すべてのパーキンソン病患者は、「個人の尊厳が尊重され、その尊厳にふさわしい処遇を保障される権利を持つ。また社会を構成する一員として、社会、経済、文化、その他あらゆる分野での活動する機会を与えられるものとする」との患者家族の権利宣言がなされ、私達全国パーキンソン病友の会は、「この疾患の原因究明と根本治療法の確立」など、患者会の目的ある要求実現のため、全ての難病患者会、障害者団体と手を結び、当面する生活の向上と安定を目指して活動することを誓うものであります。

今年度も、この事を念頭に置きながら活動してまいります。新潟県支部を取り巻く環境は年々高齢化や病状の進行、新規会員の入会拡大などの課題を抱えております。２０１５年１月に新難病法が制定され、現在指定難病数は実に333疾患であります。その数値のみを見た場合難病対策が充実されているようですが、その一方で患者本人の医療費の増、消費税の値上げ、年金の減額など厳しい状況を迫られております。以下２０２０年度活動方針案をご提案しますので、ご審議の程宜しくお願い致します。

1）役員会

昨年度は三役会を３回、役員会を５回開催しました。年間の行事予定とも関連しますが、定例役員会は原則として昨年度同様四半期ごとに４回の役員会を開催します。場合によって三役会及び臨時役員会を開催します。

2）定例会

会員全体の交流と考え場合、新潟・中越・上越の３地域にて難病支援センター主催の講演会、行事等に参加する事なども良いのではないかと思います。また各県支部の活動などを拝見しますと、全国７ブロックでの他県支部との交流会などが開催されているようです。今後の定例会の在り方や活動の検討材料にできると思われます。

3）会報

毎月の会報(新潟県支部だより)発行には、新大院生など多くのボランティアの方にご協力を頂いております。会員の情報交換として一番、期待されている機関誌です。また新規患者さんからの入会問い合わせなどは、電話や郵便などで対応しております。全国誌は、青森県支部長の西崎昭吉氏が編集長として４月１５日号から担当し、いわば各県支部長が臨時通信員となり情報交換をしていきます。また各県支部の会報を拝読しますと、専門的内容や様々な専門医の講演など、非常に参考になる情報が数多く紹介されております。多方面からの情報も取り上げて、今年度も毎月心待ちにしている皆さまに楽しんで頂き、そして読まれる会報(新潟県支部だより)を目指して努力致します。

4）「サロン・ド・ばく」の活用

サロン・ド・ばくにて、毎月「リハビリ教室＋茶話会」が開催され好評です。会報発行作業、役員会、クリスマス会、およびフリーマーケットの準備など多岐にわたり利用しています。ばく運営委員は工夫を凝らして、より多くの方々に参加していただくように努めます。

5） 国会請願および署名活動

パーキンソンデー国会請願集会は、４月１０日（金）参議院議員会館にて行う予定でしたが、２月２４日本部からの連絡により中止となりました。皆様からご協力頂きました署名簿は一括本部送りとなりました。今年度は難病法制定後の５年見直しでは、“希少性を理由とする指定難病からのパーキンソン病はずし”はない模様です。しかしその次の５年見直しに向けた地ならしが行われようとしています。今後も国会請願および署名活動の重要性をご理解頂いて、皆様のご協力をお願い致します。

6） 第２４回新潟県支部定期総会

２０２０年５月３０日（土）新潟市総合福祉会館にて開催予定でした。３月１７日の新旧三役役員会にて、新型コロナウイルス感染拡大防止の観点から止む無く中止とさせて頂きました。従いまして、急遽４月２０日付「緊急ご連絡」のハガキを会員の皆様に送り、「総会の中止と新役員体制で活動がスタートした」旨をお知らせしました。この緊急時の対応をご理解いただき、改めて会報６月号で議案書並びに新役員体制をご報告させて頂きます。新潟県支部始まって以来の事と存じますが、ご了承の程宜しくお願い申し上げます。

7） 第１１回全国定時社員総会

当初２０２０年６月２２日（月）東京御茶ノ水ホテルジュラクにおいて開催予定でしたが、今般の新型コロナウイルス感染拡大により、定時社員総会の開催が中止となりました。

本年の総会は、６月２８日（日）午後１時から東京在宅サービス新宿本社において、本部三役、議長のみ最小限の出席とし、支部代議員による書面表決の実施となりました。

8） 一泊医療研修会

２０２０年度は下越地区の担当となります。現在の新型コロナウイルス感染拡大の状況からして先の予測が大変難しいのではありますが、例年通りに開催できることを期待して企画検討を致します。

9） ２０２１新年会

新年を祝う恒例の行事として、実行委員会を立ち上げ検討します。近年前回も含めて参加人数が見込みより少ない状況です。一人でも多くの方にご参加いただきますように、互いに誘い合って楽しい新年会になりますように企画してまいります。ご支援をよろしくお願い致します。

10）２０２１大運動会

２０２０大運動会は具体的な計画まで立案致しましたが、新型コロナウイルス感染拡大の状況下、残念ながら中止せざるを得ませんでした。２０２１大運動会はそれを打ち消す意味でも盛大に開催したいと考えております。ご家族の方もお誘いあって多数のご参加をお願い致します。

11） 新潟県支部新役員体制について

２０１９年暮れ頃から私事で誠に恐縮で有りますが、長年友の会の皆様と活動してまいりましたが、２年前の緊急入院をして以来その後の経過も思わしく無く、この度治療に専念致したく、新会長として最上さんにお願いしました。それぞれの役員さんの協力を得ながら新役員体制を検討いただきました。全て初めてと言う方々ばかりですが、日頃の経験を生かしながら新潟県支部を盛り立てて行ってほしいと思います。宜しくお願い申し上げます。（櫻井信夫）

2019（令1）年5月19日（日）新潟市江南区の新潟ふれ愛プラザにて第23回全国パーキンソン病友の会新潟県支部定期総会が開催されました。当日出席者29名、委任状50名、議長委任102名の会員総数181名にて成立。2019年度活動報告、会計報告、2020年度活動方針案など審議されました。例年懸案事項であります会員増の目標が達成できなかったことは誠に申し訳ありませんでした。県内及び全国の会員構成について少し述べます。厚生労働省の数値です。平成30年度の特定医療費（指定難病）受給者証所持者の都道府県別の数値では、パーキンソン病は全国で131,125名。友の会会員数は7,773名です。従って組織率約6％です。新潟県の場合、受給者証所持者は2,615名（新潟市は871名）で現在会員数181名とすると組織率7％となります。数年前、パーキンソン病と潰瘍性大腸炎が指定難病から外されるのではないかと騒然となった時がありました。全国での潰瘍性大腸炎の数値は124,961名で難病新法が施行されて減少の結果となりました。従ってパーキンソン病が最多の数字となります。将来に於いてパーキンソン病の患者・家族にとっての責務は重大と思われます。

2019年度も役員各位のご協力により無事過ごす事が出来ました。以下行事に沿って活動報告をさせて頂きます。

1）役員会

昨年同様定期役員会は四半期毎に開催しました。時期的な懸案の検討を重ね幹事会にお諮りしました。今年度の三役会は2019（平31）年4月16日及び12月17日（火）、2020（令2）年3月17日（火）に開催しました。役員会は2020（令2）年4月25日（木）新潟市総合福祉会館にて議案書の審議を行いました。5月19日（日）第23回定期総会直後に本年度の第１回目の役員会を持ち、担当役職の確認、新年度の大まかな行事予定の検討など行いました。

2019年7月16日（火）サロン・ド・ばくにて交通費の確認、サロン・ド・ばくの利用規定、役務担当、秋の一泊医療研修の概要確認など行いました。10月15日（火）ばくにて新年会の予定、春の大運動会の予定、一泊医療研修旅行の反省など審議。2020年1月9日（木）新潟市総合福祉会館にて第４回目の役員会を開催し、新年会、大運動会、国会請願及び署名活動、2020年度新役員体制の改正原案作りなど詳細に検討しました。2月18日（火）第5回目の役員会を開催。2020年度に向けての新役員体制の検討が主な議題でした。その他4月の国会請願行動、6月の全国社員総会等本部からの情報を説明しました。臨時会を含め6回の役員会開催となりました。

2）定例会

定例会としての本来の目的について議論されましたが、会員が一同に会しての開催は残念ながら実行できませんでした。毎月のサロン・ド・ばくにおける、リハビリ教室＋茶話会については2020（令２）年の３月が中止となりましたが、継続出来ている事は重要と思います。また2019（令1）年6月26日（水）上越市晴山荘を会場にホタルを見る会が開催され、金谷山水場でのホタル鑑賞の集いは会員の交流の場となりました。

3）会報について

会報（新潟県支部だより）は毎月発行しており、全国でも珍しい存在です。今年度も第256号から267号まで発行しました。後半に於いて編集に関して大変な事態となりましたが、難病支援センターの仲立ちで新潟大学保健学科の大学院生ボランティアの皆さんが参加して頂けることになり、予定通り発行が出来ました。厚く御礼申し上げる次第です。

4）「サロン・ド・ばく」の活用

毎月会報の発行作業と翌月の編集会議、また時として三役会議、役員会議、また毎月の「リハビリ教室＋茶話会」などでも幅広く利用させていただいております。新潟西区の立地条件を生かし、更なる利用者の増加を目指します。

5）国会請願行動への参加

2019（平31）年4月12日（金）参議院議員会館講堂にて正午より請願集会がもたれ、午後1時から菊田真紀子衆議院議員・高鳥修一衆議院議員に面会し、請願書を届けました。午後3時からの厚労省交渉には、新潟県支部からは10名の参加でした。今回も東京本部からの要請で不肖総合司会を仰せつかり例年の如く運営することが出来ました。国会議員の先生からは「要望事項の重要性は認識しており、特に『希少性の要件の問題』等の見直しにはこれから十分注目して行くべき」との発言が目立ったように感じました。

2020年は難病新法が発足し５年目を迎え、内容の見直しなどが進められています。パーキンソン病については現在指定難病受給者証の取得者数が日本の人口の0.1%を超えている現状と重症度基準ヤール法が採用されていますが、現在指定難病333疾患を考えると「バーセルインデックス」や「ドモファイドランキングスケール」なる言葉が発表されました。４年目に難病患者が最も多かった「潰瘍性大腸炎」が62％の非認定となり、軽症高額で救済された人は約半数の30％となりました。厚労省ではパーキンソン病の患者に対しても「バーセルインデックス」方式の導入を考えているとの事です。尚２月末日での集計では、全国パーキンソン病友の会宛では署名1,367筆、募金約18万円、JPA宛では署名1,148筆、募金61,000円でした。

6）第２３回定期総会

2019（令1）年5月19日（日）「新潟ふれ愛プラザ」にて第23回新潟県支部の定期総会を開催しました。この件は冒頭に一部説明致しましたので詳しくは省きます。

この度は柏崎地域振興局保健福祉部地域保健課の主催で、パーキンソン病を中心とする神経難病の患者さん及びその家族の方々の交流や学習会を行っております、「よねやま会」の皆様とスタッフ・ボランテアの約３０名の方々と一緒に交流会を兼ね、難病相談支援センター相談員の車谷容子先生から進行をお願いし、西新潟中央病院の小池亮子先生、明倫短期大学付属歯科診療所の牧野真理先生から「歯と口の健康」の講演及び実演などを戴きました。大変有意義な交流会が出来ました。

7）第１０回全国定時社員総会参加

2019（令1）年6月3日（月）大阪市中央区「エル・おおさか（大阪府立労働センター）」にて午後1時より開催されました、会場は中之島近くの天満橋の近くでした。今回の新潟県支部の代議員数は3月31日集約で会員179名でしたので1名枠でした。

本部の藍澤事務局長の司会で開会。長谷川代表はちょうど翌日からの京都でのWPC2019関連の行事と重なり不在。青森県の西崎副会長が挨拶文を代読。全国から42名の代議員と委任状17名の59名が確認されました。ここで特筆しておかなければならない事は日本の人口問題です。65歳以上が現在人口の28％である事、パーキンソン病は1,000人に1人の発症と言われていますが、70歳代では100人に1人とのことです。希少性となると分母が減少し患者数が増加する事です。また薬価の引き下げによる経費節減のため、製薬会社からの支援打ち切りによる財政面の検討も急がれます。また、組織に関しても会員が8,000名を割る等様々な厳しい現状にあります。

8）第５回世界パーキンソン病学会（WPC2019）参加

「WPC2019」は、2019（令1）年6月4日（火）～7日（金）国立京都国際会館にて開催されました。この学会は、第１回から４回まで３年毎にアメリカ、カナダなどで開催され、日本での開催はアジアでは初めてです。この学会の最大の特徴は、患者・その家族・介護・福祉・製薬会社・先生・関係したメーカーなど、より幅の広い集合体であることです。世界各国から60ケ国2600名が集まりました。確かに参加料が高額、外国語が必要、専門的な高度の講演内容などかなり難易度が高いです。相応な内容を探し行動しました。パーキンソン病友の会としての事前アピールが少なく、スタートがかなり遅かった様に思います。参加者にとっては分かり辛さがあったかと思いました。初日は友の会のブース設営を手伝いました。友の会会員さんからの手作りの日本らしい土産品などが人気でした。初日に受付で分厚い冊子を頂き、自分なりに講演・発表会などの参加会場を決め出向きます。外国語の講演などは各人がレシーバーで同時通訳にて聞くことが出来ます。様々な講演を聞き感じた事は、パーキンソン病と相対している患者さんであれば、色々な局面でどう対処するか、家族の方であればどうフオローすべきか、勿論医学的治療も重要であるが、患者さんの立場で考えた時に、あまりにも負の面だけを考えてはいけない、病魔に強く立ち向かうんだとの精神力が重要であると唱えていた講演者が多く、強く感銘しました。

9）秋の一泊医療研修旅行

2019（令1）年10月6日（日）から7日（月）、上越市中郷区松ケ峰、妙高サンシャインホテルにて開催されました。この度の記念講演は上越市の会員であります山口さんからヒントを頂きました。山口さんは国会請願の折、参加者交流会にて他支部の会員から、自治医科大学（栃木県）特命教授の村松慎一先生の「パーキンソン病の遺伝子治療についての話」を聞きました。山口さんは、直接お手紙を送りました。そのことがきっかけで正式に講演の依頼をしました。もとより先生は、「遺伝子治療」について全国を忙しく飛び回っておられる先生です。犀潟病院の下村先生の講演にしても、村松先生にしてももう少し時間が欲しかった様に思いました。先生方には、夕方6時からの交流会にもご参加頂き大変有意義であったと思います。また今回製薬会社のエーザイ株式会社の藤野様からの希望で、短時間でしたが交流会を行いました。「共同化活動」として患者さんから直接お話を聞きたいとの申し入れで開催しました。

10）フリーマーケットへの参加

2019（令1）年9月1日（日）新潟市西区寺尾中央公園にて晴天下、フリ－マーケットが開催しました。会報にも掲載しましたが、新潟大学大学院保健学研究科の学生さん近 文香さんと有森教授にボランティアとしてお手伝い頂きました。「大学生の力を地域に生かす」をモットーに参加との事でした。尚例年の如く準備に際し、片桐事務局長のご主人には搬入・搬出など大変お世話になりました。早朝からの準備、そして後片付けなどボランティアに参加頂きました皆様に大変感謝しております。

11）片桐さん祝勝会及び忘年会開催

2019（令1）年11月10日（日）、新潟駅前プラスサードにて片桐朝子事務局長の祝勝会及び忘年会を開催しました。それは、10月中旬、米国ニュヨークで開催されたパーキンソン病患者による初の卓球の世界選手権大会で、片桐さんは、女性ダブルスで優勝、シングルスで３位の好成績を上げられました。これを機に忘年会を兼ね開催となりました。この快挙は、11月4日（月）の新潟日報にも掲載されました。勿論友の会の全国会報誌にも掲載されました。近年に無い朗報となりました。

12）2020新年会開催

2020（令2）年1月19日（日）新潟市中央区ハミングプラザＶＩＰ新潟にての開催でした。予想より少ない27名の出席者でした。アトラクションは、中央区有明の伊井昭夫さんの「南京たますだれと落語」でした。とても素人とは思われない熱演でした。

13）2020春の大運動会

2020（令2）年1月9日（木）、新潟市総合福祉会館での役員会で大運動会の詳細な運営相談を行いました。2月18日（火）第5回の役員会に於いても開催の方向で検討を重ねてきましたが、東京本部から2月24日付メールにて、1月末からの世界的ニュースとなる新型コロナウイルス感染問題の情報が入りました。友の会の全国の支部・ブロックからも、交流会、会議、会合、イベントの中止の情報。また、医療、製薬企業関係からの医療講演会の中止要請、市民公開講座等の共催・協賛の辞退が相次ぎ報告されました。4月10日時点での情勢はまだ見通せない部分はありましたが、私共患者会活動は、ハイリスクな環境（病院・リハビリ施設・高齢者施設）等に接する機会が多く、また、会員の多くは感染した場合重篤化が懸念されることから、本部で検討の結果、多人数が長時間同一の空間に滞在する集会形式の活動や、交通機関を利用した長時間の移動などは極力避けるべきとの結論に至りました。以上の状況により，3月22日（日）予定の「2020大運動会」は止むを得ず中止としました。また、4月10日（金）予定の「パーキンソン病デー国会請願集会」も中止となりました。

14）第24回定期総会について

前項に関連し、2020（令２）年3月17日（火）開催の新旧三役会に於きまして、第24回新潟県支部定期総会も同様に中止と決定しました。4月21日午前に会報発行、午後に役員会で議案書審議、会計監査等を行い、4月30日の新旧役員会にてまとめる予定でした。しかし、どちらも会合そのものを中止せざるを得ませんでした。従いまして、会報4月号（268号）は、感染防止の観点から発行を断念せざるを得ませんでした。今後の状況によりますが、5月に268号をお届けし、6月に269号に議案書を掲載することにしました。会員皆様からの賛否を含めましたご意見等をお待ちしております。

15）ＮＨＫ歳末たすけあい助成金

2019（平31）年1月10日付にて新潟県共同募金会から「NHK歳末たすけあい」の助成申請の案内が来ました。今までに無い経験であり「難病者等支援団体助成要項」に従って申請しました。これには使途の基準があり、研修会の経費（例：講師謝礼・資料印刷代）、交流会の経費（例：会場借上げ代）などが対象になります。しかし、広報誌発行や人件費、飲食費、管理経費などは対象外です。丁度、10月6日に開催されます秋の一泊医療研修旅行の経費にと計画書を提出しました。3月19日、新潟ユニゾンプラザでの助成交付式で10万円を頂きました。今回は、講演頂きました村松慎一先生、下村登喜夫先生などに謝礼代として使用させて頂きました。