Spazi incontro alla disabilità. Progettare gli ambienti di vita nelle pluriminorazioni sensoriali
Roberto Canalini, Patrizia Ceccarani, Emanuela Storani, Stefan Von Prondzinski
Edizioni Centro Studi Erickson, Trento, 2005
Sempre di più il contesto di vita diventa importante, anche a livello scientifico, perché la persona possa acquisire ciò che le serve per la sua esistenza.
Il contesto di vita è anche l’ambiente o gli ambienti che la persona disabile frequenta quotidianamente e solitamente.
L’ambiente va quindi considerato come spazio fisico di supporto, che permette alla persona disabile di usare le sue abilità e/o acquisirne di nuove.
Gli ambienti vanno sempre più studiati e personalizzati per rispondere ai bisogni non solo delle persone con disabilità, ma anche dei cosiddetti «normodotati»: il rispetto delle esigenze di entrambi sicuramente favorirà un maggiore contatto e un punto d’incontro più funzionale.
La persona sordocieca e/o pluriminorata psicosensoriale presenta:
minorazioni di entrambi i canali sensoriali congenite o acquisite dopo la nascita;
minorazioni di entrambi i canali sensoriali e ritardo evolutivo;
minorazioni gravi di almeno uno dei canali sensoriali accompagnate da grave ritardo evolutivo/intellettivo e/o deficit motori e/o gravi disturbi comportamentali.
Il termine sordocecità descrive una condizione che combina, con gradi diversi, deficit uditivo e visivo. Le minorazioni sensoriali moltiplicano e intensificano l’impatto di ciascuno, e creano una disabilità talmente grave da essere considerata differente e unica.
Le persone sordocieche presentano problemi rispetto alla comunicazione, all’accesso all’informazione e alla mobilità. I loro specifici bisogni variano enormemente secondo l’età, i sintomi e il tipo di sordocecità. Non possono usare un senso in modo da compensare la disabilità dell’altro, e non hanno la possibilità di usufruire dei servizi destinati esclusivamente alle persone non vedenti o sorde.
Le principali cause della sordocecità possono dipendere da diversi fattori: ereditari, genetici (come la sindrome di Usher), malattie rare (ad esempio la sindrome Charge), infezioni da batteri e virus contratte dalla madre durante la gravidanza (come rosolia, citomegalovirus, ecc.), prematurità, traumi e tumori.
Dato l’avanzamento della vita media, anche le persone della terza età possono presentare disturbi visivi e uditivi abbinati più o meno gravi, come conseguenza della degenerazione dei rispettivi organi.
La persona che non presenta solo deficit sensoriale, ma anche serie difficoltà ad apprendere, danno motorio, lesioni cerebrali e altro, ha compromissioni funzionali maggiori di quanto ci si potrebbe attendere in base alla semplice sommatoria dei singoli deficit, perché le difficoltà si amplificano e si influenzano reciprocamente.
Quindi, tutte le persone che interagiscono o che possono essere promotrici del loro sviluppo devono prestare particolari attenzioni nei loro confronti e conoscere bene i loro bisogni.
I cinque sensi permettono al cervello di ricevere le informazioni provenienti dal mondo circostante, ma la vista e l’udito hanno un ruolo prevalente nel raccoglierle e trasmetterle.
La combinazione dei deficit uditivi e visivi impone e condiziona la scelta dello stile di vita delle persone sordocieche; per loro, ad esempio, è necessario adattare ulteriormente i sistemi di comunicazione se vi è un deterioramento dell’udito e/o della vista. Le persone con sindrome di Usher, quando peggiorano a livello visivo, incominciano infatti ad avere molte difficoltà a interpretare la lettura labiale perché non hanno sufficiente vista per aiutare l’udito, né sufficiente udito per supportare la vista, pertanto hanno bisogno di imparare la comunicazione tattile.
Le persone pluriminorate psicosensoriali, avendo sperimentato fin dai primi momenti di vita vari ambienti dell’ospedale e continuando a frequentarli per periodi più o meno lunghi e ripetuti a causa dei loro problemi di salute, hanno bisogno di ambienti sereni e positivi.
Usufruire di prestazioni riabilitative in un servizio con ambienti colorati, sicuri, stimolanti, facilitanti per l’apprendimento e a misura di persona, sia adulta che bambina, vuol dire una «buona accoglienza».
È veramente importante, sia per aiutare la persona pluriminorata psicosensoriale ad avere una buona qualità di vita, sia per rispondere al bisogno di autosufficienza della persona sordocieca, prevedere facilitazioni ambientali ed essere attenti alla scelta degli arredi, alla loro posizione e alle modalità di illuminazione degli ambienti. Eliminare, nel limite del possibile, le barriere architettoniche e fornire ambienti accessibili alle condizioni della persona non sempre richiede interventi molto impegnativi, ma è fondamentale adattare le caratteristiche dell’ambiente prevedendo un’integrazione senso-percettiva dei cinque sensi.
Ausili dedicati alle persone con pluriminorazioni psicosensoriali
V.O.C.A.: Voice Output Communication Aids sono ausili specificamente progettati per supportare la persona nella comunicazione; se abbinati a telefoni, computer e tablet possono parlare e scrivere al posto della persona.
Step-by-Step: permette di registrare messaggi in sequenza. Ad ogni pressione della mano, vengono emessi, uno dopo l'altro, i messaggi registrati.
Switch: pulsanti che con una leggera pressione della mano permettono di attivare un gioco (ad esempio peluche e/o bambolotti parlanti), un messaggio pre-registrato, ed altro.
BigMack: è un ausilio per la comunicazione a singolo messaggio, con uscita in voce registrata, dedicato a bambini con grave disabilità.
Ausili dedicati alle persone con sordocecità
WinLucy: è un software gratuito, con funzioni facilitate, che permette a ipovedenti, non vedenti e persone con sordocecità di scrivere, leggere, gestire la posta elettronica, utilizzare Skype, Internet, accedere in modo semplificato a contenuti multimediali (ad esempio audiolibri, musica…), ecc.
Video Ingraditori: sono strumenti che, dove il residuo visivo lo consente, permettono di leggere i testi e le immagini ingranditi.
Sintesi Vocale: gli utenti con cecità, con residuo uditivo o con impianto cocleare possono utilizzare questo software che vocalizza il testo presente sul monitor di un pc, di un tablet o sul cellulare.
Per le persone che leggono il Braille c’è la Diplay (Barra) Braille, composta da un numero variabile da 20 a 80 celle che elettronicamente rappresentano una parte delle informazioni presenti sul video del pc.
Le tastiere si distinguono in: tastiere fisse espanse, in cui i tasti sono molto più grandi, a volte anche più distanziati fra loro e ben visibili; tastiere programmabili con superficie piana suddivisa in celle sensibili alla pressione e grazie al proprio software è possibile associare un simbolo della tastiera ad una specifica casella, oppure a più celle vicine, che si comportano così come un unico tasto di grandi dimensioni.