INFORMACIÓN PARA FAMILIARES Y AMIGOS

Las enfermedades crónicas irrumpen en el contexto familiar y/o social

alterando su dinámica y desafiando su capacidad de adaptación a los

cambios.

La falta de energía y la tendencia al aislamiento, que comúnmente

acompañan a las personas enfermas de Encefalomielitis Miálgica

(ENMI), comúnmente conocida como Síndrome de Fatiga Crónica,

dificultan la comunicación. No cualquiera puede comprender o aceptar

las necesidades alternadas de distancia y acercamiento que la

ENMI/SFC manifiesta.

Quizás ayude recordar que las personas que sufren enfermedades

crónicas tienen necesidades emocionales, sociales y espirituales, no

sólo físicas o médicas. Necesitan:

Evitar relaciones que sean física o mentalmente agotadoras, y

personas y situaciones que lo estresen. Comunicar abiertamente sus

necesidades y sentimientos acerca de la enfermedad. Sentirse

aceptado y comprendido. Preservar su libertad e independencia, aún

en el estado de necesidad en que se encuentra. No volverse totalmente

dependiente de los otros. Aprender a respetar su nivel de actividad

y no excederse "haciendo más de lo que puede" Confianza para delegar

tareas que excedan sus posibilidades.

Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo para poder acompañar mejor

a su familiar y/o amigo en el largo proceso de esta enfermedad.

Para familiares de ENMI/SFC:

• Hablar acerca de la enfermedad; pretender que no ocurre no ayuda a

enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus

efectos sobre la familia en su conjunto y sobre cada miembro en

particular.

• Asegurarse que cada integrante de la familia comprenda la

enfermedad, aún los más pequeños.

• La familia debe brindar igual oportunidad de expresión a todos y a

cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto

puede ayudar a evitar eventuales conflictos.

• Cada uno debe aceptar como válidos el modo de sentir y de pensar de

los demás integrantes, aún cuando difiera con lo supuestamente

esperable para la mayoría.

• Flexibilizar lo más posible la forma de funcionar dentro de la

familia. Será necesaria una redistribución de roles, la asunción de

nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a

situaciones conflictivas.

• Verificar que cada miembro de la familia tenga claro qué se espera

de él.

• La familia deberá evitar actitudes sobreprotectoras y/o hacer

suposiciones acerca de lo que es más conveniente para el enfermo.

Siempre que sea posible el paciente deberá involucrarse y participar

activamente de las decisiones y proyectos familiares.

• El paciente debe estar abierto a la expresión y discusión de sus

necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas

creyendo que de esa manera le ahorra dificultades y sufrimientos a su

familia.

• Deben ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de

todos los miembros de la familia y no solamente las del paciente.

Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno debe

considerar prioritario su bienestar personal en armonía con el de los

demás.

Para amigos y conocidos de ENMI/SFC

• Trate de ser paciente con él, no puede evitar sufrir imprevistos

cambios de ánimo.

• Respete el deseo de su amigo de estar solo cuando lo necesite; no

lo tome como un desprecio o falta de interés.

• Continúe en contacto con su amigo y no deje de proponerle hacer

cosas juntos, pero comprenda que lo que para Ud. pueda ser un

ejercicio menor, para su amigo puede implicar un gran esfuerzo.

• Trate de comprender las limitaciones de esta enfermedad y no se

ofenda con su amigo cuando cancele una cita a último momento.

• Sea sincero con él, no le oculte sus temores o preocupaciones

respecto al vínculo entre Uds.

• Manténgase abierto al diálogo e invítelo a comunicarse. Discutan la

enfermedad y sus efectos sobre la relación.

• Ayúdelo a impedir que se aísle socialmente.

Los cambios por los que atraviesa la ENMI/SFC pueden hacerle sentir que

su vida esta fuera de control. No puede evitar sentirse desalentado

cuando un tratamiento no da los resultados esperados o cuando sufre

una nueva recaída. Por otra parte es inevitable que sufra una cuota

de dolor o se sienta culpable por los efectos que su enfermedad causa

a quienes lo rodean.

Ayúdelo a mantenerse optimista sin dejar de ser realista, a aceptar

su condición clínica y las limitaciones propias.

Aliéntelo a participar en un grupo de autoayuda, el intercambio con

otras personas que estén pasando por lo mismo es importante para

aprender a vivir con la cronicidad de esta enfermedad.

La ENMI/SFC necesita mantener el contacto social y afectivo no sólo con

pares sino también con personas sanas para alcanzar un justo

equilibrio entre el apoyo que sólo otra ENMI/SFC puede proporcionarle,

y el contacto con otras realidades externas a él y su enfermedad.