2023-05-16
Aufbau des Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen (NARSE)
2023-05-16
Aufbau des Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen (NARSE)
Dr. Jessica Vasseur
Dr. Jessica Vasseur
📍 Frankfurt a.M.
👨🏽🔬 Wissenschaftliche Mitarbeiterin
🏫 Institut für Medizininformatik, Universitätsklinikum Frankfurt
Inhalte
Inhalte
Hintergrund und Ziele des NARSE,
technische Infrastruktur und Umsetzung des NARSE im Projekt OSSE (Open-
Source Registersystem für Seltene Erkrankungen, gefördert vom BMG),
organisatorische Umsetzung des NARSE sowie
aktueller Stand, Perspektive und Ausbaustufen des NARSE.
Lernziele
Lernziele
Die Teilnehmer:innen kennen...
das NARSE und seine Bedeutung für PatientInnen mit Seltenen Erkrankungen,
mögliche zukünftige Erweiterungen des NARSE inklusive Anbindungen an
Strukturen der Medizininformatik-Initiative (MI-I) sowie
allgemeine Herausforderungen und Qualitätsaspekte beim Aufbau von Registern.
Folien
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2023-05-16_VorstellungNARSE_MICARUM_JV_print.pdfAufzeichnung
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