Tras pasar el duro trance del rinovirus, María estuvo unos días muy ida, su mirada estaba perdida y no reaccionaba ni a nuestras voces, ni a ruidos. Esto es normal después de haber estado 15 días sedada (la intubación implica sedación para evitar que el paciente se arranque el tubo). Además de saber que tenía mono por dejar los sedantes, llegó a tener medicación porque creían que estaba sufriendo delirios. Daba mucha pena ver su mirada perdida, en otro mundo, que pareciese que no sabía que estábamos allí, a su lado. Una mañana, el 10 de mayo, llegué al hospital y María me miró y no pude evitar llorar. Enseguida le mandé un mensaje a Quintín “María vuelve a seguir con la mirada, y he llorado mogollón porque ¡me busca cuando hablo!” ¡Qué momentos tan bonitos me regala María!
Por suerte, pasito a pasito volvió a empezar a coger carrerilla y volvió a empezar a hablarse de abandonar la UCIN rumbo a cuidados medios. En esta ocasión yo ya lo estaba deseando. La veía más preparada a ella, me veía más preparada yo y quería salir de la UCIN cuanto antes. Al fin y al cabo en la UCI hay niños graves, con virus, bacterias... cositas que a María no le conviene tener cerca.
Volvimos a dejar la UCI neonatal el 20 de mayo y empezaron a enseñarnos a hacer cosas que una vez en casa tendríamos que hacerle nosotros. Nos estaban preparando para el alta, pintaba bien. Ana, la fisioterapeuta, que trabaja fisioterapia respiratoria y neurofisioterapia, nos enseñaba ejercicios para ayudar a María a movilizar y expulsar sus mocos, posturas que favorecen la ventilación de los pulmones, técnicas de estimulación neurológica… María respondía muy bien.
Por sorpresa, el 27 de mayo, Mónica, su pediatra en cuidados medios, me dijo que la notaban cansadita, que creían que sería conveniente volver a ponerle respirador. Como siempre le dije que estaba bien, siempre está bien lo que sea mejor para María. Al necesitar respirador no podía estar en cuidados medios así que hubo que trasladarla de nuevo a la UCI, pero esta vez, como ya era una niña grande ya no volvería a la neonatal, su nueva casa sería la UCI pediátrica.
Me dio rabia, mucha rabia que volviese a necesitar cuidados intensivos. Ya me veía saliendo del hospital y oootra vez a la UCI… Pensando que igual tenía otra bacteria, temiendo que el empeoramiento fuese provocado por algún virus... El miedo va por libre, y cuando aparece se nubla la vista.
Antes de su salida de Cuidados medios, había empezado a barajarse la posibilidad de hacerle una gastrostomía para alimentarla. Te explico un poco. Una gastrostomía “es” un agujerito en la barriga que conecta directamente con el estómago. ¿Por qué la necesitaba María? Creo que ya he contado que María no sabía (ni sabe a día de hoy. 31 de julio) tragar, por eso tenía que ser alimentada a través de una sonda. Dependiendo de la modalidad de respiración asistida que tuviese en el momento, esa sonda entraba o por la nariz (nasogástrica) o por la boca (orogástrica). Además de los problemas para deglutir, María tenía mucho reflujo. Por eso, hubo un momento en el que nos hablaron de la opción de colocarle una sonda “traspilórica”. Esta sonda, en apariencia, es igual que la orogástrica y la nasogástrica, con la diferencia de que en vez de terminar en el estómago termina en la parte superior del intestino delgado. Esto, en el caso de María ayudaba a que su estómago no tuviese comida y evitaba el reflujo.
¿Por qué se planteaban una operación si podía ser alimentada a través de sonda? Pues sencillo, buscando la comodidad de María. Si tienes una sonda, siempre, SIEMPRE tienes una “manguerita” en tu nariz y en tu garganta, estés o no comiendo. Una manguerita que irrita tu garganta y, como cuerpo extraño que es, hace que tu cuerpo produzca secreciones para defenderte de ella. Si quien tiene la sonda es un bebé probablemente se la arranque varias veces en la semana (o al día), y si esto pasa estando de alta significaría un viaje al hospital cada vez que esto suceda, sobre todo si ese bebé es María, que depende completamente de dicha sonda para alimentarse. En cambio, si tienes una gastrostomía, la nariz y la boquita están libres. “Solo” tienes un “taponcito como el de un flotador” en tu barriga al que solo se conecta una manguerita en el momento de la comida.
El 15 de junio le hicieron la gastro a María. Todo un acierto que la llevó a poder llevarse las manos a toquetearse la cara y la boca con total libertad.
Volvamos al sistema respiratorio. En la nueva UCI su nuevo pediatra empezó a ser Jose, quien tras darse unos días para conocer personalmente a María, me dijo que había pensado que igual sería beneficioso para ella hacerle una traqueostomía (agujerito en la tráquea para respirar a través de él), que no estaba nada decidido pero que era algo que rondaba su cabeza. 8 meses de ingreso nos habían servido para saber que, normalmente, cuando algo les ronda la cabeza se acaba haciendo. Cuando nos hablaron de la gastrostomía me pareció genial porque veía clarísimo que iba a ser mucho más cómodo que la sonda. Pero… ¿Una traqueostomía? ¡Qué horror! Eso sí que no lo veía yo nada claro. Y menos cuando yo estaba viendo que María evolucionaba. En cuanto tuve la ocasión hablé con Ana, la fisio, de la conversación que había tenido con el pediatra. Ana conoce a María muy bien, mejor que nadie, y estaba segura de que me iba a decir que ella no lo veía necesario. En cambio, su respuesta fue “Eso es algo que yo llevo pensando un tiempo que puede ser bueno para María”. ¿Quéeeee, mi salvadora cree que es una buena idea? MIERDA, si Ana cree que es buena idea, es que es buena idea. No es que no me fíe de los demás, es que me fío mucho de ella. A fin de cuentas ha tenido a mi hija entre sus manos casi todos los días desde hace muchos meses.
Siempre odié la idea de la traqueo, lo reconozco. Que a Ana le pareciese una buena idea me hundía porque me abría los ojos a ver que era necesario y era algo que yo no quería. Pero también me convencía de que María estaría mejor con ella. Aún así, ese no era el plan A de Ana. Su plan A era conseguir que María fuese capaz de toser de forma espontánea para que expulsase las secreciones que se acumulaban en su garganta. Iba pasando el tiempo y no parecía que eso fuese a llegar a tiempo de forma “natural”. Hacía falta un milagro y empecé a pedirlo.
Ana se fue de vacaciones y nos dejó en las maravillosas manos de Gara. Como si se tratase de una broma a Ana, el primer día que Gara empezó a tratarla, María empezó a toser más. En esta situación vienen a decirme que se programa la operación para el 12 de julio. ¡Joooo, pero si está tosiendo! Pienso yo. Rezaba y rezaba para que el cambio en María fuese tan evidente que se replanteasen la operación, pero todo seguía en marcha. El 11 de julio, justo 10 minutos después de firmar el consentimiento para la anestesia, vinieron a decirme que se posponía la operación porque no había llegado la cánula que el otorrino quería colocar en la tráquea de María. ¡Toma ya! ¡Eso nos daba tiempo! Cada vez que María tosía y gestionaba las secreciones yo le pedía a su enfermera o enfermero que lo dejase escrito. Quería asegurarme de que los médicos sabían que estaba tosiendo. Me encantaría decir que veía a María bien, pero no es así, la veía mejor, pero no bien. Cuando tosía me agarraba a eso como a un clavo ardiendo porque ese parecía ser el camino que nos llevaba a dónde yo quería llegar. Pero había veces, bastantes, en las que María se ahogaba con esas flemas que no conseguía toser y se quedaban en su garganta. Estar así era angustioso para ella y para los que la veíamos y no podíamos hacer nada. Yo seguía no queriendo la traqueostomía, pero pensaba que si le iba a evitar esos malos ratos, era más que bienvenida. A pesar de mi “apertura de mente”, seguía pidiendo un milagro.
Un día, el pediatra vino a hablar conmigo. Me dijo que estaban muy sorprendidos con la evolución que había tenido María, que eso les había hecho replantearse la operación, pero que tras mucho valorarlo seguían creyendo que era la mejor opción. Como siempre, le manifesté mi deseo de que no la necesitase, pero que si era lo que hacía falta pues íbamos a tope con ello. Somos muy afortunados de tener a nuestro lado a un equipo tan bueno. Son buenos profesionales y tienen una calidad humana enorme. Con ellos siempre nos sentimos comprendidos y escuchados. Sabemos que ellos toman las decisiones pero siempre nos hacen sentir que nuestra opinión cuenta y que la información que trasladamos tiene mucho valor. Me he desviado un poco, lo siento. La cánula ya había llegado a Canarias y estábamos a la espera de los otorrinos para confirmar la operación. Lloré tantísimo. Lloré pidiendo que sucediese el milagro que la librase de ese nuevo agujerito y lloré cuando supe que ese milagro no iba a poder ser, la operación se confirmó para el día 26 de julio.
Los días previos a la operación intenté grabarla cada vez que hacía un ruidito, por el tipo de cánula que iban a colocarle, una que intenta aislar la vía aérea superior de los pulmones para evitar que baje líquido a los mismos, dejaríamos de oírla por un tiempo. ¡Cuánta penita me daba, y me da, dejar de escucharla! Ese día al dejarla en el hospital por la noche, me derrumbé con Quintín. Le confesé que no sabía cómo iba a llevar el verla con un tubo conectado a su tráquea, o el agujero, ya que siempre me han dado mucho “yuyu” cuando se lo he visto a alguien.
Llegó el día 26. Fuimos temprano para el hospital para acompañarla y mimarla. Nos volvieron a explicar la cirugía y cuáles eran sus riesgos. La mayor complicación en estos casos, si todo va bien en la operación, es que la cánula se salga de su sitio cuando la herida no ha cicatrizado todavía, ya que sería complicado ventilar el pulmón y, palabras textuales del doctor: “eso podría llevarnos a su fallecimiento”. Conocer estos detalles es necesario, uno tiene que saber a qué se atiene, pero es duro siquiera imaginárselo.
Cuando llevaron a María a quirófano volví a romper a llorar desconsoladamente. Fueron un par de minutos de llanto y, de repente, la calma invadió mi cuerpo. Ya estaba, hacía falta la traqueo y se la iban a hacer, no era momento de lamentos, era momento de centrarse en su recuperación, y en eso estamos.
La operación fue muy bien. En dos horitas ya estaba de vuelta en su habitación y pudimos ir con ella. Estaba dormidita y tenía un tubo enorme conectado a su cuello, y yo, que tenía tanto miedo a sentir aversión, solo la vi a ella, dormidita y preciosa. Creo que ese fue el milagro que se me regaló ese día, hacer un tubo al que temía invisible.
El día de la operación mantuvieron a María sedada. Nosotros pensábamos que iba a ser así durante unos días porque teníamos entendido que se necesitaba que estuviese muy quieta pero estábamos equivocados. El día 27 empezaron a retirarle sedación. Aún teniendo la traqueo tenía que estar conectada a un respirador y la idea era que dejase de necesitarlo cuanto antes. Para ello tenía que ser ella la que iniciase las respiraciones sin necesidad de soporte, y para “decidir” cuando respirar hace falta estar conscientes. Al no tener sedación pasó un par de días un poquito incómoda, pero poco a poco se llegó al equilibro entre mantenerla despierta y cómoda.
Termino este texto con María recuperándose. Todavía le quedan unos días de tener que estar en cama moviéndose lo menos posible. Termino el día deseando que esos días pasen rápido y poder cogerla en brazos de nuevo.
Adjunto una fotito de un botón gástrico como el que tiene María para alimentarse. La traqueostomía pasará por distintas fases: A veces conectada a respirador, otras a oxígeno y esperemos que pronto pueda estar solo con un filtro de aire.