MI HISTORIA (LA MIOPATÍA MITOCONDRIAL Y YO)

Para empezar mi historia haré una referencia a los felinos, ¿cómo se encuentran al mediodía? no pueden ni cazar, porque están en pleno sopor, exhaustos, siendo presa fácil de sus depredadores, así es como nos sentimos los enfermos de miopatía mitocondrial, que es la enfermedad que me afecta, sin poder hacer las cosas que nos gustaría, porque ya no podemos seguir el ritmo de los demás, lo que influye en nuestras relaciones familiares y de amistad, para que se hagan una idea:

“Imagínate una enfermedad que acaba con toda su energía de tal modo que tan solo destaparse de la cama supone un verdadero esfuerzo. dar la vuelta a la manzana, aunque sea a paso de tortuga- se convierte en una gran hazaña. imagínese la angustia y profunda desesperación que uno siente al recaer una y otra vez, justo cuando pensaba que ya lo había superado. imagínate sentir frecuentes escalofríos y sudores fríos acompañados a menudo de fiebres bajas. junta todos los síntomas y compáralo con la peor gripe que jamás hayas tenido, con la excepción de que es mucho peor y dura todo un año o más".

Lo peor que llevo es la incomprensión de los demás, sé que es una enfermedad difícil de entender, pero hay mucha información disponible al respecto, y no entiendo como los "amigos", familiares y demás, no se informan antes de expresarse, porque hay palabras tan duras, que nos hunden de nuevo, y cuando estás sobreponiéndote , vienen otras y otras, y te sumes en una depresión tras otra, te sientes vacía, que no te quiere la gente, no te entienden ni tratan de entenderte, esto hace de esta enfermedad frustrante y desilusionante, pero a pesar de eso tenemos un espíritu de lucha, de seguir contracorriente, a veces das unos pasitos más, y aunque nos detengan, lo bueno es no volver atrás, quizás estemos en el sitio anterior, pero no nos hacen retroceder, porque esta enfermedad te hace fuerte, y a seguir adelante a pesar de todo, por eso, he sacado mucho de positivo a lo largo de estos años, me ha ayudado a mostrar más empatía por los demás, a condolerme del dolor ajeno, y comprender a todos los enfermos crónicos que constantemente nos enfrentamos a los mismos problemas de la incomprensión.

También he tenido que luchar con los síntomas que ha dejado en mí en mi aparato digestivo, me ha producido trastorno motor de digestivo, como síntoma no como enfermedad, esto me ha producido muchos dolores retroesternales, y sigo luchando con ellos porque ni dilataciones, ni tratamientos, ni operaciones (que llevo tres) han podido controlarlos, por lo que tengo que recurrir a analgésicos constantemente.

Mi afición favorita es la lectura, aunque ya no puedo leer un libro en dos días como lo hacía antes, sigo leyendo, aunque tardo un poco más. me encantaba hacer reuniones para mis amigos, cosa que ahora no puedo hacer, no puedo programar ni lo que haré mañana, pero cuando me levanto mejor intento hacer algo positivo por alguien, porque sé que así me mantengo viva y me siento útil, si no, mi vida estaría vacía.