103.06 認識妥瑞氏症
節錄自
2011-01
李宜蓁
認識妥瑞氏症
你是否曾遇過，每三秒鐘脖子要抽搐扭動一下、每兩秒鐘嘴巴會吠叫鬼吼一聲的妥瑞兒？治療妥瑞症權威、林口長庚兒童神經科醫師王煇雄指出，妥瑞氏症候群（Tourette's Syndrome）是一種神經生理基礎的毛病。雖致病機轉仍不清楚，但目前許多證據指出可能源自於腦部基底核多巴胺的高度反應，導致患者反覆出現不自主的動作或聲音，醫界一般稱為tic（見附表）。
妥瑞症的全球發生率約是每兩百人就有一位，台灣的男女比例是九比一，合計台灣有高達十萬名的妥瑞人，族群不算小。妥瑞症分為動作型tic、聲語型tic和混合型tic。常見的表現為快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、聳肩膀、搖頭晃腦等動作，以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似髒話的短促或複雜聲音。
三要點，認識妥瑞症
一、妥瑞兒的症狀會轉好，不一定要接受治療。
妥瑞兒多在五到七歲左右被確診。症狀在青春期達到高峰後，有三分之一的妥瑞兒症狀會完全消失，三分之一的症狀會逐漸減輕，只有三分之一的妥瑞症狀會持續到成年。關鍵期是在青春期前及早發現並治療。王煇雄指出，其實只有不到一○％的妥瑞兒因為症狀嚴重到影響生活才被注意；大多數的妥瑞兒症狀輕微，唯有在家心情放鬆時，才會顯現tic症狀。這些隱性妥瑞兒從未接受治療，只需家人親友的心理支持即可。
二、妥瑞症不會傳染，也不是經由模仿而來。
妥瑞症既非心理疾病也不是精神問題，是中樞神經系統異常，不會影響智能發展。兩成以上的患者有明顯的家族遺傳史，許多更合併了過動症、強迫症、情緒障礙和學習障礙等共病症。這些共病症引發的學習與社交困擾經常大於妥瑞症本身，這些兄弟症通常也需要被優先治療。第一社會福利基金會研發組組長易曼強調，單純的妥瑞兒不需接受特殊教育，通常是妥瑞兒合併過動症或自閉症等，才需安排進入資源班就讀。
三、妥瑞兒的tic也許可被短暫壓抑，但不能經由壓抑而完全終止。
《站在學生前面》作者、曾獲選全美新進教師獎的妥瑞人布萊德．柯恩形容，要妥瑞兒不要出現tic，就像要求過敏的人不要打噴嚏一樣，雖然可以暫時忍住，但隨後會以更大能量爆發出來。家長也不用擔心若不制止孩子，會讓他們誤以為干擾的言行可以持續下去。因為學齡以上的妥瑞兒知道自己正出現tic，不需要別人提醒；而一再的專注壓制只會帶來反效果。反之，包容、放鬆、轉移、專注投入在興趣上時，tic反而會減輕，甚至消失。
給家長：適當的忽略，幫助孩子放鬆
妥瑞兒在剛被發現的第一時間經常遭誤診，以為是眼睛、鼻子過敏，或脖子、身體的肌肉出問題。第一社會福利基金會總監賴美智的女兒，國中時曾出現過短暫的妥瑞症狀。當時她只覺得女兒「猛眨眼睛」，以為是眼睛過敏，也看了眼科醫生拿藥來點，最後才確診為妥瑞症。
妥瑞兒和家長一起出門，家長為怕尷尬會想一直抑制tic出現，尤其是當親友投以關注的眼神或陌生人一些不友善的舉動，都足以讓妥瑞兒和家長好不容易建立的信心崩盤。王煇雄建議家長，帶孩子外出時儘可能平心靜氣跟陌生人解釋妥瑞症的真相，或者自我建設學會裝聾作啞，到餐廳或戲院可事先觀察好「閃人動線」，以備不時之需。
有些家長會學一套「行為治療技術」，在家裡精確的計算孩子幾分鐘出現一次tic，並在tic發作前提醒孩子，反而讓孩子整天神經緊繃。新竹教育大學特殊教育系教授孟瑛如建議家長，「適當的忽略」是應付tic的最高指導原則。此舉不但解放了妥瑞兒，也能漸漸解放家長自己，發自內心接納孩子，轉念不再跟罪惡感周旋。特別要注意：妥瑞兒需要規律的作息與足夠的睡眠，tic會在身心遭受壓力時，特別明顯且難以控制。
妥瑞兒需要大量的活動以消耗過剩的精力，從事有興趣、可持續的運動為最佳良方。王煇雄建議，可用消耗體能的活動（如運動、打鼓、跳舞等）換取電玩時間。輕微的妥瑞兒只要派他丟垃圾、倒開水就好，聲語型的妥瑞兒則可做朗讀、唱歌、吹奏樂器等有趣活動。
過去，妥瑞兒常被貼上「著猴」（台語，中邪之意）的標籤，不是被帶去收驚，就是找精神科。因此阻斷了許多家長帶孩子求醫的念頭，也錯失了及早發現治療的關鍵期。王煇雄建議，現在台灣各大醫院兒童神經科或兒童心智科的醫師，都可以成為妥瑞兒家長的諮詢求診對象，千萬不要把妥瑞兒關在家裡「養病」，或等到妥瑞症好了才讓他們上學。
【小辭典】「tic」是什麼？
妥瑞症的主要症狀就是不自主的動作異常，醫學上稱之為 tic。這個字源自於法文的 tique，是一種扁蝨。當扁蝨叮咬牛馬時，牛馬出現急促、快速、反覆、無特定目的動作，有時還包含聲音。用來形容妥瑞人不自主做出的動作或聲音。