Cuando nos comentaban la posibilidad de hacerle la traqueostomía a María se hablaba de que probablemente pudiese llegar a estar pronto sin estar conectada a ningún dispositivo, o por lo menos, estar sin respirador. También se nos decía que ese era un paso muy importante en nuestro camino hacia casa y eso era maravilloso.
Como si no hubiese aprendido nada en esos 9 meses, me hice ilusiones. Nos dijeron que sería importante que antes de irnos a casa aprendiésemos a hacer el cambio de cánula. Aunque se hagan de forma programada en el hospital, es conveniente que los cuidadores de una persona traqueostomizada sepan hacer esa maniobra por si la cánula se sale accidentalmente. La primera fecha programada para la intervención era el 12 de julio. En algún sitio leí yo que los cambios de cánula se hacían semanalmente y, haciendo las cuentas de la lechera pensé: “el primer cambio lo hacen ellos, después nos enseñan a nosotros y a finales de agosto estamos fuera”. Emma estaba de vacaciones en Galicia con los abuelos y la tía y todo encajaba perfectamente en mi plan: A finales de mes dejamos el piso que tenemos alquilado cerca del hospital y, como en septiembre empieza el cole, volvemos a nuestra casa. Emma puede quedarse en Galicia hasta unos días antes de que le den el alta a María y así está en casa cuando su hermanita salga. Nos dan el alta y nos vamos felicísimamente los cuatro a nuestra casa y cuando Emma empiece el cole estoy en casa para acompañarla en vez de estar dividida entre casa y el hospital. Ahora, meses después, me entran ganas de reírme de mí misma en mi cara JA JA JA JA, ¡TONTA!
El primer retraso llegó con la postposición de la operación del 12 al 26. Durante esos 14 días no me importó porque tenía la esperanza de que llegase a no hacerle falta, pero una vez que ví que era inevitable me hubiese gustado tener ese tiempo ganado. De todas formas no me martiricé con eso, lo pasado pasado está. El primer batacazo fue saber que al tratarse de un bebé, el otorrino quería asegurar la cicatrización y, en vez hacer el primer cambio de cánula después de una semana, quería hacerlo 4 semanas después de la operación. ¿EL PRIMERO EN CUATRO SEMANAS? JOOOOOOO, eso aumentaba en 15 días, mínimo, nuestra estancia en el hospital. La verdad fue un palo, parecerá una tontería, parecerá que solo son 15 días, pero: por una parte no eran 15 días. Eran mínimo 15 días más. Pero bueno, era lo que había, tocaba aguantarse, además todo seguía encajando en mi plan: las 4 semanas se cumplían el 23 de agosto. Después un par de semanas para que nos enseñasen a hacer los cambios de cánula a nosotros y antes de que Emma empezase el cole estaríamos de alta, ¡no pasa nada Lucía, ánimo! De verdad, lo pienso y me veo ridícula, volvería a reírme de mí, JA JA JA.
Esperando el ansiado primer cambio de cánula, María pasó de llevar respirador a hacer descansitos a oxígeno. Ese cambio era muy guay, además de porque significa una mejoría en sus pulmones, porque era muchísimo más fácil cogerla y moverla, ya que los tubos del respirador no eran muy largos y no ofrecían mucha libertad de movimiento. Los primeros días lo llevó muy bien pero después se puso malita. Hicieron un cultivo del moquito del pulmón y vieron que la bacteria que ya le había dado la lata y que pensábamos que estaba “dormida”, volvía a estar a pleno rendimiento tocando las narices. Entre la bacteria, que provoca más mocos, y el haber estado sin soporte respiratorio, su pulmón derecho hizo una atelectasia (La atelectasia es un colapso completo o parcial del pulmón entero o de una parte (lóbulo) del pulmón. Se produce cuando las pequeñas bolsas de aire (alvéolos) que forman los pulmones se desinflan o posiblemente se llenan de líquido https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/atelectasis/symptoms-causes/syc-20369684 )y decidieron mantenerla con respirador, con un soporte más alto, para ayudar a abrir el pulmón. El soporte respiratorio que tiene María es un flujo de aire constante que evita que durante la exhalación el pulmón se vacíe más de la cuenta.
Seguían pasando los días y nos acercábamos al 23 de agosto ¡Qué ganas!, las mías, las de su papá y las de todo el equipo del hospital que estaba deseando darnos buenas noticias. Pero el universo (o los otorrino, jajaja) parecían quererse reír de nosotros jajajaja. A toro pasado me parece cómico que me sentase mal cuando, acercándose la fecha que yo me había marcado (bueno, yo o las matemáticas. 4 semanas son 4 semanas, y si la operación se hizo un martes las 4 semanas se cumplen un martes ¿es o no es?) dejasen caer que el primer cambio se haría al mes de la operación… del 23 pasamos al 26. ¿Son solo 3 días? En ese momento yo era una madre muy, muy MUY desesperada y 3 días para mí eran 3 siglos. Encima, el día planeado era viernes y creían que era mejor hacer el cambio a principios de semana que a finales, con lo cual se puso sobre la mesa el hacerlo el lunes siguiente. Eso era una semana más tarde de lo que yo pensaba y me hundía. Recuerdo la mala leche que sentía cuando me decían (poca gente lo hizo, gracias a Dios) que qué más me daba que fuese el 26 que el 29. ¡Eso pensaba yo pero a la inversa! Si daba igual ¿por qué no el 23 y no el 26? En ese momento yo era 100% emocional, 0% racional y esas cosas me ponían de mala leche. Me entraban ganas de chillar, de decir tacos, de insultar, mandar a paseo a la gente que me decía eso y decirle ¿y tú qué coñ… sabes?. Por suerte, ni chillaba, ni decía tacos ni le faltaba al respeto a quien me daba su opinión sin saber todo lo que yo llevaba encima. Me aguantaba y apretaba el nudo que tenía en el pecho… Pero hubo un día que ni mi cabeza ni mi cuerpo pudieron más.
El 24 de agosto, en su décimo cumplemes, sin esperarlo, vino la otorrino a hacer el ansiadísimo primer cambio de cánula. YUPIIIIIII ¡Qué sorpresa! Les pedí permiso para grabar cómo lo hacían para ver el vídeo tantas veces como fuese posible a modo de preparación para cuando pudiésemos hacerlo nosotros. Fue rapidísimo, en menos de 2 minutos estaba el cambio hecho.
En visitas anteriores, otro otorrino, nos había dicho que si la herida estaba bien cicatrizada podríamos hacer más de un cambio de cánula por semana para agilizar la marcha hacia casa. Por eso cuando yo escuché a las dos doctoras decir “esto va muy bien”, refiriéndose al “agujerito” mi corazón echó campanas al vuelo. Bajo mi mascarilla había una sonrisa de oreja a oreja. ¡Se había hecho el cambio y la herida estaba bien (o eso creía yo)!
Cuando ya se iban, ilusionada, les pregunté cuándo pensaban hacer el siguiente cambio. Una nube negra se me vino encima al escuchar “en dos semanas, o así” ¿Cóooomoooooo, dos semanas? ¿Por qué? ¿O así? ¿Qué quiere decir ese “o así”? ¿Que pueden ser en más de dos semanas? Pensé que me moría, no entendía nada y pregunté el por qué. Me dijo la doctora que antes de dejar que nosotros tocásemos la tráqueo tenían que ver que estaba muy bien cicatrizada. Eso ya me lo habían explicado pero como suponía que tras un mes lo estaría y les escuché decir que estaba bien (en ningún momento dijeron que estaba cicatrizadísimo) me hice la película que más me convenía y me la desmontaron en un momento. Aguanté el tipo hasta que ellas dejaron el box, cuando lo hicieron, como te decía, mi cuerpo no me dejó seguir en pié, la nube negra que estaba sobre mi cabeza ganó densidad y nubló mi cabeza. Desbordada me hice bola agachada en el suelo, llorando desesperada y diciendo en voz alta que no lo entendía. No entendía por qué nunca nos íbamos a casa. No entendía por qué siempre se torcían las cosas. Además, como en ese momento no recordaba que me habían hablado de la posibilidad de que la herida no estuviese cicatrizada, no entendía por qué cada otorrino decía una cosa. Todo era oscuridad y me avergonzaba no ser capaz de aplicar la razón.
Tuve la suerte de que pasaban por allí Gara, la fisio, y Saúl, uno de los supervisores, y se bajaron conmigo al suelo y me acompañaron en ese momento de debilidad. ¡Qué suerte he tenido en estos meses de encontrarme con tanta gente buena entre esas 4 paredes!
Por suerte, a mí unos minutos de llanto efectivo me renuevan y creo que tanto mi cuerpo como mi mente necesitaban esa bajada al suelo, metafórica y literal. Llevaba mucho tiempo aguantando y siendo “valiente”, muchos momentos en la espalda en los que me había imaginado unos hierros saliendo de mis piernas y anclándose al suelo para mantenerme en pié y ya no podía más. Esa llantina, marcó un punto de inflexión. Ahora de verdad, me propuse no ponerme fechas, por lo menos a corto plazo. Sabía que si no se daban pasos de forma más acelerada era porque María necesitaba lentitud, así que no iba a desesperarme más.
Quintín y yo seguimos intentando prepararnos lo mejor posible para el momento en que tuviésemos la suerte de tener a María de alta en casa.
Para poder irnos teníamos que recibir un curso de Reanimación Cardio Pulmonar con traqueostomía. Para ello teníamos que cuadrar un par de días en los que pudiésemos ir Quintín y yo al hospital. A principios de septiembre Quintín empezó a trabajar y ya no tenía la disponibilidad que había tenido hasta ese momento, pero con la buena disposición de supervisión nos las fuimos arreglando para coincidir.
Un día, el 13 de septiembre, martes, me pasé por el despacho de los supervisores para comentar qué días tenía libres Quintín. Saúl miró el calendario como echando cuentas y dijo “tenemos que vernos, por lo menos dos días más así que tenemos que darnos prisa”. Yo pensé que decía eso porque tendría otros compromisos e iba mal de fechas en su agenda. Ego, otro de los supervisores, dijo “Que te vas a ir ya y después no nos da tiempo”. Ellos dedicaron mucho tiempo a aguantar mis nervios y mis pedradas y sabían que ODIABA la frasecita “ya pronto se va”, junto con otras frases sentenciadoras que la gente suele decir. Más de una vez me reí con ellos hablando del tema así que pensé que me estaba tomando el pelo jiji. Pensé (con todo el cariño del mundo) ¡Qué cabroncete! Me reí y dije “bueno… supongo que la fecha se acerca, pero pronto pronto…”. Yo sabía que Quintín y yo teníamos que hacer un cambio de cánula antes de irnos. Quintín ya había hecho el suyo y el “mío” estaba programado para el día 23. Así que, teniendo en cuenta eso… pronto no era, si ellos tenían disponibilidad de fechas teníamos tiempo de sobra para terminar el curso.
Cuando entré en la UCI me encontré con Luis, uno de los pediatras que llevó a María en su época neonatal, y sonriendo (hay sonrisas que se ven aunque haya una mascarilla puesta) me pasó la mano por la espalda y me dijo: “¿entonces os váis, no?”, con un tono que no se sabía si era pregunta o afirmación y le contesté que hasta donde yo sabía, no. Justo en ese instante llegó Jose, su pediatra y me dijo que quería hablar conmigo, que le acompañase al despacho de los pediatras. Le acompañé, nos sentamos y empezó a hablarme de la situación, con respecto a la necesidad de soporte respiratorio, en la que estaba María, y acabó diciendo “Yo creo, y el resto del equipo está de acuerdo, que María está lista para irse a casa y tenemos una fecha en mente”. Lo estoy escribiendo y me están subiendo las pulsaciones al recordar la emoción que sentí. Fue como si fuegos artificiales saliesen de mi corazón. “¿De verdad? ¿Y qué fecha?” pregunté. “El próximo martes”. Volví a preguntar si era verdad. ¿Entonces en 15 días? (no sé por qué pensé que eran dos semanas). “No, no, el martes día 20, en una semana”. Ojiplática perdida dije que no me lo creía. Las pediatras que estaban en el despacho me miraban con cara de “créetelo, os vais”. Yo seguía diciendo que no me lo creía y riéndome. Es tal el nivel de confianza que cogí con esas personas durante estos meses de ingreso que hasta me atreví a bromear: “Uy, pues no me viene bien llevármela todavía”, nos reímos. Todos sabían que me la hubiese llevado en ese preciso instante si me hubiesen dado permiso.
Ese día fue maravillosísimo. Fue genial llamar a Quintín para decirle que teníamos curso el viernes y el lunes y decirle que intentase librar el martes. ¿Por qué?, me preguntó. Porque ¡¡¡MARÍA SE VA A CASA!!! QUÉEEEE GUSTAZO PRONUNCIAR ESAS PALABRAS.
Esa mañana yo no caminaba. Flotaba. Le repetía a María que ahora sí que sí pronto nos íbamos a casa. Era consciente de que podía surgir algo que retrasase la fecha, pero por lo menos HABÍA UNA FECHA.
Cuando me subí al coche explotó toda la emoción contenida y empecé a reir, a llorar, a gritar… tanto, que decidí dejar de conducir y tranquilizarme. Tenía ganas de gritarle al mundo esa noticia pero Quintín y yo habíamos acordado que cuando llegase ese momento íbamos a ser prundentes a la hora de contárselo a la familia, para evitar ilusiones y desilusiones. Y ahí estaba yo, teniendo entre las manos la mejor noticia del mundo y “sin poder” compartirla. Por mis ganas de contarlo decidí hacer un vídeo dirigido a mis padres, hablándole a la cámara como si ellos estuviesen detrás.
Cuando compartí ese vídeo con mi familia le pedí que no lo compartiesen porque era un vídeo muy personal. Pero me apetece compartirlo contigo que estás siguiendo los pasitos de María. Me apetece hacerte partícipe de esa felicidad. Eso sí jiji, está en gallego ;).
A priori puede parecer que en una situación así los días se hacen eternos, pero a mí esa semana se me pasó rapidísimo. Me encantaba cuando me encontraba con personal del hospital y me decían que ya se habían enterado de la noticia y, al mismo tiempo, me daba miedo ilusionarme demasiado y que se torciesen las cosas. No era paranoia, era saber dónde estábamos...
Por suerte, aunque en esa semana María cogió un virus respiratorio que nos asustó un pelín, llegó el deseado 20 de septiembre y ¡NOS LA LLEVAMOS!.