１．交流会（毎月開催）

・病のつらさを判ってくれる仲間と・・・

支えていくことの大変さを語り合える家族との懇談

ほかの病気の患者会との交流も実施してみたい！

２．LINEを活用した情報提供

スマホのLINEを活用した情報提供を行います。

３．会報誌の発行

手作りの会報誌を作成し友の会活動の広報用としても活用します。

４．遺伝子治療の早期実現に向けた積極的な取り組み

具体的には「署名活動」や「全国各県支部と連携した情報発信など」を積極的に行っていきます。

５．ホームページの作成と運用

ホームページの作成にあたっては、数名の会員さんに運用担当をお願いします。

６．宮崎県難病連加入メリットを活かすため、難病連との合同企画を検討・実施します。

「写真で見る主な活動報告２０１９」