令和2年度活動方針及び事業計画

１）健全な財政の確立

現在パーキンソン病秋田県支部の抱える最大の課題は会員の高齢化と活動財源の縮小化であります。パーキンソン病の特徴から言えば高齢化するほど発症率が上がってくることから、患者数が増えてくるはずですが新規患者の加入者は年々減少の傾向にあります。

このことはとりもなおさず患者会の活動が的確に患者さんまで届いていないのではないかという不安と反省があります。

現在、秋田県パーキンソン会員の年会費は4、500円になっておりますがその内訳は本部負担金1、500円、難病連負担金400円でパーキンソン秋田県支部に残る実際の活動財源は2、600円にしかならないのです。こうした緊縮財政のため一部の役員については役員旅費について辞退をしていただいているのが実態であります。患者会の活動は自らの活動によって処遇改善などされるためそれでもいいのではないかと言う意見もありますが、これでは役員のなり手が居なくなり、かえって活動が停滞する懸念もあります。要は費用対効果が見えるようであればだれからも批判を受けませんが、現実は厳しく費用だけが見えて効果がなかなか現れないのが実態です。これではいつまでたっても役員の処遇は改善されません。こうした実態を踏まえながら旅費規定については従前どおりの旅費規定の適用とし、必要な費用を支払いながら友の会業務にあたっていただくこととしたい。なお県域の研修会においては、講師の先生からも寄付金をいただいているケースもあり、こうした実情を踏まえてご協力がなければ研修会の開催もままならない他、メーカーの協賛もお願いすることから本当に心苦しい状況にあります。しかし、先生たちによる医療講演会は会運営の基本であり、患者組織として必要不可欠な事業であることから基本に立ち返り実施してゆきたい。

２）県選出国会議員対する要請活動の実施

昨年はパーキンソン病も難病の指定を受けることができ、くわえて京都大学ｉｐｓ細胞研究所で医師主導治験治療が始まり完治の道筋がわずかではあるものの見え始めました。京都大学山中伸弥教授に負うところが大きいものの患者会にとっては大きな朗報であります。これからの道筋も長くかつ開発費用も多額にわたることから。国に対して特段の予算措置をお願いするほか。せっかく指定された難病に対する支援措置もある程度長期にわたり支援下さるよう国会に対する請願活動等を実施する必要があります。

３）東北北海道ブロック交流集会の実施

東北北海道ブロックの交流を図りながら共通する課題の研修を行う

開催場所 山形県ホテル「古窯」10月4日(日曜日)～10月5日(月曜日)

４）県行政との連携

最近の医療支援措置は難病法のように個人に対する病気治療費の負担軽減措置のような患者に対し直接助成する制度が多くなってきました。これに伴う提出書類も多くなっており、記入する際の言葉も難解で個人ではとても書きにくいものもあります。こうしたことから保健所等行政機関も制度発足時や改定時には記入説明会等提出書類の作成指導に相当な時間を要します。こうした書面審査で脱落すれば個人負担が大きくなり従来の治療が受けられなくなる懸念もあることから、着実に以前の支援策がカバーされるようそれぞれの組織が連携し患者支援する必要があります。

また日本で使用できる外科的治療法である脳深部刺激療法の場合東北6県の中で本県だけが県内で手術できません。

隣県の岩手県で行われることが多く、手術後のリハビリテーション等も身近なところで受けることができず、患者負担が大きくなります本県で実施できるよう患者の皆さんが長い間要望していますが実現できていません。

５）主要行事日程

4月1０日 監事監査

４月18日 役員会

4月25日 パーキンソン病秋田県支部総会

ボランティアルーム午後1時30分

令和元年度活動報告書

1）平成30年度の秋田県支部の活動としては、まず、初めに行った活動は国会請願活動です。佐藤實支部長と大仙地区の幹事の後藤正さんと付き添いの方の3名で、衆議院は金田勝利氏、参議院は中泉松司氏を訪ね、難病患者の療養環境の改善・向上などををお願いしました。

2）支部総会を開催しました。会員出席10名で決算から予算などの議案で説明を詳細に行い、異議なく、承認されました。

3）地区の交流集会は、現在、秋田・中央・大仙地区の3つの地区で開催されています。今年度も、他の地区は保健所よって開催されるものに参加するということに留まっています。担当者が高齢になった為、等の理由で開催が出来なくなっています。毎年思うことは、県内すべての地区が開催することができるようになれば理想的な交流会と言えます。秋田市地区は今年度も、秋田市保健所のご協力を得て第2回の交流会を開催しました。地区の名前を千秋矢留の会と命名し、これからも活発に活動できればと考えています。中央地区は、3月の交流会だけは、新型コロナウイルスにより、開催中止にしました。今年度はその心配がなくなってまた開催ができればと思います。

4）秋田県難病団体連絡協議会への協力・参加は例年通り出来ましたが、どちらかというと、パーキンソン病友の会の方が、協力をしていただいたという印象があります。難病連の加盟団体の中でも私たちは一番といってもいいほど、お世話になっております。こちらも出来るだけ協力・参加をさせていただけるようにしていかなくてはなりません。

5）6月に大阪府で全国パーキンソン病友の会第10回定期社員総会が行われました。その後、京都でWPC（ワールド・パーキンソン・コングレス）が行われましたが、どちらにも、予算の関係上などの諸事情により秋田県支部は欠席でした。

6）今年度も昨年同様、岩手医科大学附属病院の前田哲也先生による「みんなで学ぶパーキンソン病」というテーマで講演会を開催しました。70名を超える方々の参加があり、前座でレボドパ/カルビドパ配合経腸用液療法（デュオドーパ）終えてというテーマで、事務局長の佐藤晶子が体験発表をしました。前田先生には毎年、お忙しい中、秋田県支部の為にご協力頂き感謝しています。

7）東北ブロック交流会は、今年度は青森県の当番で八戸駅前にあるユートリーで開催され、13名参加しました。運転手さんをお願いしてバスを借りての楽しい旅でした。行き帰りのバスの旅は勿論、東北6県、北海道の仲間との交流など、得るものが沢山ありました。令和2年度は、山形の上の山温泉ホテル「古窯」で行われます。沢山の会員の方の参加を期待しています。

8）支部会報「みどりの風」NO,19は3月20日に発行されました。会員の方からの原稿が集まり感謝しております。編集も新しい会員の方にご協力頂きました。

【4月13日(木)～14日(金)】国会請願

【4月25日(水)】平成29年度支部総会

【4月】議会要望

【4月～3月】各地区交流会

【10月11日(木)～12日(金)】東北ブロック交流会参加in北海道

【11月10日(土)】医療講演会

【3月1日(金)】支部会報発行