Un pilote de ligne de 51 ans, basé à Denver, a reçu une ordonnance de finastéride pour une perte de cheveux il y a près de 20 ans. Il avait 32 ans à l'époque.

"Vous entendez parler de tous les effets secondaires, mais vous les ignorez en quelque sorte", a déclaré le pilote, qui a demandé que son nom ne soit pas utilisé. "À l'époque, et aujourd'hui, je suis un homme en bonne santé, sans problèmes de santé sous-jacents, donc je n'ai certainement pas eu d'inquiétude, et personne ne pense jamais que les effets secondaires sont permanents."

Certains hommes affirment que les effets secondaires du finastéride peuvent être permanents, ou du moins à long terme. C'est ce que certains appellent le syndrome post-finastéride (PFS). L'acceptation clinique du PFS est inégale, tout comme sa documentation. Il est rare, mal compris et marqué par des effets secondaires sexuels, physiques et mentaux persistants, selon les personnes qui l'ont vécu et/ou qui l'acceptent comme un diagnostic reconnu.

Ces effets secondaires sont reconnus en tant que risques pour les hommes qui prennent le médicament, donc le fait qu'ils se produisent n'est pas surprenant. Ce qui est surprenant, c'est qu'ils peuvent durer longtemps, même après l'arrêt du médicament.

Selon une étude du fabricant du finastéride, Merck, "la résolution [des expériences sexuelles indésirables] est survenue chez les hommes qui ont interrompu le traitement au finastéride 1 mg en raison de ces effets secondaires sexuels et chez la plupart de ceux qui ont poursuivi le traitement".

Le finastéride a été approuvé pour la première fois par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis en 1992 pour le traitement de l'hyperplasie bénigne de la prostate (HBP), puis de nouveau en 1997 pour la perte de cheveux chez l'homme. Depuis lors, les résultats des études ont été contradictoires quant aux effets à long terme du médicament sur la santé sexuelle.

Preuves anecdotiques ?

Depuis qu'il a pris du finastéride pendant quelques mois seulement en 2004, le pilote dit qu'il n'a plus de libido, ni de désir sexuel. Il a également dit avoir des difficultés à maintenir une érection et à atteindre l'orgasme pendant les rapports sexuels.

C'est comme si son cerveau n'était pas connecté à son pénis. Son désir sexuel a suivi une trajectoire lente et descendante depuis la chute rapide qu'il a connue lorsqu'il a cessé de prendre le médicament. Il est en couple depuis cinq ans et n'a pu atteindre l'orgasme qu'environ cinq fois lors de rapports sexuels.

"Dans mon passé, avoir des rapports sexuels était un long processus", a-t-il dit. "Cela prend beaucoup de temps parce que vous y prenez tellement de plaisir. Vous voulez que ça dure toujours".

Mais maintenant, le pilote dit qu'il n'a aucun intérêt pour le sexe, si ce n'est de partager autant que possible avec sa partenaire.

"Dès qu'elle est satisfaite au bout de 20 minutes, il n'y a aucune raison de tenir une heure", a-t-il dit. "La seule façon dont c'est satisfaisant pour moi est que je la fasse se sentir bien".

Lorsqu'il a remarqué les premiers dysfonctionnements sexuels, il ne savait pas ce qui se passait. Il a consulté divers médecins, dont des généralistes, des urologues, des endocrinologues et des sexologues. Ils ont effectué des tests et vérifié son taux de testostérone. Tout est revenu normal.

Un week-end de 2012, alors qu'il cherchait des réponses sur le web, il est tombé sur des informations sur le PFS, informations qu'il a appelé une épiphanie.

Selon une étude de 2017, 1,4 % des hommes âgés de 16 à 42 ans qui ont pris du finastéride pendant 206 jours ou plus et qui n'avaient pas d'antécédents de dysfonctionnement sexuel ont développé une dysfonction érectile (DE) qui a duré, en moyenne, 4,2 ans après l'arrêt du médicament.

L'une des frustrations du pilote est que cette affection est largement méconnue. De nombreux médecins n'ont jamais entendu parler du PFS ou ne pensent pas qu'elle existe. Il existe de nombreux témoignages sur le PFS, mais il y a une pénurie de grandes études cliniques sur cette maladie.

En l'absence de grandes études cliniques aux résultats reproductibles, de nombreux membres de la communauté médicale ne reconnaissent pas le PFS comme un problème médical grave.

Aujourd'hui, le pilote prévoit de consulter des psychothérapeutes et des cliniciens en médecine sexuelle dans l'espoir qu'ils puissent l'aider à résoudre son dysfonctionnement sexuel.

Quels sont les effets du finastéride sur la fonction sexuelle ?

Le finastéride est un inhibiteur de la 5-alpha-réductase qui bloque la conversion de la testostérone en dihydrotestostérone (DHT), une hormone responsable du développement sexuel masculin. Contrairement à la testostérone, la DHT ne joue pas un rôle clé dans le maintien de la physiologie à l'âge adulte. Ses effets comprennent principalement l'hypertrophie de la prostate et la chute des cheveux chez l'homme.

Par conséquent, lorsque le finastéride réduit la DHT dans la circulation sanguine, il entraîne un rétrécissement de la prostate et réduit la chute des cheveux.

Les hommes qui prennent du finastéride pour la perte de cheveux se voient généralement prescrire une dose d'un milligramme (généralement vendue sous le nom de marque Propecia), tandis que ceux qui le prennent pour l'hypertrophie de la prostate prennent 5 mg (généralement vendus sous le nom de marque Proscar). L'hypertrophie de la prostate, ou hyperplasie bénigne de la prostate, est très courante chez les hommes âgés. Cependant, la plupart des hommes qui ont affirmé souffrir de PFS sont des hommes plus jeunes qui utilisent le médicament pour la perte de cheveux.

"Vous faites pousser des cheveux mais vous éliminez une hormone très importante", a déclaré Irwin Goldstein, M.D., un urologue qui dit avoir évalué des centaines de patients potentiellement atteints de PFS depuis l'ouverture de San Diego Sexual Medicine en 2007. "Le dysfonctionnement érectile en est une conséquence".

La DHT est un carburant important pour les cellules musculaires lisses qui vivent dans le pénis, selon Goldstein. Lorsque le finastéride coupe ce carburant, les cellules lisses finissent par mourir. Il en résulte un tissu cicatriciel qui modifie de façon permanente l'architecture du pénis et peut entraîner des effets secondaires indésirables sur le plan sexuel.

Selon le Dr Goldstein, dans les cas les plus extrêmes, le médicament permet à des hommes de 20 ans d'avoir la fonction érectile d'hommes de 70 ans.

La dysfonction érectile n'est qu'un des effets secondaires sexuels potentiels. Une série d'événements biochimiques inhibés par le finastéride peut réduire d'importantes substances neurochimiques cérébrales qui jouent un rôle dans la libido, a expliqué M. Goldstein.

"De nombreuses réactions du produit de substrat sont inhibées, et nombre d'entre elles peuvent jouer un rôle non seulement sur la libido, mais aussi sur les problèmes cognitifs et d'humeur, qui sont concomitants du dysfonctionnement sexuel", a-t-il déclaré.

Certains hommes ont fait état de dépression, d'anxiété et même de pensées suicidaires, selon la Post-Finasteride Syndrome Foundation, un groupe à but non lucratif qui promeut la recherche scientifique et clinique sur le PFS.

Goldstein a également observé une diminution de la sensibilité du pénis chez des hommes soupçonnés d'être atteints du PFS. La raison de ce phénomène n'est pas complètement comprise, mais il pense qu'il est lié aux substances chimiques du cerveau qui ne sont pas présentes à cause du finastéride.

"Il se peut qu'il y ait des lésions nerveuses périphériques", a-t-il ajouté. "L'intensité et la facilité d'obtenir un orgasme sont également très différentes."

Un faible taux de DHT n'est pas un problème pour la plupart des hommes. "Mais pour un groupe de personnes, c'est certainement le cas, et cela change leur vie pour toujours", a déclaré le Dr Goldstein.

Traitement pour les patients potentiels atteints de PFS

Lorsque les patients atteints de PFS se rendent au cabinet hautement spécialisé du Dr Goldstein, la visite dure au minimum trois heures. Ils passent une heure avec un sexologue, font des analyses de sang, subissent des tests neurologiques et reçoivent une échographie Doppler duplex du pénis.

Si le Dr Goldstein identifie, grâce à l'échographie, une cicatrisation excessive des tissus et une modification de la fonction érectile, il prescrit souvent des inhibiteurs de la phosphodiestérase de type 5 (PDE5) tels que le sildénafil (Viagra) et le tadalafil (Cialis). Si les médicaments oraux sont inefficaces, il explore d'autres traitements de la DE, comme les injections péniennes.

L'un des plus récents traitements de la DE sur le marché est Eddie®, un dispositif médical de classe II enregistré auprès de la FDA, conçu pour traiter la dysfonction érectile et améliorer les performances sexuelles masculines. Eddie est un traitement sûr qui ne présente pas les effets secondaires négatifs des pilules sur ordonnance et ne nécessite pas d'injection ni d'ordonnance. Ses caractéristiques, conçues par des urologues, laissent les artères libres pour que le sang puisse y circuler, mais entravent les veines pour que le sang ne puisse pas en sortir.

Le Dr Goldstein s'implique également dans le traitement hormonal si nécessaire, notamment pour augmenter la DHT.

"Une autre chose que nous faisons est de fournir aux patients des médicaments pour le système nerveux central qui sont approuvés par la FDA pour les femmes, et nous les utilisons hors indication pour les hommes", a-t-il déclaré. "Ce sont des agents qui peuvent augmenter la dopamine et aider à l'orgasme, aux sensations et à la libido".

Pour les changements cognitifs, Goldstein trouve que l'Adderall, un médicament utilisé pour le trouble déficitaire de l'attention, peut être utilisé hors AMM pour la PFS.

"Il peut redonner aux patients la capacité de se concentrer et de se focaliser, alors qu'ils l'ont perdue", a-t-il déclaré. "Pour de nombreux patients, c'est énorme. Parfois, la capacité à se concentrer et à se focaliser est très appropriée pour la libido."

Après la visite, il y a des tests sanguins de suivi et des appels téléphoniques pour voir comment les patients se portent.

Goldstein affirme que cette "stratégie biopsychosociale" a aidé plus des deux tiers des patients atteints de PFS à améliorer leur vie sexuelle et leur qualité de vie globale.

"Nous ne les ramenons pas à leur état antérieur au finastéride", a-t-il déclaré. "Nous leur donnons de l'espoir et nous leur donnons des stratégies pour travailler avec des problèmes qui durent toute la vie".

Les patients ont "souvent raison".

Laurence Levine, M.D., professeur d'urologie au Rush University Medical Center de Chicago, prescrit fréquemment une dose quotidienne de 5 mg de finastéride aux hommes âgés qui ont une hypertrophie de la prostate et présentent des symptômes urinaires gênants mais ne veulent pas subir d'intervention chirurgicale.

Parmi les hommes de 50 ans et plus qu'il traite, il estime que 20 à 30 % d'entre eux signalent une baisse de leur libido.

"Mais la grande, très grande majorité de ces hommes, une fois qu'ils ont arrêté le finastéride, constatent que leur libido revient à son niveau de base", dit-il. "C'est différent du syndrome post-finastéride".

Depuis 2012, plus de 3 000 hommes ont contacté la Fondation PFS, signalant un large éventail d'effets secondaires. D'après les réponses que la fondation a reçues - il ne s'agit pas d'une collecte scientifique de données - les hommes âgés d'une dizaine, d'une vingtaine ou d'une trentaine d'années sont les plus susceptibles de souffrir du PFS.

Les données permettant d'établir un lien tangible entre l'exposition au finastéride et une complication à long terme sont actuellement peu convaincantes, selon Martin Kathrins, M.D., professeur adjoint de chirurgie à la Harvard Medical School et urologue au Brigham and Women's Hospital de Boston. Toutefois, M. Kathrins a déclaré que les expériences anecdotiques de certains hommes ne peuvent être ignorées.

"Nous avons tendance à nous appuyer sur des études plus importantes", a-t-il déclaré. "Il est difficile de savoir quelle est la vérité. Nous prenons chaque homme et écoutons son expérience et faisons preuve d'empathie."

Kathrins est intéressée par la lecture de futures études sur le PFS et les options de traitement. Il dit qu'il est toujours prêt à écouter la perception d'un homme sur tout dommage potentiel du finastéride.

"J'ai appris par une expérience douloureuse qu'il faut écouter ses patients", a-t-il dit. "Ils ont souvent raison".