MILLIONS MISSING FINLAND
_______
kadoksissa on miljoonia ME-potilaita työpaikoilta, kouluista, harrastuksista ja lähimmäisten parista / kadoksissa on miljoonia ME-sairauden tutkimusrahoituksesta / kadoksissa on miljoonia ME-sairauden tuntevia lääkäreitä
MILLIONS MISSING & MEACTION
Millions Missing on 2015 USA:ssa perustetun MEActionin kansainvälinen kampanja ME-sairauden tunnustamisen, koulutuksen ja tutkimuksen puolesta.
MILLIONS MISSING TAPAHTUMA JÄRJESTETÄÄN VUOSITTAIN, KANSAINVÄLISENÄ ME-PÄIVÄNÄ, 12. TOUKOKUUTA.
Ensimmäinen Millions Missing järjestettiin vuonna 2016, kahdessatoista eri kaupungissa. Tapahtuma on kasvanut vauhdilla ja vuonna 2018 tapahtuma järjestettiin yli sadassa kaupungissa ympäri maailman. Suomessa Millions Missing tapahtuma järjestettiin ensimmäisen kerran 2018.
MITÄ ME TARKOITTAA?
MYALGINEN ENKEFALOMYELIITTI
ME on lyhenne sanoista myalginen enkefalomyeliitti, joka tarkoittaa lihaskipuja aiheuttavaa aivo-selkäydintulehdusta.
Maailman terveysjärjestön ICD-10 tautiluokituksessa myalgisen enkefalomyeliitin diagnoosikoodi on G93.3 ja sairautta kutsutaan myös virusinfektiota seuraavaksi uupumusoireyhtymäksi.
Duodecimin 2021 julkaisemissa Hyvä käytäntö-konsensussuosituksessa sairautta kutsutaan krooniseksi väsymysoireyhtymäksi (ME/CFS).
KROONINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ NIMITYS VOI MITÄTÖIDÄ TAUTITILAN VAKAVUUTTA
Yhdysvaltain kansallinen lääketieteellinen akatemia (IOM) tarkasteli NIH:n toimeksiantona yli 15 000 tieteellistä artikkelia ME/CFS-sairaudesta ja julkaisi 2015 raportin niiden pohjalta:
"Useat tutkimukset ovat osoittaneet, että nimitys ”krooninen väsymysoireyhtymä” vaikuttaa potilaiden tapaan havainnoida sairautensa sekä myös muiden ihmisten suhtautumiseen, mukaan lukien terveydenhuollon henkilöstö, perheenjäsenet ja työtoverit. Tämä leima voi mitätöidä tautitilan vakavuutta ja lisätä väärinkäsityksiä sairautta kohtaan."
Millions Missing Finland käyttää sairaudesta nimitystä ME, ME-sairaus tai ME/CFS kansainvälisen linjan mukaisesti.
OIREET?
Yhdysvaltojen tautikeskuksen, CDC:n listaamat ME/CFS-oireet:
ENISIJAISET OIREET
Kutsutaan myös "ydinoireiksi", nämä kaikki vaaditaan diagnoosiin:
MERKITTÄVÄSTI HEIKENTYNYT KYKY TEHDÄ TOIMINTOJA, JOTKA OLIVAT TAVANOMAISIA ENNEN SAIRAUTTA. TÄMÄ AKTIIVISUUSTASON LASKU TAPAHTUU YHDESSÄ UUPUMUKSEN KANSSA JA SEN ON TÄYTYNYT KESTÄÄ KUUSI KUUKAUTTA TAI KAUEMMIN.
ME/CFS-potilailla on uupumusta, joka on hyvin erilaista kuin pelkkä väsymys. ME/CFS:n uupumus:
• voi olla vakavaa
• ei ole seurausta epätavallisen vaikeasta toiminnasta
• uni tai lepo ei lievitä
• ei ollut ongelma ennen sairastumista (ei elinikäistä)
ME/CFS-OIREIDEN PAHENEMINEN FYYSISEN TAI HENKISEN TOIMINNAN JÄLKEEN, JOKA EI OLISI AIHEUTTANUT ONGELMAA ENNEN SAIRAUTTA. TÄTÄ KUTSUTAAN RASITUKSEN JÄLKEISEKSI HUONOVOINTISUUDEKSI (PEM).
ME/CFS-potilaat kuvaavat tätä kokemusta usein "romahtamiseksi", "uusiutumiseksi" tai "relapsiksi". PEM:in aikana kaikki ME/CFS-oireet voivat pahentua tai ilmestyä ensimmäisen kerran, mukaan lukien ajattelun vaikeudet, unihäiriöt, kurkkukipu, päänsärky, huimaus tai vaikea väsymys. Romahduksesta toipuminen voi kestää päiviä, viikkoja tai kauemmin. Joskus potilaat voivat olla kotiinsa sidoksissa tai jopa täysin vuodepotilaita romahduksen aikana. ME/CFS potilaat eivät ehkä pysty ennustamaan, mikä aiheuttaa romahduksen tai kuinka kauan se kestää. Esimerkkeinä:
• Lapsen koulutapahtumaan osallistuminen saattaa johtaa potilaan tilan pahenemiseen niin, että hän on pari päivää kotiin sidoksissa eikä kykene normaaleihin kodin askareisiin kuten pyykin pesu.
• Ruokaostosten tekeminen voi aiheuttaa fyysisen romahduksen, joka vaatii torkut autossa ennen kotiin ajamista tai kyydin järjestämistä kotiin.
• ME/CFS-potilaalle suihku voi aiheuttaa päiviksi kyvyttömyyden tehdä mitään muuta, kuin olla vuoteenomana.
• Pysyminen ajantasalla työtehtävistä voi johtaa kaiken vapaa-ajan kulumiseen rasituksesta toipumiseen.
UNIHÄIRIÖT
ME/CFS -potilaat eivät välttämättä tunne oloansa paremmaksi tai vähemmän väsyneeksi edes kokonaisen nukutun yön jälkeen. Joillakin ME/CFS-potilailla voi olla ongelmia nukahtamisessa tai unessa pysymisessä.
NÄIDEN KESKEISTEN OIREIDEN LISÄKSI DIAGNOOSIIN TARVITAAN YKSI SEURAAVISTA KAHDESTA OIREESTA:
AJATTELUUN JA MUISTIIN LIITTYVÄT ONGELMAT
Useimmilla ME/CFS-potilailla on vaikeuksia ajatella nopeasti, muistaa asioita ja kiinnittää huomiota yksityiskohtiin. Potilaat kutsuvat tätä tilaa usein "aivosumuksi", koska he tuntevat olevansa "jumissa sumussa", eivätkä kykene ajattelemaan selkeästi.
OIREIDEN PAHENEMINEN SEISOESSA TAI ISTUESSA
Tätä kutsutaan ortostaattiseksi intoleranssiksi. ME/CFS-potilaat voivat kokea sekavuutta, huimausta, heikotusta tai pyörtyä seisoessaan tai istuessaan. Heillä voi olla näön muutoksia, kuten hämärtymistä tai pisteiden näkemistä.
MUUT YLEISET OIREET
Monilla, mutta ei kaikilla ME/CFS-potilailla, on myös muita oireita.
KIPU
Kipu on hyvin yleistä ME/CFS-potilailla. Kivun tyyppi, sen sijainti ja vakavuusaste vaihtelee paljon. ME/CFS-potilaiden tuntema kipu ei johdu loukkaantumisesta. Yleisimmät kiputyypit ME/CFS:ssä ovat:
• Lihaskipu ja särky
• Nivelkipu ilman turvotusta tai punoitusta
• Joko uudet tai pahenevat päänsäryt
Joillakin ME / CFS-potilailla voi olla myös:
• Kipeytyneet imusolmukkeet kaulassa tai kainaloissa
• Toistuva kurkkukipu
• Suoliston ongelmat, kuten ärtyvän suolen oireyhtymä
• Vilunväristykset ja yöhikoilu
• Allergiat ja herkkyys elintarvikkeille, hajuille, kemikaaleille, valolle tai äänille
• Lihasheikkous
• Hengenahdistus
• Epäsäännöllinen syke
Lyhyt video ME-sairauden määrittävästä PEM-oireistosta, tekstitetty suomeksi.
ONKO ME VAKAVA SAIRAUS?
ME-SAIRAUDEN AIHEUTTAMA INVALIDITEETTI HUOMATTAVA
Useat tutkimukset osoittavat, että ME-potilaiden elämänlaatu on alhaisempi kuin monen muun kroonisen sairauden kuten syöpä, multippeliskleroosi, nivelreuma ja kystinen fibroosi.
25% potilaista on kotiin sidoksissa ja tarvitsee päivittäistä apua, ja osa on 100% vuodepotilaita ja täysin riippuvaisia avusta perustoimissa.
75 % potilaista on työkyvyttömiä. Ne, jotka kykenevät tekemään töitä, joutuvat huomattavasti lyhentämään työaikaansa ja heidän on usein otettava sairauslomaa.
EUROMENE, eurooppalainen ME-tutkimusverkosto, arvioi sairauden taloudellisen taakan olevan Euroopassa 40 miljardia euroa vuodessa, mikä johtuu suurelta osin tuottavuuden menetyksistä.
Ylen Spotlight -ohjelmassa 2018 kerrotaan vaikeasta ME-sairaudesta kärsivän Antonin tilanteesta.
kuva: Yle Spotlight
YLEISYYS?
SUOMESSA 10 000 POTILASTA
Duodecimin Hyvä käytäntö -suositus arvioi, että Suomessa on ainakin 10 000 potilasta.
EI HARVINAISSAIRAUS
Verrattaessa paremmin tunnettuihin sairauksiin, esimerkiksi MS-tautia Suomessa sairastaa 9 500. Suomessa harvinaissairauden määritelmä on 0,05% väestöstä, joka tarkoittaa vajaata 3000 potilasta. ME ei ole harvinaissairaus.
DIAGNOSOIDAAN LIIAN VÄHÄN - TERVEYDENHUOLLON AMMATTILAISET EIVÄT TUNNE SAIRAUTTA
EU parlamentin päätöslauselmassa lisärahoituksen myöntämisestä ME-sairauden biolääketieteelliseen tutkimukseen avataan ongelmaa lukujen esittämiseen:
"sairastuvuus ja esiintyvyys EU:ssa eivät ole tiedossa, kuten ei myöskään niistä aiheutuva yleinen sosiaalinen ja taloudellinen rasite, koska asiasta ei kerätä EU:n tasolla tietoja koordinoidusti ja kattavasti"
"EU:ssa arviolta kahden miljoonan ihmisen, jotka kuuluvat eri etnisiin ryhmiin, ikäryhmiin tai sukupuoliin, uskotaan kärsivän myalgisesta myeloenkefalopatiasta / kroonisesta väsymysoireyhtymästä; ottaa huomioon, että aikuisista tautia sairastavista suurin osa on naisia"
"tähän mennessä myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista väsymysoireyhtymää ymmärretään huonosti ja näin ollen tapauksia diagnosoidaan liian vähän, mikä johtuu siitä, että terveydenhuollon ammattilaiset eivät tunne tätä sairautta riittävästi"
90 PROSENTTIA DIAGNOSOIMATTA
Yhdysvaltain tautikeskus CDC kertoo sivuillaan, että 90 prosenttia ME-potilaista on diagnosoimatta ja arvioi Yhdysvalloissa olevan 836,000 - 2,5 miljoonaa ME-sairaudesta kärsivää. CDC on kutsunut ME-sairautta piilotetuksi terveyskriisiksi.
VAIN VIISI PROSENTTIA ME-LAPSIPOTILAISTA DIAGNOSOITU
23.1.2020 julkaistu yhdysvaltalainen tutkimus tarkasteli yli kymmenen tuhannen viisi -17 vuotiaan lapsen ja nuoren joukkoa ja löysi ME-sairauden 0,75 prosentilla. Vain viidellä prosentilla ME-potilaista oli ennestään diagnoosi.
SUOMESSA MAHDOLLISESTI KYMMENIÄ TUHANSIA ME-POTILAITA
Valdez et al., 2018 Estimating Prevalence, Demographics, and Costs of ME/CFS Using Large Scale Medical Claims Data and Machine Learning -tutkimuksessa esitetty yleisyysluku on 0,52% ja 1,04% välillä, joka tarkoittaisi 27.500 – 55.000 potilasta Suomessa.
SUOMEKSI TEKSTITETTY TEDTALK -ESITYS
MEActionin perustajajäsenen Jennifer Brea: Mitä tapahtuu, kun sairastut tautiin, jota lääkärit eivät osaa diagnosoida?
KUKA VOI SAIRASTUA?
KUKA VAIN VOI SAIRASTUA
Sairaus on kuitenkin yleisempää naisilla, arvioidaan, että 3/4 potilaista on naisia.
IOM 2015 raportin mukaan 70-80% ME-potilaista on saanut ME-sairauden infektion seurauksena.
Helmfrid, Eriksson, 2020: "ME/CFS ei ole sosiaalisesti tarttuva tauti eikä länsimaiseen kulttuuriin yhdistetty sairaus. Tautia on löydetty joka paikasta, mistä sitä on etsitty: kaikista sosiaaliryhmistä, kaikista etnisistä vähemmistöistä sekä kaikilta maantieteellisiltä alueilta."
VOIKO ME-SAIRAUDESTA PARANTUA?
Duodecimin Hyvä käytäntö -suositus: "Kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) ennuste näyttää tutkimusten mukaan huonolta: vain 5–10 % potilaista toipuu sairautta edeltäneeseen toimintakykyynsä. Lapset ja nuoret toipuvat aikuisia paremmin."
MEpedia: "....kuitenkin merkittävää parannusta todetaan n. 40% kohdalla."
MITEN LONG COVID LIITTYY ME-SAIRAUTEEN?
MAAILMAN TERVEYSJÄRJESTÖN WHO:N TAUTILUOKITUKSESSA MYALGINEN ENKEFALOMYELIITTI G93.3, KULKEE MYÖS NIMELLÄ VIRUSINFEKTIOTA SEURAAVA UUPUMUSOIREYHTYMÄ (POST-VIRAL FATIGUE SYNDROME, PVFS)
Millions Missing Francen avoin kirje Ranskan terveysviranomaisille, marraskuu 2020:
COVID-19 VIRUSINFEKTIO VOI LAUKAISTA MONIA ME-TAPAUKSIA
"Huhtikuusta 2020 [44] lähtien osa COVID-19 -tartunnan saaneista on kärsinyt jatkuvista oireista infektion akuutin vaiheen jälkeen. [45, 46, 47, 48] Huomattava osa heistä ei ole joutunut sairaalahoitoon, eikä heillä ole ollut aikaisempia riskitekijöitä (usein kyseessä on nuoret, fyysisesti aktiiviset ja ei aikaisemmista sairauksista kärsivät yksilöt). [45, 49, 50, 51] Invalidisoivat oireet ovat läsnä vielä kuukausia taudin puhkeamisen jälkeen ja estävät heitä palaamasta normaaliin elämään[45, 48, 53].
Maailman terveysjärjestö WHO varoittaa näistä pitkäaikaisista seurauksista [54, 55]. COVID-19:n seurauksia käsittelevässä neuvoa-antavassa raportissa Ranskan Kansallinen lääketieteellinen akatemia raportoi orgaanisista vaurioista (keuhko-, sydän-, munuais-, neurologisista ...) ja monisysteemisistä "väärin merkityistä monimutkaisista häiriöistä" [57].
Vaikka kunnianhimoisia long COVID-tutkimushankkeita on rahoitettu ulkomailla [58, 59, 60], näiden oireiden patofysiologiaa ei ole vielä selvitetty biologisilla markkereilla ja se aiheuttaa haasteen lääketieteen ammattilaisille [49, 61]. Terveydenhuollon ammattilaiset kohtaavat kliinisiä kuvia, joissa on suuria vaihteluja, jatkuvia tai toistuvia jaksoja sekä parantumisia.
Huolestuttavaa on, että osa long COVID-potilaista kuvailee selkeästi systeemistä rasitusintoleranssia eli oireiden pahenemista aiemmin hyvin siedettyjen fyysisten ja kognitiivisten toimintojen seurauksena [53, 62, 63]. Iso-Britannian Royal College of General Practitioners raportoi "yleis- ja rasitusväsymyksestä 93 prosentilla long COVID-potilailla vähäisellä rasituksella" kolmen kuukauden kuluttua sairastumisesta [64]. Virusinfektiota seuraavan uupumusoireyhtymän (PVFS) / ME:n oireista (uupumus, kognitiiviset vaikeudet, myalgia ja posturaalinen takykardia) on raportoitu useissa tutkimuksissa [50, 51, 64, 65]. Iso-Britannian kansallinen terveystutkimuslaitos viittaa virusinfektiota seuraavaan uupumusoireyhtymään (PVFS / ME) yhtenä long COVID:in mahdollisista muodoista [45]. Nämä yhtäläisyydet ovat huomanneet myös professori Dominique Salmon-Ceron, tutkija COVID-19:n pysyviä oireita käsittelevässä kansallisessa tutkimuksessa sekä Yhdysvaltojen NIH:n kansallisen allergia- ja infektiotautien instituutin pääjohtaja Anthony Fauci [66, 67, 68, 69, 70 ].
PANDEMIAN ALUSTA LÄHTIEN LÄÄKÄRIT JA TUTKIJAT OVAT VAROITTANEET PVFS/ME -TAPAUSTEN LISÄÄNTYMISESTÄ COVID-19:N SEURAUKSENA [71, 72, 73, 74, 75, 76, 77]
Data aikaisemmista epidemioista osoittaa PVFS/ME-tapauksien lisääntymisen [6] ja useat tutkimukset osoittavat, että RNA-virukset, kuten influenssavirukset ja koronavirukset, voivat laukaista ME-sairauden:
• Äskettäisessä Angersin yliopistollisen sairaalan tutkimuksessa todettiin, että 50 prosentilla ME-potilaista oli ennen sairauden puhkeamista ollut infektio, yleensä flunssan kaltainen [79]
• Hongkongin sairaalassa vuonna 2009 tehdyssä tutkimuksessa 233:sta SARS-potilaasta 40 prosentilla kehittyi krooninen fatiikki ja 27 prosentilla diagnosoitiin keskimäärin vuoden jälkeen CFS [8]
• Vuonna 2011 Torontossa tehty tutkimus post-SARS-oireyhtymästä osoittaa päällekkäisyyksiä CFS:n kanssa: jatkuva uupumus, lihaskivut ja heikkous, unihäiriöt [81].
• Norjalainen väestötutkimus osoitti, että H1N1-infektio kaksinkertaisti vuoden 2009 pandemian aikana ME:n ilmaantuvuuden [82].
• Akuutista hengitysvaikeusoireyhtymästä selviytyneiden joukossa 70 prosentilla on todettu vaikeaa fatiikkia vielä kuuden kuukauden kohdalla ja 66 prosentilla 12 kuukauden kohdalla, tämä tunnustettiin kansanterveyden ongelmaksi tutkimuksessa, johon osallistui 38 Yhdysvaltain sairaalaa [83].
Vaikka vain osalle long COVID-potilaista voi kehittyä PVFS ja sitten ME, joitakin diagnooseja on jo annettu, mukaan lukien lapsia. Tämän potilasryhmän esiintyvyys on määriteltävä. Jotta COVID-19:n mahdollinen muuttuminen ME:ksi voidaan luonnehtia biologisella tasolla, useita biolääketieteellisiä tutkimuksia on käynnissä tai käynnisteillä, mukaan lukien Yhdysvaltojen NIH:n ja Open Medicine Foundationin rahoittamat tutkimukset [84, 85, 86].
Nyt on hätätilanne. Olemme pandemiasta johtuen keskellä ennennäkemätöntä terveyskriisiä. Mutta tätä pandemiaa saattaa seurata toinen merkittävä terveyskriisi. Usealla tuhannella COVID-19-potilaalla on riski saada myalginen enkefalomyeliitti, tuhoisa ja invalidisoiva sairaus, joka on kehittynyt jo osalle potilaista. Potilaat on viipymättä diagnosoitava ja tarjottava systeemisen rasitusintoleranssin huomioon ottavaa hoitoa."
2017 julkaistu, useilla filmi-festivaaleille palkittu, Unrest-dokumentti käsittelee ME-sairautta ja useat long COVID-potilaat ovat kertoneet saaneensa paljon tarpeellista tietoa ja tukea dokumentista. Unrest on parhaillaan katsottavissa mm. Netflixissä.
MITEN ME:TÄ VOI HOITAA?
KAIKKI HOITO ON KOKEELLISTA
ME-sairauteen ei ole parantavaa hoitoa eikä yhtäkään lääkevirastojen hyväksymää lääkettä (tosin FDA on hyväksynyt vientiluvan Ampligen-lääkkeelle Argentiinaan käyttöaiheena vaikea ME). ME-sairauteen ei ole vielä diagnostista testiä. Kaikki hoito ME-sairauteen on kokeellista.
KOKEELLISIA HOITOJA VOI ANTAA
Duodecimin Hyvä käytäntö -suositus:
"Suositus 2.7.1: Suosittelemme, että niissä tapauksissa, joissa potilasta hoitava lääkäri katsoo tarpeelliseksi tarjota hänelle virallisten käyttöaiheiden ulkopuolista lääkehoitoa, joiden tehosta ja haitoista ei ole riittävää tutkimusnäyttöä ja jotka eivät kuulu terveydenhuollon hoitokäytäntöihin, hoidon oletetuista hyödyistä ja mahdollisista haitoista keskustellaan potilaan kanssa niin, että hän ymmärtää ne ja on kykenevä tekemään tietoisen valinnan hoidon toteutuksesta. Kokeellisesta hoidosta päätettäessä tulee noudattaa samoja periaatteita kuin muiden sellaisten sairauksien kohdalla, joihin ei ole olemassa virallisten käyttöaiheiden mukaista lääke- tai muuta hoitoa."
KLIINISEN HOITOTYÖN KAUTTA OPITTUJA OIREITA HELPOTTAVIA HOITOJA
Yhdysvaltojen ME/CFS -kliinikoiden koalitio koostuu asiantuntijoista, joilla on yhteensä satoja vuosia kokemusta hoitotyöstä ja tuhansista ME/CFS-potilaista. He ovat ansioituneita laajalla kentällä ja osallistuvat aktiivisesti ME/CFS- tutkimukseen.
ME/CFS:N HOITO JA HALLINTA (PERUSTEET)
"Aiemmin ME/CFS:ää on luonnehdittu lääketieteellisesti selittämättömäksi väsymysoireeksi, johon tehoaa keskusteluterapia ja asteittainen liikunta. Mutta tieteellinen kehitys on paljastanut monimutkaisen, monisysteemisen sairauden johon liittyy neurologisia, immunologisia, autonomisia ja energia-aineenvaihdunnan häiriöitä. On olemassa kriittinen tarve erilaiselle lähestymistavalle sairauden ja siihen liittyvien liitännäissairauksien hoidossa.
1. Vahvista potilaan kokemusta ja kouluta sairaudesta
Potilaat ovat saattaneet kokea skeptisyyttä sairauttansa kohtaan. Tärkeintä on, että terveydenhuollon ammattilainen voi validoida sairauden potilaan ja potilaan omaisten kannalta. Selitä, että ME/CFS on vakava sairaus ja ettei se ole laiskuutta, masennusta tai psykosomaattinen häiriö.
2. Keskity toimintahäiriöihin ja tarjoa tukea tarvittaessa
Määritelmän mukaan ME/CFS-potilailla on merkittävä invaliditeetti. Potilaat saattavat tarvita apua järjestäessään sopeutusta koulutyöhön tai työhön tai hakiessa vammaistukia. He saattavat tarvita myös liikkumisesteisen pysäköintitunnuksen, apuvälineitä ja / tai kotiapua. Taloudellisten vaikutusten vuoksi jotkut potilaat saattaa tarvita apua majoitukseen ja ruokaan. Monet saattavat menettää sairausvakuutuksensa.
3. Opeta potilaille tahdistusta (pacing) PEM-oireen estämiseksi tai minimoimiseksi
Terveydenhuollon ammattilaisten tärkeä rooli on kertoa potilaille PEM-oireistosta ja kuinka hallita sitä tahdistuksella (pacing). Tahdistus on yksilöllinen lähestymistapa fyysisen, kognitiivisen ja emotionaalisen energian hallintaan potilaan erityisissä rajoissa suunnittelemalla huolellisesti, missä ja miten heidän käytettävissä oleva energiansa käytetään. Se on kriittinen työkalu PEM-oireen estämiseksi ja / tai vähentämiseksi. Toimintalokeja sekä syke- ja aktiivisuusmittareita voidaan käyttää auttamaan potilaita ymmärtämään, milloin he ovat ylittäneet erityiset energiarajansa. Huolimatta tällaisista apuvälineistä, tahdistus (pacing) on haastava tehtävä, ja jotkut takaiskut ovat väistämättömiä etenkin kun rasituksen sietokyky voi vaihdella potilaiden ja päivien välillä.
4. Hoida / hallitse oireita (*)
Vaikka ei ole erityisiä hoitoja, jotka on hyväksytty ME/CFS:lle, useat erilaiset farmakologiset ja ei-farmakologiset hoidot voivat auttaa vähentämään oireiden vakavuutta.
Joitakin esimerkkejä yleisesti käytetyistä lääkkeistä
kivun hoitoon: pieniannoksinen naltreksoni (ldn), duloksetiini, gabapentiini tai pregabaliini ortostaattiseen intoleranssiin: fludrokortisoni, midodriini, pyridostigmiini, pieniannoksiset beetasalpaajat ja / tai suonensisäinen nesteytys kognitiivisiin tai fatiikkiongelmiin: modafiniili, metyylifenidaatti tai deksedriini nukkumiseen: tratsodoni, klonatsepaami, trisykliset masennuslääkkeet tai suvorexant.
Lääkkeet tulisi aloittaa pienillä annoksilla ja lisätä hitaasti, jotta vältetään laukaisemasta lääkeyliherkkyyksien syntyminen, jotka ovat yleisiä ME/CFS:ssä.
Ei-farmakologisia lähestymistapoja
ortostaattiset ongelmat: suolan ja nesteiden tankkaaminen, tukisukat kognitiiviset ongelmat: apuvälineiden (esim. muistiinpanojen kirjoittamiseksi muistiin: kalenteri ,muistikirja ja laskin) pitäminen käsillä, ja tärkeiden esineiden sijoittaminen aina samaan paikkaan valo- ja ääniherkkyys: korvatulpat, silmämaski, aurinkolasit sekä unihygieniatoimenpiteet ja ongelmallisten ruokien ja meditaation välttäminen.
Huomautus: Näiden perushoitojen lisäksi jotkut sairauden asiantuntijat arvioivat viruslääkkeiden ja immunomodulaattoreiden valikoivaa käyttöä ME/CFS:ssä, ja ovat havainneet tehoa joillakin potilailla. (*) Tämä ei ole tyhjentävä luettelo hoidoista. Lisätietoja näistä ja muista hoidoista saat aikuisten ja lasten primereista.
5. Hoida komorbidit tilat
Kuten aiemmin on lueteltu, ME/CFS:n kanssa voi olla samanaikaisesti useita komorbidisia tiloja. Niiden hoitaminen, käyttämällä asianmukaista hoitoa, ei paranna ME/CFS:ää, mutta ne voivat parantaa potilaan elämänlaatua."
ME-SAIRAUTEEN EI SOVI HOITOMUODOKSI:
CBT -kognitiivinen käyttäytymisterapia
GET -asteittain lisättävä liikuntaterapia
(käytämme englanninkielisiä lyhenteitä CBT ja GET, koska se helpottaa materiaalin, joka on pääosin englanniksi, löytymistä aiheesta)
CBT ja GET olivat pitkään ME-sairauteen suositeltavia hoitoja.
Yhdysvaltain tautikeskus CDC poisti CBT ja GET -suositukset sivuiltaan vuonna 2017, kun selvisi, että tutkimuksessa, johon hoitosuositukset pääosin perustuivat, oli useita metodologisia ja muita virheitä ja siten tuloksia ei voinut pitää luotettavina. Tiedossa oli myös, että hoidot eivät olleet potilaiden kokemuksien mukaan ainoastaan toimimattomia vaan mahdollisesti myös haitallisia ja saattoivat romahduttaa potilaiden kunnon, joskus jopa peruuttamattomasti.
"Vaikka kognitiivista käyttäytymisterapiaa (CBT) ja asteittaista liikuntaterapiaa (GET) on aikaisemmin suositeltu ME-potilaiden hoidossa, näissä toimenpiteissä oletetaan, että potilaat pelkäävät liikuntaa ja ovat siksi huonokuntoisia (deconditioning, dekonditiointi). Mutta nämä johtopäätökset perustuvat tutkimuksiin, joihin osallistui potilaita, joilla oli muista syistä johtuvia väsymysoireita. Suositukset CBT:n ja GET:n käytöstä ME:n hoitoon ovat aiheuttaneet enemmän vahinkoa kuin hyötyä ME-potilaille, ja ne on poistettu Yhdysvaltain tautikeskuksen (CDC) verkkosivustolta."
NICE poisti CBT ja GET-suositukset syksyllä 2021 julkaisemissaan hoitosuosituksissa.
NICE:n työryhmä tarkasteli yhteensä 172 kognitiivistä käyttäytymisterapiaa (CBT) ja ME/CFS:ää koskevaa tutkimusta ja arvioi, että niistä 153 (89%) oli näytöltään erittäin heikkoa ja jäljelle jäävät 19 (11%) heikkoa. Nice päätyi lausumaan, ettei CBT:tä pidä suositella potilaalle hoitona tai parannuksena ME/CFS:ään, mutta sen sijaan sitä voi tarjota, kuten muihinkin vakaviin sairauksiin, tueksi vähentämään kroonisen sairauden aiheuttamaa psykologista kärsimystä.
NICE tarkasteli yhteensä 64 asteittain lisättävää liikuntaa (GET) ja ME/CFS:ää käsittelevää tutkimusta ja arvioi, että niistä 52 (81%) oli näytöltään erittäin heikkoa ja 12 (19%) heikkoa. Yksikään tutkimus ei siten osoittanut "heikkoa" vahvempaa näyttöä liikunnan sopivuudesta hoitomuodoksi ME-sairauteen. NICE ohjeistaakin kannustamaan potilaita pysymään omassa henkilökohtaisessa rasitusikkunassaan, jotta oireet eivät pahenisi.
CBT- ja GET-suositusten poistamisen lisäksi NICE kieltää hoitosuositusluonnoksessaan tarjoamasta ME/CFS-potilaille hoitona tai parannuksena sairauteen osteopatiaan, elämäntaidon valmennuksiin tai neurolingvistisiin ohjelmiin (kuten Lightning Process) perustuvaa hoitoa.
COCHRANE
Cochrane-verkosto on arvostettu kansainvälinen tutkimusverkosto, joka tuottaa Cochrane-katsauksia eli tiivistelmiä lääketieteellisestä tutkimustiedosta.
CBT ja GET- suosituksia ME-sairauteen hoidoksi on aikaisemmin perusteltu 2008 ja 2004 puoltavilla Cochrane-katsauksilla.
Cochrane on kuitenkin lisännyt huomautuksen 2008 julkaistuun systemaattiseen katsaukseen kognitiivisesta käyttäytymisterapiasta (CBT) aikuisille ME/CFS-potilaille: "Tämä vuoden 2008 katsaus edeltää GRADE-menetelmien pakollista käyttöä todisteiden vahvuuden arvioimiseksi, eikä katsaus ole enää ajankohtainen. Sitä ei tule käyttää kliiniseen päätöksentekoon."
2019 Cochrane julkaisi korjatun version 2004 vuoden katsauksestaan ”Liikuntaterapia kroonisessa väsymysoireyhtymässä”. Päivitetty versio painottaa tutkimusnäytön rajoittunutta soveltuvuutta ME/CFS:ään, liikunnan pitkäaikaisvaikutuksia uupumukseen ja tunnustaa näytön rajoitteet mahdollisesta haitasta.
2019 päivitetty katsaus toteaa 2004 katsauksen perustuvan vanhentuneisiin kriteereihin ja siten tunnustaa tarpeen parhaaseen mahdolliseen näyttöön ja uuteen lähestymistapaan ME/CFS:n hoidossa. Cochrane perusti riippumattoman neuvoa-antavan ryhmän uuden katsauksen tekemiseksi. Ryhmän työskentely alkoi vuoden 2020 alussa ja ryhmää johtaa Hilda Bastion.
Mayo klinikka poisti CBT- ja GET-suosituksensa ME/CFS-sairauteen vuonna 2020. Mayo Proceedings julkaisi syksyllä 2021 uudet diagnosointi- ja hoitosuositukset.
ME 12 MINUUTISSA
Lääketieteen ammattilaisille suunnatulla videolla lääkäri David Kaufman kertoo ME:n diagnosoinnista ja hoidosta.
KROONISEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄN HOITOSUOSITUS
Suomen Kuntoutusyrittäjät ry:n jäsenwebinaari 2021, kouluttajana ft. Hanna Markkula
"Lääkäriseura Duodecimin asettaman asiantuntijaryhmän laatima ”Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuositus” julkaistiin 23.2.2021. Suositus sisältää myös suositukset ME/CFS-potilaiden kuntoutuksesta. Suosituksessa painotetaan kuntoutuksen merkitystä.
Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavan kuntoutuksen lähtökohtana ovat yksilöllinen kuntoutustarpeen arviointi ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. Suunnitelman keskeiset osat ovat oireenmukainen hoito ja ohjaus levon ja aktiivisuuden rytmittämiseksi.
Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on merkittävästi elämää rajoittava pitkäkestoinen sairaus. Keskeisimpiä oireita ovat voimakas ja invalidisoiva uupumus tai väsyvyys, joka on kestänyt vähintään 6 kuukauden ajan, suhteeton voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen (PEM-oire), unihäiriöt, kivut, autonomisen hermoston ja immuunijärjestelmän oireet sekä kognitiiviset vaikeudet. Oireisto voi alkaa äkillisesti tai vähitellen, ja tyypillistä on oireiston aaltoilu. Pahimmillaan potilaiden toimintakyky on niin huono, että he ovat vuodepotilaita.
ME/CFS:aa sairastavan hoito ja kuntoutus tulee toteuttaa moniammatillisesti, yksilöllisesti ja oireenmukaisesti yhteistyössä kuntoutujan kanssa. Kuntoutuksessa voidaan hyödyntää muun muassa fysio-, toiminta-, puhe- ja ravitsemusterapian sekä psykologian ja sosiaalityön menetelmiä ja ammatillista osaamista. Keskeistä on levon ja rasituksen suhteen optimointi sekä tarvittavien apuvälineiden ja arjen tukitoimien tarpeen arvio.
Hyvä käytäntö -suosituspaneeli suosittaa harkittavaksi aktiivisuuden rytmitystä (pacing) osana hoitoa ja kuntoutusta. Fyysisen, kognitiivisen, psyykkisen ja sosiaalisen aktiivisuuden ja levon rytmitys kannustaa potilaita toimimaan oman toimintakykynsä rajoissa.
Koulutuksen tavoitteet ja sisältö: Osallistuja ymmärtää kroonisen väsymysoireyhtymän luonteen, osaa kohdata sitä sairastavan asiakkaan ja tietää ME/CFS:n kuntoutuksen keskeiset periaatteet. Koulutuksessa pohditaan lisäksi, mitä tiedetään pitkäkestoisen COVID-19:n (Long COVID) mahdollisesta yhteydestä ME/CFS:an puhkeamiseen.
Kouluttaja: paneelin asiantuntijajäsen ft Hanna Markkula"
HUS TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN POLIKLINIKKA
Helsingin Yliopistollisen sairaalan Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan kansainvälisestä linjasta poikkeavat, kiistanalaiset hoitomenetelmät ME-potilaille ovat nousseet esiin mediassa:
"Det är inget annat än hjärntvätt" – HUS förespråkar kontroversiell vård till patienter, också postcovidpatienter har hänvisats till samma klinik Amanda Vikman
""Kyseessä on puhdas aivopesu" - HUS puoltaa kiistanalaista hoitoa potilaille, samalle klinikalle on myös lähetetty pitkittyneestä koronasta kärsiviä potilaita."
"ME-sairaudesta kärsivät, sairaus, jota usein kutsutaan krooniseksi väsymysoireyhtymäksi, toivoivat parempaa hoitoa ja Helsingin yliopistolliseen sairaalaan perustettiin Toiminnallisten häiriöiden poliklinikka vuonna 2018. Mutta nyt potilasjärjestö on huolissaan potilaille suositelluista vaihtoehtoisista hoitomenetelmistä.
Nämä ovat yksityisiä kursseja, kuten Lightning Process ja Gupta, jotka maksavat satoja dollareita. Yle on aiemmin uutisoinut, että samainen klinikka on suositellut myös Maria Nordinin itsehoitokurssia, jolle TUKES antoi uhkasakon väärästä markkinoinnista.
- Mielestäni on epäeettistä, että julkinen terveydenhuolto markkinoi tämän tyyppistä vaihtoehtoista hoitoa, jolla ei ole lääketieteellistä perustaa ja jossa edellytetään, että potilaiden tulisi suhtautua hoitoon positiivisesti, sanoo Suomen lääketieteelisen ME/CFS-yhdistyksen puheenjohtaja Samuli Tani.
Se, että myös postcovid-potilaat ohjataan samalle klinikalle, järkyttää postcovid-potilaita. - Klinikalla he psykologisoivat oireita ja kertovat, että kaikki on korvien välissä. Nämä menetelmät kuulostavat puhtaalta humpuukilta, sanoo Joni Savolainen, Suomen postcovid-potilaiden etuhahmo.
Mutta klinikan ylilääkäri, neurologi Markku Sainio sanoo, että se ei ole niin yksinkertaista.
- Olemme oppineet toipuneilta potilailta, että nämä menetelmät todella auttavat. Mutta on joitain potilaita, jotka kieltäytyvät uskomasta, että menetelmät ovat tehokkaita, ja he sanovat, että heistä tulee sairaampia, kun kuulevat, että heidän sairautensa on juurtunut johonkin psykologiseen, hän sanoo.
TIETEELLISEN NÄYTÖN PUUTE
Kurssimateriaali vaihtoehtoisille menetelmille Guptalle ja Lightning Processille on salaista, mutta pääpiirteittäin niissä sairaan on tarkoitus opetella käsittelemään stressiä, ajattelemaan uudella tavalla ja siirtämään huomio pois oireista. HUS:n potilaille jakaman verkkosivuston potilastarinoiden mukaan monet ovat hyötyneet menetelmistä ja jotkut ovat parantuneet muutamassa päivässä, toisinaan monien vuosien vakavan sairauden jälkeen. Kursseilla on kuitenkin myös tekijöitä, jotka voivat olla haitallisia, ja niin kansainvälisesti kuin myös täällä Suomessa ne ovat herättäneet kritiikkiä.
Vuonna 2012 Iso-Britannian markkinointiviranomainen päätti, että Lightning Processia ei pitäisi markkinoida hoitomenetelmänä, joka voi parantaa tai lievittää ME-potilaiden oireita, koska tieteellistä näyttöä ei ole.
Norjalaisessa tutkimuksessa kysyttiin yli tuhannelta ME-potilaalta, miten he kokivat erilaisten hoitomenetelmien auttavan. Vaikka jotkut kokivat saavansa apua Lightning Processista, oli kuitenkin enemmän niitä, jotka kokivat tilansa pahenevan. Yksi merkittävä tapaus oli 13-vuotias poika, joka voi niin huonosti kurssin jälkeen, että yritti tehdä itsemurhan.
Iso-Britannian kansallisten terveys- ja hoitoalan huippuyksiköiden (NICE) uusimmissa suosituksissa ME-potilaille todetaan nimenomaisesti, että Lightning Processia ei pitäisi suositella heille.
JÄTÄ POIKAYSTÄVÄSI, JOS HÄN EI USKO MENETELMÄÄN
Kurssin käynyt norjalainen ME-potilas Venke Midtlien kysyy, tietääkö terveydenhuolto mitä he oikein suosittelevat.
- On erittäin vakavaa, jos terveydenhuollon ammattilaiset suosittelevat Lightning Process -kurssia. Tiedän monia tapauksia, joissa ME-potilaiden tila on huonontunut vuodepotilaan tasolle Lightning Process-kurssin seurauksena, hän sanoo.
Midtlien otti osaa kurssille luettuaan verkossa tarinoita ME-potilaiden parantumisista ikään kuin ihmeen kautta.
- Emme tienneet mitään kurssista, kun pääsimme sinne, se on osa konseptia. Ja ennen kuin meidät hyväksyttiin kurssille, meidän oli allekirjoitettava, että meidän on hyväksyttävä opettajan viesti, emmekä saa esittää kriittisiä kysymyksiä, hän sanoo." Tällä tavalla Lightning Process vangitsee osallistujat, jotka ovat jo valmiiksi positiivisia menetelmän suhteen.
- Allekirjoitimme myös sitoumuksen, että olemme itse vastuussa tuloksesta. Tämä tarkoitti, että olisi oma syy jos kurssi ei toiminut, eikä kurssin johtajien tarvitse ottaa vastuuta siitä, jos jostain kurssilaisesta tulisi entistä sairaampi.
Kurssin aikana osallistujille opetettiin ajattelemaan ja sanomaan, että heillä ei ole ME-sairautta, vaan sen sijaan he harjoittavat ME-sairautta, toisin sanoen, että ajattelemalla negatiivisesti ja keskittymällä itse kipuun he itse aiheuttavat sairauden.
- Menetelmä on itse asiassa hyvin banaali, se tarkoittaa seisomista paperiarkilla, jossa lukee "Stop", kun oireet ilmenevät. Sen jälkeen sinun tulisi seisoa toisen paperin päällä, jossa lukee "Valitse", ja sitten sinun pitäisi valita paperiarkki "Elämä, jota rakastat". Tämä tulisi visualisoida aina, kun oireet ilmaantuvat, Midtlien sanoo.
Kurssin osanottajia kehotettiin luopumaan kaikesta, mikä muistutti heitä heidän sairaudestaan, kuten tuesta ja pyörätuolista.
- Jos kumppanisi suhtautuisi epäilevästi menetelmään, häneen pitäisi ottaa etäisyyttä. Ei ollut mitään rajaa sille, mitä olisi tehtävä, jotta menetelmä tuntuisi toimivalta. Se ei ole muuta kuin aivopesua, Midtlien sanoo.
POSTCOVID-POTILAAT OVAT PUHALTANEET ELOA ME-TUTKIMUKSEEN
ME-potilaiden oireet voivat olla jatkuva flunssankaltainen tunne, johon liittyy kuumetta tai kuumeen tuntua, lihasheikkoutta, särkyjä / päänsärkyä ja aivosumua, ja vakavimmin sairastuneet ovat vuodepotilaita. Covid-infektion jälkeen pitkäaikaisista oireista kärsivien oirekuvassa on selkeitä yhtäläisyyksiä.
Olemassa ei ole hyväksyttyä hoitoa, joka parantaisi potilaat, mutta on hoitoa oireiden lievittämiseen. ME-sairaus on saanut enemmän näkyvyyttä viime vuosina - ja nyt yhä useammat tutkijat näkevät myös yhteyden postcovid-potilaiden ja ME:n välillä.
- Tarkastelemme tätä postcovid-potilasryhmää, jolla on ollut melko lieviä oireita, mutta jotka eivät vieläkään parantuneet melkein vuoden kuluttua. Luulen, että voimme oppia ymmärtämään, mihin alkuperäinen infektio voi johtaa ja mitkä voivat olla mekanismeja, jotka johtavat pitkäaikaisiin ongelmiin, kertoo Jonas Bergquist, joka tutkii ME-sairautta Uppsalan yliopistossa.
Hänen tutkimusryhmänsä on etsinyt selkäydinnesteestä markkereita, jotka osoittavat tulehdusta keskushermostossa. Ja nyt on tarjolla yhä enemmän biomarkkereita, joita voi hyödyntää saadakseen selvyyden tiettyjen hoitojen tehoavuudesta.
- Tässä vaiheessa on oltava nöyrä ja avoin erilaisille hoitomenetelmille. Samalla on tärkeää kuunnella potilasta, kuinka hän kokee ongelman ja taudin, sen on keskeistä kaikentyyppisille sairauksille, joita tarkastelemme. On tärkeää, että saatavilla on tietoa kaikista hoitostrategioista, jotka ovat rakentuneet maailmalla, koska se edistää taudin ymmärtämistä paremmin, hän sanoo.
Menetelmistä, joissa vakavasti sairaat ovat toipuneet taikuudella, hän on skeptinen.
- Useita vuosia vuoteenomana oltua ja vakavasta sairaudesta paraneminen parissa päivässä näyttää melko epätodennäköiseltä. ME-potilaat sekoitetaan usein loppuunpalamiseen ja nämä potilaat reagoivat usein hyvin fyysiseen aktiivisuuteen tai henkiseen terapiaan. Joten tässä voi olla kyse sekaannuksesta, joka voi selittää osittain, hän sanoo.
TYYPILLISESTI SAIRAUKSIA PSYKOLOGISOIDAAN
HUS:N Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan ylilääkäri Markku Sainio, miksi suosittelet menetelmiä, joiden taustalla ei ole tieteellistä näyttöä?
- No, tieteellistä näyttöä ei ole vielä paljon, mutta sitä on tulossa. Tiedetään jo, että menetelmät auttavat fibromyalgiassa. Perustamme todisteet potilastarinoihin, ja on mahdollista lukea potilaista, jotka ovat löytäneet nämä menetelmät itse ja jotka ovat parantuneet, hän sanoo.
Sainio haluaa edelleen korostaa, että klinikalle tulleita ME-potilaita ei julisteta terveiksi.
Miksi potilaita ohjataan näiden yksityisten toimijoiden kursseille, kuten Lightning Process ja Gupta?
- Koska sama kompetenssi puuttuu tällä hetkellä Suomessa, toivomme tämän korjaantuvan lopulta. Perinteinen psykoterapia ei ole niin kiinnostunut psyyken ja fyysisten oireiden yhdistelmästä, Sainio sanoo."
Jotkut postcovid-potilaat on lähetetty klinikalle toiminnallisen tilan vuoksi. Ja jos covid-potilaat saavat oman klinikan, samat menetelmät ja henkilökunta otetaan mukaan hoitokuvaan.
- Se on naurettavaa. Minulle viime viikolla kirjattiin diagnoosi, että tämä ei ole toiminnallinen ongelma. Mutta kun terveydenhuolto ei vielä osaa selittää oireita, yritetään niitä ilmeisesti psykologoida, sanoo postcovid-potilas Joni Savolainen."
Asianajajani on yhteydessä -Julkisuudessa hyvinvointivalmentaja Maria Nordin hymyilee ja puhuu lempeällä äänellä oman sisäisen voiman löytämisestä. Sitten on toinen puoli: hän yrittää vaientaa menetelmiinsä kohdistuvat kriittiset äänet.
"Krista Lahtinen, 23, osallistui Nordinin Eroon oireista -kurssille noin vuosi sitten. Lahtisella todettiin vuonna 2015 krooninen väsymysoireyhtymä eli ME/CFS ja posturaalinen ortostaattinen takyardia -oireyhtymä eli POTS.
Krooninen väsymysoireyhtymä käsitetään nykyään omaksi sairaudekseen, mutta POTS luetaan toiminnallisiin häiriöihin kuuluvaksi oireyhtymäksi. Kummankaan syntymekanismista ei ole tietoa, eikä Käypä hoito -suosituksia ole Suomessa vielä olemassa.
Vaikka Lahtinen oli aluksi skeptinen kurssia kohtaan, hän päätti kokeilla. Perusterveydenhuollosta ei ole ollut hänelle apua.
Lahtisen mukaan kurssi vei paljon voimia. Krooniseen väsymysoireyhtymään kuuluu, että pienikin rasitus saa uupumaan pahimmillaan sänkypotilaaksi.
”Piti harjoitella tunti joka päivä. Koputtaa rintaa ja sanoa ’ihana rakas Krista’. Ajatella positiivisemmin ja ajatella, että valo on ihana asia. Että vaikka valo sattuu hirveästi silmiin ja tekee migreenin, se on ihana asia”, Lahtinen kertoo puhelimessa."
.......
"Kun Helsingin Yliopistollisen sairaalan toiminnallisten häiriöiden poliklinikka ilmaisi olevansa myötämielinen Nordinin kurssia kohtaan, Lahtinen päätti kirjoittaa blogiinsa tekstin. Siinä hän kritisoi sekä HUSia että Nordinin kurssia."
21-vuotiaan Nelli Hännisen kunto romahti, kun hänet vietiin hoitoon – kroonista väsymysoireyhtymää sairastava nainen on nyt kotinsa vanki
Kroonisen väsymysoireyhtymän hoito ei toimi. Potilaat ovat tyytymättömiä ja suomalaisia hoitosuosituksia ei vielä ole.
"CFS-potilaat ovat pettyneitä HUSin poliklinikkaan
Muun muassa kroonista väsymysoireyhtymää hoidetaan HUSin toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla. Viime vuonna toimintansa aloittaneen poliklinikan osastonylilääkäri on kertonut joutuneensa maalittamisen kohteeksi.
Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistyksen edustaja Samuli Tani lähetti nähtäväksi viestejä, joissa ilmaistaan tyytymättömyyttä HUSin toiminnallisten häiriöiden poliklinikkaan. Näiden kokemusten todenperäisyyttä ei ole kuitenkaan voitu vahvistaa.
Nainen, 51 vuotta:
“Lääkärit ovat jo vahvasti muodostaneet oman kannan, jota he puolustivat sitkeästi. Eli heidän mielestään ME/CFS:ssä on kyse ainoastaan autonomisen hermoston toimintahäiriöstä. Fyysiset löydökset kuitattiin vain yleisinä löydöksinä, että kaikillahan näitä on. Hoitomuotona tarjottiin psykofyysistä fysioterapiaa ja liikunnan lisäämistä, joista on todella vähän positiivista näyttöä eli hoitona tarjotaan jopa vaarallista ja kyseenalaista hoitoa.”
Nainen, 39 vuotta:
“Minulla on vasta ensimmäinen käynti takana lääkärin ja hoitajan vastaanotolla. Sieltä tuli alkuun ohjeeksi liikunnan lisääminen ja psykologin käynnit. Minulla on tästä hieman ristiriitainen olo. Kerroin sen kyllä lääkärillekin. Minulla on diagnosoitu CFS jo 2 vuotta sitten."
Näiden lisäksi Yle sai yhteydenottoja muiltakin kroonista väsymysoireyhtymää sairastavalta henkilöltä.
Yhdelle potilaalle lääkäri oli painottanut toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla, ettei kyseessä ole psyykkinen vaan neurologinen tila. Lääkäri oli silti kirjannut Omakantaan psyykkisen diagnoosin. Nainen otti yhteyttä lääkäriin ja tivasi, miksi lääkäri oli sanonut ja kirjoittanut asiat eri tavoilla. Tämän jälkeen lääkäri vaihtoi diagnoosin potilaan vaatimuksesta, minkä lääkäri kertoo myös potilaan Omakannassa. Yle on nähnyt lääkärin kirjaukset.
Potilaiden kokemuksissa nousee esiin hämmästys siitä, miksi fyysiseen sairauteen tarjotaan psyykkistä hoitoa.Helsingin yliopistollisen sairaalan ylilääkäri Risto Vatajan mukaan potilaat uskovat, etteivät lääkärit ajattele kroonisen väsymysoireyhtymän olevan todellinen sairaus.
– Siksi potilaat kokevat, että tuputamme psykoterapiaa fyysiseen sairauteen. Kaikkiin sairauksiin, myös fyysisiin, liittyy aina merkittävä psykologinen komponentti, joka saattaa heikentää toimintakykyä tai estää toipumista. Esimerkiksi kognitiivisen käyttäytymisterapian kuntouttavasta vaikutuksesta on hyvää näyttöä muun muassa vaikeissa lihassairauksissa, kuten lihasdystrofioissa, jotka oirekuvaltaan muistuttavat CFS:ää.
Lähtökohtana positiivinen asennoituminen
Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan 140 potilaasta 30–40 prosentilla on krooninen väsymysoireyhtymä. Hoitomuotoina on fysioterapiaa, psykofyysistä fysioterapiaa, psykoedukaatiota eli koulutuksellista terapiaa sekä yksilö- ja ryhmäterapiaa."
Suomen ainoa toiminnallisten häiriöiden poliklinikka tutkii potilaita, joiden oireisiin ei löydy lääketieteellistä syytä – lääkärien suositukset herättävät kritiikkiä
Klinikan apulaisylilääkäri Markku Sainio pitää Maria Nordinin kiistanalaista Eroon oireista -kurssia tutustumisen arvoisena.
"Myös klinikan apulaisylilääkäri ja Työterveyslaitoksen ylilääkäri Markku Sainio kertoo saaneensa jonkin verran kriittistä palautetta. Sainion mukaan taustalla on usein tilanne, jossa hän kertoo erilaisista tukimuodoista, joiden avulla ihmiset ovat oireistaan parantuneet.
Yksi tällainen on viime syksynä kohua herättänyt Maria Nordinin Eroon oireista -kurssi, jolle Tukes päätti marraskuussa asettaa 100 000 euron uhkasakon rajoittaakseen kurssin markkinointia. Tukesin ylitarkastaja Annina Nyholm sanoi tuolloin Ylelle, että vaikka itse kurssin sisältö olisikin asiallista, sen markkinointi sosiaalisessa mediassa ja muualla ei saa sisältää väitteitä, joista voi aiheutua haittaa terveydelle.
Sainion mukaan tätä tai muita vastaavia kursseja ei ole klinikalla suoranaisesti suositeltu, mutta niistä on kyllä kerrottu.
– Me ajatellaan niin, ettei siitä ole mitään haittaa, ja meidän on vähän pakkokin kertoa. Se olisi jopa vähän epäeettistä, jos me ei kerrottaisi, että ihmisiä on tällä tavoin täysin parantunut, jopa paremmin kuin meidän omilla toimilla.
Sainio on jo pitkään tarjonnut joidenkin sisäilmaoireista kärsivien potilaiden hoitokeinoksi DNRS-menetelmää, jonka johdannainen myös Nordinin kurssi on."
ME-potilaiden avoimista asiakaspalautteista HUS:n Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle selviää, että poliklinikalla on hyvin rajoitetusti tietoa ME/CFS-sairaudesta. Suomen ME-potilaat toivovat asiantuntevaa hoitoa ja pikaista Duodecimin 2021 Hyvä käytäntö konsensussuositusten käyttöönottoa.
Kuvitusten tekstit ovat lainauksia ME-potilaiden antamista avoimista asiakaspalautteista 2019-2020, HUS:n Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle, klikkaamalla kuvaa pääset lukemaan koko kyseisen palautteen.
