SINDROME QUÍMICO MÚLTIPLE
"Aislados" es un excelente trabajo de divulgación, de algo más de media hora de duración, que se centra en cuatro enfermedades cuyo nexo común es el aislamiento al que obligan al que las padece: el síndrome de inmunodeficiencia combinada severa, la sensibilidad química múltple, el síndrome de fatiga crónica y la epidermolisis bullosa (o piel de mariposa).
Por fin, tras varios meses de gestiones e intentos fallidos puedo comunicaros que este reportaje de Telemadrid en que participó MI ESTRELLA DE MAR el 24 de septiembre de 2009, lo tenéis ya a vuestra disposición en Internet.
Para ser conscientes de la importancia del reportaje y de la difusión que ha alcanzado, explicar que “30 Minutos” es el programa más veterano de Telemadrid, que cuenta con cientos de reportajes propios centrados en la salud y la vida diaria completados con documentales de la BBC, y que a través de Telemadrid SAT tiene un alcance europeo aún siendo Telemadrid un canal de origen autonómico (véase más sobre ello en nota al final de esta entrada).
En cuanto a José Frutos, entrevistador, guionista y realizador de “Aislados”, se trata de un experimentado periodista especialista en temas de salud, premiado y finalista por varios de sus documentales dedicados a temas sanitarios.
Pasemos ya a disfrutar de este trabajo:
(Fecha de emisión: 18/10/09 para Telemadrid, y fechas posteriores de 2009-10 para otras cadenas de TV, plataformas, etc. Minutaje: 38:00. Canal alternativo donde ver el reportaje: YouTube)
PARTICIPACIONES Y MINUTAJE POR ORDEN DE APARICIÓN
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (pérdida de tolerancia a las sustancias químicas tóxicas que nos rodean: colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida). Testimonios: María José Moya (afectada grave, autora de MI ESTRELLA DE MAR), Otilia, Alberto, Mari Carmen Sánchez, Gloria García. Profesionales: Dra. Pilar Muñoz Calero (afectada. presidenta de la Fundación Alborada). Minutaje: 00:00 02:03 / 07:48 16:16 / 22:16 29:38 / 36:01 36:08 / 36:27 36:40.
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (afectación de los sistemas nervioso e inmunológico). Testimonios: Mauricio Serrano. Minutaje: 02.04 02:16 / 16:17 22:15 / 36:09 36:18.
EPIDERMOLISIS BULLOSA O PIEL DE MARIPOSA (alteración genética por la que la piel no está unida a la carne). Testimonios: Alberto (hablan sus papás: Álvaro y Ana Isabel). Minutaje: 02:17 02:30 / 29:39 36:00.
INMUNODEFICIENCIA COMBINADA SEVERA (carencia de sistema inmunológico, por una mutación genética). Testimonios: Óscar (hablan sus papás: María Jesús y Francisco Alberto). Profesionales: Dr. Jesús Ruiz Contreras (Jefe Inmunodeficiencias. Hosp. 12 de Octubre). Minutaje: 02:37 - 07:47 / 36:19 36:26.
MENCIÓN ESPECIAL A MI ESTRELLA DE MAR, desde los minutos 11:45 a 12:14.
CÓMO FUE LA ENTREVISTA Y AGRADECIMIENTOS
Dar las gracias a la labor humana que mostró en todo momento el equipo en pleno que estuvo en mi casa (José, Alberto, Eugenio López y José Antonio), y de ellos sobretodo a José Frutos y Alberto Dorado (cámara) por las facilidades y comprensión que mantuvieron en todo momento para buscar la manera de entrar en mi casa sin perjudicar demasiado mi salud y hacerme las cosas lo más fáciles posibles. Estuvieron toda una semana antes al encuentro guardando una asepsia rigurosa e interesándose en solventar cualquier duda que tuvieran al respecto.
Como resultado, y como algo inaudito en mi, es la única vez en todos estos años de reclusión que no me he visto perjudicada apenas por el contacto con alguien (excepto la natural fatiga y faringitis post-esfuerzo típica de mi síndrome de fatiga crónica ; y el hinchamiento de mi tripa pero no por ellos sino porque en la salida a la terraza de mi casa, aún con mascarilla detecté el humo de los escasos coches que por mi estrecha calle pasaban en ese momento cuatro pisos más abajo).
Todo el equipo mostró una disposición exquisita y entendieron que dada mi patología, cada cierto tiempo tenía que entrar a mi dormitorio para partir la entrevista en partes con el fin de poder descansar, o dirigirme a la habitación donde tenía el purificador para retomar fuerzas. En ningún momento mostraron las naturales prisas que debían tener por acabar dado el mucho trabajo que tienen, ni mostraron impaciencia alguna, lo que agradecí muchísimo para poder hacer todo a mi paso (de caracol) y con tranquilidad.
Agradecer, además, de forma especial y cálida a mi hermano (Arturo Moya), su brillante, eficaz y rápido trabajo de compresión, conversión, mejora de calidad de imagen y subida del video a Internet (sin él no hubiera sido posible) ; y a mi hermana (Eva) su apoyo e ideas decisivas para que este trabajo pudiera ver finalmente la luz.
Sin lugar a dudas, ha sido gracias a la generosidad de José Frutos (realizador del programa, que fue tan amable de facilitarme el DVD y el permiso de difusión para MI ESTRELLA DE MAR), y la de mi hermano Arturo Moya (al tanto de la parte técnica), que la subida online de “Aislados” ha sido posible y a partir de ahora podéis disfrutarlo todos.
"AISLADOS", TAMBIÉN EN YOUTUBE
Con el fin de dar una mayor divulgación a estas patologías desde u
n punto de vista de calidad, riguroso, pero a la vez cercano y entendible para todo el público a través del hilo conductor de sus testimonios, tenéis ahora también a vuestra disposición este extraordinario reportaje, no sólo en Vimeo, sino también en YouTube, y en calidad de imagen excelente (gracias también a mi hermano, Arturo). Sólo apuntar que, dado que YouTube sólo admite desde hace un tiempo videos de una duración máxima de diez minutos, lo encontraréis partido en cuatro partes: PARTE1 (9:35), PARTE2 (9:55), PARTE3 (9:30), PARTE4 (9:06).NOTA DE INTERÉS“30 Minutos” es un programa de Telemadrid, que se emite los domingos a las 20:30 h, que también se retransmite en LaOtra (sábados. 23:45), las televisiones de Castilla-La Mancha y de Castilla-León, y en Telemadrid SAT (domingos. 15:40 y 20:20 ; Lunes. 16:15 ; Martes. 16:15).
Telemadrid SAT posee una amplia cobertura en España y Europa, siendo distribuida por satélite de forma totalmente libre y en los paquetes básicos de las principales plataformas de cable (ONO, Euskaltel, TeleCable, TV Multicanal), Internet (Imagenio, Orange) e IPTV, lo que la hace llegar al 100% de los abonados de las plataformas contratadas y a todos los usuarios de receptores de satélite (Digital+, Astra) que lo deseen. Fuente: Telemadrid SAT.
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