PRESENTAZIONE DEL VOLUME

Quando nasce

Facendosi interprete scientifico della domanda di studio di diversi soggetti (quali Uniamo, Associazioni di malati rari, Orphanet, Farmindustria, ecc.), nel 2009 l’Istituto per gli Affari Sociali ha promosso e condotto una ricerca pilota (la prima in Italia e in Europa) sui costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare. Come coordinatore della ricerca, nell’ambito del progetto di studio, ho lavorato per l’approfondimento del fenomeno attraverso le ottiche ed i modelli della psicologia clinica e della psicosociologia, sviluppando un’analisi di contesto, il cui risultato è stato oggetto del volume “Malattie rare: analisi psicosociale del fenomeno".

Perchè nasce

L’intenzione di affrontare un’analisi psicosociale sulle malattie rare, cercando di approfondire la realtà sociale ed esistenziale emergente attraverso questa categoria, è nata dall’esigenza di assumere e promuovere una prospettiva di studio che, per quanto coerente ed adeguata, resta notevolmente trascurata. Sono infatti  pressoché assenti altri lavori di questo tipo in letteratura: le malattie rare vengono solitamente trattate come singole patologie (a livello medico-clinico o di ricerca biomedica), il che rappresenta una macroscopica quanto grossolana limitazione di utilizzo della categoria “malattie rare”.

Con questo lavoro si è cercato di recuperare e definire i caratteri originari della categoria “malattie rare”, quindi la sua connotazione sociale, nonché la sua caratteristica di strumento per l’organizzazione e lettura delle criticità, oltre che per la delineazione di percorsi ed elementi di intervento.

L’analisi psicosociale rappresenta un importante contributo per l’approfondimento e la comprensione delle problematicità e prospettive di sviluppo, attraverso l’utilizzazione di categorie e modelli psicologici per la lettura dei fenomeni sociali: è oltretutto il primo lavoro nel suo genere in Italia, ma anche a livello internazionale. 

A chi è rivolto

Questo lavoro è stato scritto pensando ai pazienti e loro famigliari, alle associazioni di malati rari e vari operatori impegnati nell’intervento d’aiuto su questi pazienti: medici, dirigenti ospedalieri, psicologi, varie figure di assistenza e ricercatori. Vuole essere uno strumento di approfondimento e riflessione ad ampio raggio dentro e attorno il mondo delle malattie rare, nell’intento di offrirvi un contributo rispetto alle ampie problematicità determinate o attraversate.  

Descrizione dei contenuti

L’opera è suddivisa in due parti: nella prima (cap. 1-5) si definisce e connota il mondo delle malattie rare, mentre nella seconda (cap. 6-9) si propongono ambiti e linee di sviluppo possibili.

PRIMA PARTE 

CAPITOLO 1:  si approfondisce il concetto di salute, per cercare di individuarne i paradigmi e le basi epistemologiche. Si passa poi ad analizzare i documenti internazionali sulla salute, ricavandone riflessioni sulle implicazioni profonde del modello di convivenza che sembra emergere attraverso la "promozione della salute".

CAPITOLO 2: si svolge una riflessione sull’etica medica. Ragionando sulle modalità relazionali che derivano dai modelli etici in medicina, si confronta il modello centrato sul sapere del medico (provando a dimostrarne le criticità anche lì dove questo modello viene desiderato, alimentato e richiesto dall’utenza stessa), con quello centrato sulla competenza di servizio.

CAPITOLO 3: si propone un ampio percorso, articolato attraverso i contributi della psicologia dinamica, sull’evento della malattia e sulle sue connotazioni fenomenologiche. Si approfondisce inoltre il complesso rapporto tra medico-malattia-malato, ed il profondo legame tra le dimensioni esistenziali dell’individuo e le caratteristiche del suo contesto.

CAPITOLO 4: dopo un rapido excursus sull’evoluzione storica del Servizio Sanitario Nazionale e i significati impliciti dei suoi cambiamenti, vengono approfonditi e analizzati gli attori principali di questo sistema, attraverso un’ottica psicosociale.

CAPITOLO 5: si affronta in modo più specifico il problema delle malattie rare, e si traccia un disegno puntuale delle caratteristiche del fenomeno e i margini di opportunità offerti dall’utilizzo di questa categoria sociale. Viene anche proposta un’analisi simbolico-emozionale della parola orfani, particolarmente utilizzata nell’identificazioni di questi pazienti. Infine viene nutrita una riflessione sulla necessità (nonché l’opportunità operativa) di considerare quale unità minima di riferimento, rispetto al fenomeno delle malattie rare, (perlomeno) la famiglia del malato, piuttosto che il solo individuo.

SECONDA PARTE - prospettive

CAPITOLO 6: si affrontano le criticità e le possibilità di sviluppo rispetto alle organizzazioni ospedaliere: in questo senso si approfondiscono, nell’ottica psicologico clinica, elementi di sviluppo quali Qualità e Soddisfazione. Si prova inoltre a considerare una possibile funzione di sviluppo organizzativo determinabile attraverso l’utenza “malati rari”.

CAPITOLO 7: si esplora il mondo multiforme ed eterogeneo delle associazioni di malati, sottolineandone le possibili derive ma anche gli importanti potenziali: sia per i suoi associati, che per i soggetti sociali che con queste condividono ambiti e finalità d’azione.

CAPITOLO 8: si inquadrano campi e obiettivi di ricerca, nonché le possibilità più generali che possono legarsi alla ricerca sulle malattie rare.

CAPITOLO 9: si propongono le conclusioni generali.