elaine's Story

从未知到已知

作者:梁亦宁


没有人一出生就懂得一切,从来都是一步一步来,一点一点的学习新知识。

我出生于一个小康之家,父母双全及有一个妹妹,生活平淡且普通。妈妈是老师下班比一般人早,陪伴我们的时间比爸爸多。直到有一天放学后,妈妈不再一如即往的接我们回家了。然后我们被告知妈妈生病住院了。

春去秋来再次相见之时,我差点认不出胖了一圈的妈妈了。隐约听大人们提起妈妈得了“癫痫症”。对一个在上幼儿园的我而言无法理解这意味着什么。妈妈除了胖了点,对我而言并没有太大的区别。然而周遭的亲戚朋友却疏远我们一家,其中还包括我爸爸要与妈妈离婚。后来长大了些,才听说当时亲友们认为妈妈的病会传染,有者则是以为我妈疯了因此才疏远我们。当然期间也不乏热心的亲友介绍各种“灵丹妙药”给妈妈治病。

第一次看见妈妈发病是一天在逛街时,妈妈突然发病失去意识手脚抽搐。无论我与妹妹如何呼唤都毫无反应。售货员见状便急忙拿了一个铁汤匙给妈妈咬,并为她涂风油。无独有偶,之后的每一次发病我与妹妹都如法炮制把汤匙,布,钥匙任何触手可及的物品甚至于自己的手指给她咬。万幸的是每次发病时间都不超过五分钟。

中学毕业后就到了选大学专业的时候了,受到当时饮食疗法熏陶的我立志要成为一名饮食治疗师。当时的我依然不解为何母亲需要吃多种药物而且病情仍不受控制。当时对这个病一知半解,而对营养学却又断章取义,竟然劝妈妈减少吃药以减少对药物的依赖及减少药物带来的副作用。后来东窗事发,被立志读医的妹妹大骂一顿后终止我的 “计划” 了,所幸并没有酿成大祸。最终为了了解这些年来妈妈到底在吃什么药,在临门一脚时我还是选择了药剂系。

一直到我在医院实习及工作时才发现其实癫痫症并非万中挑一的病症。根据世界卫生组织 (World Health Organization),全球有大约10%的人一生中有过至少一次“发羊癫”的经历, 70% 病患在确症及治疗后可以不再有“发羊癫”的困扰。虽然妈妈现在还是不幸的另外那30% ,但至少我们都对 她的病情有一定程度的认知了。我们也把知识分享给身边的亲戚朋友以至于当妈妈发病时大家不至于手足无措。其实发病时只需将患者平躺向左侧,解开过紧的衣物,并且不要放任何东西进患者嘴里以免损坏牙齿或导致窒息就可以了。

虽然马来西亚政府医院近数年以来没有引进太多新药以用于治疗癫痫症,大多都还是依赖“旧药”医治,但我们可以用其他方法帮助减缓病情,比如充足及良好的睡眠,呼吸法,减压法等等。当然我相信对于癫痫症还有许多未知的领域等待着被挖掘。人生是一个不断探索,学习及发现的过程,我很庆幸自己不止有机会获得知识,也有机会分享给其他病患及家属。最后,感激成立并维持这个学会的人士,让癫痫病患及家属有一个平台交流并获取知识。


By Neoh Elaine

March 2021