aan mij of hij me kan helpen. Vragen is helemaal geen probleem natuurlijk, dat is juist fijn, maar op dit moment hoefde ik geen hulp. ''Nee, bedankt, het lukt me wel hoor!'' vervolgens blijft deze man naast me lopen en zegt na 10 seconden: ''Ik zie dat je er zo'n moeite mee hebt, ik geef je toch wel even een duwtje hoor!'' En voor ik het wist had hij mijn rolstoel vast en duwde hij me omhoog.
Ik liep door de stad en opeens pakt iemand mijn rolstoel vast en begint me te duwen. Helemaal uit het niets. ''Ja, ik dacht ik duw je even. Dat is wat makkelijker voor je!''
Ik was bij een nieuwe tandarts en moest de transfer maken naar de behandel stoel. Was een redelijk makkelijke transfer voor mij maar ik moest even mijn stoel goed positioneren. Voor ik het wist had de tandarts me opgepakt en op de stoel neergezet. Ik had niet eens tijd om iets te zeggen of te vragen.
het is me al overkomen dat vb, als ik een transfer wil uitvoeren, mensen heel goed bedoeld onmiddellijk in actie schieten en onmiddellijk aan armen en oksels beginnen te heffen, waardoor het voor mij natuurlijk niet meer mogelijk is om de transfer uit te voeren en alles eigenlijk heel stuntelig en moeizaam verloopt.
Liftknop voor je indrukken, terwijl je dit zelfstandig kan
Tijdens haar opleiding had Noortje op school hulp nodig bij toiletgang. In protocol staat dat het tasje af moet. Noortje geeft aan dat tas niet af hoeft, de persoon die helpt doet toch de tas af.
Bijna alle taxichauffeurs willen haar stoepje op en af helpen...ze heeft al geen handvatten eraan en ondanks dat ze zegt dat t lukt, willen ze toch de stoel pakken en helpen
Blinde vrouw wordt tijdens het oversteken zomaar vastgepakt en naar de overkant gebracht
Ik heb een pakketje op schoot en kom het postkantoor binnen. Voor ik de winkel in ben pakt de medewerker het al van mijn schoot en loopt naar de balie.
Op de supportbeurs gaat de rolstoel ineens sneller dan ervoor, blijkt ineens geduwd te worden.
Een verjaardag willen verlaten en dit maak je kenbaar. Voor je het weet wordt je naar buiten geduwd en hebt geen kans meer om de gasten ‘’gedag’’ te zeggen.
Tijdens het wandelen pakt mijn vriendin de rolstoel ineens vast en zegt; ‘’ik duw je wel, je zal wel moe zijn’’. Maar hier heb ik helemaal niet om gevraagd.
Zittend in je rolstoel je jas aantrekken en iemand komt van achter je aangelopen en helpt je even. Je schrikt je een ongeluk!
mensen bij supermarkt spullen in mijn tas willen stoppen.
jas pakken en openhouden. Ik kan prima zelf mijn jas aantrekken
Zonder vragen Boodschappen die je op schoot hebt liggen van je schoot pakken om op de band te leggen.
Als ik in de supermarkt ben, en ik kijk rustig rond in de zin van "Wat zal ik eens gaan eten", dan pakken mensen ongevraagd dingen waar ik naar kijk, uit een schap en doen dat in mijn mandje alsof ik dat wilde hebben!
Dat mensen in de winkel nog net niet mijn boodschappen willen uitleggen op de kassa
Als ik met de rits van mijn jas sta te prutsen en mensen nemen het volledig over, doen mijn jas uit en sjaal af. Alleen hoort die sjaal dan bij mijn jurk
Iemand die een deur voor me openhoud en spontaan mijn tas inpakt.
Ik was een tijdje terug in de winkel, ik deed mijn boodschappen in de tas achterop mijn stoel, dat gaat nou eenmaal niet heel snel, en dit werd ongevraagd compleet overgenomen door de mevrouw achter mij.
Een kassadame in de supermarkt die me mijn pinpas zomaar uit m’n hand grist en voor het pinautomaat houdt
Ik heb ooit gehad dat ik in de supermarkt ineens ongevraagd werd geduwd en m'n boodschappenbriefje uit m'n hand werd gegrist en iemand met mij boodschappen ging doen.
Mensen die bij een stoepje ongevraagd roltoel beetpakken om te “helpen”
Of door een deur heen duwen waar je wegens de breedte voorzichtig doorheen wilt. Ben je gelijk je vingers bijna kwijt…
Mensen die meteen iets oprapen nog voordat ik mijn hulphond heb kunnen vragen dit te doen.
Ik stond een keer op de stoep op mijn vrienden te wachten, was al wat voorop. Duwt iemand me plots naar de overkant van de straat
Categorie 2 | Voorbeelden | Al voor je uitgevoerd
Tijdens het klussen alvast onderdelen uitvoeren, omdat het makkelijker is als zij dit doen.
Ik vraag of ik naald en mag, maar ik krijg het draad al door de naald heen.
Ik krijg het bord met eten, waarbij het vlees al is gesneden.
Je komt op bezoek of maakt een reis ergens heen en men heeft al helemaal voor je uitgezocht wat de beste route is met een rolstoel en waar je kan parkeren
Nou kijk hier; voor jou hebben wij een speciaal plekje gemaakt
Ik heb de auto alvast voor je getankt dan hoef je dit zelf niet te doen
Als mijn vader op bezoek kwam, was bleef hij nooit rustig zitten, maar ging klusjes in huis doen om het voor mij makkelijker te maken. Zo was het gras bijvoorbeeld ineens gemaaid.
Ach, ongevraagd kan ook zijn de collega die een blikje cola openmaakt of een thee voor mijn neus zet.
Spullen van mij die op de grond liggen voor de neus van mijn hulphond willen weggraaien en daarbij zelfs zo ongeveer door mijn hulphond heen lopen
En het alle irritantste is mensen die je ineens uit het niets gaan duwen
Oja en je rolstoel ongevraagd op willen tillen om in je auto te zetten (en m dan beschadigen)
Voor de winkel gaat mij tweejarige dochter op de grond liggen met een driftbui. Ik wil haar oppakken, tilt ineens een onbekende man haar van de grond.
Categorie 3 | Voorbeelden | empathie
Ik loop (ja, voor het makkelijke gebruik ik gewoon lopen en wandelen etc. omdat dat standaard gaat eigenlijk. Maar je snapt dat het om rollen gaat) door de binnenstad van Rotterdam. Ik merk dat een vrouw al een tijdje naast me loopt en mijn tempo aanhoudt. ''Na een tijdje zegt ze: Ach meisje, ben je hier nu helemaal in je eentje?'' Ja, u ook volgens mij, waarom zou ik hier dan niet alleen naar de Etos kunnen gaan?
'Oh, ik zie in de offerte dat je in een rolstoel zit, en dan heb ik je al dat werk laten doen!'' Ja, ik ben ook gewoon een werknemer. Net als ieder ander die hier werkt.
'Oh wauw, zo'n knappe meid op de foto en dan in een rolstoel. Dat is toch zonde!'' Want alleen ''lelijke'' mensen zitten in een rolstoel? En sowieso, wat is er precies zonde?
Ik zat aan tafel in een kroegje met een paar vriendinnen iets te drinken. Door de tafel kon je niet meteen zien dat ik niet op een normale stoel zat maar in mijn rolstoel. Een aantal mannen kwamen met ons kletsen, best een gezellig gesprek. Na een tijdje moest ik naar het toilet dus mijn rolstoel werd zichtbaar. ''Oh joh, je zit in een rolstoel! Dat had ik nu echt niet gedacht toen ik met je aan het kletsen was. Heel gezellig en normaal gesprek eigenlijk!''
Iemand reserveert een restaurant. Ik wil reserveren voor 2 personen en een rolstoel
Uitspraak: Wie weet gaat het allemaal vanzelf wel over
Uitspraak: Maar je hebt wel altijd een stoel bij je
Uitspraak: Maar je krijgt wel fijn voorrang in het pretpark
Uitspraak: Continue sorry zeggen, terwijl de roller tegen de persoon aanrijd
Wanneer hij ergens is en er wordt gevraagd of iedereen wil komen staan , maar toch een uitzondering maken dat hij mag blijven zitten
Tijdens het praten door de hurken gaan of op de knieën gaan zitten. Pak dan gewoon een stoel of blijf staan
Aan het wachten op straat, ineens stopt iemand vanuit medelijden geld in de handen
Advies geven om hulp te vragen als het niet lukt
Ik was in een kledingwinkel en kreeg bij het afrekenen een gratis tas mee, terwijl andere deze moesten afrekenen.
Als ik ga winkelen pas ik niet even 1 2 3 een nieuwe broek, dus de verkoopmedewerker zegt pas hem thuis maar en JIJ mag altijd nog ruilen.
Ik wil de mensen de kost niet geven die zeggen: "meisje, moet jij geen jas aan?" Of "meisje, heb jij het niet koud?" Let wel, ik ben 35
Waarom vinden feestgangers in een polonaise altijd dat ze je mogen meenemen en dan uiteraard vooraan de sliert met je door de zaal/tent/ whatever mogen scheuren
Laatst keer was Louis een beetje vervelend aandachttrekkerig aan het blaffen dus ik was even stil gaan staan op de stoep en hem even heel nadrukkelijk aan het negeren. Komen er 2 dames die aan mij beginnen te zitten en vragen of het allemaal goed gaat en of ik hulp moet hebben etc etc. Er was dus letterlijk helemaal niks wat er op wees dat ik hulp nodig had behalve dat ik stilstond.
Ik verbaas me nog steeds, dat mensen je met een hulpmiddel, meteen als "hulpbehoevend" zien. Ik kom met regelmaat bij (werk) bijeenkomsten en hoe vaak ik al niet hoorde "wat goed, dat je er bent". Alsof ik weet ik veel wat voor bijzondere toeren heb moeten uithalen om ergens te komen
Categorie 4 | Voorbeelden | waakzaam
Ik rijd auto. Ik stap in aan de bestuurderskant en klap dan mijn rolstoel in en til die over me heen naar de passagiersstoel. Regelmatig is er iemand die vraagt of ze kunnen helpen want natuurlijk heel vriendelijk is. Deze keer vroeg een man ook of hij kon helpen. Toen ik aangaf dat het wel lukte begon het al met de vraag: ''Weet je het zeker?'' Ja, ik weet het zeker. Toen zei hij: ''Ik blijf er toch even bij staan voor de zekerheid tot je alles in de auto hebt, want je weet maar nooit.'' Toen heb ik nog een keer aangegeven dat het me echt wel lukte en dat ik deze handeling meerdere keren per dag doe. Deze man bleef toch staan en op mijn vingers kijken.
Tijdens de MBO opleiding Juridisch werd niet met Noortje besproken dat de opleiding ook versneld zou kunnen, dit wordt wel met andere studenten besproken. De persoon in de rolstoel kan dit toch niet
Voor ik uitgenodigd word voor een verjaardag mij eerst vragen hoe dat nou zit met die incontinentie van mij
Ik maakte een keer een vrij hoge wheelie om de stoep af te komen, omdat de stoeprand net iets hoger was dan de stoep en dat voor mij op dat moment het makkelijkst was. Op het moment dat ik op de rand van de stoep was op het punt waar de beweging naar begint draait een voorbijganger plotseling naar me toe en trekt ineens aan mijn voorframe omhoog waardoor ik bijna achterover val.
Categorie 5 | Voorbeelden | Makkelijker voor jou
Vaker dan ik zou willen beland ik op een afscheid van een overledene. Daar wil ik in de rij de achterblijver -net als alle anderen- op mijn beurt wachten (op mijn rolstoel) om de condoleance uit te spreken. Hangen over me heen en tikken langs mijn hoofd de bestaande aan om afscheid te nemen, zonder acht op mij te slaan. Als ik er later iets over zeg, dan wordt gezegd; “ Och dat hindert toch niet, het was net zo makkelijk om mijn woordje te zeggen”
Wil jas aantrekken en bij het aantrekken voelt het alsof deze vast zit. Blijkt dat iemand de jas vasthoudt en wil helpen bij het aantrekken
Het lukt niet om de drempel op te komen en ik kreeg een duw in mijn rug
Iemand die mij goed bedoelde de trein uit wilde helpen, ik maakte een wheelie en ongevraagd kreeg ik een duw van achteren en zaten mijn voor wielen tussen trein en perron.
Duwen tegen rolstoel als ik stoepje op wil. Ik rijd met efix dus kan niet geduwd worden.
Bij Hema is aan ene ingang de ingang te hoog en lukte niet om binnen te komen. Man pakte rolstoel al vast om aan voorkant op te tillen. Ondanks dat ik zei dat hij geen 200 kilo kan optillen.
Toen de bus kapot mij in de volgende bus willen tillen, omdat die dus niet bij de halte kon komen. Rolstoel tillen was inderdaad fijn, maar ik wilde dat niet met mij erin en zeker niet aan de hoepels (aan beide kanten iemand anders) zonder dat mijn rolstoel op de rem stond.
Willen helpen met oversteken op een plek waar je hoe dan ook al een keer bent overgestoken en andere obstakels hebt gehad
Laatst had ik iemand bij het tankstation die al tijdens mijn voltanken van mijn rolstoelbus naast mijn bus ging staan en na afloop mijn rolstoel de bus in wilde tillen. En dat terwijl ik een takel heb. De persoon sprak ook geen Nederlands, dus moest echt heel goed duidelijk maken dat ie dat niet moest doen en van mijn spullen af moest blijven. Wilde die gast vervolgens nog mijn rolstoel (al in de takel hangend) gaan begeleiden toen ik die automatisch naar binnen hees.
Categorie 6 | Voorbeelden | Niet als volwaardig zien
Toen ik intermitterend een rolstoel nodig had en mijn man mij meenam naar een beurs, bood men hem een versnapering aan voor mij! Aangezien ik redelijk zelfstandig ben/was gaf ik hem mijn breedste glimlach en bedankte omstandig. Met een vriendelijke tip; ik ben Marianne en ook aanspreekbaar. Dát is toch fantastisch? Dat breng ik nu niet meer op
Goed op je centjes letten😔kreeg ik een keer te horen, toen ik wisselgeld terug kreeg -
Ik heb een gedeeltelijke dwarslaesie L1/L2. Ik loop, fiets, beweeg met ortheses (soort spalkjes, voetheffers werken nauwelijks). Dan zijn er altijd mensen, die vinden, dat ik maar beter niet met de groep mee kan lopen en maar beter een busje kan nemen. Ze zeggen er altijd bij, dat ze dat zeggen vanuit een goede bedoeling !! Mensen gaan namens mij denken en dat vind ik vreselijk.
Een man die mij ineens ging duwen uit de trein naar de bus. En wilde helemaal met mij mee reizen
Altijd dezelfde treinconduc teur waarvan ik niet zelf de trein in en uit mag. Die legt een plank uit. Duwd mij de trein in helemaal tot naar mijn plek en zet mij op de rem. Legt de plank uit. Duwt mij de trein weer uit.
Regelmatig dat mensen over mijn hoofd heen tegen mijn kinderen of gezelschap gaan praten terwijl ik zelf het woord voer. Alsof ik niet zelf kan antwoorden
'Ik zie dat je in een rolstoel zit maar je hebt die en die excursie/reis voor ons geboekt, hoe kun je dan weten dat die excursie goed en leuk is als je het zelf niet eens kan doen?'' Waarom is dit relevant? Alsof elke medewerker van een reisbureau o.i.d. Iedere excursie en reis die ze aanbieden zelf gedaan en gemaakt hebben (was het maar zo'n feest 😛). En wie ben jij om te zeggen dat ik een bepaalde reis wel of niet kan maken?
Categorie 7 | Voorbeelden | invullen/adviezen
We hebben speciaal deze plank voor jou neergelegd, dan kun je makkelijker binnenkomen
Wil je niet even een andere houding aannemen dan zitten de hele dag.
Advies om niet via deze weg te gaan, want het is niet echt begaanbaar
In de tijd vragen mensen je niet meer mee naar activiteiten, doordat je niet altijd kan ivm beperking, want ze willen je behoeden voor ontoegankelijkheid
In de supermarkt tijdens het willen pakken van product dit al voor je doen
Wat ik ook heel erg vind is als je al iets zegt over ik mis dit (wandelen met de honden in het bos, tuinieren, werken) of ik mis dat, dat mensen dan heel snel zeggen: ja maar je kunt toch nog wel… Ze beseffen gewoon niet dat alles surrogaat is
Ik sta te wachten bij de lift en de deur gaat open. De hele lift vol studenten, dus ik denk ik wacht nog een ronde. Komt er een collega van economie aangerend, steekt de tas tussen de deur en stuurt alle studenten uit de lift.
Probeer anders vegetarisch eten
Bij mij hielpen elektroschrokken
Je gaat toch niet enkel voor de caravan het aangepaste rijbewijs halen. (Aan camperen wordt veel waarde gehecht)
3x achterelkaar dat ik buiten mijn handschoenen aan trok en iemand stopte om te vragen of ze mij moesten helpen..
Die onbedoelde adviezen was ik vergeten. Ik loop nog zo’n 50 meter (met rollator)
Oefen maar goed, dan loop je zo weer los
Ik ben in Drachten geweest voor oedeem en daar kunnen ze je goed helpen (ik woon dichtbij Rotterdam)
Blijven geloven dat je straks alles weer kan
Had je niet beter in het oude huis kunnen blijven en traplift aanvragen
Niet zo bang zijn voor vallen en gewoon alle oefeningen doen (ik heb ptss door vallen)
Als je gezond eet, val je makkelijk 40 kilo af
Je moet ook niet zoveel snoepen, slecht voor je benen
Ik vind de ongevraagde adviezen nog veel irritanter dan ongevraagde hulp. Die laatste vind ik ook irritant maar het telkens moeten aanhoren dat iemand de zus van de broer van de kennis blabla kent die heel veel baadt heeft gehad bij... en dat ze weleens hebben gehoord etc. of ik daar al eens aan gedacht heb. Zonder dat iemand ook maar medisch weet wat er met je aan de hand is en ik eigenlijk ook niet van plan was dat te gaan vertellen
Als ik oproep bij Fokus en de ADL van de voordeur direct doorloopt naar de badkamer en er volledig vanuit gaat dat ik naar de wc moet zonder dat ik wat heb gevraagd.
Ik sta in de kroeg en er komt een man naar me toe. ''Jij moet de wereld toch wel iets misdaan hebben om in een rolstoel te belanden. Ik bedoel, je ziet er mega goed uit en dan zit uitgerekend jij in die rolstoel. Dat moet een soort van karma zijn.
Ongevraagde hulp bij (h)EDS is telkens therapeuten treffen die je stimuleren in plaats van afremmen. Waardoor je jezelf in de vernieling helpt
Opzoek naar metaforen
Om het thema 'ongevraagde hulp' & 'verlies van autonomie' meer aan de grond te krijgen zijn deze voorbeelden deelbaar gemaakt.
In het verlengde hiervan heeft er een bijeenkomst plaatsgevonden om deze voorbeelden te converteren richting events. Deze events zijn onderdeel van de interventie welke inbreuk op identiteit van de rolstoelgebonden persoon representeren. Naast het 'warm' maken voor het thema staat de bijeenkomst in dienst van social system development, democratische, katalytische, en proces validiteit. Het brengt inzichten voor deelnemers van de bijeenkomst, maar ook inzichten voor de ontwerper van het Serious Gaming interventietraject. Dit borgt de scope en toespitsing op de context waar het artefact een duurzame plek krijgt.
Figuur 4: De anatomie van metaforen en splitsing richting illustratie
D. Kuipers (z.d.) verkregen tijdens college 12 september 2022