眼神寫成的纏綿之書
〈眼神寫成的纏綿之書〉是南方朔讀完《潛水鐘與蝴蝶》後寫成的一篇書評。此書中記述了作者鮑比在罹患閉鎖綜合症（Locked-in syndrome）後的心路歷程。閉鎖綜合症是一種中風或腦損傷後有可能會出現的嚴重併發症，和肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人）的患者在臨床表現上有許多類似之處，都會失去控制身體的能力，且目前尚無完全治癒的方法。這一次，我們的「國文素養培力多」整理了與這類型重症相關的資料及議題，協助老師能和學生們一起思索重症患者面臨的困境。
人 ╳ 疾病 ╳ 照護
一、我的身體、我的牢籠
〈眼神寫成的纏綿之書〉中鮑比失能的情況
失去行走的能力
因此，當他第一次使用輪椅，護士儘管將它說得好像是好事，「然而這迴響在我耳裡卻像是判決一樣。轟的一瞬間，我突然了悟這個讓人驚惶無措的既定事實。恍如原子彈的蕈狀雲一樣令人目眩，又彷彿比斷頭臺上的鍘刀更鋒利」。失去進食的能力
人在絕望中的脆弱和卑微，例如一向美食家的他，兒時祖母香腸的記憶反而襲上心頭；護士替他清洗讓他既挫折又快樂；失去吃的能力，依靠胃管攝食的他，「要是能把不斷流進我嘴巴裡的口水順利嚥下去，我就會是全世界最快樂的人」。罹患閉鎖綜合症的患者，病發後的前四個月死亡率接近九成，患者全身上下絕大多數的肌肉都會喪失運動能力，僅部分面部肌肉有機會倖存，導致患者往往只能靠眼球活動與外界溝通。假如連控制眼球的肌肉都癱瘓了，這種情況被稱為「完全閉鎖綜合症」，除了以儀器檢測腦波活動之外，外人幾乎難以察覺患者還存在意識的跡象，很容易被誤診為植物人。
１。牢籠的形成
因為腦幹受損而引發閉鎖綜合症的人，沒有想像中少見，節目中的醫生即提到一例，他們與課文主角鮑比一樣，從此之後都受困於軀殼之中，只有眼神能傳達意義。
另一種會導致患者失去肌肉運動能力的疾病是運動神經元疾病，以肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人）為其中代表，在全世界的盛行率約為十萬分之五。運動神經元疾病也被世界衛生組織列為二十一世紀最難以治療的疾病之一，醫學界仍在不斷努力，試圖找出患病的原因及治療的方法。
對於罹病的患者來說，從被確診開始，等待著他的便是不斷失去的過程。身體會在兩三年之內快速凋萎，從四肢癱瘓再到無法言語、無法吞嚥，乃至於失去自主呼吸的能力，只能與呼吸器共存。一如前述閉鎖綜合症的患者一樣，儘管意識仍然清楚，宛如蝴蝶翩翩，身體卻像是鋼鐵澆鑄的潛水鐘，化為牢獄困住了他，永遠也闖不出去。
２。牢籠中的人
「症狀」一詞根本不適合形容一個人的整個人生被撕碎的情況。
對三十九歲之前的王樂怡來說，她的生活近乎完美：父親是臺灣創投教父王伯元，在最好的教育環境中成長，擁有哈佛管理學碩士的頂尖學歷，創辦了亞洲規模最大的綜合私募基金。和身兼事業夥伴的丈夫一起撫養兩個兒子，家庭和樂美滿。
直到她於2010年時罹患了嚴重腦幹中風後導致的閉鎖綜合症，成為一個被困在自己身體中的囚犯為止，她都可說是人生勝利組的典範。因此不可避免的陷入低潮，經過一段痛苦而艱難的掙扎之後，她下定決心，要為了兩個稚齡的孩子努力活下去。
多年來日復一日持續復健療程後，她身體的情況，也在緩慢的好轉，從能動一動手指，到稍微能坐能站。但她的雄心壯志並不僅止於滿足原地踏步，她雇用了十五位兼職看護協助生活起居，為她們訂了績效考核表；陪孩子一起去遊樂園遊玩，乃至於每週一次，回到公司參與投資決策；更難能可貴的是，她還拼命參與公益活動，決不白白虛度生命中的哪怕一分一秒。於是在2016年時，獲得了美國「總統志工獎章」的肯定。
他的肉身一輩子受重力所困，但他的靈魂早已徜徉在無垠的宇宙。
著名的物理與宇宙學家史蒂芬•霍金，在2018年三月十四日病逝，享年七十六歲。自從二十一歲被確診罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症以來，他已從死神手中偷來了漫長的時間，打破了醫生當初判定他可能只剩下兩三年壽命的預言。
儘管受困於輪椅上，只能仰賴輔具發出聲音，但這一切的限制並未阻止霍金的思想在廣袤的宇宙中遨遊。他在物理學的領域中創造了斐然成績，是黑洞研究的權威，也是皇家學會會員及美國最高平民獎——總統自由勳章的獲得者。
但霍金更為人所知的，不僅只是他在科學方面的成就，還有他對科普做出的貢獻。其著作《時間簡史》，以深入淺出的方式向大眾介紹最新的宇宙學知識，取得了科學寫作史無前例的成功。
他認為人的精神不應該受肉體上的障礙所限制，並且經常身體力行的實踐；曾造訪過包含南極洲在內的世界各大洲，以乘坐熱氣球的方式來慶祝六十歲生日，還參與了波音公司的零重力飛行模擬器體驗，滿足一把當太空人的癮頭。
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二、科技新處方
〈眼神寫成的纏綿之書〉中，描述鮑比如何與他人溝通：
由昏迷中醒來，又經過漫長的暈眩脆弱，半年之後，治療師協助他找到拼字母、眨眼睛的溝通方式，他才在出版社助理的幫助下，一個字母、一個字母寫下這本只有薄薄百餘頁的小書。可看出鮑比是使用拼字版和人溝通的，為了表達一句完整的句子、寫出一篇完整的故事，所需要耗費的時間與努力，外人幾乎難以想像；也正是因為如此，南方朔才會以本書之薄（一百多頁）來對比鮑比所承受的生命之重。
當年為這類重度癱瘓者開發的輔具極為有限，因此，患者的受困感十分難解，但如今已有了飛躍的進展，可協助患者表情達意，甚至重新站立行走……
1。神奇輪椅讓大師持續發光發熱
霍金的神奇輪椅已成為他標誌性形象的一部分，當年由科技大廠Intel 為霍金量身打造，且持續升級，輔助他日常與人溝通、演講、撰寫著作。
這一臺大師之椅，最初只是裝在電腦上的語音程式，用手指選擇單字或單詞，即可發出語音。後來隨著霍金身體機能日益退化，親友便將安裝了該程式的小型電腦設置在輪椅上頭；霍金會在每次演講之前預備好講稿，然後藉合成語音發表。值得一提的是，當時的合成語音是美國口音，讓英國人霍金教授很想更換，不過後來也就習慣了。
霍金教授使用的電腦結合了紅外線偵測、聯想輸入和語音轉換，螢幕上的游標會自動掃過字母表，當感應器偵測到霍金抽動臉頰時，游標會停下來，並輸入該字母。這套操作邏輯同樣適用於電腦上的其他程式，使霍金可以收發電子郵件、上網瀏覽網頁，甚至使用Skype撥打電話。聯想輸入則會猜測霍金的語言使用習慣，為他找出可能使用的詞彙，加速打字。
Intel 每隔數年便會幫霍金升級輪椅，隨著病情惡化，還加入眼球追蹤技術，讓霍金能以可動的肌肉繼續打字。在霍金與Intel合作的宣傳影片中，他表示，雖然醫學沒有辦法完全治好疾病，但科技讓他可以維持生命並與外界溝通，很慶幸是在電腦時代才失去了聲音。Intel公司也宣布，未來將會將這些科技用來幫助更多的肢體障礙者。
2。想像力就是未來的超能力！
隨著人類在腦科學研究有所進展，腦機介面（Brain-Computer Interface，BCI） 技術逐漸從科幻小說走入現實。腦機介面是一個大腦和機器之間互相溝通的平台，主要由以下三個功能構成，即「測量腦波訊號」、「提取訊號特徵」與「轉換成機器指令」。
也許在不久的未來，重度失能者可藉由腦機介面重新表達意見，甚至在結合醫療外骨骼輔具後，再次自由行動。
目前腦機介面主要可分為三種模式：侵入型、植入型與穿戴型。馬斯克旗下的神經科技公司Neuralink採用侵入型，必須開顱植入腦部晶片，癒後較差，也因為容易產生疤痕組織、使用期限不長，較有隱憂。雖然在2021年時已公布可讓植入腦機介面的猴子玩乒乓球小遊戲，但直到2023年5月時才正式通過美國FDA核准開始人體實驗，目標是使盲人重見光明、讓癱瘓者再次行走。
研發速度後發先至的澳洲Synchron 公司則屬於植入型，他們透過頸部靜脈以導管將訊號感應器裝到輸送鞘中推送至定點，最後移除導管，創口較小。目前人體實驗已成功，讓一名62歲的漸凍症患者用意念發出貼文，且可日常與家人溝通。
而且在2023年5月時，Nature期刊上刊載了激勵人心的研究成果：一名下半身癱瘓的荷蘭男子接受侵入式腦機介面手術，將他的腦與受傷的脊髓間搭起數位橋梁。他原本只能用助行器行走，如今恢復到可靠意念控制，慢慢自然行走，還能爬樓梯、走坡道。
（建議觀看：12分34秒~16分12秒 ）
當然，穿戴式的腦機介面裝置可能會更符合人性的需求。不過穿戴式設備目前仍有訊號感應問題，必須搭配腦波帽與凝膠使用，還難以應用於日常中。臺灣目前的研發成果已可將全罩帽改為腦波貼片，只需要貼在前額葉的三個位置即可使用，這項產品正在積極地進行商品化的努力，期望未來能盡早地走入重症失能者的家庭當中。
三、科技沒來以前的苦難
〈眼神寫成的纏綿之書〉中鮑比面臨的困境：
鮑比由於只剩很少的表達方式，不是特別體貼的人根本不可能知道他的反應。因此，護士會突然關掉他正在看的電視，他會被許多不在意的舉止行為所傷害；當然，這時候他也更能將心比心地理解別人——他的父親九十三歲，住在公寓樓上，老到連腳都站不穩，他們同樣都是像繭般的活著。
重度失能者往往難以與外界溝通，只能被動接受他人帶來的影響，失能者不舒服，照護者也因為長期協助，辛勞疲憊。
1。長照之中的醫護心情
由於臺灣已是高齡化社會，未來醫護將會接觸到愈來愈多的長照需求病人，而閉鎖綜合症與漸凍症的患者，更是其中重度失能的部分。
醫護對於罹病者，經常疼惜於患者必須清醒地面對苦痛，知曉週遭的一切，卻無能為力。患者家人有時並不理解何謂「閉鎖綜合症」，以為和無知覺的植物人無異，使患者在生命晚期面對孤寂之苦。醫師知道患者能以眼神傳遞心願，卻無法讓患者家人多給她溫暖，能做的僅是告知可以簽署放棄急救證明，以免患者被強留人間。
而身處神經內科的護理師，面對許多因中風偏癱、長期臥床的病人，坦言會在黃金復健的三個月內儘量鼓勵病人，耐心教病人及家屬如何做主被動復健，以期回復自我照顧能力。護理師說，中風失能的患者往往對自己失去生活自理能力非常沮喪，他忽然不能自己吃飯，也不能自己上廁所，因此，病人會覺得自己沒有用，此時護理師除了提供專業的護理指導外，如果能藉由每日肌力觀察等方式，建立患者的自信心，也能對復健有很大幫助。
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2。誰來照料繭中之人
一旦有人重病倒下，看護問題經常是個巨大的麻煩。絕大多數的民眾會採取「家人輪流排班照顧」的模式，但有一部分的家屬，受限於經濟狀況，又或者是缺少其他家人可以協助減輕壓力，最後就只能獨自一人負擔親人全天候的照護工作。他們常常需要同時兼顧工作與照護責任，蠟燭兩頭燒，犧牲了自己所有的時間，沒有正常的生活，肩上承擔了過重的壓力，最後活生生被累垮。陪病家屬反而比病人本人還要早走的悲劇，近年來在醫院的重症病房間，可謂屢見不鮮。
家庭照顧者關懷總會（簡稱「家總」）時常會接到照顧者瀕臨崩潰的求助案例，其中以憂鬱症等心理疾病最為常見，嚴重的心理疾病也時常會導致生理的疾病，使得重症病患家屬的處境更加艱苦。
因此家總也呼籲，照顧者要適時地向外界發出呼救聲！許多相關團體和社會單位都可以申請喘息服務和居家照護的資源。
為了減輕家庭照顧者的負擔，政府在長照政策中列有「喘息服務」這一項目，提供短期的照顧支援，讓家庭照顧者獲得休息，具體服務項目分為三種：
社區喘息服務
讓長照個案到日間照顧中心、小規模多機能服務中心及巷弄長照站接受照顧，包含護理照護（日間照顧中心）、協助沐浴、進食、服藥、活動安排及交通接送服務等。
居家喘息服務
提供半天三小時及全天六小時兩種不同的服務時段，照顧服務員會到家中，提供身體照顧服務，包含協助如廁、沐浴、更換衣服、口腔清潔、進食、服藥、翻身、拍背、陪同運動、上下床、被動肢體關節活動、協助使用輔具等。
家總也在積極的推出「互助喘息」的創新服務，具體來說就是媒合家庭照護者組成二到四人的互助團體，使彼此間可以互相幫助、交流經驗或者是打氣加油。並建立「同儕照顧」的模式，自行約定每週至少一至二天，半數排班、半數喘息，減輕照護者的壓力，使他們還能有一點時間放鬆一下。未來家總的方向是將此模式持續進行優化及推廣，期盼最終能達成使照顧者「週休一日」的目標。
