Estar malalt des de molt petit et comporta diverses coses ...

No fa gaire, uns mesos amb prou feines, vaig llegir el testimoni d'una afectada d'EM/SFC que explicava molt clarament el que li passava en no veure al seu interlocutor (tinc en ment buscar-lo i traduir-lo perquè és molt bo i instructiu), ella explicava com, en tenir dificultats auditives pels problemes neurocognitius, (mescles de sons, problemes d'atenció etc ...) inconscientment s'havia anat acostumant a llegir els llavis de la gent amb la qual parlava, jo faig el mateix, fins i tot llegeixo els llavis de el que veig a la televisió, de fet, veient la televisió em vaig adonar que llegia els llavis per inèrcia, encara que no acabava d'entendre perquè ho feia.

Estar malalt des de molt petit et comporta diverses coses:

No acabes de saber molt bé quan vas caure malalt, si ja va ser sent un nadó, si va ser sent una mica més gran o quan va ser, és una incertesa que a mi personalment m'aclapara. Pots sospitar quan va ser que vas caure malalt, però com saber-ho exactament? a mi m'agradaria saber-ho. Potser el inici de la meva fatiga fora entre els 6 i els 7 anys, que amb 6 anys, a 1r d'EGB, feia gimnàstica rítmica, cosa que m'encantava, i per algun motiu que desconec, a l'any següent ja no vaig voler seguir i no vaig voler fer cap activitat extraescolar.

Tens símptomes que la majoria de persones no tenen, cada vegada que et queixes els grans no et creuen, amb la qual cosa, arriba un dia que deixes de queixar-te i penses que, o bé tot està al teu cap i realment t'ho estás inventant, o que les coses que et passen en realitat són normals però tu els prestes atenció i la resta dels mortals no. En el meu cas la resposta a les meves queixes era sempre: "Ala! això és impossible!" .... i al final m'ho vaig creure. Quina va ser la meva sorpresa en descobrir que tantes coses impossibles tenien un nom, bé, més d'un en realitat ...

En portar tant temps amb els símptomes de la malaltia, ja sigui una o diverses com en el meu cas, una, inevitablement, s'acostuma a ells i adopta mesures, la majoria de vegades a nivell inconscient, per a suportar-com pugui. Com lo de llegir els llavis del meu interlocutor per inèrcia, seure, sempre que puc, amb les cames creuades com un indi, el pes de les meves cames penjant en una cadira o a on sigui em produeix dolor, caminar sempre tocant amb la mà la paret per aguantar l'equilibri, és una cosa reflex ja i si no ho faig em dono cops segur perquè vaig de costat, intentar tenir sempre els braços recolzats, el pes d'ells penjant, encara que sigui molt poc, em produeix molt de dolor i fins i tot em contractura l'esquena i l'espatlla. Rellegir els paràgrafs o frases d'un llibre o el que sigui, porto tants anys perdent el fil del que llegeixo que sense adonar-me llegeixo més d'una vegada cada frase o paràgraf. I tantes altres coses que no sóc conscient que faig ...

Quan fa tant de temps que pateixes els mateixos símptomes és complicat, moltes vegades, descriure en quin grau t'afecten, ja que per a tu són habituals en el teu dia a dia, saps que no haurien de ser-ho perquè la gran majoria de persones no els pateixen. És difícil mesurar el grau de dolor, de fatiga, de problemes neurocognitius o el que sigui quan no hi ha un abans i un després, quan hi ha un "sempre", sí pots saber si han anat a més, si des de la teva adolescència fins ara hi han hagut canvis, en el meu cas n'hi ha hagut, però poc més. Si més no jo, és evident que parlo des del meu punt de vista.

Què feia de petita per anar fent? Llavors no era conscient de res, no he estat conscient de com he estat bregant amb la malaltia tota la meva vida fins fa veritablement poc, i m'he adonat que realment m'he estat adaptant sempre.

Sent petita m'encantava jugar, com a tots els nens, però preferia els jocs de taula a qualsevol activitat física. M'escaquejava sempre que podia de fer educació física o natació demanant a la meva mare que em fes notes per eximir-me d'anar-hi.

No jugava a segons quins jocs, com per exemple al típic "saltar el poltre" al qual tots hem jugat al pati, no podia, abaixar el cap, és a dir, fer de poltre em feia tal dolor al nas que em marejava de tant dolor tenint-me d'asseure a terra una bona estona, també em passava si em rentava el cap a la pica del bany o si m'ajupia a agafar alguna cosa del terra, quan de petita em vaig queixar d'això la resposta va ser immediata: "Ala ! això és impossible! ". Quan em vaig queixar d'això amb uns 20 anys i escaig, la resposta va ser: "Això és sinusitis!". Em pregunto que és el que fa que un mateix símptoma a la infància sigui impossible i de gran sigui sinusitis ...

No pot ser que només pel fet de ser nens els grans no es creguin, per defecte, el que els hi diuen, o no li donin la importància que haurien.

Des de molt petita he presentat una sèrie de símptomes als que tant els meus grans com el meu pediatre haurien d'haver fet cas en el seu moment, com ara febrícula recurrent, problemes digestius com restrenyiment, diarrea, dolors abdominals, problemes de son com insomni i hipersòmnia, grips i refredats recurrents passant més temps a casa que a l'escola, dolors articulars, de turmell, genolls i canells principalment, solia torçar-me els turmells i els canells cada cop que queia, problemes d'atenció, em distreia amb una mosca, Acalculia, problemes respiratoris per culpa de peluixos farcits amb boletes de porexpan, ofegament per culpa de esprais, aerosols o ambientadors, acetonarecurrent, mals de coll, mals de cap, problemes d'equilibri amb les seves conseqüents caigudes, em cansava més del normal pel que anava més lenta que els altres, sempre anava l'última a les files de l'escola o en les excursions, em cansava menjant també i se'm feia etern, mals de cames i braços que em deien que eren de creixement, com és obvi segueixo tenint-los, cada vegada que esmorzava llet la vomitava un cop arribava a l'escola, sempre m'ha marejat beure llet, una vegada vam fer un mural amb un pirogravador a classe de plàstica, i havia de sortir de classe perquè l'olor de fusta cremada em posava realment malalta amb mal de cap, nàusees, mareig, debilitat muscular, em deixava KO per unes hores o fins per tot el dia, tenia uns 12 anys en aquells dies. I altres tants símptomes més, de fet, es podria dir que, pràcticament tots els símptomes que tinc ara ja els tenia, en major o menor grau, des de molt petita.

Probablement he tingut predisposició genètica a tot això, cosa que també m'agradaria esbrinar un dia d'aquests ... si és possible.

Em pregunto en quin grau m'afectaria que els meus pares tinguessin una fàbrica d'articles demetacrilat fins que vaig complir els 10 o 11 anys a la que anava de vegades, encara que van treballar amb aquest material fins fa pocs anys, o que entre els 5 anys i mig i els 7 em vacunessincontra una al·lèrgia a una planta, de la qual mai no m'han sabut dir el nom, punxant-me cada setmana en un braç diferent, o que cada vegada que anava al pediatre em fes posar darrere de la pantalla de raigs X que tenia a la seva consulta, o que quan tenia uns 5 anys van fer obres al pis on vivíem, ampliant-lo i posant parquet a tot el terral, i amb mobles nous de fusta (aglomerat) lacada, pintat tot nou etc ... , que tingués pràcticament tots els meus queixals de llet empastats ambamalgames de mercuri, o que cada vegada que es trencava un termòmetre em posava a jugar tocant el mercuri amb les mans, fins i tot n'havia trencat algun a propòsit per a jugar amb ell, o que la meva mare tingués amalgames quan estava embarassada de mi, o que amb uns 14,15 o 16 anys usessin el garatge de casa per fer coses amb resina de polièster, amb la conseqüència que entraven tots els vapors per la meva finestra ja que la meva habitació estava just a sobre . I com això tantes altres coses ....

El que si tinc clar és que viure a la muntanya em beneficia, ja que a la meva adolescència vaig tenir, com dir-ho?, una mica de treva. Des que vaig néixer fins als 8 anys vaig viure a Barcelona, i sempre estava malalta, passava més temps a casa que a l'escola, predominaven els refredats, grips, enconstipats i els problemes digestius, entre els 8 anys i els 13 vaig viure al Maresme, 3 anys a Cabrils i 2 anys a Vilassar de Mar, també estava malalta sempre amb els mateixos problemes de salut, però en el període en què vivia a prop del mar patia, a més, de molts dolors musculars, articulars i d'ossos, suposo per la humitat. Als 13 anys ens vam anar a viure a un poblet delMontseny, i, encara que seguia caient malalta de mala manera i no vaig poder seguir els estudis de batxillerat correctament ni acabar-los, sí que és cert que, per dir-ho d'alguna manera, em trobava millor, sent capaç de fer més coses, o millor dit, tenint més energia per fer-les, no tenia tants problemes respiratoris tampoc. Als 24 anys vaig venir a viure a Girona, i només vaig durar més o menys bé durant uns 6 mesos, després la caiguda va ser i continua sent en picat, porto des de llavors del sofà al llit i del llit al sofà, últimament és sempre llit, hi ha hagut períodes en què he estat treballant, però mai han passat dels 2 mesos de durada, crec que no arribo a l'any cotitzat si els sumem tots ...

Creien que tenia una depressió, jo també ho vaig creure durant molt de temps, però per més que anava al psicòleg, al psiquiatre, al homeòpata, ja fos per la SS o per privat, mai m'acabaven de treure aquesta "depressió" que em rondava, ja em podien embotir a medicaments que res, si estava amb l'humor baix doncs me'l pujaven i ja està, seguia igual, sense forces per fer res, cosa que jo, erròniament, confonia amb apatia, quan el que tenia era un cansament que no podia amb la meva ànima. L'únic que es va aconseguir amb tants medicaments és que acabés un dia ingressada a l'Hospital amb una inflamació d'estómac de categoria, em van tenir 3 dies i mig ingressada, el dia que vaig arribar gairebé m'obren d'urgència sense saber que tenia, estaven realment preocupats , havia arribat amb un atac d'acetona molt fort, em trobava tan malament que vaig fer venir a una ambulància perquè no em veia capaç d'anar en cotxe, quan vam arribar, que cal dir que el noi que estava darrere amb mi no feia més que dir-li al conductor que es donés pressa, em van portar a un box a urgències, em van calmar les nàusees amb una cosa que em van injectar, quan se'm van passar les nàusees van venir els dolors, no recordo haver cridat tant en la meva vida, el dolor va ser espantós, però segons sembla no em podien posar cap calmant fins fer-me una radiografia, que van trigar una eternitat a fer-me i va ser un veritable suplici, quan ja van tenir la radiografia em van posar un calmant, a l'estona va venir el cirurgià de guàrdia a examinar-me, però al final van decidir no obrir-me i tenir-me en observació. Em van dir que tenia tots els motius del món per cridar com estava cridant ja que tenia l'estómac inflamat d'una manera increïble. Durant la primera nit i també les següents, vaig suar com mai havia suat abans, m'havia de canviar el pijama cada pocs minuts, l'amarava del tot. Era una cosa realment angoixant, ho vaig passar molt malament aquests dies. Em van donar l'alta sense saber que va ser realment el que m'havia passat, encara que jo sé que ho va iniciar un antidepressiu.

Penso que si s'hagués fet cas abans de tot el que em passava i em segueix passant, ara, amb 31 anys no estaria com estic, no puc saber-ho amb seguretat, és evident, però ho crec.

Així que, si us plau, escoltem als nostres bojos baixets, no per ser petits i tenir més imaginació que els més grans han de inventar tot el que diuen, no per ser petits i definir el que els passa a la seva manera, que segur serà diferent a la dels grans, ja estan mentint. Si els adults que pateixen aquestes malalties es queixen de com els qualifiquen de contistes, exagerats i coses semblants, imagineu com es tracta als nens!!

Escrit inicialment a: La Llàntia de la Gènia