全国パーキンソン病友の会 高知県支部

39高知県支部基本情報.docx

高知県支部2020年度活動計画

パーキンソン病友の会の活動の願いは、パーキンソン病の完治療法が開発されることです。パーキンソン病の治療法や、研究も近年めざましく進歩していますが、まだまだ原因究明も、完治療法の開発も確立していない難病です。その症状はゆるやかではありますが、進行性で、一旦発病すると、長期にわたる治療が必要となり、難病を抱えながら社会の一員として生活し、働き続けるためには、パーキンソン病に対する総合的な対策がまだまだ必要不可欠です。

そのために苦しい療養生活のなかでも、友の会の活動を続けているのです。現在高知県下に約1000人のパーキンソン病患者がいます。本人はもとより、家族も苦しんでいます。

患者会である「友の会」は患者を励まし、患者同士のつながりを強め、患者生活で困ったときの相談先として、仲間をささえあい、お互いが大切にされるようでありたいと思います。そのため、日頃からひとりひとりの生活の療養上の工夫を持ち寄り、小さな努力の積み重ねを大切にしています。そのうえで友の会活動を進めていきます。

〇 役員会を毎月第2土曜日に開催します。

〇 高知県支部だより会報「つばさ」の発行に努めます。会員への情報提供に努めます。編集委員会を活発にし、会員の投稿を増やします。

〇 医療講演会 5月24日いずみの病院 清家正人先生による「パーキンソン病の治療」11月に高知パーキンソン病フォーラムの開催予定です。講師は愛媛県西予市 近藤医院 院長 近藤文雄先生です。

〇 第2土曜日に開催しています「つばさの集い」を今後も継続して開催します。運営委 員会を中心に運営の改善に努めます。

〇 新年会、カラオケ会など多種多様な交流の場の開催に努めます。

〇 高知県庁各級機関、市町村役場各機関との連携に努めます。

〇 本部、各県支部、中四国ブロック協議会との親密な連携に努めます。

〇 高知県難病団体連絡協議会、こうち難病相談支援センター、高知市身体障害連合会、 各障害者団体との連携に努めます。

〇 県下1000人のパーキンソン病及び症候群患者の患者会となれるように努めて、会員100人体制にします。(3月末会員数93名)

上記令和2年度活動計画(案)を立案したのは、3月下旬でした。その後、新型コロナウイルスとは長期戦となるだろうとのマスコミ報道がされるようになりました。私達友の会活動はハイリスクな環境(病院、リハビリ施設、高齢者施設など)に接する機会の多い患者が共に協力して活動しています。そして、感染した場合の重篤化が懸念されています。

令和2年度として、活動計画案は立案しましたが、感染予防の行動である「換気の悪い密閉空間、多数が集まる密集場所、間近で会話や発声をする密接場面」の3密を考えますと、交流会を大切にして活動していた友の会活動は出来ないこととなります。残念です。

しかし、新型コロナウイルスの早期の終息を願って活動計画案は変えずに提案することとします。会員の皆さんのご理解ご協力をよろしくお願い申し上げます。

高知県支部2019年度活動報告

・役員会

毎月第2土曜日に開催。又、臨時役員会を主要行事前に開催し、打ち合わせ等を実施。

・支部会報の発行

高知県支部便り会報「つばさ」第88号~第90号計3回発行。会員・各県支部・関係協力機関及び個人・賛助各社その他行事開催時に配布。各号とも200部を作成。

・総会

5月25日、高知市旭町2丁目 高知市障害者福祉センター2階研修室において、第38回全国パーキンソン病友の会 高知県支部 総会を開催し、活動報告・決算報告等承認。参加者30名

・医療講演会

(1) 5月25日、高知市旭町2丁目 高知市障害者福祉センター2階研修室において、高知県健康対策課 難病担当チーフ山本 和栄氏による医療講演会を開催。テーマは、「新しい生き方を考える」で、医療・介護などさまざまなサービスを選択して、自らが望む生き方を選ぶヒントを提供していただきました。参加者30名

(2) 11月2日、高知市桟橋通4丁目 高知市立自由民権記念館 民権ホールにおいてエフピー株式会社と共催し、高知パーキンソン病フォーラムを開催。徳島県鈴江病院 脳神経外科 七條文雄先生による「パーキンソン病のすくみ対策いろいろ」で、座長は、いずみの病院脳神経外科清家真人先生でした。参加者100名

・国会請願署名活動

令和元年11月~令和2年2月の間、全国パーキンソン病友の会及び、県難病連(JPA)による国会請願署名活動に会員一団となり積極的に取り組んだ結果、友の会に1414筆、難病連に319筆を事務局でまとめ、友の会分は、3月8日、役員2名(渡辺副支部長、大原幹事)が衆議院議員 武内 則男先生に国会請願の趣旨を説明して先生に直接手わたしました。新型コロナウイルス感染拡大防止のため、少人数での国会請願行動となりました。

募金総額は18000円でした。

JPA分5.000円は、署名用紙と共に高知県難病連に引き継ぎました。

友の会分13000円は、国会請願全国統一行動が新型コロナウイルスの感染拡大防止のため開催中止となりましたので、募金は次年度に繰越になりました。

・交流会等

高知県支部交流会「つばさの集い」を第2土曜日に、会員・関係機関や協力者に呼びかけて行い、名物行事となっています。

平成31年(令和元年)度は、第43回、第44回の・2回と少ない開催となりましたが、日頃の悩み事相談や体験発表と、会員の家族によるピアノ演奏会で、その内容は充実していました。

また、2月8日には、新年懇親会を高知市鷹匠町「三翠園」において開催。会員家族が集い、第3回カラオケ大会を開くなど交流を深めました。(24名参加)

他に、9月21日にこうち難病相談支援センターとの共催で、高知市障害者福祉センター2階大研修室において、健康運動指導士 前田 郁氏による「日頃のストレッチ体操で健康維持」を目的に、学習会も開催。(28名参加)

・中四国ブロック交流会

3月7~8日開催予定であった、第8回全国パーキンソン病友の会中四国ブロック研修交流会広島県大会が、新型コロナウイルス感染拡大防止のため中止となりまた。

・全国大会(社員総会)への参加

6月3日、「エル・オオサカ」(大阪府立労働センター)大阪市中央区において、第10回定時社員総会が開催されました。参加者2名

・他機関との連携

高知県健康対策課・各福祉保健所・高知市障がい福祉課・県難病連・こうち難病相談支援センター・市身連との連携を推進し、積極的に行事・会合等に参加して情報交換を行い、協力体制の維持に努めました。(こうち難病相談支援センター関係~ピアサポーター相談3回他、難病連関係:行事スタッフ3回他)

・会員拡大

100名の会員を目標に努力しました。講演会などの行事での勧誘活動で目標達成かと思われましたが、会員の高齢化など諸般の事情により93名となりました。