lien vers le site web www.pfsnetwork.org
Vous trouverez ci-dessous la communication de PFS Network, sa traduction en français puis l'original en anglais
Nous vous recommandons de visionner les témoignages (en anglais)
Aujourd'hui est une étape importante dans l'histoire de la sensibilisation et de la compréhension du syndrome PFS.
Nous sommes heureux d'annoncer que nous avons lancé notre dernière campagne de sensibilisation. Le point fort de cette campagne est une série de 9 entretiens que nous avons enregistrés avec des patients atteints de PFS, des membres survivants, leur famille et des cliniciens. Cette série constitue une étape importante dans la sensibilisation à la maladie dont nous souffrons et à l'horrible coût humain associé aux cas graves.
Grâce au courage de nos invités et au travail acharné de notre équipe, plus de personnes s'expriment aujourd'hui dans le cadre de ce projet qu'au cours des deux décennies précédentes de l'histoire de cette maladie.
Nous sommes également heureux qu'une publication de premier plan comptant plus d'un million de lecteurs rédige actuellement un article de fond sur le PFS, et que de nombreux patients se soient exprimés publiquement. Cet article devrait être publié prochainement et nous le partagerons avec vous dès qu'il sera disponible. Nous allons également accroître la visibilité de notre organisation avec un budget de marketing numérique et beaucoup plus de vidéos et de blogs.
Nous encourageons tous les patients et les familles à soutenir notre campagne de sensibilisation en s'abonnant à notre YouTube, à notre Twitter et à notre newsletter.
Recherches à venir
Nous sommes également heureux de vous informer de nos projets de recherche scientifique à venir à l'Institut de génétique humaine de l'Université de Schleswig-Holstein en Allemagne en 2022. Le réseau PFS étant désormais une organisation caritative enregistrée, nous allons commencer à collecter des fonds immédiatement. Vous pouvez en savoir plus sur l'étude à pfsnetwork.org/donate.
Les chercheurs utiliseront un séquençage à haut débit à la pointe de la technologie pour étudier les changements potentiels dans l'organisation spatiale de la chromatine qui pourraient fournir des informations clés sur les facteurs pathologiques qui sous-tendent l'expression génétique altérée dans le syndrome post-finastéride.
L'identification des changements épigénétiques moteurs permettra une modélisation précise en vue de comprendre le pathomécanisme central et, espérons-le, d'éventuelles cibles pour un traitement de médecine de précision du PFS. L'équipe impliquée dans ce projet est compétente, intéressée, consciente de l'ampleur et de la gravité de l'impact multisystémique du PFS, et désireuse de découvrir les mécanismes fondamentaux pour permettre la modélisation.
Les scientifiques impliqués dans la conduite de cette recherche ont une expertise de premier plan au niveau mondial. Le chef de file superviseur a diagnostiqué une insensibilité aux androgènes au niveau moléculaire, dirigée par l'épigénétique plutôt que par la variation du code. Un autre scientifique, grâce à sa collaboration, a publié dans Cell des preuves que la surexpression de l'AR est capable d'entraîner une relaxation de la chromatine à l'échelle du génome et une modification de l'expression génétique dans le cancer de la prostate réfractaire. Enfin, l'expertise en matière de séquençage et d'interprétation sera apportée par un professeur qui a fait le point sur les réarrangements chromosomiques structurels et quantitatifs, leur analyse et leur rôle dans la maladie dans la revue Nature. Il s'agit de publications de premier plan et nous sommes ravis de cette fantastique opportunité d'engager des scientifiques possédant une expertise et des ressources aussi pointues.
Notre objectif pour ce projet est d'environ 80 000 EUR, et notre équipe contribuera personnellement à environ la moitié de cette somme. Tout soutien que les patients ou les familles peuvent apporter est profondément apprécié.
Nous espérons que cette campagne sera la première d'une longue série de campagnes de sensibilisation et de collecte de fonds, et qu'elle marquera un tournant dans l'histoire de cette maladie.
Nous vous serions extrêmement reconnaissants si vous pouviez partager ce message avec votre réseau pour nous soutenir.
Merci de votre soutien
Avec toute notre gratitude,
L'équipe PFS Network
Today is an important milestone in the history of PFS awareness and understanding.
We are pleased to announce we have launched our latest awareness campaign. The highlight of this campaign is a series of 9 interviews we have recorded with PFS patients, surviving family members and clinicians. This series is a landmark in raising awareness of the disease we suffer and the horrendous human cost associated with severe cases.
Through the courage of our guests and the hard work of our team, more people are now speaking out through this project than in the prior two decade history of the condition.
We are also pleased that a leading publication with over a million readers is currently writing a feature length article about PFS, and numerous patients have spoken publicly. This story should be published soon and we will share it with you when available. We will also be increasing the visibility of our organisation with a digital marketing budget and many more videos and blogs.
The podcast is now available on YouTube, and we encourage all patients and families to support our awareness campaign by subscribing to our YouTube, Twitter, and newsletter.
Upcoming research
We are also pleased to inform you of our plans for upcoming scientific research at The Institute for Human Genetics at the University of Schleswig-Holstein in Germany in 2022. As PFS Network is now a registered charity, we will begin fundraising immediately. You can learn more about the study at pfsnetwork.org/donate
They will be using state-of-the-art high throughput sequencing to investigate potential changes in the spatial organisation of chromatin that could provide key insights into pathological drivers underlying the altered gene expression in Post-Finasteride Syndrome.
Identification of driving epigenetic changes will allow for accurate modelling towards understanding the core pathomechanism and hopefully eventual targets for precision medicine treatment of PFS. The team involved in this project are capable, interested, aware of the breadth and severity of the multisystem impact of PFS, and keen to uncover the core mechanisms to allow modelling.
The scientists involved in conducting this research have world leading expertise. The supervising lead has diagnosed a molecular level androgen insensitivity driven by epigenetics as opposed to code variation. Another scientist lending his collaborative input has published in Cell reports evidence that overexpression of the AR is able to drive genome-wide chromatin relaxation and gene expression alteration in refractory prostate cancer. Finally, sequencing and interpretation expertise will be lent by a professor who reviewed the state of the art in structural and quantitative chromosomal rearrangements, their analysis, and role in disease in Nature reviews. These are leading publications and we are thrilled with this fantastic opportunity to have engaged scientists with such cutting edge expertise and resources.
Our target for this project is approximately $80,000 EUR, and our team will personally contribute approximately half of this amount. Any support patients or families can provide is deeply appreciated.
We hope this the first of many awareness and fundraising campaigns, and a tipping point in the history of this disease.
We would be extremely grateful if you are able to share this message with your network to support us.
Thank you for all your support.
With enormous gratitude,
The PFS Network team