Vos témoignages

Les témoignages de victimes publiés ici nous ont été transmis directement, ou bien ont été glanés sur les réseaux sociaux et forums dédiés au syndrome post-finastéride. Le nom ou le pseudo de leur auteur n'est jamais cité par respect pour leur vie privée. Quelle que soit la langue d'origine ils sont souvent exprimés en anglais, de manière à pouvoir être lus et compris de l'ensemble de la communauté.

Le fait de les publier doit permettre à chacun, la famille, l'entourage, les institutions et le corps médical, de comprendre les situations auxquelles sont confrontées les victimes dans leur vie.

Cette page est destinée à être progressivement complétée.

La sexualité perdue

Je suis passé de hypersexuel à asexué.... mon ancien moi est un lointain souvenir.... Je me réveille au milieu de la nuit avec des palpitations cardiaques à la suite de mon cauchemar quotidien... dont je ne me souviens jamais... Je suis devenu obèse en raison de la dépression... C'est là que j’en suis arrivé maintenant....

Message original : I went from being hypersexual to asexual....my former self is a distant memory....i wake up in the middle of the night with heart palpitations following my daily nightmare...which i can never remember...ive become obese due to depression...thats where i am now....

Désespérément à la recherche du sommeil

J’ai désespérément besoin de dormir. Mon cerveau ne se sent jamais fatigué. Je ne me sens jamais fatigué, mais mon corps est épuisé et aussi mon esprit. Qu'est-ce qui expliquerait cela? Cela fait 4 ans que j'ai arrêté le finastéride. J'ai besoin de dormir. Mon stress oxydatif évoluera en quelque chose de grave si je m’en sors pas. S'il vous plaît, des suggestions? J'ai tout essayé.

Message original : I am desperate for sleep. My brain never feels tired. I never feel tired but my body is exhausted and also my mind. What would explain this? It’s been 4 years since I quit Fin. I need to sleep. My oxidative stress will turn into something serious if I don’t fix this. Please any suggestions? I’ve tried everything

No libido no life

Je me sens si mal aujourd'hui, je veux vraiment mourir. Les jolies filles qui s'intéressaient à moi ces derniers 18 mois me quittent toujours parce qu'elles ne comprennent pas ce qui ne va pas. La dernière est une personne très gentille, elle était si spéciale avec moi que je veux juste pleurer. Pas de libido, pas de vie.

Message original : I am feeling so bad today, I really want to die. The nice girls that were interested in me in the last 18 months always leave me because they do not understand what is wrong. The last one is a very nice person she was so special with me that I really just want to cry. No libido no life.

Des effets secondaires avec une seule pilule ?

Je prends une pilule et j'ai des symptômes immédiatement. Surtout mes testicules rétrécissent et mon scrotum est vide et rétréci, se rétractant constamment dans mon corps. Quelqu'un qui a les mêmes symptômes que moi? Ces symptômes sont permanents? Je vous remercie.

Message original : I take one pill and i have symptoms immediately. Especially my testicles shrunken and my scrotum is empty and shrunken, constantly retracting into my body. Anyone who has the same symptoms with me? This symptoms are permanent? Thank you.

Est-ce que quelqu'un d'autre a TOTALEMENT arrêté de dormir?

J'ai toujours cru qu'il était IMPOSSIBLE d'arrêter de dormir complètement mais j'avais tort. Le syndrome post-finastéride m'a frappé en décembre 2014. Je suis devenu instantanément impuissant mais j'ai aussi arrêté de dormir totalement pendant quatre mois. Je suis ensuite allé à l'hôpital pendant deux mois et ils ont rétabli un sommeil normal avec du remaron et de la nortriptyline tous les soirs. Mais les médicaments ont cessé de fonctionner en décembre 2016 et j'ai de nouveau cessé de dormir jusqu'au mois d'août 2017. Je suis encore allé à l'hôpital pendant cinq jours et ils ont temporairement restauré mon sommeil en ajoutant un troisième médicament (doxypine). Les médicaments ont cessé de fonctionner après deux semaines. Je n'ai pas dormi une seconde depuis lors. Je me couche et me repose mais je suis absolument positif Je ne dors pas du tout. Je ne suis pas dérangé ou fou, au cas où vous vous poseriez la question, j'étais avocat pendant 20 ans.

Message original : I always believed it was IMPOSSIBLE to stop sleeping entirely but I was wrong. PFS hit me in Dec. 2014. I became instantly impotent but also stopped sleeping totally for four months. I then went to the hospital for two months and they restored normal sleep with remaron and nortriptylin nightly. But the drugs stopped working in Dec. 2016 and I again stopped sleeping at all until August 2017. I again went to the hospital for five days and they temporarily restored my sleep by adding a third drug (doxypin). The drugs stopped working at all after two weeks. I have not slept one second since then. I DO lie down and rest but am absolutely positive I do not sleep at all. (I'm not confused or crazy, in case you're wondering. I was a lawyer for 20 years.

Une testostérone encore faible 2 mois après l'arrêt du finastéride

Bonjour tout le monde, je suis un étudiant en médecine. J'ai pris du finastéride pendant deux ans et je l'ai arrêté il y a deux mois à cause d'un dysfonctionnement sexuel. J'ai trouvé ma testostérone faible bien qu’encore dans les limites acceptables. Cependant, ma testostérone n'a pas ré-augmenté aujourd’hui (deux mois après l'arrêt du finastéride). J'ai lu beaucoup de documents connexes et j'ai cherché beaucoup d'informations, mais je ne suis toujours pas sûr de ce qui s'est passé. Malgré cela, je pense que mes connaissances médicales peuvent encore résoudre certaines questions. Je souhaite la bienvenue à tous ceux qui ont des questions à me poser qui puissent aider (uniquement en anglais). J'espère connaître votre expérience après l'arrêt de la médecine afin que je sache combien j’ai de chance de récupérer.

Message original : Hello everyone, I am a medical student. I took FINASTERIDE for two years and stopped it two months ago because of sexual dysfunction. I found my testosterone was low but still in normal range. However, my testosterone did not increase now (two months from stop FINASTERIDE). I have read many related papers and searched many information, but I am still not sure exactly what happened. Despite this, I think my medical knowledge can still solve some people's questions. I welcome anyone who have questions to ask me for help (only limited in English). I hope to know your experience after stopping medicine so that I can know how much chance of recovering.

Plus aucune joie dans la vie, 4 ans maintenant...

Je me sens vide ... je ne suis pas moi... ça fait 4 putain d'années... je ne me souviens pas de mon moi d’avant... tout est vide. Je ne me souviens pas des gens dans ma vie, ils sont presque comme des robots, ou des personnages de rêve. Je pense constamment aux choses insignifiantes et bizarres de la journée, qui ne reposent plus sur une réalité normale. Juste les choses les plus débiles ... comme "peut-être que tout cela est un rêve... peut-être suis-je un alien... suis-je réel? Ma santé mentale est en déclin et mon cerveau croit certaines des idées que j’ai en tête... et je dois constamment me rappeler que les choses n'ont jamais été comme ça et que je ne réfléchis pas correctement ... J'ai besoin d'un sommeil profond... Je n'ai pas eu de sommeil relaxant depuis des années... mais mon cerveau n'arrête pas de pense... et quand enfin je dors c'est d’un sommeil si léger avec mon cerveau qui continue de penser ...

Message original : I feel empty... i'm not me.. its been 4 fucking years.. i don't remember myself.. everything is empty. I don't remember the people in my life they are almost like robots or dream characters. I constantly think about the most outlandish pointless things all day that are no longer based in a normal reality. Just the most fucked up things... like " maybe this is all a dream.. maybe im an alien.. am i real? My mental health is declining and my brain actually believes some of the thoughts that i think.. and i have to constantly remind myself that things werent always like this and im not thinking correctly... I need a deep sleep..i havent had a relaxing sleep in years.. but my brain won't stop thinking.. and when i do sleep it is such a light sleep and my brain continues to think...

Notre relation détruite par le Propecia

Mon ami vient d'avoir 40 ans et utilise Propecia depuis plus de 10 ans. Nous avons été ensemble pendant un peu plus de 4 ans et durant cette période notre relation sexuelle n'a pas été au plus haut. Il y avait des moments où il avait une érection normale et notre relation était géniale ! Puis il y eut des moments, et encore plus maintenant, il eut des difficultés à obtenir une érection. Quand il avait eu une érection et que nous commencions à faire l'amour, il se fatiguait si vite et finissait par perdre l'érection. Malheureusement, depuis un an ou deux, il se plaint d'être fatigué et n'a aucun sentiment ni désir. Bien sûr moi avec mes 32 ans, je suis toujours prête, et il n’est tout simplement pas d'humeur. Récemment, il m'a dit qu’à cause de cela, notre relation est devenue difficile et qu’il n'a même pas le sentiment que je lui manque. Il m'a dit qu'il avait besoin d'une pause. Je lui demande s’il y a quelqu’un d’autre, et il jure qu'il n'y a personne. Il sent juste qu'il n'a plus de désir, il voudrait ressentir que je lui manque. Je souffre tellement. Je lui ai accordé une pause, et en même temps je sais que notre pause se terminera par une rupture. Il a dit que je méritais bien mieux, et a aussi dit quelques autres choses destinées à me repousser. Je veux aussi croire qu'il traverse une crise de la quarantaine, mais sincèrement je crois que c'est le Propecia qui l'a détruit. J'aurais aimé pouvoir l'aider ou qu’il puisse obtenir de l'aide. Je suis tellement blessée en ce moment, nous n'avons plus parlé depuis deux semaines. Est-ce que certains d'entre vous sont passés par des relations similaires dans vos relations? S'il vous plaît donnez-moi votre retour.

Message original : My boyfriend just turned 40 and has been using Propecia more than 10 years. We have been together for a little over 4 years and during that time sex has not been at its best. There were times when he would get a normal erection and sex would be great! Then there were times and even more now he would have a problem getting an erection. When he did get an erection and we began having sex, he would get tired so quickly and would eventually lose the erection. Sadly, for the past year or so, he has been complaining of being tired and has no feelings and desire. Of course me being 32 I am always ready and he would just not be in the mood. Recently he told me because of this it has made our relationship rocky and he does not even feel like he misses me. He told me that he needed a break. I ask him if their was someone else that he was interested in and he swear that there was no one else. He just feels that he has no more desire and wants to feel that he misses me. I am hurting so much. I did give hm a break and at the same time I know our break would end up into a break up. He said I deserve so much more and also said a few other things like he was pushing me away. I also want to believe it is a mid life crisis that he is going through, but I honestly believe its the Propecia that ruined him. I wish there was some way I could help him or that he would get some help. I am so hurt right now and we have not spoken in 2 weeks. Have any of you guys gone through similar in your relationships? Please give me your feedback.

"Avoir pris du Propecia est le plus grand regret de toute ma vie"

Reportage et témoignage, cet article publié par Drugwatch écrit par Michelle Llamas le 12 décembre 2017

https://www.drugwatch.com/beyond-side-effects/chicago-man-taking-propecia-biggest-regret-life/

Nous vous en présentons ci-dessous la traduction

Chicago Man

Quand cet habitant de l’Illinois entendit parler du Propecia (le finastéride), il avait 18 ans. Mais, ce dont il n'avait jamais entendu parler, ce sont les effets secondaires, tels dysfonctionnement sexuel, gain de poids, dépression, anxiété, confusion mentale, et autres.

Plus d'une décennie plus tard, il continue de souffrir d'effets secondaires, même après avoir arrêté de prendre le Propecia - un médicament contre la chute des cheveux fabriqué par Merck & Co.

"Je sais qu'il y avait des publicités pour le Propecia dans Sports Illustrated depuis au moins 1997. J'ai une ancienne édition que j'ai conservée qui a une publicité, elle date de quand Green Bay a remporté le Super Bowl", a déclaré l'avocat de Chicago à Drugwatch. "J’ai arrêté à l'âge de 26 ans en 2013. J'ai maintenant 31 ans."

"Cela fait quatre ans et demi que j'ai arrêté de prendre du Propecia, et j'ai encore tous les effets secondaires."

Avant de prendre du Propecia, l'avocat - qui est identifié ici comme PK - avait remarqué son front dégarni. C'était un jeune homme qui s'inquiétait de son apparence et de la façon dont cela affecterait ses chances de faire des rencontres et de parler aux femmes.

"Peut-être que j'ai vu quelques publicités télévisées [pour Propecia]. Je ne m'en souviens pas. Je sais que j'étais conscient qu'il y avait des choses qu'une personne pouvait faire pour la perte de ses cheveux " explique-t-il.

Son dermatologue lui a recommandé le Propecia pour sa perte de cheveux et lui a assuré que les effets secondaires étaient minimes. En fait, il a même qualifié l'un des effets secondaires d'avantage.

"Il a dit que le seul véritable effet secondaire de Propecia était qu'il rétrécissait la prostate, donc je devrais le mentionner à mon médecin quand je commencerai à subir des examens de la prostate quand je serai plus âgé", se souvient PK. "Il a cité cela comme un avantage parce que l’hypertrophie de la prostate est associée à des problèmes sexuels et des difficultés urinaires."

Pris au dépourvu par des effets secondaires à long terme

Comme beaucoup d'autres Américains, PK se confia à son médecin et lui parla des graves effets secondaires. À l'époque, il n'y avait pas beaucoup d'informations sur Internet lui permettant de faire des recherches.

"Les forums pour les victimes de Propecia n'étaient pas aussi bien établis quand j'ai commencé à prendre ce médicament, et Google n'était tout simplement pas aussi présent qu'aujourd'hui. J'ai également fait confiance à mon dermatologue, et je n'ai jamais pensé que le Propecia pouvait entraîner des effets secondaires sexuels - sans parler des effets secondaires sexuels à long terme. "

Parce que les effets secondaires de Propecia peuvent être d'ordre sexuel, mental et physique, la communauté médicale a désigné cet état par le « syndrome post-finastéride » (PFS). Malheureusement pour les hommes prenant du Propecia, c'est une condition très mal comprise et les médecins ne savent pas comment la traiter.

"J'étais devenu à peu près impuissant et avec une sensibilité diminuée avec ma petite amie d'alors, et le Propecia était le seul médicament que je prenais. J'ai aussi eu un examen physique, et un infirmier a vu ma fiche et a opiné qu'il ne prendrait pas de Propecia parce qu'il s'inquiétait des effets secondaires. "

Cela faisait maintenant plusieurs années que PK prenait Propecia, et quand il a regardé sur Internet, il a été surpris de trouver des milliers de personnes souffrant des mêmes problèmes que lui. Il a pris rendez-vous avec le dermatologue qui lui avait prescrit le médicament quand il était étudiant.

« Il a alors mentionné qu'une petite minorité (environ 2%) des patients atteints de Propecia avait des effets secondaires sexuels, mais qu'ils disparaissaient généralement en deux semaines. Il a également dit qu'il y avait des preuves de problèmes sexuels à long terme. "

Malheureusement, cet avertissement est arrivé trop tard pour PK.

Les effets secondaires sexuels dont souffre PK

"Je vis avec ma petite amie, et nous discutons de nous fiancer. Nous avons très rarement des relations sexuelles parce que j'ai très peu envie de sexe, et parce que quand je suis capable d'avoir une érection, la sensibilité est terrible. C'est un énorme problème dans ma vie, même si elle a été formidable à ce sujet. "

Les effets secondaires sexuels dont souffre PK: perte de libido (attirance sexuelle), dysfonction érectile, éjaculation aqueuse ou réduite, incapacité à éjaculer ou avoir un orgasme

Les effets secondaires psychiques dont souffre PK

PK a d'abord remarqué les effets secondaires sexuels, mais il considère que les effets secondaires mentaux sont les pires. Il décrit son ressenti comme étant "plat", et trouve difficile de "se soucier des choses".

"Les problèmes de concentration sont durs parce que je suis avocat, et je dois évidemment être capable de me concentrer pour établir des arguments juridiques et écrire efficacement" dit-il. "Cela a aussi un impact sur ma relation avec ma petite amie. Elle sent que je ne m'énerve jamais, ce qui, je crois, est dû à l'anhédonie (incapacité de ressentir du plaisir) provoquée par Propecia. "

Les effets secondaires psychiques dont PK souffre incluent: platitude émotionnelle, difficulté à se concentrer, perte de mémoire, manque de motivation, dépression et mélancolie

Les effets secondaires physiques dont souffre PK

"La douleur sourde derrière mon testicule gauche est la pire. La gynécomastie est légère - mais je ne suis pas en surpoids - et mon corps a l'air étrange. J'ai de la graisse dans ma poitrine et autour de mon estomac. Je crois que c'est parce que mes niveaux de testostérone et d'œstrogène sont foutus. "

Les effets secondaires de PK incluent: modifications du pénis (plus étroit, rétrécissement, rides) , douleur testiculaire, rétrécissement testiculaire, engourdissement génital et sensibilité réduite, gain de poids, gynécomastie (seins masculins), perte musculaire

Effets secondaires divers

En plus des effets secondaires sexuels, mentaux et physiques, PK souffre de divers problèmes liés au syndrome post-finastéride

Ceux-ci inclus: douleur de la prostate, fatigue persistante, épuisement, douleurs à l'estomac et problèmes digestifs, constipation, vision trouble

« Avoir pris du Propecia est le plus grand regret de toute ma vie »

"Avoir pris Propecia est le plus grand regret de toute ma vie", a déclaré PK. "Je prends maintenant toutes sortes de vitamines et de probiotiques pour essayer de gérer les symptômes. J'ai changé mon alimentation et dépensé des milliers de dollars pour des visites chez le médecin et des suppléments pour tenter de réparer ce que le finastéride a fait à mon corps. »

PK se rappelle ses difficultés en école de droit et est convaincu que Propecia a nuit à ses performances.

"Si le finastéride a perturbé mes tests d’admission en école de droit, je crois que l'on pourrait dire que cela m'a coûté des dizaines de milliers de dollars de revenus jusqu'à présent."

Le manque de désir sexuel a affecté sa relation avec sa petite amie.

"Je dois constamment rassurer ma copine que je l'aime parce qu'elle s’inquiète que je ne la trouve pas attirante, à cause de mon incapacité à avoir des érections et de mon manque de libido."

Trouver un traitement pour ses symptômes est difficile parce que la plupart des médecins ne savent même pas que le syndrome post-finastéride existe - ou pire, ils ne croient pas qu'il existe.

"Un médecin m'a dit de perdre du poids. Un médecin m'a demandé si j'étais gay. Mes dossiers médicaux ne semblent jamais être simples, et quand j'apporte des études pour montrer aux médecins les effets secondaires du finastéride, ils sont dédaigneux. "

Pour PK, les effets secondaires sont terribles. Mais ce qu'il trouve le plus perturbant et le plus frustrant, c'est l'ignorance de la communauté médicale.

"Ces médecins ont 15 ans de retard sur ce que la recherche et, plus important encore, les patients, disent de Propecia", déclare-t-il. "Ils suivent aveuglément Merck et la FDA." [FDA : Food and Drug Administration]

« Ça ne vaut pas la peine d'avoir les cheveux »

Maintenant, PK fait de son mieux pour vivre avec les symptômes. Il ne veut pas abandonner l'espoir qu'ils vont diminuer un jour, et qu’il pourra vivre une vie normale.

L'expérience de PK avec le Propecia a également changé la façon dont il voit la prescription de médicaments ainsi que la Food and Drug Administration des États-Unis.

"Je fais tout ce que je peux pour éviter la prescription de médicaments à l'avenir. Je n'ai aucune confiance dans la capacité de la FDA à réglementer les compagnies pharmaceutiques géantes. "

Il a une forte recommandation pour les hommes qui envisagent de prendre le médicament.

"Je dirais à tous ceux qui envisagent le finastéride que ça ne vaut pas la peine d'avoir des cheveux. Ça m'a détruit sexuellement, et je me sens comme un zombie, mentalement. J'ai des problèmes avec les autres, et cela m'a rendu plus stupide. La chose la plus difficile, c’est que les garçons plaisantent à propos de l'impuissance, et ce n'est pas quelque chose que vous pouvez sérieusement discuter avec vos amis. "