１． 趣旨：新役員体制で、幅広い年代の会員に対する活動の検討

友の会の会員の年齢構成は幅広く（会員の全国調査結果⇒70歳以上：62.2％、60歳代：30.9％、50歳代：6.0％）、高齢者では病状が進行してなかなか外出できない方がいる一方、若年者ではSNSなどで様々なコミュニティを作り、友の会という枠にとらわれず積極的に情報交換・交流をしています。このような状況の中で、友の会の活動に対する要望も多様化してきていると思われます。

役員自身も患者なので、役員にとっても無理のないよう “ワンチーム”を合言葉に、どの様な活動をしていけば、幅広い年代の会員の皆さまが、明るく、楽しい、毎日を過ごすことができるのか、この1年間で考えていきます。

4月末の時点で、全国に非常事態宣言が発出されています。個々の活動の開催については、会員の皆さまの生命・安全を第一に考え、その都度、検討していきたいと思います。

２． 会員

前期末：270名

4月1日入会：8名

当期始め：278名

３． 役員会（運営会議 毎月開催）

運営会議 第1土曜日か第2土曜日午前中 【会場：東海市市民活動センター】

４． 活動

（１）会報発行（年6回 偶数月 550部印刷）

112号（4月）・113号（6月）・114号（8月）・115号（10月）

116号（12月）・117号（2月）

（２）ホームページの管理

（３）医療講演会（今年度は、2021年1月または2月に開催を予定）

毎回、100名程度の方に参加していただいており、不特定多数の方が参加される会ですので、新型コロナウイルス感染拡大防止のため、今年度は年1回の開催を予定しています。

（４）一日交遊会（今年度は、年2回開催を予定）

① 第1回 10月 なごや福祉用具プラザ

午前：福祉用具見学 午後：リハビリ（埜口義広先生）

② 第2回 3月 未定

（５）一泊旅行（11月頃、浜名湖を予定）

（６）卓球塾（毎月 第4日曜日） 一宮スポーツ文化センター

（７）国会請願署名活動（12月～2月）

（８）ナディック音楽療法参加：原則第2火曜日午後（伊藤吉乃先生）

（９）本部活動

① 本部会報発送

② 東海・北陸ブロック支部長会議参加（秋開催、福井）

（10）愛難連活動

① 当会から理事選出：梅田和江理事

② 愛難連定期大会：10月25日 シンポ「難病患者のリハビリテーション」（ウインクあいち）

③ 自主財源作り（そうめん・ちゃんぽん・うどん販売）

④ RDD2021（予定）：2月28日

（11）その他の活動

① アンケート協力

総括：2019年度の振り返りと新規活動

① キリングループ労働組合協議会から、＜社会貢献活動として「愛のカンパ」活動を行っていて、今年度は、難病団体のパーキンソン病友の会愛知県支部への助成を考えているが、受けて頂けますか＞、というお申し出があり、運営会議で「患者の委員は大きな声が出しにくく、高齢の家族は、加齢性の難聴で聞き取りにくいため会議の進行が難しい。ポータブルワイヤレスアンプをいただこう。」と決めて、6月22日に臨時運営会議を開催し受領いたしました。運営会議、おしゃべり広場、一泊旅行に搬入して、有意義に活用して、「聞こえない、聞きにくい」が改善されありがたく感謝です。

② 会報原稿のＳＮＳでの拡散可否の問い合わせがあり、検討の結果、会報裏表紙に、「会報記事の転載、配布、配信はお断りします」を記載しました。

③ 会報を見やすく明るいものにしたいと、一粒社の都築会長にご相談し、107号（6月）から表紙（表・裏）をカラーにしました。他の支部では全面カラーの会報もありますが、費用の関係で2ページだけのカラーです。そして、裏表紙は、ＡＴＭギャラリーとして会員の作品を掲載することにしました。以前から切り絵とか似顔絵が寄稿されていて、カラーで印刷できたらいいな、と思っていたことがやっと実現できました。

④ ホームページの閲覧統計を運営会議に出していますが、閲覧と入会の乖離が大きく、ＳＮＳを中心としたネット社会の患者会の活動はどうあったらいいのか検討をし、できることからということで、木村編集委員が「友の会に入って 患者力を身につけよう」を書いてくださり毎号掲載しています。「患者力」は他の支部でも話題となり、転載依頼も複数入りました。

10年前はパソコンを使う委員も少なく、会報もデータでなく、紙の切り貼りでした。現在、60代に入ったばかりの委員が多くなり、この世代を中心に、新しい患者会の活動を考えていこうと、令和の本格的な始まりの2020年度に合わせて新役員体制を組織することになりました。

⑤ 会への入会者の減少、役員のなり手の不足はどの支部にも見られる状況です。愛知県支部も役員が少なく、「役員」という名称をできるだけ使わないように、運営会議として、「会報発送作業を手伝ってくれませんか。助かります。」とまずは運営会議に一人でも多くの人が足を運んでくれるように呼びかけました。

⑥ 1月に中国武漢市で発生した新型コロナウイルス感染症は、3月11日にはＷＨＯが「パンデミット（世界的大流行）」と表明するほど蔓延しました。新型コロナウイルス感染症の影響を受けて、2月2日の医療講演会は開催しましたが、2月、3月の音楽療法、3月1日の第4回一日交遊会、3月運営会議、3月卓球塾、第6回おしゃべり広場など2月、3月の行事がすべて中止になりました。併せて、2020年度の「総会と医療講演会」も中止の決定をせざるを得ませんでした。

１． 会員

前期末：258名

年度入会者：47名

死亡・退会等：25名

会費未納除籍：9名

当期末：271名

２． 役員会（運営会議）【定例11回 臨時1回 休会1回 参加者総数:147名】

【会場：東海市市民活動センター】

貸会場のため固定することができず第１か、第2土曜日のどちらかで開催。

6月22日（土）臨時運営会議で キリングループ労働組合協議会からの「愛のカンパ」（ポータブルワイヤレスアンプ）受領。

３． 活動

（１）会報発行（偶数月 年6回 550部印刷）

106号（4月）・107号（6月）・108号（8月）・109号（10月）・110号（12月）

111号（2月）

※107号から表紙（表裏）をカラー印刷。裏表紙にＡＴＭギャラリーを創設。

（２）総会

〇期 日： 2019年4月21日（日） 名古屋市総合社会福祉会館 45名参加

〇内 容： 2018年度事業報告・決算報告 2019年度事業計画・予算 承認

〇体験発表：

１．長谷川洋子さん 「今できる事」

２．坂井 克彦さん 「私のパーキンソン病歴」

（３）医療講演会

① 第1回（総会記念）： 4月21日（日） 名古屋市総合社会福祉会館 参加者：120名

講 演：独立行政法人国立病院機構 東名古屋病院

片山泰司 医師、大和田恵美 看護師、豊島義哉 言語聴覚士

「美味しく食べ続けるコツ」

② 第2回（豊田市）：8月25日（日） 豊田市福祉センター 参加者： 110名

講演：平山正昭先生 「パーキンソン病薬剤治療の変遷」

③ 第3回（小牧市）： 10月14日（月） 小牧市まなび創造館・あさひホール 参加者：80名

講演：平山正昭先生 「パーキンソン病薬剤治療の変遷」

④ 第4回（半田市）： 2月2日（日） 半田市市民交流プラザ 参加者：80名

講演：平山正昭先生 「パーキンソン病薬剤治療の変遷」

（４）ホームページの運営・管理

総アクセス数：85,626

ページアクセス数：18,904

アクセス人数：13,908

（※入会案内のページアクセス数 1,853件）

（５）一日交遊会

① 第1回 6月30日（日） なごや福祉用具プラザ 参加者：25名

内容： 午前：福祉用具見学 午後：リハビリ（埜口義広先生）

② 第2回 9月29日（日） 名古屋市北生涯学習センター 参加者：27名

内容： 午前：摂食嚥下障害について①（小島香先生・西澤貴志先生）

午後：摂食嚥下障害について②（小島香先生・西澤貴志先生）

③ 第3回 11月3日（日） 東海市市民活動センター 参加者：31名

内容： 午前：卓球療法

午後：音楽療法（豊島義哉先生）

④ 第4回 3月1日（日） 新型コロナウイルスによる社会不安を受けて中止

（６）おしゃべり広場運営（通算19回～24回）

開催：奇数月 原則最終火曜日 13：00～15：00

会場：名古屋市鶴舞中央図書館集会室（１階）

第1（19）回 5月28日（火） 参加者：23名

第2（20）回 7月23日（火） 参加者：33名

第3（21）回 9月18日（水） 参加者：32名

第4（22）回 11月13日（水） 参加者：34名

第5（23）回 1月28日（火） 参加者：18名

第6（24）回 3月31日（火） 新型コロナウイルスにより図書館休館・中止

（７）卓球塾 月1回 一宮文化スポーツセンター

4月28日、5月26日、6月23日、7月28日、8月（休み）、9月15日、

10月27日、11月24日、12月22日、1月26日、2月23日、3月22日（中止）

（８）一泊旅行

11月16日・17日 AQUAWINGS三ヶ日（デンソー保養所） 参加者：42名

19:30～20:30 講話：平山正昭先生

（９）ナディック音楽療法参加 4月～3月 10回 名古屋大学病院ナディック

原則第２火曜日午後(2時15分～3時30分) 伊藤吉乃先生

※2020年2月、3月新型コロナウルスによる社会不安のため集会中止

（10）懇親会（食事会）

第14回・9月14日（しゃぶ葉）

４． 本部活動

（１）会報発送 4回（152号・4月、153号・8月、154号・11月、155号・1月）

（２）2019年度国会請願 4月12日（金） 6名参加

（３）2019年度社員総会 6月3日 大阪府立労働センター（大阪市）２名参加

（４）国会請願署名・募金 2019年12月～2020年2月

パーキンソン病友の会 １９００筆

衆議院：９５０筆 紹介議員：伊藤 渉 先生

参議院：９５０筆 紹介議員：里見隆治 先生

日本難病・疾病団体協議会 、愛難連：１３４１筆

（５）東海・北陸ブロック支部長会議 10月27日（日） 富山県支部事務所 ２名参加

臨時東海・北陸ブロック支部長会議 1月29日（水） 名古屋市鶴舞中央図書館（名古屋市）

2名参加

５． 愛難連活動

（１）当会から梅田理事の選出 （理事会6回・定期総会、臨時総会）

（２）夏の自主財源活動 「そうめん販売」 4500円（9個）

（３）愛難連第47回定期大会：11月4日（月） ウィンク愛知 「難病患者の就労について考える」

（４）冬の自主財源活動 「ちゃんぽん・うどん販売」 4500円

（５）神経難病患者を介護する人のための知識と実践研修 1月17日 名古屋都市センター 講師担当

（６）愛知県・名古屋市への要望 2月12日（水） 梅田理事・木村夫妻参加

（７）難病・疾病患者・家族の生活・療養一斉相談 2月2日 東別院会館 3人参加

（８）ＲＤＤinあいち 2月23日（日）金山南ビル 新型コロナウイルスのため中止

６． その他の活動

（１）研究協力

① 土井智子氏（名古屋大学大学院医学系研究科看護学専攻）「パーキンソン病における便秘とQuality of Life との関連」 アンケート協力

② パラジュリハレラム氏（東京福祉専門学校大学院）「パーキンソン病患者における生活のしづらさに関する研究」 患者インタビュー協力

③ 三和化学研究部研究開発企画部 パーキンソン病患者さんに学ぶ in 名古屋 患者インタビュー協力

（２）研修協力

① エーザイ株式会社 「真実を知る共同化研修」 講演・講話協力

② 今仙電機株式会社 「無動力歩行アシスト機aLQ」の紹介

③ 名東保健所「神経難病患者と家族のつどい」 講師担当

（３）その他

・ＷＰＣ（ワールド・パーキンソン・コングレス） 6月4日～ 京都

・日本音楽医療研究会学術集会 12月1日