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¿Cómo se vive con Sensibilidad Química Múltiple?

Destacados - 25/06/2012

La Vanguardia.com ha pasado una mañana con Elena Ferrer, afectada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) para conocer los inconvenientes de llevar una vida alejada de los productos tóxicos que nos envuelven a diario. Ferrer se intoxicó en el trabajo, cuando regentaba una tienda en un mercado municipal de Barcelona donde se fumigaba a menudo. Los organofosforados, presentes en insecticidas, fueron los que le causaron el síndrome que le impide llevar una vida normal. Después de varios juicios, consiguió la invalidez total.

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Expertos alertan del aumento progresivo de enfermedades ambientales

El cáncer, la infertilidad o la Sensibilidad Química múltiple son algunas de las patologías que más crecen a causa del abuso de los tóxicos | Afectados piden que se creen unidades específicas para atenderlos | El Parlamento Europeo estudia aceptarla como enfermedad

Salud | 25/06/2012 - 00:17h

Lorena Ferro / Raquel Quelart

Cristo Bejarano pasó por un “calvario” hasta ser diagnosticada. Tiene, entre otras patologías, sensibilidad química múltiple (SQM) y vive recluida en su casa sin colonias ni detergentes. Elena Ferrer madruga cada mañana para acercarse al mar a respirar aire puro. Es el único momento del día en que se puede permitir el lujo de estar en el exterior sin mascarilla. Las consultas médicas atienden cada vez más casos como el de Cristo y Elena. La previsión es que la incidencia de este síndrome se incremente en los próximos años si no se toman medidas preventivas. La preocupación ha llegado al Parlamento Europeo a través de una iniciativa, que apoyan varios europarlamentarios, para conseguir que la SQM sea reconocida como enfermedad, tal como ya ha ocurrido en Alemania, Austria, Francia y Luxemburgo. Actualmente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) la considera “un síndrome”.

No es un secreto, vivimos rodeados de tóxicos, pero lo que mucha gente desconoce es que productos tan cotidianos, como perfumes, desodorantes y zapatos, en algún grado pueden ser nocivos para la salud, según los expertos. Bisfenol A, ftalatos, retardantes de llama, metales pesados, alquilfenoles, disolventes, forman parte de la larga lista de sustancias que han conseguido llegar a la sangre de la mayoría de los ciudadanos.

Este fenómeno ha contribuido a incrementar la tasa de cáncer entre la población y de otras enfermedades ambientales, como asma, alergias y el síndrome de sensibilidad química múltiple. “Prácticamente el 100% de los habitantes de los países occidentales (...) tenemos en nuestros cuerpos concentraciones de numerosos compuestos tóxicos peligrosos como el hexaclorobenceno, el lindano, los PCB’s, y otros muchos”, alerta el Presidente del Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental, Carlos de Prada, que también es autor de los libros La epidemia química (ediciones i) y Anti-tóxico (Espasa).

No hace falta vivir en una ciudad con altos índices de polución o trabajar en una fábrica que contamine, ya que muchos de los compuestos más peligrosos están incorporados en productos que acaban en el hogar. Según explica de Prada, los tóxicos presentes en pinturas, plásticos o pesticidas “van integrándose” en el polvo doméstico y al final “se acaban respirando”. Por otro lado, algunos productos de aseo también pueden contener sustancias nocivas para la salud, como los parabenes –presentes, por ejemplo, en desodorantes y cremas para la piel- o los ftalatos, que pueden tener efectos de alteración hormonal y que se pueden encontrar, incluso, en fragancias, como denuncia este estudio de Greenpeace.

Entre los productos más problemáticos están los organofosforados, un grupo de químicos usados como plaguicidas artificiales aplicados para controlar las poblaciones de insectos. Hace una década su uso estaba todavía más extendido que en la actualidad.“Se habían llegado a fumigar panaderías con clientes dentro”, explica el doctor del Hospital Clínic Joaquim Fernández-Solà, especialista en Sensibilidad Química Múltiple. Incluso, ha sucedido en centros sanitarios, como el CAP Tàrraco, donde se intoxicaron en octubre de 2003 diversos trabajadores. “Por suerte, hay una legislación que ha regulado la manera de hacer las desinfecciones, que no se pueden efectuar en presencia de personas”. Aún así, asegura que todavía “hay comercios que fumigan una hora antes de que entren los clientes”.

Las consecuencias de vivir entre tóxicos

Los efectos derivados de esta contaminación no son predecibles por la cantidad asimilada de tóxicos. “Es una lotería”, puntualiza Carlos de Prada. Pero es un factor de riesgo. La contaminación química cotidiana es una de las principales causas del cáncer, enfermedades autoinmunes, alergias, asma, parkinson, problemas cognitivos en niños, diabetes e infertilidad, entre otros problemas. En este sentido, el Institut Marquès publicó un estudio en el 2004 sobre la calidad del esperma de los españoles. El trabajo llegó a la conclusión que un 58% de los jóvenes tiene una calidad anormal por la contaminación industrial. Otros institutos de fertilidad en España han mostrado su inquietud al respecto. Un ejemplo son las declaraciones de Simón Marina, representante del Instituto Cefer, en la presentación de un estudio el 2007. Advirtió que “de seguir al mismo ritmo, en el año 2067 todos los espermatozoides serían inmóviles”.

Pero, ¿es posible evitar las sustancias tóxicas? Carlos de Prada considera que “hay alternativas a casi todo” y que se pueden reducir los factores de riesgo mediante el consumo de productos ecológicos o el uso de productos de limpieza respetuosos con el cuerpo humano. Sin embargo, afirmar que una vida sin tóxicos es posible es casi una utopía. “En muchos casos el tóxico no aparece ni en la etiqueta de los productos”, señala Carlos de Prada. Pero, ¿por qué si un compuesto puede ser nocivo para la salud está a la venta? “Menos de un 1% de las sustancias que el hombre ha producido (…) han sido debidamente estudiadas acerca de sus posibles riesgos”. El efecto cóctel también preocupa a los expertos: “No hay ningún modelo que haya tenido en cuenta el conjunto a la exposición de tóxicos”, comenta Joaquim Fernández-Solà.

El creciente número de afectados por los tóxicos

La sensibilidad química múltiple se inicia en la mayoría de casos por una exposición intensa a una sustancia tóxica, por ejemplo, un pesticida. El organismo reacciona frente al contaminante y al final la persona se ve incapaz de exponerse a ningún producto químico. “Hay un aumento exponencial de casos en los últimos diez años”, afirma Fernández Solà, y añade: “El principal problema es que va en incremento y que no somos conscientes de que se tiene que hacer algo”. Se calcula que un 1% de la población es sensible a productos químicos y que los casos graves serían una decena parte de este porcentaje.

Cristo Bejarano (Huelva, 1951) tiene fibromialgia, fatiga crónica, electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple (SQM) –afección que también padece la mayor de sus cinco hijos. Lleva años conviviendo con SQM pero hace un lustro que prácticamente no sale de casa. No tolera los tóxicos, tiene problemas de riego, se desorienta y se pierde cuando va por la calle y no puede cocinar sola porque puede “hacer cualquier cosa”. Además tiene fotofobia y mira la tele “con gafas de sol”.

Esta onubense, que preside la asociación Altea, no convive con ningún producto químico –en su casa no hay y su familia y visitantes no pueden usar, por ejemplo, colonia-. Consume únicamente comida biológica y 15 días al mes se ve obligada a ausentarse a una casa de la sierra y vivir separada de sus familiares. Y la distancia con parte de la familia es enorme: “Dos hermanos no me hablan porque no entienden lo que me pasa”. Tampoco comprenden que no se pueda hacer cargo de sus padres.

Temor a la operación

Cristo dice haber vivido toda su infancia enferma: “No sabían que me pasaba”. De pequeña sufrió una intoxicación por hierro y más tarde fue diagnosticada de asma por alergia, pero se daba cuenta que cuando vivía rodeada de plantas y flores era cuando mejor se encontraba. Asegura haber sufrido un auténtico “calvario” hasta conseguir ser diagnosticada. Pero sus dificultades no acaban ahí. Sus problemas con la vesícula la obligan a pasar por el quirófano, pero la operación se ha pospuesto dos veces. “Los médicos están asustados”, afirma Bejarano. A parte del protocolo hospitalario -alejado de zonas con químicos- que requiere, asegura que los facultativos no saben cómo va a reaccionar Cristo a la anestesia y a otros medicamentos.

Ella, igual que muchas otras afectadas, pide que se incluya la SQM en el nuevo CIE (clasificación internacional de enfermedades). También la barcelonesa Elena Ferrer, cuya historia se relata en el vídeo, cree que los casos de SQM irán a más. Miembro de ASQUIMIEM, Ferrer lleva una vida totalmente alejada de los tóxicos.

Intoxicación en la peluquería

“Me pones delante una prenda lavada con jabón de Marsella y no duro ni dos horas”, asegura María J. Roldán. Es valenciana y aunque se ha criado en Reus vive en Vinarós. Enfermó por contaminación de DDT y tiene los “organofosforados de los tintes” de la peluquería que regentaba en Reus: “Trabajé durante 13 años con mascarilla y guantes”, relata. Marieta, dice ser una de las primeras diagnosticadas de fibromialgia. También padece Sensibilidad química y fatiga crónica, en todos los casos de forma severa. Pero no está sola en casa: su marido también tiene SQM.

Cuando está en contacto con alguna sustancia que le ha hecho daño –un ambientador o un perfume, por ejemplo- se “desprograma” y se queda “sin fuerza en las piernas”. Por eso son habituales las caídas - y más teniendo en cuenta que ha sufrido dos parálisis completas-. En ocasiones no reconoce a la gente por la calle.

A pesar de todo reivindica que, en la medida de lo posible, las afectadas deben intentar vivir con normalidad. Por lo menos es lo que intenta cada día: “Aunque me encuentre mal hago el esfuerzo de levantarme”. Eso sí, afirma que tiene “controlados” todos los lugares a los que va. Aún así, lamenta no poder ir al teatro o al cine.

Mayor gasto sanitario

Marieta, que se ha movido mucho en el terreno asociativo y es miembro de AFCYSQUIM, se queja del gasto sanitario que supone para las afectadas y de que en este ámbito: “No te atienden, no te informan, no te cuidan y encima te culpan”. También lamenta que no se investigue más este síndrome a pesar de ser “la pandemia del siglo XXI”. En este sentido se posiciona el doctor Joaquim Fernández-Solà, quien atiende a afectados en su consulta privada: “No nos dejan atender estos casos en la seguridad social”. También explica que este tipo de dolencias generan conflictos laborales, por lo que se opta por darle la consideración de “problema psicológico”. Los enfermos se ven obligados a recurrir a la vía judicial. En la actualidad, existen varias sentencias favorables al respecto.

La unánime reivindicación de todos los afectados por SQM, a parte de una mayor comprensión y consciencia social de los peligros de los tóxicos, es que haya más médicos formados para poder tratar esta dolencia. También piden que se creen unidades específicas con el fin de que todos los afectados puedan ser diagnosticados y tratados. En este sentido, Bejarano recuerda la importancia de diagnosticar cuánto antes para que “con un control ambiental” se pueda evitar que la enfermedad vaya a más y la persona pueda llevar una vida “lo más normal posible”.

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