Giornata mondiale delle malattie rare 2024

Il Coordinamento Nazionale Docenti della disciplina dei Diritti Umani, in occasione della Giornata per le Malattie Rare, che ricorre il 29 febbraio, intende soffermarsi su una realtà che riguarda solo nel nostro Paese circa 2milioni di persone, ma ancora non è conosciuta, attenzionata e “raccontata” come sarebbe invece doveroso.

Forse non è un caso che la data per celebrare e ricordare chi è affetto da sindromi rare corrisponda al 29 febbraio; la scelta di un giorno indicato nel calendario ogni 4 anni sembra richiamare simbolicamente il concetto di “rarità” e “unicità” che accompagnano da sempre chi costituisce un “unicum” per le sue caratteristiche. Caratteristiche e condizioni che, spesso, in assenza di diagnosi tempestive, rete di assistenza e strumenti compensativi adeguati, isolano, affliggono e umiliano i pazienti, impedendo loro una realizzazione personale o l’inserimento nella propria comunità di appartenenza in modo propositivo.  

 Ma, come ben sottolinea il Maestro Vessicchio, testimonial della Giornata, “Le persone non sono le loro malattie” e soprattutto “Ognuno ha diritto di esprimere le proprie potenzialità”.

Come? Attraverso il potenziamento della ricerca, innanzitutto, e destinando risorse alla formazione di personale altamente qualificato da “distribuire” nelle scuole, negli ospedali, nei Centri preposti all’assistenza familiare sarebbe possibile agevolare la qualità della vita dei malati e incidere positivamente sulle loro capacità.

 Le famiglie spesso non vengono adeguatamente sostenute rispetto alla presenza di un congiunto fragile in casa, che, in mancanza di strutture, centri, educatori o figure professionali di supporto, può mancare il pieno lo sviluppo delle proprie possibilità o addirittura regredire. Non è retorica sottolineare come appartenere a una regione del Centro o del Nord Italia possa fare la differenza in termini di opportunità e servizio sociosanitario fruibile, rispetto alle zone economicamente più depresse e trascurate.

La “sorte” non dovrebbe condizionare più del dovuto ‘esistenza delle persone fragili; il progresso scientifico e la consapevolezza dei Diritti umani possono e devono costituire il fulcro per l’inaugurazione di nuovi percorsi atti a valorizzare i malati e a sostenere le loro famiglie

“Senza sociale non puoi gestire l’handicap” (Umberto Galimberti)   

Prof. Romano Pesavento

Presidente CNDDU