Campaña en Estados Unidos
(noticia en LIGA SFC) El 3 de noviembre del 2006, se llevó a cabo una conferencia de prensa en el National Press Club de Washington DC (USA) para lanzar una campaña nacional sobre el SFC.
Esto es un resumen de lo que se dijo:
- Kim McCleary, presidenta de la Asociación CFIDS (Síndrome de Fatiga e Inmunodisfunción Crónica) de Amercia: "Este evento es un momento historico en las vidas de las personas que viven con el SFC y, esperamos, que sea un cambio en el reconocimiento público de la severidad y la complejidad del SFC, y en la habilidad de los profesionales sanitarios en poder diagnosticar y tratar a las personas que lo sufren"
- Dra. Julie Gerberding, Directora de los CDC dijo que esta campaña es "un momento clave para los millones de americanos que vivien con el SFC. Durante demasiado tiempo el SFC ha estado envuelto en misterio, polémica e información errónea. Esta es la primera campaña para educar al público sobre el SFC en la historia".
- Dr.John Agwunobi, Vice Ministro de Salud de los USA anunció las becas de investigación que se acaban de dar por el National Institute of Health para "apoyar investigaciones sobre los mechanismos biológicos de esta enfermedad y sobre tratamientos."
- Dr.William Reeves, Director del Programa SFC en los CDC dijo que: "los estudios muestran que el SFC tiene un patron de pequeñas mejorías seguidas por empeoramientos y que, por ahora, la gente no se recupera de esta enfermedad. También vemos, por los estudios hechos, que las personas que reciben un seguimiento correcto al principio de la enfermedad, tienen un prognóstico mejor".
- Dr.Anthony Komaroff, médico especialista en el SFC e investigador en la Universidad de Harvard dijo que "hay 4.000 investigaciones publicadas que muestran que esta enfermedad conlleva múltiples abnormalidades físicias o biológicas. Esta enfermedad no es una serie de síntomas, es más que eso, y esta enfermedad no es psicológica".
- Dra.Nancy Klilmas, médico especialista en el SFC, investigadora en la Universidad de Miami y presidenta de la IACFS, dijo:"En el pasado, el no haber creído que esta enfermedad existía, ha sido un obstáculo para comprenderla. Hoy, con toda la sólida evidencia científica que existe, sabemos que la discapacidad que el SFC crea en los pacientes que la sufren es comparable con la de los pacientes con la esclerósis múltiple, el VIH avanzado y los pacientes que están en quimioterápia."
- Adrianne Ryan, persona que vive con el SFC, representaba los más de un millón de americanos que tienen el SFC. Habló de su pesadilla de los últimos seis años en los cuales su cuerpo y su mente le fallan. Dijo: "Cuando intento retomar una actividad moderada, me colapso y sigo así durante semanas. A veces, sólo el ducharme, es demasiado. Una y otra vez tengo empeoramientos y vivo con dolor, fatiga y una vida de aislamiento."