Hoy, 8 de julio de 2022, María lleva más de 8 meses ingresada en el hospital. Actualmente sigue batallando contra problemas respiratorios y digestivos. Ella es una luchadora y lo pone todo de su parte pero su cuerpo no se lo está poniendo muy fácil.
Como ya conté en la entrada "piedras en el camino", consiguieron extubar a María el 22 de diciembre. Repito que del tubo se pasa a la respiración no invasiva y de esta se pasan a unas gafitas de oxígeno convencionales. El respirador no invasivo tiene varias modalidades que ofrecen más o menos soporte en función de las necesidades del paciente, puede usarse una mascarilla nasal, gafas o una máscara facial que ocupa toda la cara.
Desde el 22 de diciembre fueron retirando soporte poquito a poco hasta que felizmente, el 4 de febrero, llegamos a estar solo con gafitas de oxígeno. Llegados a ese punto el siguiente paso es bajar el aporte de oxígeno hasta que deje de necesitarlo.
Cabe señalar que María siempre ha tenido mucho moco. Ese era uno de los motivos por los que sospechaban de que pudiese padecer de fibrósis quística.
Cuando empezó a usar gafitas de oxígeno, a pesar de tener tanta baba y tanto moco, lo hizo genial.
En ese momento, cuando parecía que la respiración nos estaba dando tregua y que parecía que nuestra estancia en la UCI llegaba a su fin, volvieron los problemas digestivos.
María seguía comiendo por sonda porque no sabía tragar (el día en que escribo este post, sigue sin hacerlo), y no le sentaba muy bien. En muchas de las tomas tenía vómitos. Aunque no fuesen muy abundantes, al no saber tragar la leche que llegaba a su boquita se atragantaba y se le bajaba muchísimo la frecuencia cardíaca (a eso se le llama hacer una bradicardia) que siempre venía acompañada de una bajada de saturación de oxígeno en sangre.
Esos problemillas hacían que fuese una paciente que necesitaba permanecer en cuidados intensivos... hasta el 21 de marzo, cuando tras 142 días de ingreso en la UCI, fue trasladada a cuidados medios. Aunque sea un paso para celebrar tengo que reconocer que yo no estaba muy convencida de darlo, (la UCI da mucha seguridad, el ratio enfermer@/paciente es menor, lo que hace que la atención sea más inmediata que en cuidados medios) la UCIN era como mi casa y ahí tenía que adaptarme.
Llegamos a medios, nos adaptamos y vimos como María estaba avanzando. La cosa estaba yendo por buen camino.
Recuerdo que un lunes, 28 de marzo, su fisioterapeuta me dijo que la encontraba espectacularmente bien, que si seguía así el viernes empezaría a probar a dejarla algún ratito sin oxígeno. ¡Qué subidón!... aunque el subidón duró poco…
En la tarde del miércoles 30, María tuvo un episodio de vómitos bastante importante y empezó a ponerse malita. Ella era una niña muy despierta y empezó a estar dormidísima, completamente KO. Yo la veía rara pero intentaba convencerme de que los bebés duermen mucho. Fue pasando la semana y, donde el lunes había una niña activa, despierta, que respondía a la fisioterapia de maravilla, jueves y viernes había una niña que apenas abría los ojitos para trabajar.
En la madrugada del lunes 4 de abril, a las 00:20 de la noche sonó mi teléfono. Contestamos sobresaltados porque a esa hora solo podía ser del hospital. Era Elsa, la pediatra de guardia. Nos dijo que María acababa de tener una bajada de saturación de oxígeno en sangre importante, habían tenido que ventilarla manualmente con ambú (esto se hace cuando una persona no consigue respirar adecuadamente), que ya estaba estable pero que la habían trasladado de nuevo a la UCI para volver a ponerle respirador. Madre mía, ¡qué miedo comprobar que en un segundo se complica todo!
Quintín y yo hablamos de ir uno de los dos al hospital. No podíamos ir los dos porque aunque desde que rompí aguas casi siempre tuvimos abuelos en casa echándonos una mano con Emma, en ese momento estábamos solos. El primer mes y medio estuvieron mis suegros y de diciembre a marzo mis padres, que volvieron a Galicia a mediados de mes porque María estaba avanzando bien y ya nos podíamos organizar hasta el alta, que preveíamos que llegaría en un mes aproximadamente.
Llamamos al hospital para preguntar si era conveniente que fuésemos y nos dijeron que estaba estable y tranquila, que no había necesidad pero que éramos bienvenidos si queríamos ir. Yo tenía pensado ir por la mañana temprano por lo que prefería que fuese Quintín a ver cómo estaba. Él prefería ir. Así que, así fue.
Llegó al hospital y comprobó que, efectivamente, estaba tranquilita, con un soporte respiratorio no demasiado alto, lo que nos dejó bastante tranquilos. Al día siguiente nos explicaron que probablemente la causa del problema había sido una broncoaspiración en alguno de los vómitos (La broncoaspiración consiste en la aspiración accidental de sólidos o líquidos por la vía aérea. Las consecuencias varían en función de las características y estado del paciente, pero entre ellas podemos encontrar: La neumonía por broncoaspiración, que es la infección de uno o ambos pulmones. Las atelectasias, que son colapsos u obstrucciones de uno o ambos pulmones. En el peor de los casos la muerte)
Fueron un par de días de respirador y el día 6 volvieron a ponerle las gafitas de oxígeno. Nos alegramos mucho de la mejoría, lo celebramos bien porque era el cumpleaños de tío Ayo y cuando recibimos la noticia estábamos merendando con la familia. De nuevo la alegría duró poco.
El 8 de abril tuvo un empeoramiento respiratorio y tuvo que volver a ser ventilada con respirador. Se fue manteniendo estable, incluso mostrando algo de mejoría, hasta el día 15 que empeoró considerablemente. Tuvieron que subirle el soporte respiratorio hasta un punto que hacía mucho que no veíamos.
El porcentaje de oxígeno que hay en el aire que respiramos es del 21%. Cuando María estaba "bien" el aporte de oxígeno que recibía era de menos del 40%. En ese momento empezó a estar por encima del 85%. Aunque no se entienda mucho, creo que es fácil intuir que necesitar que te pongan "aire en el que el más del 85% sea oxigeno" no es bueno.
El día siguiente la pediatra me dijo que María había tenido fiebre, que eso podría justificar ese empeoramiento. Le hicieron análisis y durante la mañana nos confirmaron que había dado positivo en rinovirus, un catarro común que le causó una bronquiolitis. Nos explicaron que, de seguir empeorando, habría que intubarla. Ese día lo esperábamos fatal pero terminó mejor de lo previsto. La pediatra, Bea, estaba contenta por no haber necesitado intubar pero no lo quería decir muy alto. Nosotros la entendíamos pero nos alegrábamos por el "ahora" e hicimos bien, al menos recargamos para afrontar lo que nos esperaba a la vuelta de la esquina.
El día 17, Domingo de Resurrección, a las 7 de la mañana volvió a sonar el teléfono. "Hemos tenido que intubar a María, estaba muy cansadita y no conseguíamos buenas saturaciones, no nos hemos apurado en ningún momento pero que vieron que era el momento de intubarla". Salté de la cama y me fui pitando al hospital. Ese día estaba de guardia Sabina. Sabina siempre intenta decir las cosas de una forma suave, por eso cuando le pregunté cómo estaba María y me dijo, con pena y mirándome a los ojos, "está grave", mi alma se rompió en mil pedazos. Me atreví a preguntarle si grave “flojo” o grave de que pudiese llegar su final. Nunca olvidaré su mirada, una mirada que estaba pidiendo perdón por estarme dando esa noticia, me dijo que en ese momento las cosas no indicaban que ese desenlace fuese inminente pero que no podía decirme cómo serían las próximas horas. Llamé a Quintín para que viniese. Le pedí que trajese kleenex y mascarillas, la mía estaba hecha polvo de tanto llorar.
Miraba a mi pequeñita, intubada de nuevo, tan bonita, tan fuerte y tan frágil a la vez y me horrorizaba pensar que podría estar en mis últimas horas con ella.
Cuando se está con el 60% de aporte de oxígeno (FiO2) hay margen de maniobra. Cuando el aporte es del 100% y el soporte está todo lo alto que permite el respirador, (permíteme la expresión) acojona, acojona mucho.
Cuando Quintín llegó nos abrazamos y lloramos. Le suplicamos a María que aguantase. Le recordamos lo valiente que había sido y le pedimos que no se rindiese, sabíamos que tenía que estar cansada pero le rogamos que siguiese en la lucha
El lunes, las caras del personal de la UCI eran de desolación total. Había miradas cómplices, gestos de cariño pero no había palabras, no hacía falta. Dedicaré una entrada a ese pedazo EQUIPO que en todo momento hizo lo posible por María y por nosotros.
Cuando teníamos que irnos del hospital nos costaba horrores. Por siempre había una voz amiga diciéndonos que nos fuésemos tranquilos, que ellos estaban allí y que nos avisarían si empeoraba. “Sé que tienes miedo de que se vaya y no estar” me dijo Patri, una de las enfermeras. “Está monitorizada y si eso pasa no va a ser de un momento para otro, os avisaremos y os dará tiempo de llegar”.
Vinieron días en los que la despedida era un ruego: "Espérame mañana María, por favor, no te vayas" repetí cada noche. "Muchas gracias meu amor, bien hecho" repetí cada mañana.
Durante el ingreso de María, la mayoría de las veces, mi forma de rezar se reduce a un "por favor" o a un "gracias". Esos días eran el POR FAVOR más grande con el que jamás había clamado al cielo. ¡No te la lleves, por favor!
El pediatra de María, Luis, nos dijo que los peores días de la bronquiolitis son la primera semana, que una vez que se alcanza el pico empieza la estabilización y mejoría.
Nosotros no sabíamos si estábamos en el pico, rezábamos porque así fuese, porque si estaba con el máximo de soporte respiratorio y empeoraba ya solo quedaba "probar" cosas y ese plan no nos gustaba. Nos gustaba cuando nos decían: "todavía hay cosas que podemos hacer, hay margen" pero no cuando dijeron: "hay cosas que podríamos probar" no era muy alentador.
Durante esos días, Quintín y yo, intentamos dejarla sola el menor tiempo posible. Yo iba durante el día y Quintín iba a pasar la noche. Si eran las últimas horas con ella queríamos disfrutarlas al máximo y acompañarla.
Por suerte, poquito a poco, fue mejorando su ventilación y pudieron ir bajando soporte. El 28 por la noche, como estaba bastante bien y sin demasiada ayuda respiratoria, decidieron intentar extubarla. Al igual que cuando había estado intubada tras su nacimiento, sabíamos que era solo un intento. Me convencí de que aunque fracasase era muy buena noticia que la viesen tan bien como para intentarlo. Pero, al igual que con cada fracaso anterior, cuando pasadas un par de horas Quintín me dijo que no lo había llevado bien y volvían a intubarla, me vine abajo. Lloré, grité hacia adentro, enterré la cara en un cojín para callar los gritos de mi alma porque era la una de la mañana. Fui a la cocina donde una vela está alumbrando una estampita de mi Santo Cristo de Laza y le dije a Dios que no le entendía, que me perdonase pero que no entendía nada. Lo reconozco, ni le entendía ni le entiendo, solo acepto lo que viene, además lo acepto de buen grado.
Gracias a Dios, el siguiente intento llegó solo 3 días después, el 1 de mayo, día de la madre, y esta vez sí que fue exitoso. Ese día, después de 2 semanas, María volvió a dormir en mis brazos y volvió a librarse del tubo. Espero que, salvo si lo necesita de forma puntual para alguna cirugía, no lo vuelva a necesitar jamás. 🙏