A tradução do termo científico “Spina Bífida” significa “Espinha dividida em dois”. A coluna vertebral é formada por ossos separados, chamados vértebras, que no indivíduo saudável revestem e protegem a medula espinal. Na pessoa portadora de Spina Bífida, alguns desses ossos não estão completamente formados – ocasionando uma fenda que causa danos ao sistema nervoso central.

Tipos

Spina Bífida Oculta – resulta de um incompleto encerramento do tubo neural por volta do 20º dia de gestação. Não existem sinais ou sintomas evidentes, no entanto pode apresentar no final da coluna vertebral uma depressão, um tufo de pêlos ou uma mancha vermelha.

Meningocelo – esta é localizada tanto ao nível anterior ou posterior da coluna vertebral. Caracteriza-se por um saco feito pela dura-máter e LCR. Os locais mais comuns são na região lombar e sagrada.

Mielomeningocelo – uma forma quística, em que há uma protusão externa em forma de saco, onde estão contidas as meninges, medula e raízes espinhais ou cauda equina. Resulta de uma falha no encerramento do tubo neural entre o 20º e o 26º dia de gestação.

Características

Grande parte destas crianças/jovens têm associada uma malformação complexa do cérebro denominada por Arnold Chiari (descida do cerebelo e tronco cerebral, aumento do diâmetro do Foramen Magnum e um espessamento da fossa posterior do crânio). Apresentam ainda, necessidades específicas e que podem variar de acordo com o nível da lesão medular. O tipo de lesão poderá originar alterações do foro sensorio-motor (paralisia e analgesia dos membros inferiores), ortopédico (escoliose, luxação bilateral da anca, pés calcâneo/valgus/equinos/varus ou outras formas associadas), urológico (bexiga neurogénica, incontinência do esfíncter vesical necessitando de algaliações de 3 em 3 horas para esvaziamento) e intestinal (incontinência do esfíncter anal, caracterizado por emissão constante de fezes).

Intervenção

As dificuldades de aprendizagem são uma realidade para mais ou menos 80% destas crianças – havendo uma maior incidência naquelas que desenvolveram hidrocefalia como consequência da malformação Arnold Chiari, tornando-se mais evidentes depois da entrada na escola.

Geralmente manifestam-se por problemas do foro perceptivo, orientação espacial, lateralização, coordenação visuo-motora, motricidade fina, atenção, memorização, raciocínio abstracto e cálculo numérico.

Todas as perturbações inerentes a estas crianças podem traduzir-se num quadro de dificuldades de aprendizagem que surgem secundariamente a condições/desordens/limitações ou deficiências devidamente diagnosticadas ao nível sensorial, neurológico, psíquico e/ou ambiental.

Necessitam de intervenção terapêutica precoce, para maximizar a sua mobilidade (corrigir as deformidades, melhorar a função locomotora, minimizar os efeitos da deficiência motora e sensitiva) através de fisioterapia 2/3 vezes por semana.

A utilização de ortóteses para auxiliar a marcha requerem um acompanhamento em regime ambulatório frequente.

Por vezes, existe necessidade destas crianças/jovens utilizarem os membros superiores como suporte de locomoção – situação que irá diminuir as oportunidades de exploração/manipulação do meio que as rodeia, limitando a sua aprendizagem e consequentemente a sua capacidade intelectual e mental.

A pobre coordenação visuo-motora e a limitação da sua motricidade, relativamente às capacidades necessárias para a aquisição da autonomia – constituem um dos maiores obstáculos à integração escolar.

As dificuldades na percepção espacial/motricidade fina, repercutem-se nestas crianças/jovens sendo evidentes através dos desenhos/escrita (disgrafia) e na sua organização em folha de papel. A incapacidade na percepção visual (dificuldade mais comum) vai condicionar a sua aprendizagem nos cálculos, raciocínio numérico e os conceitos lógico/abstractos.

Razão pela qual estas crianças são muitas vezes denominadas de preguiçosas – necessitando de apoio educativo nas disciplinas de matemática e nas que envolvam desenho e construção (devido à dificuldade de visualizar como vai ficar o desenho/trabalho).

Estas dificuldades, quando associadas ao esforço que estas crianças/jovens fazem para tentar acompanhar os colegas, podem originar: fadiga, desmotivação; diminuição da auto-estima ao nível académico, entre outros… – dando início a um ciclo de falhanços/frustrações.

Para além disto, a alteração da percepção visual pode também estar na origem de um quadro de défice de atenção – podendo estar associado à desmotivação por dificuldade no processamento de informação ou estar relacionado com a insatisfação sentida por estes quando estão integrados numa classe inadequada ao seu nível cognitivo – sendo que tudo isto vai condicionar as capacidades de memorização.

Esta situação quando não é compreendida pelos professores e pelas próprias crianças/jovens com Spina Bífida pode levá-los a pensar que são preguiçosos – o apoio da família/escola é fundamental na estruturação e consistência da auto-estima do jovem.