Carta de Elvira Roda Agradecimientos....

Carta de Elvira Roda Agradecimientos....

isa

Nov 07

Querida Isabel te agradezco mucho tu cariño. Te escribo a través de mi madre, ya que

sigo sin poder utilizar el ordenador. Querría aprovechar escribirte para:

-DAR LAS GRACIAS

-PEDIR AYUDA AL GOBIERNO

-Explicar porqué no pude escribirte antes por mi situación personal.

Querría aprovechar la oportunidad para dar las gracias y poder expresarme un poco,

después de todo este tiempo en silencio.

DAR LAS GRACIAS

Lo primero que querría expresar es mi agradecimiento a muchas personas: a las

personas que ayudaron y ayudan a mejorar la situación de los afectados de SQM,

a todas las personas que me han dado tanto cariño quisiera algún día poder compensar

y desde aquí un beso muy fuerte a esas personas con las que todavía no he tenido

posibilidad de hablar, por mi sensibilidad electromagnética (no puedo utilizar ordenador

y apenas teléfono).

Ha sido mucha la impotencia de no haberme podido expresar y dar las gracias antes

por distintos motivos.

Estoy muy agradecida a muchos periodistas y colaboradores que han ayudado a dar

a conocer la SQM. Gracias porque se portaron siempre muy bien y cariñosamente

conmigo. Gracias a vuestra buena voluntad de ser voz y sacar a la luz la realidad difícil

de esta enfermedad (aunque tengamos tantas limitaciones de mostrar lo que

realmente es). Especialmente, claro está, al periodista Pedro Simón por su gran

profesionalidad siempre dispuesto y entregado a intentar solucionar, porque abrió una

ventana importante de comprensión de la SQM en este país.

Quisiera especialmente dar las gracias a los enfermos de SQM, a cada uno de los

que sufren esta enfermedad porque su caminar cada día ayuda a otros enfermos, a

que su entorno comprenda, su familia, amigos, médicos, … en general la sociedad.

Porque es muy importante su labor, parezca grande o pequeña, es muy importante.

Gracias porque esto es una cadena de eslabones en los que unos hechos llevan a

otros, todos estamos conectados y todos son importantes.

Gracias a ti Isabel Ariño y a otros enfermos por vuestra fuerte voluntad y labor tan

importante, por no rendiros y luchar cada día.

Gracias a esos hombres y mujeres extraordinarios que han hecho tanta labor de

difusión y comprensión durante años de la SQM en España.

Gracias especialmente a Consuelo Peris una mujer extraordinaria que de manera tan

discreta, sutil y elegante ha levantado cimientos para la comprensión y reconocimiento

de la SQM en España. Gracias porque me ayudaste siempre tanto y sé que a otros

tantos también.

Y a quienes encontrándose ahora tan mal están en cama sin poder hacer nada en

absoluto decirles que están haciendo mucho. Su presencia, testimonio, ejemplo de

vida lo es todo. Y son una muestra para que la sociedad abra los ojos. Yo confío en

que algún día mejorará y podrán hacer lo que antes no pudieron. Hay tanto por hacer

que hace falta que todos se pongan bien y fuertes para poder vivir y hacer. Un beso

muy fuerte. Tenéis mi cariño y admiración. Gracias a quien parece que hace mucho, a

quien parece que hace poco, hacéis demasiado en mi opinión, y hacéis que el mundo

sea mejor cada día, y que el mundo en el que yo quiero vivir sea mejor. Gracias.

Gracias a los cuidadores, verdaderos valientes, sin vosotros no podríamos. Porque

estáis en un lugar tan difícil entre sociedad y enfermo y vuestra labor es tan importante

para la comprensión y reconocimiento de la SQM y sois nuestra conexión con el

exterior y nuestro total apoyo. Gracias.

Gracias a mi madre (Elvira Llorca) por sus cientos de escritos y cartas, por su lucha

incansable para el reconocimiento y asistencia de la SQM. Y por su voluntad de no

rendirse. Gracias por enseñarme. Gracias por tus semillas que algún día se harán

flores y no permitirán que otras madres sufran tanto por sus hijas. Gracias también a

mi hermano (Carmel Roda) por su esfuerzo por difundir la SQM y el reconocimiento

de dicha enfermedad. Gracias por dedicar tanto tiempo a esta labor de difusión y

comprensión.

Que podamos centrar nuestro cariño, esfuerzos y ayudas para que nadie llegue al

límite de la soledad y la incomunicación de no tener al lado a nadie ni siquiera en los

momentos de crisis de la enfermedad.

Quisiera hacer especial recordatorio a esas personas que pudieran estar viviendo

situaciones límites y difíciles que por su situación no pueden expresarse ni tener voz,

ni hacer más. Confío de corazón en que algún día puedan tener esa voz y hacer lo que

deseen.

Gracias a esas grandes personas que vislumbran tanto en el camino de la SQM con

su profesión que es vocación. Gracias a esas personas amantes de la vida. Son

fuerzas que están ahí. Un abrazo muy fuerte. A doctores especialistas que están

lejos: Dr. Rea, Dra. Doris Rapp, Dr. Monro, Dr. Martin Pall … es tan importante su

labor. A los doctores especialistas aquí en España que son nuestra esperanza más

cercana: Dra. Pilar Muñoz, Dr. Marcos Chover, Dr Pascual Leone, Dr. Fernández

Solá, Dr. Nogué, Dr. Nicolás Olea, Dra. Carme Valls, …

Gracias a los ecologistas y amantes de lo autentico…

Gracias a los naturalistas, por su gran labor de protección de la naturaleza y la vida.

Especialmente a Carlos de Prada por su corazón que escucha tan bien la naturaleza,

escuchó también la SQM.

Gracias también a Miguel Zara por su labor.

Gracias a Pilar Muñoz-Calero y Raquel Cachafeiro porque plantean nuevos retos,

porque se esfuerzan y cubren expectativas, cumplen cada día más lo que se

propusieron y no paran. A Pilar, siempre fue admirable para mí su tesón, y

encontrándose tan afectada decidió quedarse al lado de los que sufren y ofrecer un

camino nuevo aquí en España. A Raquel, por ir más allá, nos llevas a todos.

PETICIÓN DE AYUDA AL GOBIERNO:

Al Gobierno que se ponga las pilas, que esta enfermedad aparece de repente, que

le puede pasar a cualquiera y que los enfermos que tienen delante tienen un gran

potencial y son capaces y esperan poder seguir viviendo, trabajando y haciendo cosas

absolutamente maravillosas.

Es urgente reconozca la enfermedad y haya una actualización, formación y

preparación rápida de servicio y atención sanitaria de la SQM. Y así haya también

centros y lugares, con personal y medios médicos especializados en la SQM.

Que el tiempo corre en nuestra contra, que cada día hay nuevos casos y que cada día

se hacen más daños en el organismo quizás irreversibles y que cada día la no

actuación del Gobierno cuesta más dinero y salud a la sociedad.

Además quisiera pedir que la sociedad pudiera ser informada de esta enfermedad y

se puediera implicar ya que hay mucho por hacer.

Y a otros doctores en vías de entendimiento de la SQM que aprendieran que

necesitamos su apoyo, comprensión y entendimiento de la enfermedad. Que mucha

gente que acude a la consulta tal vez no tenga a nadie en el mundo que le apoye o

comprenda. Necesitamos todo su apoyo y respaldo para cambiar las leyes. Que la

enfermedad esté reconocida y haya asistencia sanitaria óptima y adecuada.

Quisiera pedir que si alguien lee estas líneas y tiene tiempo libre pudiera ayudar a este

colectivo que de repente sus vidas cambiaron y se vieron tan limitados.

Situación personal:

Sinceramente desde que volví a España este tiempo ha sido una pesadilla para mi

familia y para mí.

Yo estaba empeñada en querer aguantar hasta que fuera palpable la mejoría para

demostrar que sí había posible solución para esta enfermedad. Me hubiera querido

quedar más tiempo allí. Si hubiera pensado sólo en mí hubiera rogado dinero prestado

(aunque nunca lo quisimos pedir para la estancia allí porque cualquiera lo podía

necesitar en cualquier momento) y más tiempo en EEUU, pero quizás era el momento

de empezar un nuevo camino para la enfermedad en España.

Los doctores allí ya me advirtieron del riesgo de venirme a España pero yo acepté

volver y poder aguantar, quise tener una actitud positiva y confiar en que las cosas

irían mejor. En que sí sería posible, pero no ha sido así.

Estuve feliz de que mi hermano y mi madre pudieran hablar de la SQM, de que

necesitaba el reconocimiento y atención sanitaria, asistencia social, … para mí fue

muy emotivo el esfuerzo que estuvieron haciendo.

A los tres días de estar en España, todo mi proceso de recuperación y el tratamiento

se interrumpió y yo volví a estar hasta ahora peor y peor cada día. Fue y ha sido

muy duro. Ver como se desvanecía toda esa oportunidad de recuperación de vida, el

esfuerzo realizado, …. No tuve la ayuda que necesitaba ni la prestación médica que se

me prescribió y en la que confiaba. Era muy triste además recibir llamadas

pidiéndome ayuda a mí, y yo no poder hacer nada. Era tan impotente y frustrante la

situación. Hasta a día de hoy hay personas que llaman y piensan que yo estoy mejor,

que tuve toda la ayuda que necesitaba, pero nada más lejos de la realidad, (y lo que

más tristeza me da es que sigo sin poder ayudar).

Lo que más ilusión me daba era volver y poder ser motivo de esperanza y poder

ayudar. Pero todo se truncó. Durante los dos primeros meses de estar aquí lloré cada

día. No entendía nada.

He estado muy K.O. este tiempo aquí, teniendo crisis muy malas, pérdidas de

conocimiento, ... No quiero exponer mis problemas ni mis quejas, se que todo el

mundo ya tiene bastante con lo suyo, pero quisiera exponer con humildad un poco de

mi realidad para que se entendiera porqué no pude escribir, ni hablar, … ni ayudar con

todo el dolor de mi alma. Quien me conoce sabe que no me gusta hablar de mí, yo no

soy nadie. (Quisiera también que estas líneas pudieran ser una pizquita de arena para

que pudiera lograrse mayor concienciación de esta realidad que es la SQM para que

nadie viviera situaciones límite).

Son casi siete años con esta enfermedad en soledad. Sola y a oscuras-penumbra,

comiendo mal y poco, pasando frío y sin dormir (paso muchas horas a la intemperie

por la noche para respirar porque no tolero la casa: con manchas negras, humedad,

más por tener cerrado por fumigaciones, humos, gasoil, …).

Estoy muy incomunicada, sin poder usar ordenador ni apenas el teléfono. Pero te

aseguro que mi madre y yo hacemos el esfuerzo de además de las tareas diarias de

supervivencia, intentar avanzar en pasos para esta enfermedad sin parar, y

quisiéramos que nuestros pasitos de hormiguitas, de escritos a Administración

(Sanidad, Ayto., …) sirvieran de bien y de algo para el futuro.

Mi madre, la única persona que me asiste, muchos días ni la veo y cuando viene

sólo puede estar un ratito y fuera, en la noche, al frío. Mi madre tiene que estar

pendiente de mi padre todo el tiempo, también lo han hospitalizado este año. Son casi

siete años sin reuniones en familia, ni poder estar con mi madre, si quiera, dentro de

casa porque no resisto. Es muy triste, a mi no me queda otra pero siento mucha

tristeza por ellos. Triste como muchas circunstancias de muchas personas, ni más ni

menos.

Me daba tanta ilusión que las cosas hubieran cambiado un poco a mejor sobre todo

por ella, porque mi madre está agotada de todos estos años. A mí no me importa estar

así, ya que no hay otra, a mí no me queda otra, pero sufro de ver a mis padres sufrir.

Pero querría aprovechar para decir que ella es increíble, que está agotada, con mi

padre y conmigo y cada día está entre papeles luchando por conseguir soluciones

para esta enfermedad. Está completamente entregada a intentar ayudar para que

nadie pase en un futuro por lo que pasamos nosotras. Está agotada, lleva siete años

sin descansar (duerme mal y come mal).

Sé que si aguantamos es por toda la gente que nos quiere y nos ayuda con sus

oraciones.

• Son casi 7 años buscando y queriendo estar en otro lugar.

• Yo sigo soñando en encontrar algún día un lugar donde respirar, dormir,

comer y vivir. Donde no pasar frío por las noches y dormir. Y poder recibir un

tratamiento. Donde proteger los ojos de la luz del sol.

• Ahora, mi madre y yo, estamos agotadas y necesitamos ayuda, pero quisiera

expresar que tenemos mucha ilusión de ayudar y que a la mínima que

estuviéramos un poquito más fortalecidos, con toda humildad

quisiéramos poder hacer lo posible para que nadie llegue a este

sufrimiento extremo e inhumano. Necesitamos ayuda para poder vivir y

ayudar. Quisiéramos que nuestro sufrimiento y esfuerzos de escritos,

disgustos, puedan adelantar camino para otros enfermos y pueda evitar

pérdidas de tiempo y energía.

• ME QUEDARÉ TRANQUILA CUANDO ALGUIEN POR FIN OS HAGA

LLEGAR ESTAS LINEAS ESCRITAS YA HACE MESES. QUISIERA

EXPRESARME MÁS Y MEJOR PERO ASÍ ESTÁN LAS COSAS. HACEMOS

LO QUE PODEMOS.

• Quisiera felicitar y dar las gracias a quienes me ayudan, ayudaron y tendieron

una mano por pequeña que sea, fue muy importante e imprescindible.

Todas las ayudas permitieron llegar hasta aquí.

• Las personas afectadas de SQM son sensibles e inteligentes. Quisiera pedir

que si alguien lee estas líneas y tiene tiempo libre pudiera ayudar a este

colectivo que de repente en sus vidas se vieron limitados por esta

enfermedad/afección SQM. Que esto le podría pasar a cualquiera. Que cada

día son nuevas casos de esta enfermedad emergente y que nos necesitamos

unos a otros urgentemente.

• Sería genial intentar hacer una petición, rogar, pedir por todos, por nuestras

circunstancias mejores, seguro nos daría un empuje

• Te envío mi cariño y mis mejores deseos para ti y quienes luchan por la SQM

desde el respeto, la bondad y la humildad. Besos a tus niñas y madre. Eres

una campeona y espero podamos hablar algún día.

• Te envío mi cariño y mis mejores deseos para ti y quienes luchan por la SQM

desde el respeto, la bondad y la humildad. Besos a tus niñas y madre. Eres

una campeona y espero podamos hablar algún día.

Elvira

Nota: Elvira escribió estas líneas aproximadamente a mediados de octubre de 2009 en

pequeñas notas manuscritas realizadas poco a poco y con muchísimo esfuerzo. Sus

allegados conseguimos pasarlas a limpio casi un semestre después, y ahora en mayo

de 2010 colgarlas en esta web. Y no por desidia, ni falta de voluntad, sino porque son

tantas las cosas que hay por hacer y tan pocas las manos y tiempo de los más

comprometidos cercanos y nulas las ayudas públicas.

ANEXO

Hola, Soy Elvira Roda. Primero que nada un abrazo y besos a todos los afectados de

SQM. Y gracias a todas esas personas por vuestro cariño, por vuestro caminar y labor.

Yo me siento muy triste e impotente de no poder hacer más pero al menos por aquí mi

madre y yo no paramos de enviar escritos y de intentar solucionar como hormiguitas.

Desde que regresé a España todo este tiempo ha siso una auténtica pesadilla.

Ahora disculpadme si no me explico muy bien, pero haré lo posible y en nombre de mi

madre y mío queremos ofrecer (humildemente nuestra experiencia) los pasos

realizados y avances respecto a la Administración en la Comunidad Valenciana.

Hemos realizado durante estos años (muchos) escritos y se han planteado algunos

protocolos. Especialmente estos dos últimos años han sido muy difíciles con este

tema. Llevamos casi siete años con esta enfermedad y nos gustaría que otros

enfermos pudieran evitarse gasto de energía y tiempo si es posible. No conseguimos

demasiados resultados con nuestras peticiones pero de algo sirvió.