NORFAZLIANA's Story

Pengalaman Pulang Ke Kampung

Saya seorang ibu yang istimewa, dikurniakan cahaya mata yang istimewa bernama Danish dan Dalili. Perkongsian cerita tentang mereka berdua adalah bertujuan menambah ilmu kepada yang kurang tahu dan sebagai ‘reminder’ kepada yang berpengalaman. Mereka berdua sering diserang sawan pelbagai ‘pattern’ sebelum disahkan sebagai pesakit epilepsi atau lebih tepat dikategorikan sebagai ‘Dravet Syndrome’. Danish telah pun meninggal dunia dan kehilangannya dikenali sebagai sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP). Kini, hanya tinggal Dalili pengukir pengalaman dalam setiap detik keluarga kecil kami. Untuk pengetahuan semua, setiap peristiwa yang dilalui oleh anak sepertinya adalah pengalaman baru untuk dikongsikan buat ibubapa senasib dengan saya. Salah satunya adalah pengalaman seperti pulang ke kampung. Walaupun, saat pulang ke kampung adalah masa yang paling dinanti oleh Dalili, namun ianya adalah satu cabaran hebat untuk saya. Selaku watak utama dalam persiapannya, saya perlu memastikan semuanya dalam keadaan begitu rapi dan terancang, tiada satu perkara pun boleh diambil ringan. Baju, buah tangan atau mengunjungi saudara-mara bukanlah elemen utama apabila balik ke kampung, tetapi keperluan mengawal dan mengelak sawan itu lebih penting, dengan harapan tiada serangan sawan berlaku semasa di kampung.

Walaupun epilepsi atau sawan ini boleh dikatakan satu penyakit yang agak umum, namun tahap kesedaran di kalangan masyarat khususnya di Malaysia masih ditahap yang rendah. Perkataan epilepsi dan sawan juga salah satu perkara yang sering disalah ertikan. Sawan ialah perubahan secara tiba-tiba dan tidak terkawal dalam aktiviti elektrik otak, yang sering dikaitkan dengan kekejangan di mana ianya berlaku apabila badan seseorang itu menggeletar secara pantas dan di luar kawalannya. Epilepsi pula adalah sejenis masalah neurologi dalam otak yang menyebabkan penghidapnya mengalami sawan berbilang dan berulang kali. Seseorang yang mengalami sawan tidak bermakna ia mempunyai epilepsi. Kecenderungan untuk diserang sawan oleh Dalili adalah tinggi apabila di tempat yang bukan kebiasaanya. Beberapa perkara penting perlu diambil kira sebelum memulakan perjalanan dan apabila berada di kampung adalah seperti ubat-ubatnya, keselesaannya, suhu badannya, kegembiraanya, ‘panic attack’ dan lokasi hospital yang berdekatan.

Jumlah hari yang akan diambil untuk pulang ke kampung perlu dikira untuk menentukan jumlah ubat-ubatan yang perlu disediakan. Bekalan ubat yang mencukupi sangat penting kerana anak yang sudah didiagnos mempunyai epilepsi perlu mengambil ubat tepat pada waktunya. Kebiasaanya pesakit epilepsi seperti Dalili mengambil dua kategori ubat iaitu ubat yang diambil sebagai rutin harian dan ubat ‘rescue’. Dalili perlu mengambil tiga jenis ubat untuk rutin harian yang terdiri daripada Stiripentol, Frisium dan Epilim. Satu lagi jenis ubat untuk ‘rescue’ ialah Diazepam, di mana kegunaannya adalah pada waktu kecemasan. Jika perjalanan balik ke kampung melangkaui waktu pengambilan ubat, pastikan ubat-ubatan sudah tersedia untuk diambil. Ini kerana, kelewatan mengambil ubat akan menyebabkan serangan sawan. Pesakit epilepsi tidak boleh mengambil ubat terlalu lewat dan menghentikannya serta-merta kerana kandungan ubat tersebut. Ubat ini perlu dibancuh sebelum diberikan kepadanya. Maka, saya akan menyiapkan bancuhan itu sebelum menaiki kereta untuk tujuan pulang ke kampung dan menyimpan dalam keadaan yang selamat sebelum diberikan kepada Dalili. Untuk ubat ‘rescue’, ianya akan diambil jika sawan berlarutan agak lama atau lebih kerap dari biasa. Oleh yang demikian, kesemua ubatan itu perlulah dikira dan dibawa secukupnya.

Selesai menyiapkan ubat-ubatan Dalili, masa untuk memulakan perjalanan pun tiba. Seterusnya, tahap keselesaannya pula perlu diambil kira kerana anak epilepsi ini perlu berada dalam keadaan yang sangat tenang walaupun dia sendiri tidak menenangkan. Selesa pada kita tidak membawa maksud selesa pada Dalili contohnya kita sangat selesa dengan perjalanan pada waktu siang, tetapi Dalili lebih tenang jika bergerak pada waktu tidur iaitu di sebelah malam. Dalili merupakan pesakit epilepsi yang hiperaktif. Dia tidak boleh duduk diam di suatu tempat dalam masa yang lama tanpa ada aktiviti yang dilakukan. Maka, perjalanan pulang ke kampung pada waktu tidur adalah yang terbaik. Oleh yang demikian, memastikan tempat tidur Dalili selesa di sepanjang perjalanan tersebut adalah sangat penting.

Selain keselesaannya, memastikan suhu badan di dalam lingkungan suhu normal (36 ke 37.5˚C) adalah rutin dalam mengawal serangan sawan. Suhu badan yang melebihi tahap normal boleh menyebabkan serangan sawan pada bila-bila masa. Jika dibiarkan, sawan boleh berlaku lebih dari sekali. Dengan kadar segara, punca suhu badan meningkat perlu diketahui. Kepenatan? Cuaca panas? Batuk? Selsema? Ini perlu disiasat kerana Dalili adalah anak yang kurang mengalami gejala demam. Namun keaktifan dirinya boleh menyumbangkan suhu badannya naik. Maka, dengan cepat saya akan cuba untuk menurunkan suhu badannya. Jika belum memulakan perjalanan, sebaiknya untuk ditangguhkan dahulu. ‘Cooling pad’ perlu dibawa bersama untuk digunakan jika berlakunya kenaikan suhu mendadak. Namun begitu, jika tiada ‘cooling pad’, pastikan bekalan air mineral ada bersama. Basahkan tangan dan sapu ke bahagian yang menjadi ‘spot’ panas pada tubuh badan. Mulakan dari kaki ke atas kepala dan dibuat secara berulang sehingga suhu badan menurun. Pastikan keselesaannya semasa suhu badan sedang tinggi. Memandikan mereka sewaktu suhu badan tinggi juga boleh dilakukan. Tetapi, pastikan jarak suhu air dan suhu badan tidak terlalu berbeza. Perbezaan suhu yang terlalu tinggi juga boleh membuatkan sel badan terkejut dan meransang sawan.

Melihat kegembiraan anak-anak pulang ke kampung adalah yang sangatlah diharapkan oleh setiap ibubapa. Namun begitu, jika tahap kegembiraan dan keterujaan anak epilepsi tidak diawasi serangan sawan akan berlaku. Contohnya, apabila Dalili bermain dan terlalu teruja bermain, jantungnya mengepam terlalu laju dan berdegup kencang. Keadaan ini hanya meransang sawan anak sepertinya. Hentikan sebentar aktiviti tersebut atau jauhkan sedikit dia dengan kawan-kawannya sehingga keadaan lebih stabil. Ataupun, ambil perhatian Dalili agar perasaan ‘excited’ itu reda. Keadaan seperti itu sebenarnya hanya akan memburukkan keadaan mereka. Anak epilepsi ini seharusnya ber‘wasatiyyah’ dalam semua keaadan. Iaitu sentiasa bersederhana dalam semua aktivitinya.

Kesimpulannya, setiap aktiviti Dalili perlu diawasi khususnya untuk pulang ke kampung. Ibubapa di luar sana, tidak perlu panik jika berlakunya sawan. Langkah mudah yang perlu diambil semasa berlakunya sawan, angkat ke tempat yang selamat dan mengiringkan ke kiri. Pastikan untuk tidak masukkan apa-apa dalam mulut (walau setitik air) dan elakkan untuk mengurut pesakit tersebut. Kemudian panggil namanya dan biarkan dia sedar. Jika sawannya berlarutan, sila bawa ke klinik atau hospital. Pastikan ibubapa mengenalpasti klinik atau hospital berdekatan jika ada berlakunya kecemasan. Sediakan buku biru, MyKids dan Kad OKU (jika perlu) kepunyaan anak itu sebelum memulakan perjalanan ke destinasi anda.

By Norfazliana Azmi

March 2021