1.国の難病対策の充実をもとめます。

全ての難病患者の願いは完全に治ること、そのために一日も早い完治療法の確立です。

私たち患者が希望を持って生きていけるような、医療体制、福祉の増進を求めます。

地域においては、各市難連（尼崎・西宮・神戸・姫路）および兵庫県難病団体連絡協議会に結集し一丸となって活動します。

また、共通する課題については関係団体と緊密な連携を取り活動します。

２.会員の交流を推進します。

家に閉じこもってばかりいると、会員本人・家族からお話を聞くにつけ、それが、病気の進行が早めるのでは無いか危惧しています。

ブロック活動に、参加して来るメンバーは生活には張りが出たように感じられます。

工夫をして外出の機会を増やし、出逢った交流の場で元気をもらい病気を克服できるような活力を得られる場を見つけていきましょう。

３.生活の中にスポーツを取り入れる。

日々の暮らしの中に何かスポーツを取り入れることが出来ないか工夫をし、また、自分に合った適当な運動やスポーツを探し出し実践してみましょう。

４.会員の拡大を図ります。

2015年１月にいわゆる「難病患者の医療費等に関する法律（難病法）」ができました。

この法律は「日本難病・疾病団体協議会」や幅広い関係団体と共に運動して市民権を得たことによります。

難病を抱えながら生活し、働き続けるには医療費助成は最低の条件です。また医療体制の充実や原因究明と治療法の確立、充実なども結局は世論に帰するところです。

そういった立場からパーキンソン病患者の声を大きくし、社会への発信を増やす。それは、会員の拡大こそが世論を形成する原動力となり、大きなパワーとなります。

５.近年若年性パーキンソン病患者の増加が目立ち、その患者の処遇改善のための活動を支援します。

【月 次 報 告 】

≪2019年(平成3１年／令和元年)≫

●4月11日 参議院議員会館にて国会請願集会が行われた。兵庫県支部から3名参加。パーキンソン病の完治療法の早期開発を目指し、研究体制の整備と研究費用の充実等を要望する。

※5月１日 改元により令和元年

●6月3～7日 第5回世界パーキンソン病会議（ＷＰＣ2019）が京都国際会議場において開催された。兵庫県支部から11名参加。

●6月３日 エル・大阪(大阪府立労働センター)で第10回社員総会が開催された。兵庫県支部から代議員2名が参加。なお、6/3～7までＷＰＣが開催されたため、本年は、全国大会は開催されなかった。議題内容は、全国会報誌にて既報済。

●6月30日 プレラ西宮にて医療相談会開催

演題：「進化するパーキンソン病治療内服薬からｉＰＳ細胞移植まで」

講師：京都大学医学部付属病院脳神経内科特定准教授 山門穂高先生 参加者 90名。

●７月7日 神戸市勤労会館にて兵庫県支部の第３３回総会・医療相談会を開催。

午前：令和元年度定期総会 参加者２８名。第１号から第６号議案まで原案通り全て承認される。

午後：医療相談会開催 （神戸市難病連主催）。

演題：「パーキンソン病と薬について」

講師 製鉄記念広畑病院 薬剤部長 田中一穂 先生 参加者 60名。

●8月24～25日 しあわせの村にて近畿ブロック交流集会開催

講師：京都大学名誉教授 西川伸一「参加型創薬」～みんなでお薬作ろう

講師：京都大学再生医科学研究所 教授 河本 宏 「がんの免疫治療」 参加者 1名。

●9月28日 県立やしろの森公園にて「戸外食事会と遊びリテーション」開催（神戸市難病連主催）。参加者 8名。

●10月16日 神戸市役所にて「神戸難病対策懇談会」開催 参加者 2名。

●10月20日 「全国パーキンソン病友の会近畿ブロック卓球交流会」。

本年度は兵庫県支部主催で、しあわせの村にて開催。 参加者総勢 77名。

男子 長谷川雅規(兵庫) 優勝。 女子 真砂みよ子(和歌山) 優勝。

●10月27日 豊岡市役所立野庁舎にて 第81回「医療・生活」相談会開催 （兵庫県難病連主催）

演題：「パーキンソン病と上手に付き合う」

講師：兵庫県立リハビリテーション西播磨病院 副院長 水田 英二 参加者25名。

神戸から梅田、前田、鳴海夫妻が参加。

●11月4日 尼崎市立すこやかプラザにて 医療相談会開催 （尼崎市難病連主催）

演題：「パーキンソン病系統的な基礎知識から新しい治療法まで」

講師：京都大学 特定准教授 山門 穂高

講演は分かり易くよかった。 参加者40名

●11月10日 西宮市総合福祉センターにて 難病講演会 （西宮市難病連主催）

講師：神戸女学院大学 学生支援担当 臨床心理士 小谷 友里

●11月17日 加古川総合福祉会館にて 第82回「医療・生活」相談会開催 (兵庫県難病連主催)

講師：県立リハビリテーション中央病院

脳神経内科部長 奥田 志保 作業療法士 稲垣 俊英 参加者47名。

予想を上回り廊下まで溢れた。

●１２月1日 「しあわせの村」にて第３０回患者・家族交流会開催。

午前：演題：「パーキンソン病と付き合いながら

薬科大学の学長としてすごした6年間、 そして現在」

講師：前神戸薬科大学学長 北河修治先生

午後：各ブロック別に1年間の活動成果を披露した。 参加者１００名。

●１２月8日 神戸市勤労会館にて医療相談会開催 (神戸市難病連主催)

演題：「在宅医療について・外に罹りやすい病気と対策｣

講師：こうべ神経内科ホームクリニック 辛 龍文 院長

講師は訪問診療が主なので、患者の生の声をよく解っておられ、質問にも丁寧に答えていただいた。 参加者 47名。

≪２０２０年（令和２年）≫

●１月１９日 神戸市勤労会館にて「新春のつどい」開催 (神戸市難病連主催)。

演題：「難病患者が人間らしく生きるために」～音楽と体操を合わせて～

講師 望月 康恵 （元NHK歌のお姉さん）

●２月９日 神戸市勤労会館にて介護研修事業開催 (神戸市難病連主催)。

演題：「笑う顔には福が来る」 講師 三遊亭楽団治

●２月16日 神戸市勤労会館にて「ひょうご安全の日推進事業」開催(兵庫県／神戸市難病連主催)。

冒頭、赤塚先生より新型肺炎コロナウイルスについてのタイムリーな現状報告があつた。

且つ、手作りマスク展示と作り方についての説明もあった。

昨今の全世界何処においても、大規模気象災害が発生し、国内においても、近い将来、南海トラフ巨大地震も想定される中、西日本豪雨・阪神淡路大震災から、難病患者はその時どう対処したかなど、講演及びパネルデスカッションを通して理解を深めた。参加者 5名。

令和２年３月 新型肺炎コロナウイルス対策のため、全てのイベント・集会・行事が中止ないしは延期となる。

主な中止行事

３月８日 しあわせの村たんぽぽの家にて「難病患者と介護者のつどい」 （神戸市難病連主催）。

上記外を下記に記載

11．「神戸市難病センター設立について」

２．「病院と在宅」（幸原伸夫先生）

３．在宅療養の実際」（土山雅人先生）

４．難病のリハビリテーション」

５．「歌って楽しい療養生活」（近藤清彦先生）

６．「歌ってリハビリ～楽しいひとときを～」（田端祥子先生）

【年 次 報 告】

≪２０１９年（平成３1年）４月 ～ ２０２０年（令和2年）３月≫

・支部会報『すくらむ』年４回発行、１５５号 ～ １５８号

・支部役員会 毎月第２土曜日開催（原則）

・ブロック（地域）別活動

〈神戸ブロック〉

場 所：神戸市立総合福祉センター

行事名：前川リハビリ教室（第４日曜日）

お喋りとお茶の会（第３月曜日）

卓球歩みの会(毎週水曜日)

カラオケ同好会(毎月第３金曜日 三宮カラオケ館)

〈阪神ブロック〉

場 所：西宮市立総合福祉センター

行事名：レンゲソウの会（唄の会、卓球など）

唄の会、卓球共に年間通じて毎月１回実施

その他、忘年会や講師をお呼びして、勉強会など実施

〈東播磨・淡路ブロック〉

場 所：あかし保健所

行事名：患者・家族交流会(原則毎月第３金曜日)

(内訳) 体験交流と情報交換等１０回

講演会2回（戸田内科 戸田和夫／介護福祉士 牟田口 亮)

〈西播磨・姫路ブロック〉

場 所：デイサービス「あけびの実」

行事名：患者・家族交流会（原則毎月第３日曜日）

新年会、学習会など