Piedras en el camino

Tras la advertencia de Laura, cuando llegaron los baches, estábamos un poquito más preparados y teníamos una forma más positiva de afrontarlos. Aún así duelen.

Normalmente la pediatra nos informaba de las cosillas que iban surgiendo en el box, al lado de María. Solía estar estable, nos contaba pequeños ajustes de medicación que se habían tenido que hacer y poco más.

El primer bache al que nos enfrentamos fue a un ductus que no se cerraba. El ductus es una valvulita del corazón que está abierta mientras los bebés están en el útero y se cierra cuando nacen, salvo en los prematuros, que a veces tarda en cerrarse y pueden llegar a tener que cerrarla con una operación. Por suerte, aunque el ductus de María tardó en cerrarse y cuando se cerraba volvía a abrirse por haber tenido alguna infección, fiebre… se cerró sin necesidad de tener que intervenirla.

Lo siguiente fue a una hemorragia cerebral. Los daños cerebrales son los que más miedo nos producen. Nosotros sabíamos y sabemos que, incluso en el mejor de los casos, María tendrá que enfrentarse a más de una "cuesta arriba" en su montaña rusa, y siempre decimos que nos conformamos con que como adulta pueda tener una vida autónoma. Por eso, que aparezcan daños en su cabeza nos preocupa. Las hemorragias cerebrales son muy habituales en prematuros y yo creo que a todos los papás y mamás nos hacen temblar, entre otras cosas porque sabemos que sus consecuencias no se verán hasta que pase el tiempo y el abanico de secuelas es demasiado amplio.

Un día, la pediatra nos invitó a acompañarla a la sala de información de padres. Cuando te llevan allí es que la cosa se pone seria. Ese día nos comentaron que un pulmón de María estaba dañado. “No se puede decir que sea un pulmón catastrófico, pero está feo” nos dijo la doctora. Ante noticias así nosotros siempre preguntábamos si era tratable por las posibles secuelas que podía tener en un futuro. Casi siempre la respuesta era que “hay que esperar, cada niño es distinto”.

María sufre una broncodisplasia pulmonar severa. La broncodisplasia es muy común en bebés prematuros. Como en todo, hay diferentes grados. En María se suman 11 días de estancia en el útero sin líquido, su prematuridad y dos meses intubada. Cuando nació pensábamos que así sería, que en esos casos solo había la opción de estar intubadas pero desde muy pronto empezaron los intentos de extubación. El primero fue una sorpresa para nosotros porque fue muy pronto, y no esperábamos que eso fuese a pasar hasta meses después. Dicen los doctores que todo médico, cuando intuba a un paciente, tiene que hacerlo pensando en cuándo le podrá extubar. Por eso tan pronto como consideraban que era un buen momento se intentaba. En algunas ocasiones aguantó un par de días, otras horas. Cada vez que lo intentaban sabíamos que era “solo un intento”, celebrábamos que los médicos la viesen tan bien como para intentarlo. Sabíamos que podría fracasar en cualquier momento y tener que volver a intubarla, parecía que estábamos preparados para ese “paso atrás”. Aún así, cada reintubación de María me hizo llorar desconsoladamente. María se pasó dos meses intubada No fue hasta su sexto intento, el día 22 de diciembre cuando nos tocó la lotería y se consiguió: María dejó de respirar a través de un tubo y empezó “a respirar ella”. Pasó del tubo a la ventilación “no invasiva”. Aunque sea menos agresivo es más impactante. Para ser ventilados con este tipo de respirador tienen que llevar un gorro, una mascarilla en la naricita y un tubo enorme que cruza su cara, realmente aparatoso pero digno de celebrar.

El tema respiratorio de María se merece una entrada exclusiva. Llegará.

El primer problema grande de María fue digestivo.

Cuando nace un bebé tan prematuro, al principio es alimentado por vena con alimentación parenteral.   https://www.nutritioncare.org/About_Clinical_Nutrition/Que_es_la_Nutricion_Parenteral/.

Poco a poco empiezan a introducirle alimentación enteral (leche por boca, a través de una sonda). Cuando digo poco a poco es literal, María empezó con 1 mililitro cada tres horas, suena a broma, pero es que su tamañito no daba para mucho más. La idea en estos casos es ir intentando aumentar la toma y viendo si la tolera bien. María parecía que lo estaba llevando bien, no vomitaba las tomas y empezaron a aumentarlas hasta el punto de retirar la nutrición parenteral. Pero las cosas no tardaron en torcerse.

María tardó más de lo habitual en hacer su primera caca, al principio nos dijeron que en bebés tan prematuros eso era normal y más cuando comía muy poquito por boca.  Conforme iban pasando los días se iba viendo que tenía dificultades para defecar. Cuando hacía caca pasaban días entre una y otra, eso nos hacía tener que dejar la leche y volver a la nutrición parenteral para no llenarle la barriguita. Ante este problema empezaron a hablarnos de la enterocolitis necrotizante https://www.stanfordchildrens.org/es/topic/default?id=necrotizing-enterocolitis-in-the-newborn-90-P05497 y a advertirnos de que era algo a lo que había que prestarle atención. Por eso, cada vez que entrábamos en el hospital o llamábamos para preguntar cómo estaba esa era la pregunta: ¿Ha hecho caca?, la respuesta empezó a ser NO. Cuando habían pasado 10 días desde la última deposición, tras comprobar que el contenido se atascaba en una parte de su intestino, nos volvieron a llevar a la sala de información de padres y nos comunicaron que había que operarla. Nos dijeron que habría que abrirle el abdomen, sacar su intestino de su cuerpo y buscar dónde estaba el daño, cortar la zona dañada y realizar una ileostomía, que consiste en dejar el intestino hacia el exterior de la barriga y que sus deposiciones vayan a una bolsita. ¡Dios mío! Nadie que no haya pasado por algo así puede hacerse idea de lo doloroso que es enterarse de estas cosas. Aún así, como siempre, asentimos y aceptamos. Cuando nos dejaron solos lloré, como siempre también.

Llegó el día de la operación, 25 de noviembre. Debido a los riesgos que entrañarían para María llevarla a quirófano, decidieron que se realizaría en su box. Allí estábamos papá y mamá para acompañarla hasta que fuesen a empezar. Mucha gente había estado rezando por un (otro) milagro, pedíamos que no hiciese falta operarla, yo llegué al hospital con la esperanza de que eso sucediese pero al llegar y verlo todo preparado supe que lo que yo pedía no iba a pasar. Mirando al cielo con el alma Le dije que no pasaba nada, mi milagro no había podido ser, ahora pedía que la cuidase durante la intervención. Esta era una operación sencilla en teoría, pero en las operaciones pueden surgir mil complicaciones y eso nos tenía nerviosos. Nos invitaron a esperar en la sala de información de padres para tener intimidad.

Mientras la operaban me puse a rezar el Rosario, estaba tranquila, pidiéndole a Dios y a la Virgen que la cuidasen a ella y guiasen a la cirujana. En el tercer Ave María del 5º misterio entró en la sala en la que esperábamos el pediatra que la llevaba, Luis. Nos esperábamos una operación de más de dos horas y no habían pasado ni 40 minutos cuando entró, en un primer momento nos quedamos helados temiendo lo que podría contarnos, lo que nos dijo fue: “Está saliendo todo muy bien, se han encontrado con algo que no esperábamos, es bueno. Lo que pasa es que hay una calcificación de la caca que hizo un tapón que impide que el contenido pase al intestino grueso. Todavía falta un trozo de tripa por explorar pero si es como parece no va a hacer falta cortar ningún trozo de intestino” BUAHHHHHHHH ¡Qué sensación! Quintín y yo no nos soltamos la mano, le dimos las gracias y se fue. Agarrados de la mano me dispuse a terminar de rezar, ahora sí sin poder parar de llorar, con cada palabra que salía de mi boca mi corazón gritaba GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS. Ahí estaba mi MILAGRO. Aunque tuvo que “entrar en quirófano” solo hubo que hacer un agujerito para drenar el contenido acumulado y su intestino, entero, pudo ser guardado de nuevo en su barriguita.

Después de la operación, entre fiebres, bacterias, sospechas de fibrósis quística, volvimos a tener temporadas en las que las cacas tardaban en aparecer. Por suerte, con enemas se fue solucionando y llegamos a la normalidad. Nunca me imaginé que rezaría tanto por una caca o llegaría a celebrarla como lo hice durante esa época de mi vida.