全国パーキンソン病友の会の２０２０年度の国会請願が、衆参両院で採択されました。

１．完治療法を確立するために、パーキンソン病の原因究明と遺伝子治療･再生医療など先進的治療法の研究･開発を一層推進してください。

２．指定難病の見直しを検討する場合には、法制定時の「患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること」との附帯決議を十分踏まえて検討してください。

３．高齢者のみの世帯の多いパーキンソン病の患者と家族が、毎年行わなければなら ない特定医療費の申請手続について、事務手続等負担の軽減を検討してください。

４．全国どこに住んでいても我が国の進んだ医療を受けることができるよう、難病の地域医療提供体制におけるパーキンソン病の専門医療を充実して、地域格差なくパーキンソン病の医療が受けられるようにしてください。

２００６年にパーキンソン病が難病指定から外されかけたことを覚えていますか？

難病患者は、＋分な医療と介護が受けられる安定した社会でこそ自分らしく生きることが出来ます。新制度の内容を正しく理解し、患者会として社会に向け何を発信していったらいいのか、皆でしっかり考え行動していきましょう。

○第２３回定期総会／甲府市障忠者センクー（了月１９曰）→書面表決に変更

医療講演：→中止

○体験発表会／会場未定（期曰未定）

共催：県難病相談支援センター

○リハビリ研修会･運動会／甲斐リハビリテーションクリニック（期曰未定）

共催：ＳＣＤ･ＭＳＡ山梨友の会 協力：甲斐リハビリテーションクリニック

○新年交流会／かんぽの宿石和（２月６曰〔案〕）

○日帰りバス旅行／静岡県支部と交流（期曰未定）

○料理教室･手芸教室／会場未定（期曰未定）

○定例会／各保健所管内毎に開催→中止

受給者証の有効期限が1年延長されたため、今年度は更新手続きが行われません。

○支部会報発行 １～２回

○全国パーキンソン病友の会

・世界パーキンソンデー国会請願集会（４月10曰）→中止になりました

・第竹回定時社員総会／東京（６月２８曰）→書面表決になりました

・全国会報発送（年４回）

・ＪＰＤＡ国会請願署名活動

○山梨県難病･疾病団体連絡協議会

・第18回定期総会／甲府市璋毘者センシ →書面表決になりました

○甲府市障害者団体連絡協議会

・総会／甲府市障毘者センシ →書面表決になりました

新型コロナウィルスのため、期曰･会場等が不確定になっています。どうか、ご了承ください。

４月

１２曰 世界パーキンソンデー国会請願集会 参加

２７曰 山梨パーキンソン病市民フォーラム／甲府市総合市民会館芸術ホール 開催

特別講演「パーキンソン病を知る～みんなスマイルに～」

順天堂大学脳神経内科教授服部信孝先生 〔共催：武田薬品工業㈱〕

５月

１１曰 山梨県難病･疾病団体連絡協議会第17回定期総会／甲府市障害者センター出席

２３曰 甲府市障害者団体連絡協議会総会／甲府市障害者センター出席

６月

３曰 全国パーキンソン病友の会第10回定時社員総会／大阪 不参加

４曰～ 世界パーキンソン病コングレス／京都 不参加

７月

７曰 山梨県支部第２２回定期総会／甲府市障害者センター 開催

医療講演「パーキンソン病と関連疾患

一多職種連携を活用した、かかりつけ医による在宅療養支援ー」

ながまつ医院院長 永松正明先生

１１曰 定例会：峡中地区交流会／甲府市総合市民会館 開催

１７曰 定例会：峡中地区交流会／昭和町総合会館 開催

８月

４曰 難病センター･難病連共催「難病患者･家族交流会納涼会」／かんぽの宿石和参加

９月

２９曰 体験発表会＜私のパーキンソン病＞／甲府市障害者センター 開催

１１月

１０曰 リハビリテーション研修会･運動会／甲斐リハビリテーションクリニック 開催

院長特別講演「～パーキンソン病と診断されたら～病気との主治医との付き合い方」

三輪道然先生 〔共催：ＳＣＤ･ＭＳＡ山梨友の会〕

１９曰 難病センター･難病連共催「難病患者･家族交流会」／北巨摩合同庁舎 参加

〔中北保健福祉事務所峡北支所〕

１２月

９曰 料理教室「クリスマスケーキをつくろう！」／甲府市総合市民会館 開催

２月

８曰 新年交流会／かんぽの宿石和開催

３月

・甲府市障害者団体連絡協議会研修会 中止

・山梨県支部会報N0.３２発行

他、支部役員会及び事務局会議、国会請願署名活動、全国会報発送、甲府市障害者団体連絡協議会

及び山梨県難病･疾病団体連絡協議会及び山梨県難病相談･支援センター運営委員会に役員派遣

多くの賛助会員に御入会いただき、浅川鍼灸整骨院、甲斐リハビリテーションクリニック、

複数の製薬企業からの御支援に助けられ、患者会活動が大変充実した一年でした。

御協力いただいた皆様に深く感謝申し上げます。