sze tang's Story

Perjalanan Bertemankan Epilepsi


Insiden ini berlaku 22 tahun yang lalu. Ia bermula dengan suatu hal yang kecil tetapi telah membawa perubahan yang besar dalam hidupku. Pada pagi itu aku beratur di pejabat pos menunggu giliran mengepos skrip jawapan calon SPM selepas beberapa minggu penat menandanya.

Malang tidak berbau…..

Pada ketika itulah aku ‘jatuh pengsan di lantai dan tidak sedar diri’. Orang awam di pejabat pos telah memanggil ambulans menghantarku ke Hospital Besar Kuala Lumpur. Aku telah koma selama 3 hari di ICU kemudian diwadkan. (Selepas mendapat penjelasan doktor di kemudian hari, baru diketahui sawan yang menyebabkanku jatuh ke lantai dan itulah kali pertamaku berlaku sawan).

1st Place Essay CHERN SZE TANG.mp4

Chern Sze Tang presenting her story at the 1st Epilepsy Patient and Caregiver Symposium on the 18th of March 2021. Her essay won the 1st place prize for the "Short Essay Competition" .

Apa, siapa dan di mana………

Aku sedar di katil wad seolah-olah orang yang baru bangun dari tidur. Katilku dikelilingi orang-orang yang masing-masing menanyaku, ‘kenal tak siapa saya?’ Aku dalam keadaan bingung dan takut. Apakah yang telah berlaku? Dimanakah aku? Banyak soalan timbul saat ini. Aku hanya dapat mengecam ahli keluargaku dan ada pula yang kelihatan semacam kenal tetapi sukar untuk dikenali. Badanku lemah dan lesu, ingatanku bercelaru.

Dalam keadaan kucar-kacir ini, doktor menenangkanku bahawa keadaan seperti ini biasa dan bersifat sementara sahaja bagi orang yang baru sedar dari koma. Dia menggalakkan keluargaku menceritakan kisah lalu dan melihat-lihat foto-foto lama bersamaku serta memberi sokongan fizikal dan moral untuk membantu pemulihan kesihatanku.

Seolah-olah mimpi ngeri…..

Menurut doktor, aku dianalisis sebagai pesakit “epilepsy with status epilepticus”. Suatu nama penyakit yang begitu ganjil sekali buat kami semua. Tambahan lagi, dikatakannya penyakit ini akan mengikutiku sepanjang hayat kerana ia sekadar dapat dikawal dengan ubat. Oh tidak! Mengapa ini berlaku? Aku tidak dapat terima sama sekali!. Pada saat ini aku benar-benar berharap segala-galanya hanyalah suatu mimpi ngeri maka bolehlah aku kejut daripadanya. Aku cuba dengan sedaya upaya tetapi gagal……..Ini adalah KENYATAAN.

Mana Lin dan Joni…..

Dalam keadaan serba-salah, aku mengingati anakku, “Mana Lin dan Joni?’ Selama ini hubungan kami amat intim sekali. Dari saatku terlantar di hospital semestinya mereka dah tak henti-henti mencari mami. Memikirkan ini, hatiku bagai dihiris sembilu…...Oh sakitnya! Suami menyuruhku bersabar kerana hospital penuh dengan kuman dan tidak sesuai untuk mereka datang. Dia menyuruh saya berjumpa dengan mereka di rumah selepas discaj. Apatah daya! Tiada kesihatan tiadalah pilihan.

Menantikan saat discaj untuk bertemu….

Aku bimbangkan anak bukan sahaja kerana kasih sayang seorang ibu tetapi kerana hati seorang ibu yang amat jelas mengetahui anak memerlukannya, sedang menantikan pemulangannya. Aku tabah mengira hari menunggu saat discaj tanpa menjangkakan suatu gelora yang lagi besar sedang menantiku.

Umpama orang yang sudah jatuh ditimpa tangga……

Lain yang dijangka, lain pula yang diterima. Terperanjat sekali bagiku kerana terus berhadapan dengan kes perceraianku dan perbicaraan mengenai hak jagaan dan penjagaan kedua-dua anakku sebaik sahajaku discaj. Demi kasih seorang ibu yang sayangkan anaknya, demi rindu dua orang anak yang perlukan ibunya , aku tidak dapat lepas tangan terhadap hak jagaan dan penjagaan anakku. Cuma….. aku bertanya diri, adakah seorang ibu tunggal yang menghidap epilepsi boleh mendapat hak jagaan dan penjagaan anaknya melalui mahkamah? Badanku menjadi seram sejuk. Memikirkan ini, aku menjadi cemas dan rasa tak tentu hala.

Bisikan anak tersayang…..

‘Waktu malam Joni tak dapat tidur rindukan mami, Kak Lin pun,’ merenungkan bisikan anak bongsu yang terpahat dalam hati kecilku ini telah menguatkan semangat dan mengukuhkan tekadku untuk memperjuangkan hak jagaan anak.

Menyedari kepentingan kesihatan bila sudah tiada…..

Inilah kali pertama dalam hidup, aku benar-benar merasai betapa pentingnya kesihatan.….….. Aku mula menitiskan air mata…lalu menangis teresak-esak…. dan akhirnya air mata mencurah dengan sepuas-puasnya.

Usaha tanpa mengenal erti penat dan lelah……..

Aku balik mengajar seperti biasa di sekolah memastikanku berpendapatan tetap dan mengambil ubat setiap hari agar epilepsi terkawal. Dalam jangka masa itu, banyak masalah dan rintangan dari pelbagai aspek berlaku di luar jangkaan dan memerlukan usaha yang berlipatganda untuk menyelesaikannya.Aku menghadapi tekanan yang besar di samping sibuk dengan pelbagai tugasan dan tanggungjawab sebagai ibu tunggal, guru serta pengendalian kes perbicaraan.

Mendapat Hak Jagaan dan Penjagaan

Aku sentiasa percaya, kasih sayang seorang ibu dapat memberi kekuatan yang tidak terhingga .Setelah bertahun-tahun perbicaraan kes berlangsung dan aku menghadapi pelbagai dugaan, kesukaran serta rintangan melaluinya, akhirnya aku berjaya mendapat hak jagaan dan penjagaan anak. Kebimbangan dan ketakutanku selama ini dilepaskan.

Hidup yang baharu bertemankan epilepsi…...

Kehidupan bertemankan epilepsi sememangnya penuh dengan cabaran. Ia tidak pernah lupa menjengukku sekali-sekala dalam hidupku…… Seperti ramai penghidap epilepsi yang lain, aku juga pernah mengeluh, ‘Mengapa aku yang menghidap epilepsi? Mengapa pada abad ke-21, masih ada begitu banyak pandangan yang salah dan negatif terhadapa epilepsi ?’ Saya mengingati nasihat seorang doktor di Muar, ‘Sebenarnya ini sesuatu yang biasa sahaja cuma mungkin tidak difahami oleh masyarakat secara umum…’ Maka, anggaplah ia teman dalam hidup. Bagiku, masa yang paling pahit telah berlalu. Kini anakku sudah dewasa.

Tahun demi tahun……

Aku gembira melihat mereka hidup riang dan gembira di sisiku. Aku bersyukur akulah orang yang menjaga, menemani anakku membesar dan bersama-sama mengharungi segala suka dan duka dalam hidup bersama sehinggalah pada suatu hari nanti mereka tidak memerlukanku lagi.

Epilepsi bukanlah sesuatu yang menakutkan……

Ada orang yang tidak memahami beranggapan epilepsi suatu penyakit berjangkit lalu menjauhkan diri dariku atau tidak berani duduk semeja makan bersamaku.

Ada pula rajin memperkenalkan pelbagai jenis ubat “direct sales” beribu-ribu ringgit yang dikatakan dapat menyembuhkan epilepsi sama ada atas niat baik ataupun mengambil kesempatan mengaut keuntungan.

Epilepsi turut menimbulkan ketakutan kepada sesetengah orang yang tidak pernah melihat keadaan sawan berlaku. Pernah juga berlaku keadaan dimana setelah aku pulih daripada sawan, orang yang telah membantuku ketika sawan pula menjerit-jerit kesakitan kerana dia telah memasukkan jarinya ke mulutku dan digigtku tanpa menyedari cara membantunya salah walaupun niatnya adalah baik.

Kesimpulan :

Adalah penting untuk memberi pendidikan dan menyebarkan informasi secara meluas mengenai epilepsi melalui media sosial agar masyarakat umum memahami epilepsi dan penghidap epilepsi diterima sepenuhnya oleh segenap lapisan masyarakat. Persatuan Epilepsi Malaysia yang bertujuan memupuk kesedaran mengenai epilepsi sentiasa berusaha ke arah meningkatkan kualiti hidup penghidap epilepsi melalui pelbagai aktiviti turut menyediakan ruang untuk penghidap epilepsi dan penjaganya saling berkongsi pengalaman dan memberi sokongan moral.

Percayalah, jika seorang ibu tunggal yang menghidap epilepsi berupaya memelihara dan mendidik dua anak kecil 3,4 tahun sehingga tamat universiti menjadi golongan profesional, penghidap epilepsi adalah sama seperti orang lain yang boleh menyumbang kepada masyarakat. Jika negara umpama satu jentera rakyat bagai skrunya, setiap skru adalah sama penting dalam memainkan peranan masing-masing demi menggerakkan jentera ini ke hadapan.

"LIFE IS AN ADVENTURE. FACE IT… MOVE ON… WITH HOPE!"



Oleh Chern Sze Tang

Mac 2021