新緑眩しい薫風の候､皆様いかがお過ごしでしょうか。新型コロナウイルスの脅威は、緩和されつつあるものの､世界的な規模にまで拡大したウイルスの脅威は、なかなか収まりそうにはありません。そうした中にあって我々のような基礎疾患のあるパーキンソン病患者には､非常に心配です。これからも、皆様お体には十分お気をつけてお過ごしください。

さて､このような状況を踏まえて､令和元年度の活動を通じて見えてきた課題に基づき､令和２年度の活動計画についてとりまとめました。

１．役員の世代交代および戦力維持

①パーキンソン病は進行性の難病です。このため役員の世代交代を常に意識しておくことはとても重要なことです。おしゃべり会や新人研修等。あらゆる機会の中から、次世代の役員を担っていただくための人材を発掘していきたいと思っています。

②テレビ会議の推進

コロナウイルスの脅威が何時収まるのか不明ですが､いかなる時でも､職務を円滑に推し進めていくために、テレビ会議の推進を測りたいと思います。幸いこの度の役員人事においてパソコンのことについて熟知された方を役員に就任頂きましたので、是非テレビ会議を実現したい。

2．活動の基盤である｢おしゃべり会｣と｢ふれあい｣の発行ならびに会員同士の親睦強化のための活動

①おしやべり会の参加について､昨年から属する地区のみでなく､積極的に他地区のおしやべり会に参加することが可能になりました。そこで今年からは各地区のおしゃべり会活動のさらなる強化を行いたい。また｡サークル活動の活性化にも注力し｡他地区のサークル活動に積極的に参加できるようにしたい。

②おしやべり会の空白地区での｢出前おしやべり会｣の実施を行う。今回は東広島市にて､実施予定である。(時期は未定)出前おしやべり会の実施により会員増強に資するとともに将来の役員候補の発掘をはかる。

③広島県の西端と束端である、広島地区と福山地区の会員同士のために､あらゆる機会を通して親睦をはかるとともに、日帰り旅行等を計画する。

④機関誌｢ふれあい｣は会員同士の心の結ぴ付けを使命としており、支部内の情報の共有化をはかり、会員同士の結ぴ付けの強化に資するものとする。そうすることのより会費未納者、退会者の防止をはかる。

⑤｢ふれあい｣は貴重な収入源である広告が掲載されている。その出来栄えが今後の広告収入に影響することを重視しながら､機関紙である｢ふれあい｣に掲載される情報を皆からの要望を聞きながら常に良いものにするための活勣を行う。

３．適正な医療､行政からの保証の確保を念頭に置いた活動の実施を行う

①行政(国･地方行政)への働きかけの強化をはかる。国会請願署名の強化(国会請願署名は今年の全国総数は94,057筆を数え､そのうち広島県支部では11,216筆と11.9％となった)、中四国支部長会議への参加、広島難病団体連絡協議会との連携をはかる。

②明る<楽しく前向きに(ＡＴＭ活勣)を堅持していくために

･我々患者－人一人が利用できるリハビリサーピスの情報を共有して。身体状態の長期にわたる安定化をはかる

･生きがいを持つことにより苦しみを喜びへと昇華させる。常に付きまとう不安感の払拭をはかる。

･経済面での生活の安定のため､生命線である特定疾患医療制度を堅持すること。

③SOS力－ド、ヘルプカードの普及を推進する。パーキンソン病をもっと多くの方に知つていただくために､公の場に出てゆき、今の自分をオープンにすること。また､パーキンソン病患者すべての人がもっと勉強して､強くなることが必要です。

薬とリハビリは車の両輪である。

主治医コーチ、リハビリを受けるのはやり方を教えてもらっているだけ。

やるのは自分､やるところは自宅。

薬＋心･技･体

心‥心の持ち様

技‥自己症状把握力･自己症状伝達力

体‥リハビリ

以上

･令和元年度は､従来からの課題であった役員の世代交代や､おしやべり会の充実を念頭に活勁を展開しました。

･毎年中四国地方に属する各県支部が持ち回りで実施している中四国ブロツク研修交流会(令和２年３月７日、８日)の幹事支部となり､鋭意準備を進めました。

･会員の皆様にもご尽力いただいた国会請願署名は今年も一万筆を超えました。

･かねてからの懸案事項であったＰＣによる名簿管理の刷新を､ＰＣに精通したサポーターの力を借りて行いました。今後､本名簿管理システムの利用範囲を拡大し､さらなる合理化を図ることができます。

･会計を担当する二人に突発的な健康障害が生じ､会計処理が遅れたことから総会を２度開催することとなり､皆様にご迷惑をおかけすることとなりました。(ただ､この２回の総会に引き続いて参加者が円状になって､県下版のおしやべり会を行い､交流を深めることができました)

･広島市身体障害者福祉センター文化祭への参加(会員の皆さんの作品展示､コーラスたんぽぽの歌)や､同じくコーラスたんぼぽによる定期演奏会など文化活勣を展開しました。

・日帰り旅行として､山口県岩国駅発の錦川清流線貸切列車をチヤーターし､終点の錦町駅までを往復しました。冬枯れの錦川沿線の旅を満喫しました。

･このような中､２月以降、我が国をはじめ全世界を巻き込んだ新型コロナウィルスの猛威により、中四国ブロツク研修交流会をはじめ、当支部の活動(おしゃべり会､サークル活動他､東京での国会請願署名の手渡し等)、実質すべてが休止に追いやられました

･令和元年度をもって支部長をはじめ役員の一部交代をお諮りします。新役員体制のもとに､新しい風が広島県支部内に吹き込んでくると確信します。

以下に､令和元年の主だった活動実績を記載します。

１．役員の世代交代

支部長をはじめ､役員の世代交代を視野に入れて、諸活勁を展開しました。世代交代にあたっては､土台をしっかりと強固なものにするとともに､新しいメンバーに役員活動にご参画いただくことが肝要です。

このため､会の運営に関し､旧役員の方々にサポーターとしてご協力いただくとともに､随時､役員以外の方についても､会運営への参画を働きかけ､世代交代の実現に向けて取り組んでまいりました。

２．おしやべり会の充実

おしゃべり会の充実は､かねてより当支部の重要課題の‐つとして取り組んできていますが､各おしゃべり会毎に開催頻度に濃淡があるなどの課題がありました。その対応として以下の対策を導入しました。

①県下版おしゃべり会の実施

会計処理の取りまとめ遅れにより、総会を２度実施しましたが､総会に引き続き､県内津々浦々からご出席いただいた方々による県下版おしゃべり会を実施しました。ほとんどの方が､初めての顔を合わせだったと認識しましたが､各自が苦しみや生きがいを本音で語り、質疑応答を行い､まさに心のふれあいを実現できました。

②合同おしゃべり会の実施

複数のおしやべり会(東区、安芸区、南区)を合同で実施し、このところ開催実績がなかった南区会員の皆様にもおしゃべり会の場を提供することができました。

③その他

属する地区のおしやべり会の枠を超えて､興味があるおしやべり会へ自由に参加できるようにしました。

３．中四国ブロック研修交流会の開催準備

中四国地方に属する８県支部(徳島県除く)は、毎年を持回り制として中四国ブロツク交流研修会を実施しています。

令和元年度は､広島県支部が幹事を担うこととなり令和２年3月７日～３月８日の開催に向けて鋭意準備を進めてまいりました。

本交流研修会は、各県支部の活動状況報告や、支部間の情報交換等を行うとともに。毎年６月に開催される全国総会への中四国ブロックとしての意見具申内容の擦り合わせ等を行うことがそもそもの趣旨であり、その他のイベントについては､幹事支部のオプションとして行っています。

今回広島県支部では以下のイベントをオプションとして取り組むこととしました。また、３月７日～８曰にわたる全イベントについて広島県支部会員の皆様に参加を呼び掛けるとともに、初日にオプションとして実施する予定であった医療講演会ならびに医療シンポジウムについては広く公開としていました。

残念ながら、直前となって新型コロナウィルスの影響を看過できない状態に至り、中四国ブロツク研修交流会は中止と判断しましたが、開催日が近づくにつれ。関係者一同が一枚岩と化していったことは､今後の会運営に必ずや資するものとなるでしょう。今後もシンポジウムのコンセプトである｢医療従事者、行政、患者が同じ土俵に立ち。目標を共有する｣ことを念頭に置き、より力強く我々患者のニーズを具現化していくことができるようにしたいと思います。

なお､中四国ブロツク交流研修会の幹事については､広島県支部から離れ次の支部に引き継ぐこととしました。

【中四国ブロック研修交流会のオプションと出演予定者であった方々】

･医療講演会

○広島大学病院脳神経内科学診療准教授高橋哲也先生

○神戸薬科大名誉学長(同大学前学長)北河修治先生

(北河先生は私たちと同じくパーキンソン病患者でいらっしやいます)

･医療シンポジウム

パーキンソン病に対峙するすべての関係者代表が一堂に会し、総合的な観点から､

パーキンソン病をＡＴＭ(明るく(Ａ)、楽しく(Ｔ)、前向きに(Ｍ) :ＡＴＭは広島県支部の活動モットーです)

の精神で生き抜くポイントについて話し合うことを趣旨としました。

○よしなが神経内科クリニック好永順二先生

○医療講演会に引き続き 北河修治先生

○広島県健康福祉局 一名

･本部平峯常務理事からの新難病法に関する現状説明会

｢難病患者側負担の面から厳しさを増す最近の医療制度｣を趣旨とした説明会を予定していました。

4．国会請願署名

今回も､広島県支部では1万筆を超える署名が集まりました。

５．経理関係等

･友の会の運営は､会員の皆様からの会費がベースとなります。しかしながら決算時においてもお支払いいただいていない方も少なからずおられます。会の運営における会費の位置づけをご理解いただき、お支払いに関し、ご協力いただきたく存じます。

･令和元年度は個人会員の方から計百万円を超えるご寄付をいただきました。誠に感謝の念に堪えません。ありがとうございました。

･令和元年度の日帰り旅行は、あらかじめ列車のチヤーターを要するものでした。しかしながら参加人数が少なく、チヤーター料を全て参加費で賄うことが困難となったため､支部長判断にて助成金を出すこととしました。次年度以降､より魅力ある内容とし。多くの会員間の交流を図ることができるようにしてまいります。

･総会を2度行うことの要因となった会計処理の遅れについてですが､会計を担務する2名におけるパーキンソン病以外の症状悪化が根本的な要因でした。我々役員はパーキンソン病を基礎疾患として抱えながら､さらに異なる疾患が追加となるリスクを常に抱えながら役員を務めています。その点についてご理解とご協力を賜りたいと思います。なお、今年度は会計の専門家を役員(会計担当)として迎え入れ、会計処理の正確化､迅速化に努めました。

･今回の国会請願は､新型コロナウィルスの影響により､東京に出向いて国会議員の先生方に直接手渡すことはせず､郵送や地元の事務所に出向いて手渡す等の処置をとりました。このため､東京への交通費として使用させていただくことを対象とした寄付金は次回へと引き継ぐこととします。

以上