■2020年度京都府支部活動方針

2020年２月中旬頃より急速に感染拡大したコロナウイルス肺炎の影響で開催を中止した事業があり、2020年４月以降もその影響を受け開催を中止ないし延期しなければならないことが生じると思われます。安全と健康を優先して取り組んでいくことを基本に実施したいと思いますので会員の皆様のご協力をお願いします。

私たちパ病患者をはじめ他難病患者との活発な要請活動により、平成27年１月よりいわゆる｢難病法｣が施行され画期的な成果を得ました。その内容は、対象となる難病の種類が大幅に拡大されましたが、―方で一部負担金の導入、軽度の人を対象から外すことによって生活の不安が広がっています。京都府支部としては本部及び各都府県支部と協力・協調して諸問題解決をめざし国に対し次のような要望活動をさらに進めていきます。

○パーキンソン病の解明に寄与し病気の根治を目指す

〇パーキンソン病の理解を深め患者のプライドを確保

○患者相互の支援・親睦

○関係団体との協力・情報の交換

○パ病の指定を４項目の中の希少性の理由から外さないように

○医療費助成の条件を理解し、主治医の先生の協力を得る

病状：ヤール３以上 生活機能障害２以上

経済：軽症者特例(症状が軽くても一定の条件を満たせぱ助成の対象)

一パ病での医療費総額が33330円を超える月が年間３回以上ある

高額長期特例(自己負担が軽くなる制度)

－パ病での医療費総額が50000円を超える月が年聞６回以上ある

さらに支部の活動として次の事に取り組みます

①患者の入会をより活発に働きかける

②引き続き医療講演・リハビリ講習・個別相談、会員懇談等実施

③情報の提供

④他団体との交流

⑤財政の健全化

等地道に取り組んでいきたいと思います

■2020年度京都府支部活動計画

2020年度は、新型コロナウイルス感染拡大の影響で４月、５月、６月に開催あるいは参加を予定していました行事（定期総会・国会請願・近畿ブロック交流会・難病医療講演･個別相談会など）はすべて中止しました。新型コロナウイルス感染の収束への道は、思いの外険しく、政府が発表した「緊急事態宣言」も延長される事となりました。京都府支部の活動計画はあくまでも、活動に適した状況に戻る事を前提として、安全性を最優先に実施を考えて行きたいと思います。

そこで、まず全体の流れとしまして、2020年度の友の会京都府支部の活動開始は、事実上は１O月からとし、それまでに 書面での総会を行いたいと思います。また、１O月までに１回ないし２回、会報誌の発行を目指したいと思います。１O月以降につきましては、以下の内容を状況に応じて実施していきたいと思います。

１．患者運動 本部・各都道府県支部との連携による活動

2021年に向けて、署名・募金運動 ・・・国（厚生労働省）との交渉

○医療費助成制度の適応基準の見直し（軽度患者も対象とする）等の訴え

○治療研究推進に協力 ・・・iPS細胞を使う再生医療等をはじめ治療研究の推進に対し、募金等の協力（各都道府県合同）

○地域格差を極力なくし、誰もが安心して医療･介護を受けられる様、国や地方自治体への働きかけ

２．地元の患者さんを対象とした医療講演会とリハビリ教室（講習）の実施

○専門医による講演

○専門家によるリハビリ教室（音楽療法やリハビリ体操など）

３．相談会・交流会の実施

○専門医による個別相談会及び患者・家族交流会の実施

○北部地域の患者交流会への参加

○地元京都の難病患者団体との交流（京都難病連加盟団体合同事業への参加）

４．機関誌の発行

○京都府支部機関誌「ともに」リニューアル。年４回発行

○ＪＰＤＡ全国誌の発送十NPO法人京都難病連機関誌の発送

５．啓発事業の推進

○ホームページの更新による、啓発・情報提供・友の会の紹介

○入会案内リーフレットのリニューアルと配布（友の会の紹介）

６．サークル活動へのサポート

○俳句（さるすべり）・カラオケ同好会・卓球有志の活動応援

2019年（令和元年）度京都府支部事業報告

4月12日：パーキンソン病国会請願

東京：京都府支部役員2名 付添1名

4月15日：京都難病連 ピア相談

京都難病連事務所 京都府支部より2名

4月21日：全パ友の会京都府支部第36回定期総会・記念講演

｢パーキンソン病患者が活用できる制度｣

講師：京都難病連相談員 社会福祉士

介護支援専門員 石井小百合 氏

ひと・まち交流館 70名

ーーーーー

第36回京都府支部定期総会

95名（委任状含む）68%

5月25日：京都難病連 定期総会

京都社会福祉事務所京都府支部より3名

6月３日：全国パーキンソン病友の会定時社員総会

大阪：京都府支部より 1名

6/4～6/7：第5回（WPC）世界パーキンソン病学会

国立京都国際会館 20名

6月23日：2019年度京都市委託事業 難病医療講演会

パーキンソン病患者のリハビリの重要さと薬の使い方の工夫

講師：御所南リハビリテーシヨンクリニツク

神経内科 八木彩香 先生

ハートピア京都 71名

ーーーーー

個別相談：京都府立医大脳神経内科 笠井高士先生

御所南リハビリテーションクリニツク

ハ木彩香 先生

ハートピア京都 4名

ーーーーー

患者・家族交流会

ハートピア京都 25名

9月25日：秋の昼食&懇談会「げんきなこ」の歌・昼食・懇談

くに荘 37名

10月11日：エーザイ（株）社員研修 薬とリハビリについて

エーザイ京都支社 府支部より2名

10月20日：第6回 近畿ブロック.卓球大会

神戸しあわせの村 選手3名一般2名

11月10日：京都市委託事業 パーキンソン病のリハビリ講演

パーキンソン病患者が自宅で出来る効果的なリハビリ

講師：天翔会第二上田リハビリテーシヨン診療所

理学療法士 奥山紘平先生

ハートピア京都 80名

ーーーーー

個別相談：理学療法士 奥山紘平先生

梁山会診療所 TCリハビリテーション

作業療法士 中村桃子先生

ハートピア京都 4名

ーーーーー

患者・家族交流会

ハートピア京都 35名

2月22日：リハビり講習会

舞台演劇の手法を使つた「声と体のトレーニング」

講師：演出家 細見 佳代先生

新型コロナウイルスの為中止

＊上記事業に加えて、会報143号4月、144号6月、145号10月、146号1月の4回、京都府支部情報誌を発行

＊サークル活動（俳句さるすべり、カラオケ同好会）も定期的（2ヶ月に1回）に開催されました。