Vuonna 1854 Nightingale ja noin 38 muuta naishoitajaa lähetettiin Britannian tärkeimmälle sotilasleirille Mustalle merelle Krimin sodan aikana hoitamaan haavoittuneita ja sairaita sotilaita. He keskittyivät tarjoamaan puhtaita tiloja ja liinavaatteita, terveellistä ruokaa, parantamaan ilmanvaihtoa ja jätteiden hävittämistä sekä lisäämään lääketieteellisiä tarvikkeita. Sotilaileirien kuolleisuusaste laski jyrkästi ja Isossa-Britanniassa häntä pidettiin sankarina. Hänelle myönnettiin kuninkaallinen Punainen Risti vuonna 1883. Vuonna 1907 hän oli ensimmäinen nainen, joka sai ansioritarikunnan jäsenyyden, Britannian korkein mahdollinen siviilille annettava arvonimi.

Ollessan sijoitettuna Krimille, Nightingale sai "Krimin taudin" (bakteeri-infektio, jota nykyään kutsutaan Bruselloosiksi, luomistaudiksi) eikä hän koskaan toipunut.

Hän oli pääosin sängyssä lopun elämästään. Vaikka myalgista enkefalomyeliittia (ME) ja kroonista väsymysoireyhtymää (CFS) ei määritelty hänen elinaikanaan, monet nykyiset lääkärit ja lääketieteelliset historioitsijat uskovat, että hänellä kehittyi ME / CFS kroonisen Bruselloosin aiheuttaman infektion seurauksena.

"Vuonna 1854, 35–vuotiaasta 60-vuotiaaksi, Florence Nightingalen kerrottiin kärsivän rintakivusta, päänsärystä, nopeasta lihasväsymyksestä, jatkuvista yläselän kivuista ja kyvyttömyydestä keskittyä, jos läsnä oli enemmän kuin yksi henkilö."

Huolimatta siitä, että hän oli vuodepotilas, Nightingale jatkoi kuolemaansa asti hoitotyön ammatin edistämistä ja sairaalalainsäädännön muutosten lobbaamista Hän tapasi hallituksen virkamiehiä kotonaan ja kirjoitti tuhansia kirjeitä edistääkseen hoitotyön uudistamista.

Nightingalea ja hänen ansioitaan hoitotyön edistämiseksi kunnioitetaan mm. lamppu-kuvioisilla hoitajien pinsseillä, jotka ovat yleisiä kaikkialla maailmassa. Lupaus, jonka sairaanhoitajat antavat valmistumisensa jälkeen, kutsutaan "Nightingale-lupaukseksi", joka on analoginen lääkärin Hippokrateen valan kanssa.

Jotkut ME / CFS-organisaatiot käyttävät Nightingale-nimeä kunnioittaakseen hänen taisteluaan kroonisen sairauden kanssa. Vuonna 1988 tohtori Byron Hyde nimitti Kanadan ME- ja CFS-säätiön Nightingale Research Foundationiksi:

"Invaliditeetti ei tarkoita hyödyllisen elämän päättymistä - nimitimme säätiömme Nightingaleksi, koska monet M.E.- ja CFS -potilaat ovat tyyppiesimerkkejä Florence Nightingalen rohkeudesta ja omistautumisesta ja elävät edelleen elämäänsä valtavasta invaliditeetista huolimatta."

Nightingalen syntymäpäivä 12. toukokuuta valittiin krooniseksi immunologisten ja neurologisten sairauksien tietoisuuden päiväksi.

lähde: MEpedia

Suomentanut Millions Missing Finland

1969 Maailman terveysjärjestö WHO luokittelee sairauden ensi kertaa hyvänlaatuiseksi myalgiseksi enkefalomyeliitiksi, neurologisten sairauksien alle.

1970 Kaksi psykiatria Iso-Britanniassa tutkii lausuntoja 15 eri epidemiasta, joissa on samankaltainen oirekuvasto. He päätyvät tulokseen että kyseessä on hysteria (nykyään konversiohäiriö) koska he eivät tunnista fyysisen sairauden oireita.

1978 Society of Medicinessä järjestetyssä kansainvälisessä symposiumissa päätetään luopua sanasta ”hyvänlaatuinen ” nimen alussa , koska se ei ole linjassa potilaiden raportoimien oireiden kanssa

1984 Yhdysvalloissa on ympäri maata satunnaisia kirjattuja sairastapauksia kunnes Los Angeles Times raportoi epidemiasta Lake Tahoen rannikolla. CDC (Yhdysvaltojen tartuntatautien valvonta- ja ehkäisykeskukset) lähettää kaksi epidemiologia tutkimaan vakavaa flunssan kaltaista sairautta josta ei parane. Epidemiologit palaavat tyhjin käsin vain muutamaa päivää myöhemmin.

1988 CDC uudelleennimeää myalgisen enkefalomyeliitin kroonisen väsymyksen oireyhtymäksi

1989 Iso-Britanniassa julkaistaan kaksi tutkimusta, joissa ME:sairauden taustalla nähdään olevan psyykkinen häiriö ja itseään ruokkiva liikunnan välttely. Nämä tutkimukset luovat uuden tutkimussuuntauksen psykologian ja psykiatrian tutkijoille ME-sairauteen.

1990 Toimittaja Hillary Johnsonin mukaan CDC saa yli 2000 puhelua kuukaudessa kansalaisilta, jotka vaativat tietoa flunssasta, josta ei parane.

1991 Philadelphian Wistar instituutin tutkijat ehdottavat retrovirus HTLV:tä taudin aiheuttajaksi artikkelissaan PNAS -tiedejulkaisussa. Seurantatutkimus CDC :n toimesta sokkotutkimuksena ei toista tulosta.

1991 Yhdysvaltain terveysviraston (NIH) Stephen Straus julkaisee tutkimuksia, joissa todetaan, että ME on psykologinen sairaus. Hän jakaa tämän näkemyksen niin tieteellisissä keskusteluissa kuin laajamittaisella kierroksellaan ympäri maailman sairaaloita. Toimittaja Hillary Johnson vaatii FOIAn (Freedom of Information Act) nojalla tutkimusdataa nähtäväksi, Straus kieltäytyy tästä. Hän kieltäytyy myös selvittämästä ME-tutkimukseen osoitetun rahoituksen käyttöä.

1996 Hillary Johnson julkaisee, yhdeksän vuoden mittaisen tutkivan journalismin tuloksena, kirjan Osler`s Web. Hän väittää, että tutkimusta on tukahdutettu ja tutkimukseen tarkoitettuja varoja käytetty väärin.

1996 USA:n kongressi vaatii ettö GAO (valtion tilintarkastustoimisto) ja HHS (terveys ja sosiaalivirasto) tutkivat Osler`s Web kirjan väitteet. Kummatkin selvitykset osoittavat kirjan väitteet oikeiksi.

1999 ME/CFS työryhmä perustetaan Yhdysvaltain terveysvirastoon (NIH).

2009 Julkaistaan tiedeartikkeli jossa kuvataan yhteyttä murine leukemia viiruksen XMRV :n ja ME/CF väillä. Tutkimusta ei saada toistettua ja tutkimuslinjasta luovutaan 2011.

2011 PACE tutkimus raportoi Lancet julkaisussa että kognitiivinen terapia ja asteittain lisätty liikunta voi hyödyttää ME/CFS potilaita. Potilaat vastustavat tutkimuksen metodiikkaa ja tuloksia, järjestäen adressin ja FOIA (Freedom of Information Act) -pyynnön tutkimuksen raaka-datan julkistamiseksi.

2015 David Tuller julkaisee perusteellisen kritiikin PACE tutkimuksessa käytetyistä metodeista

2016 Amerikkalaisten biostatistikkojen puolueeton analyysi yhteistyössä potilaiden kanssa PACE tutkimuksen datasta. Analyysi ei tue PACE tutkimuksen johtopäätöksiä.

2016 Potilaat ja puolustapuhujat ympäri USA:ta järjestävät #MillionsMissing tapahtumia vaatien lisää rahoitusta. Potilaat ja puolestapuhujat, jotka ovat riittävän hyvässä kunnossa osallistuakseen mielenosoituksiin kertovat kuinka sairaus on vaikuttanut heidän elämiinsä, ripustavat kuvia vuodepotilaista ja tuovat kenkäpareja symboloimaan niitä potilaita, jotka ovat liian huonokuntoisia osallistumaan. Mielenosoitukset laajenevat 25 kaupunkiin ympäri maailman toukokuussa 2017.

2017 ME-potilaan, Jennifer Brean elämää kuvaava Unrest-dokumentti julkaistaan

2017 NIH (Yhdysvaltain terveysvirasto) ilmoittaa rahoittavansa ME– tutkimusta seitsemällä miljoonalla dollarilla

2018 Jos korkeat arviot sairauden yleisyydestä pitävät paikkaansa, jopa kahdeksalla tuhannesta amerikkalaisesta on ME. Hillary Johnson viittasi 80- ja 90 -luvulla sairauteen epidemiana nyt hän kutsuu sitä endeemiseksi sairaudeksi.

lähde: Myalgic Encephalomyelitis: Unknown cause. No cure. New hope. Kirjoittanut Lily Williams 2018

Suomentanut Millions Missing Finland

Epidemia sai paljon huomiota mediassa ja se hämmensi lääkäreitä. Potilailla oli laaja skaala oireita: lihasheikkoutta ja kipua, voimakasta väsymystä, päänsärkyä ja huimausta. Osa lääkäreistä epäili poliotyyppistä sairautta, mutta verikokeissa ei näkynyt mitään.

Tiede ja lääkärit eivät osanneet selittää mistä oli kyse. Kukaan ei kuitenkaan kiistänyt, että kyseessä ei olisi todellinen, fyysinen sairaus. Osa potilaista toipui, mutta monet eivät koskaan parantuneet ja pysyivät loppuelämänsä sairaina, kykenemättöminä palaamaan töihin. Sairautta kutsuttiin aluksi Royal Free-taudiksi, kunnes Lancet julkaisi aiheesta artikkelin ja sairaus sai nimen myalginen enkefalomyeliitti.

1969 kaksi miespsykiatria Colin McEvedy ja Bill Beard alkoivat tutkia Royal Free -epidemiaa. Tapaamatta yhtäkään potilasta ja ilman objektiivista näyttöä he päättelivät:

"On hyvin vähän todisteita, että kyseessä olisi keskushermostoon vaikuttava orgaaninen sairaus. "Epidemiahysteria" on paljon todennäköisempi selitys. Tätä hypoteesia tukee, huomattavasti suurempi esiintyvyys naisilla miehiin verrattuna. Naisvaltaisissa ympäristöissä, joissa naiset ovat keskenään, kuten tehtaat, tyttökoulut ja luostarit, ovat alttiitta hysterian voimakkaalle esiintymiselle."

McEvedyn ja Beardin myöhemmin virheelliseksi todettu tutkimus aloitti vuosikymmeniä kestävän stigman: "ME on naisten hysteriaa, sosiaalisesti tarttuva psykosomaattinen tila".

2020 julkaistu tutkimus totesi että 1955 Royal Free sairaalan mylaginen enkefalomyeliitti -epidemia oli orgaaninen infektiosairaus ei hysteria.

1980 luvulla naishysteria-stigman lisäksi ME:tä alettiin kutsumaan "juppi-flunssaksi". Nimi sai alkunsa Newsweekin jutusta, jossa ME-sairautta kuvailtiin "muodikkaaksi hypokondrian muodoksi" ja esitettiin että se olisi erityisen yleistä korkeasti koulutettujen ja menestyvien nuorten, eli "juppien" parissa.

Tällä yleistyksellä ei ollut mitään pohjaa: ME-sairautta on löydetty joka paikasta, mistä sitä on etsitty, kaikista sosiaaliryhmistä, kaikista etnisistä vähemmistöistä sekä kaikilta maantieteellisiltä alueilta.

ME-potilaiden "medical gaslighting" eli lääketieteellinen "kaasuvalottaminen" entisestään kiihtyi 90-luvulla Britanniassa. Sairaudesta kiinnostui useat psykiatrit ja ME-sairautta alettiin selittämään biopsykososiaalisella mallilla.

1994 psykiatri Simon Wessely nimitettiin Lontoon King`s Collegen kroonisen väsymyksen tutkimusyksikön johtajaksi. Hän oli mukana kehittämässä CBM-kuntoutusmallia (cognitive behavioral model) krooniseen väsymysoireyhtymään, joka perustuu biopsykososiaaliseen teoriaan, että ME/CFS:n oireet johtuvat hyödyttömistä, negatiivisista ajatuksista ja välttämiskäytöksestä.

Simon Wessely:

"Näiden ihmisten kohdalla ei ole kyse siitä, etteivätkö he haluaisi parantua, vaan siitä, että he mieluummin pysyvät sairaina kuin myöntävät että oireilun taustalla on psykiatriset syyt."

Biopsykososiaalinen malli on vakuutusalalle mieluinen ja vahvasti sen tukema, koska, jos potilaiden oireilu johtuu väärästä sairaudentunnosta, tarjoamalla potilaalle hoitoa ja tukea vain vahvistetaan potilaan vääristymää ja pahennetaan potilaan tilaa entisestään. Tällä logiikalla paras hoito onkin hoitamatta jättäminen sekä sairauskorvauksien hylkääminen.

Mm. tanskalaisen psykiatrin Per Finkin työtä on tukenut vahvasti tanskalainen Trygfonden, vakuutusyhtiöiden yhtymä.

Työterveyslaitos on suomentanut ja julkaissut Trygfondenin rahoittaman ja Per Finkin kirjoittaman oppaan "Kun kroppa sanoo seis".

PACE-TUTKIMUS

Biopsykososiaalinen malli ei ole ainoastaan jättänyt ME-potilaita ilman hoitoa ja sairauskorvauksia, se on myös tyrehdyttänyt ME-sairauden biolääketieteellisen tutkimusrahoituksen ja tutkimuksen melkein olemattomaksi.

Iso-Britannia myönsi 2005 valtion rahoitusta ennätysmäärän, viisi miljoonaa puntaa, ME/CFS-tutkimukseen. Kyseessä oli biopsykososiaalista mallia edustava PACE-tutkimus, jossa selvitettiin asteittain lisättävän liikuntaterapian (GET) ja kognitiivisen terapian (CBT) tehoa hoitomuotona ME-sairauteen.

Tutkimuksen päätutkijat olivat Peter White, Trudie Chalder ja Michael Sharpe. Aikaisemmin mainitsemamme Simon Wesselyä ei ole kirjattu tutkijaksi, mutta hän toimi tutkimuksen taustalla neuvonantajana. Tutkijaryhmä julisti PACE-tutkimuksen menestykseksi ja liikunnan auttavan ME-sairauteen.

ME-potilaat ja ME-potilaita hoitavat lääkärit ihmettelivät tuloksia, koska empiiriset kokemukset olivat päinvastaisia: potilaat kärsivät PEM-oireesta (Post-exertional malaise ), oireesta, jossa potilaan kunto romahtaa ja kaikki oireet pahenevat pienestäkin rasituksesta viiveellä. Aivan kuten lentohiekka: mitä enemmän pyristelet sen syvemmälle putoat / pahemmaksi sairaudentila etenee.

PACE-tutkimuksen raakadataa pyydettiin tarkasteltavaksi, mutta tutkijat kieltäytyivät luovuttamasta sitä. Vuosien oikeustaistelun jälkeen, oikeuden päätöksellä raakadata luovutettiin. Useissa tutkimuksen uuudelleenarvioinneissa todettiin useita tutkimusvilppejä ja metodisia virheitä.

Räikeimpänä ja merkittävimpänä villpinä pidetään sitä, että kesken tutkimusta höllennettiin parantumisen asteikkoa, niin, että osallistujista 13 prosenttia täytti parantumisen kriteerit jo tutkimuksen alussa. Kun yhdessä uudelleenanalyysissa käytettiin tutkimuksen alkuperäistä protokollaa, jossa toipumisen ja parantumisen määritelmät olivat tiukemmat, toipumistasot laskivat 59–61 prosentista 20–21 prosenttiin ja parantumistasot laskivat 22 prosentista 4–7% prosenttiin.

PACE tutkimus julkaistiin 2011 Lancetissa ja sen seurauksena useiden maiden terveysviranomaiset lisäsivät asteittain lisättävän liikuntaterapian (GET) ja kognitiivisen käyttäytymisterapian (CBT) ME/CFS:n hoitosuosituksiin.

GET-suositukset ovat tuhonneet usean ME-potilaan elämän, oman rasitusikkunan ylittävä rasitus on romahdattanut ennen kävelykykyisiä potilaita täysiaikaisiksi vuodepotilaiksi. Englantilainen Merryn Crofts on yksi lääketieteellisen "kaasuvalottamisen" uhreista, hän kuoli 21-vuotiaana ME-sairauteen.

Selkeä selvitys PACE-tutkimuksen kulusta:

1. Moving the goalposts

2. Harm

3. Criteria

Yhdysvalloissa CDC reagoi PACE-tutkimuksen uudelleenarviointeihin, joissa todettiin että CBT ja GET ovat hyödyttömiä ja mahdollisesti haitallisia ME-potilaille. CDC poisti suositukset sivuiltaan 2017.

Iso-Britannian parlamentissa käsiteltiin tammikuussa 2019 GET ja CBT -suositusten aiheuttamaa haittaa ME-potilaille, parlamentin jäsenet jakoivat useita järkyttäviä potilaskertomuksia. Parlamentti päätyi esittämään hallitukselle, että ME-sairauden biolääketieteelliseen tutkimuksen rahoitusta lisätään, GET ja CBT poistetaan hoitosuosituksista ja lääkäreiden koulutusta ME-sairaudesta lisätään. Parlamentti esitti myös huolensa perusteettomista lastensuojelumenettelyistä ME-lapsipotilaiden kohdalla.

Syksyllä 2020 Britannian terveysviranomainen NICE julkaisi luonnoksen uusista hoitosuosituksista ME-sairauteen, joissa yksiselitteisesti kielletään GET:n ja CBT:n suosittelu.

Potilaat ovat huojentuneita viimeisimmästä käänteistä, mutta samalla surullisia, vei melkein kymmenen vuotta kumota britti-psykiatrien vilpillinen tutkimus, jonka seurauksena moni potilas sai haitallista hoitoa, joka peruuttamattomasti pahensi heidän tilaansa.

Useat ME-potilaat taistelivat oikeuden puolesta ja ME-yhteisössä tunnetaan potilasaktiiveja, joiden sairauden tila heikkeni prosessin aiheuttamasta rasituksesta niin, että heistä tuli lähes vegetatiivisessa tilassa olevia tai he menettivät henkensä. ME-yhteisö on maksanut kalliin hinnan britti-psykiatrien pakonomaisesta tarpeesta todistaa, jopa vilpillisesti, nyt vääräksi todetun, hypoteesinsa todeksi.

Vilpillinen tutkimus myös hidasti tietämyksen kertymistä sairaudesta: entä jos 5 miljoonaa puntaa olisi annettukin biolääketieteelliseen tutkimukseen, kuinka paljon enemmän tietäisimme ME-sairauden mekanismeista ja kuinka paljon lähempänä olisimme parantavan hoidon löytymistä.

COVID-19

Kun uutiset COVID-19 epidemiasta ja myöhemmin pandemiasta levisivät, ME-yhteisö reagoi nopeasti ja varoitti viruksen mahdollisesti aiheuttamista kroonistuvista jälkisairauksista.

70-80% ME-potilaista on sairastunut virusinfektion seurauksena ja aikaisemmat epidemiat ovat opettaneet, että noin 10% viruksen saaneista saa jälkitautina ME/CFS:n.

Valitettavasti ME-potilaiden ja ME-spesialistien pelot osoittautuivat toteen: iso joukko koronapotilaista ei vain parane ja heitä kutsutaan longhaulerseiksi ja jälkitautia longcovidiksi.

Longcovid-potilaiden valtava määrä on herättänyt terveysviranomaiset toimiin. Yhdysvaltojen kongressi myönsi NIH:lle yli miljardi dollaria pitkittyneen koronan tutkimukseen seuraavalle kolmelle vuodelle.

ME-yhteisö on ottanut uutisen vastaan ristiriitaisin tuntein: on upeaa, että vihdoin virusinfektion jälkeiset sairaudet tunnustetaan ja asiaan reagoidaan konkreettisilla toimilla, mutta miksi vasta nyt... ME-potilaat ovat vuosikymmeniä maanneet kivuissa sängyissään, vastaanottaen syrjintää ja puhdasta kiusaamista terveydenhuollossa, eikä maailmaa ole kiinnostanut. Viimeisimpien arvioiden mukaan maailmassa yli 65 miljoonaa sairastaa ME-sairautta.

1955 Royal Free -sairaalan epidemian uhri, "longhauler" Pauline Evenden menehtyi 2019. Hän ei valitettavasti ehtinyt nähdä ME-sairauden ratkaisua, vaan eli 64 vuotta sairastaen ME-sairautta, ilman että maailma välitti hänen ja miljoonien muiden ME-potilaiden kärsimyksestä. Paulinen tarina on kuitenkin loistava esimerkki ME-potilaiden resilenssistä ja vahvuudesta.

ME-yhteisö on myös huolissaan, osataanko tutkimusvarat käyttää järkevästi, niin, että käytetään hyväksi jo kertynyttä tietoa ja toisaalta otetaanhan ME-sairaus myös huomioon. ME-yhteisön reaktioita voi seurata sosiaalisessa mediassa hashtagilla #pwME (people with ME).

MEAction ja Solve MECFS Initiative ovat jo aloittaneet kampanjoinnin varmistaakseen, että tutkimuksissa otetaan huomioon myös ME.

SUOMI

Miten Suomi sijoittuu kansainväliseen kenttään, ME-sairauden historiaan ja nykyhetkeen?

Vuonna 1990 Helsingin Sanomat kirjoitti, että Suomessa tunnetaan 11 ME-potilasta. Tosiasiassa kansainväliset arviot Suomen väkilukuun suhteutettuna tarkoittaisivat n. 10 -50 tuhatta potilasta. Mutta, koska sairautta ei diagnosoitu, ei sitä myöskään ollut.

2009 uutisoitiin yhdestä ME-sairauden mahdollisesta psykosomaattisesta taustasta käsittelevästä tutkimuksesta.

2014, 2015 ja 2017 uutisoitiin ME:n biolääketieteellisistä löydöksistä ja tutkimussuuntauksista.

2019 narratiivi ME:stä muuttui suomalaisessa mediassa ja terveydenhuollossa somaattisesta sairaudesta psykosomaattiseksi oireiluksi. STM luokitteli ME:n "toiminnalliseksi häiriöksi", mikä on ristiriidassa mm. WHO:n luokittelun, CDC:n, NIH:n, Hollannin terveyslautakunnan raportin sekä kaikkien muiden pohjoismaiden linjauksien kanssa. Suomessa toimitaan räikeästi eri tavalla kuin esimerkiksi naapurimaassamme Ruotsissa, kuitenkaan suomalainen media ei mainitse tästä ristiriidasta uutisoidessaan aiheesta.

2019 HUS Helsingin yliopistollinen sairaala avasi toiminnallisten häiriöiden poliklinikan, jonne ME-potilaiden hoito keskitettiin huolimatta siitä, että WHO on kirjannut ME:n erotusdiagnostiseksi sairaudeksi toiminnallisista häiriöistä.

2020 vammaisfoorumi esitti vetoomuksen ME-sairauden poistamiseksi toiminnalliset häiriöt -luokittelusta.

Millions Missing Finlandin sivuston julkaisuista selviää, miten tämä virheellinen luokittelu on vaikuttanut suomalaisten ME-potilaiden hoitoon ja kohteluun.

ps. Suosittelemme tutustumaan ME/CFS Graphics -sivustoon, josta löytyy oivaltavia kuvituksia ja poimintoja ME-sairauden lähihistoriasta.

SAIRAUS PUHKEAA:

OSA LÄHIPIIRISTÄ USKOO JA TUKEE, OSA EI. YKSIKÄÄN LÄÄKÄRI EI TUNNISTA ME-SAIRAUTTA.

Dorothy kertoo, kuinka joutui lopettamaan oppitunnin kesken ja päästämään oppilaansa luokasta, koska hän oli liian uupunut puhumaan.

DOROTHY: "Tämä flunssa ei vain lopu.. Ja se vain pahenee entisestään.. "

ROSE: "Mutta on kulunut jo kuukausia.. Ehkä kyseessä ei ole flunssa - flunssa ei kestä näin kauan.."

BLANCHE: "Sinun pitää mennä dr. Raymondin vastaanotolle uudestaan"

DOROTHY: "Minä kävin jo Blanche! Hän sanoi, että olen terve."

BLANCHE: "Pyydä toinen lausunto!"

SOPHIA: "Hän kävi jo toisella lääkärillä, dr Schlesingerillä."

BLANCHE: "No sitten sinä olet kunnossa! Haluatteko kuulla minun tarinani?"

ROSE: "Hän ei ole kunnossa Blanche! Katso häntä!"

LÄÄKÄRIN VASTAANOTOLLA:

MIES-LÄÄKÄRI NIPUTTAA SOMAATTISET OIREET MIESYSTÄVÄN PUUTTEESTA JOHTUVAKSI

Dr STEVENS: "Olemme tehneet kaikki mahdolliset testit ja niissä ei näy mitään. Pue päällesi, mene kotiin ja nauti elämästäsi."

DOROTHY: "Mutta lääkäri hyvä, olen aina ollut terve, mutta sitten sain tämän flunssan. Se ei vain mene ohi, olen ollut kipeä jo viisi kuukautta. Minulla on jatkuvasti kurkku kipeä, turvonneet rauhaset, kuumeilua, lihaksiani särkee ja niissä ei ole voimaa. Olen totaalisen uuvuksissa kaiken aikaa."

Dr STEVENS: "Tiedän, tiedän, olet kyllä kertonut minulle. Kuule, voinko kysyä henkilökohtaisen kysymyksen?"

DOROTHY: "Kyllä"

Dr STEVENS: Olet eronnut?

DOROTHY: "Kyllä...."

Dr STEVENS: "Millainen on sosiaalinen elämäsi? Tapailetko miehiä?"

DOROTHY: "Mitä ihmettä miesten tapaamisella on tekemistä tämän kanssa?!"

Dr STEVENS: "Kuulepas Dorothy, me tiedämme varmasti, että jos ihmiset eivät ole onnellisia.. Ja yksinäiset ihmiset eivät ole... He saavat kaikenlaisia oireita: masennusta, fatiikkia.. Juuri sellaisia kuin sinä kuvailit."

DOROTHY: "Dr Stevens, luulen ettet nyt ihan ymmärrä, niin kerron uudestaan. Olen nyt siinä pisteessä, ettei minulla ole aina voimia edes puhua - kirjaimellisesti ei voimia muodostaa sanoja. On päiviä jolloin en pääse ylös sängystä.. Käsien nostaminen suihkussa pestäkseni hiukseni on liian raskasta - en pysty edes siihen. Minulla on sydämen tykytystä, en kykene keskittymään ja unohtelen asioita. Minä.. Minä hämmennyn... (Dorothy puhkeaa itkuun)"

Dr STEVENS: "Katsos Dorothy, en usko, että olet sairas, mutta sinä uskot, että olet. Sinä haluat jatkaa tätä, käyttää lisää rahaa, se on ihan sama minulle.. Tunnen New Yorkissa alan parhaan neurologin, en tunne ketään parempaa. Jos sinussa on mitään vialla, hän osaa kyllä kertoa."

KUVAILEEKO KOMEDIASARJA TYTTÖKULLAT (1989)

30 VUOTTA MYÖHEMMIN AVATTAVAA HUS:N TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN POLIKLINIKKAA?

Sophia astuu vastaanottohuoneeseen

SOPHIA: "Kaksi ja puoli tuntia! Luulin, että olet kuollut. Mikä sinulla on vikana?"

Dr STEVENS: "Hän on täysin kunnossa ja terve"

SOPHIA: "Kukas sinä olet?"

Dr STEVENS: "Olen lääkäri"

SOPHIA: "Katsotaanpa sitä! Olen Dorothyn äiti ja haluan tietää, mikä hänellä on vialla ja älä vain sano, että kaikki on kunnossa. Tiedän, että jotain on vialla, äidit tietävät."

Dr STEVENS: "Tyttärenne on täysin terve!!"

SOPHIA: "100% ?"

Dr STEVENS: "100% "

SOPHIA: "Tiptop?"

Dr STEVENS: "Tiptop"

SOPHIA: "Kuulepas herra 100% Tiptop, miksi helvetissä hän sitten on kuin helvetissä?"

Dr STEVENS: "Se voi olla TOIMINNALLISTA."

SOPHIA: "TOIMINNALLISTA?"

Dr STEVENS: "PSYYKKISTÄ"

SOPHIA: "Psyykkistä! Annapa kun kerron sinulle jotakin, herra 100% Tiptop Psyykkinen, tyttäreni ei ole enää mikään tipunen ja hänen leukansa saattaa mennä paikoiltaan ruokaa pureskellessa ja hänellä saattaa olla haistettavissa olevia ongelmia sulattaa raakoja vihanneksia, mutta varmaa on, ettei hän kärsi psyykkisistä ongelmista!"

NEUROLOGIN VASTAANOTOLLA:

"KAIKKIA VÄSYTTÄÄ"

Dr BUDD: "Mitä oikein teet täällä, olet käynyt kaikkien lääkäreiden vastaanotoilla, eikä kukaan ole löytänyt mitään vikaa. Enää ei ole mitään testattavaa jäljellä"

DOROTHY: "Kyllä tiedän, mutta.."

Dr BUDD: "Rouva Zbornak! Sinun pääasiallinen valituksesi on väsymys. Minä myös väsyn. Sitä kutsutaan vanhenemiseksi.

DOROTHY: "Tämä ei ole sitä, minä olen sairas. Minun on täytynyt luopua työstäni, koska olin liian uupunut tekemään sitä."

Dr BUDD: "Miten tulit tänne?"

DOROTHY: "Lentokoneella"

Dr BUDD: "Ei, kun toimistolleni"

DOROTHY: "Taksilla"

Dr BUDD: "Ja taksista?"

DOROTHY: "Miten tulin taksista vastaanotollesi?"

Dr BUDD: "Ei vaikea kysymys.."

DOROTHY: "Kävelin"

Dr BUDD: "Juuri niin. Sinä kävelit. Sinä et ole sairas. Potilaat joita tapaan eivät pysty kävelemään. He eivät pysty nielemään. Osa ei pysty hengittämään. Älä ota tätä pahalla, mutta oletko harkinnut psykiatrin tapaamista?"

DOROTHY: "Olen tavannut kaksi, tässä on heidän lausuntonsa. Heistä kumpikin toteaa, ettei minulla ole mitään psykiatrisia ongelmia. He uskovat, että kyseessä on somaattinen sairaus."

Dr BUDD: "Mitä helvettiä he tietävät! Psykiatria ei ole tiedettä!"

DOROTHY: "Miksi sitten ehdotit menemään psykiatrille?"

Dr BUDD: "Koska, se mikä sinua vaivaa ei ole tieteellistä. Mitä muuta voisin tehdä? Lähettää sinut Uuteen Meksikoon tapaamaan shamaania? Sinussa ei ole mitään muuta vikaa, kuin se mitä meille kaikille tapahtuu. Jos et ole huomannut, et ole enää 30. Mene risteilylle. Mene hypnotisoijalle. Vaihda hiusten väriä. Vaimostani tuli blondi ja samalla ihan uusi nainen.

"MUTTA, SINÄ ET NÄYTÄ SAIRAALTA"

Dorothy alkaa epäilemään itsekin, että hän on tullut hulluksi. Onneksi hänen tukenaan on hyvät ystävät, jotka ovat niin huolissaan, että valmistautuvat Dorothyn kuolemaan. Vihdoin Dorothy löytää hyvän lääkärin, lapsuudenajan lastenlääkärin Harryn, joka näkee, että jotain on pahasti vialla ja lähettää Dorothyn Dr Changin luokse. Dorothy on niin innoissaan ja toivoa täynnä päästessään erikoislääkärin luokse, joka mahdollisesti voi auttaa häntä, että hän laittautuu ja pukeutuu parhaimpiinsa. Ystävät ovat huolissaan, että Dorothy näyttää liian hyvältä, niin ettei hänen uskota olevan sairas.

VIIMEIN DOROTHY SAA ME/CFS-DIAGNOOSIN

Dr CHANG: "Olet tavannut paljon hyviä lääkäreitä, mutta en ole heidän kanssaan samaa mieltä. Koko ajan löydetään uusia sairauksia, sellaisia, mihin meillä ei ole vielä testejä, mutta se ei tarkoita, etteikö nämä sairaudet olisi oikeita.

Luulen, että sairastat kroonista väsymysoireyhtymää (nykyään USA:ssa ME/CFS). Se on melko uusi sairaus. Siitä on paljon teorioita, mutta suuri osa meistä uskoo, että kyseessä on virus (30 vuotta sitten uskottiin näin, mutta tutkimukset ovat osoittaneet hypoteesin vääräksi), jota ei ole vielä osattu identifioida."

DOROTHY: "Lääkärit vain sanoivat minulle, että olen masentunut!"

Dr CHANG: "Masennus voi aiheuttaa väsymystä, mutta se ei ala yllättäen, aiheuta kurkkukipua ja muita oireita. Nyt teemme tietyt verikokeet ja jos tulokset ovat poikkeavat ja se tieto yhdistetään muiden sairauksien poissulkuun, voidaan luoda profiili... Tuhannet muut ihmiset myös sopivat tuohon profiiliin."

DOROTHY: "Minulla on oikeasti jotain todellista vikaa"

Dr CHANG: "Mielestäni mitä ilmiselvimmin. Saamme tulokset parissa viikossa."

DOROTHY: "Kauan se kestää? Tarkoitan, parantuuko siitä? Paheneeko se? Voiko siihen kuolla?"

Dr CHANG: "Kukaan ei ole kuollut siihen (huom. tämä on virheellinen tieto). Emme tiedä kauan se kestää. Toiset toipuvat kuukausissa, toisilla se on vielä kymmenen vuodenkin jälkeen. Mutta näin tapahtuu muissakin sairauksissa, esimerkiksi MS-taudissa, joillakin potilailla voi olla 20 vuodenkin remissio, toiset päätyvät pyörätuoliin. On paljon vaihtelevuutta.

Tässä kohtaa voin sanoa vain, että yritä sopeutua siihen; lepää kun voit, syö hyvin, eliminoi stressiä niin paljon kun voit. Tällä hetkellä ei ole parantavaa hoitoa eikä mikään yksittäinen hoito helpota oireita kaikilla potilailla. Juuri nyt, pelkään pahoin, sinun on vain elettävä sen kanssa."

DOROTHY: "Miksi kukaan niistä lääkäreistä, joita tapasin, ei kertonut mitään?"

Dr CHANG: "Luulen, että osa heistä ei tunne sairautta. Ja ne, jotka ovat kuulleet tästä, eivät aina usko sen olemassaoloon, koska he eivät näe sitä mikroskoopin alla vielä. Nämä kolleegani valitettavasti päätyvät syyllistämään uhria."

DOROTHY: "En voi kuvailla, miten suuri helpotus tämä on.

DOROTHY KOHTAA HÄNTÄ KAASUVALOTTANEEN NEUROLOGIN

Tyttökullat juhlistavat diagnoosin löytymistä illallisella ravintolassa. He keskustelevat, kuinka huono ja vähättelevä nimi "krooninen väsynysoireyhtymä" on vakavalle ja invalidisoivalle sairaudelle. Dorothy huomaa neurologi Dr Buddin olevan myös illastamassa vaimonsa kanssa ja päättää kohdata häntä vähätelleen lääkärin.

DOROTHY: "Et varmasti muista minua, mutta kerroit minulle, etten ole sairas. Muistatko? Kerroit, että vain vanhenen."

Dr BUDD: "Olen pahoillani, en todellakaan muista.."

DOROTHY: "Muistelkaa. Ehkä SINÄ olet tulossa vanhaksi. Mutta, kuulkaapa lääkäri, minä todella olen sairas. Minulla on krooninen väsymysoireyhtymä. Se on oikea sairaus. Voit kysyä siitä CDC:ltä (Yhdysvaltain terveysvirasto).

Dr BUDD: "No, olen pahoillani siitä"

DOROTHY: "Minä olen iloinen! Nyt sentään tiedän, mikä minua vaivaa."

Dr BUDD: "Uskon, oli mukava tavata sinua"

DOROTHY: "Ei niin nopeasti! On muutama asia, jotka haluan kertoa. On paljon asioita, jotka haluan kertoa! Sanat eivät pysty kuvaamaan, mitä haluan kertoa. Mitä minä jouduin käymään läpi... Mitä sinä pistit minut käymään läpi... En voi tehdä tätä ravintolassa..."

Dr BUDD: "Hyvä!"

DOROTHY: "Mutta aion silti!"

Dr BUDDIN VAIMO: "Lewis, kuka tämä ihminen on?"

Dr BUDD: "Kuulepas neiti - " (nousee seisomaan)

DOROTHY: "Istu alas! Minä istuin ja kuuntelin sinua riittävän kauan. (ottaa itse tuolin ja istuutuu pöytään) Dr Budd, tulin vastaanotollesi sairaana ja peloissani ja sinä ohitit minut. Sinulla ei ollut vastauksia ja sen sijaan, että olisit sanonut "Olen pahoillani, en tiedä mikä sinulla on", sait minut tuntemaan hulluksi, ikäänkuin olisin keksinyt kaiken. Sinä ohitit minut! Sait minut tuntemaan kuin lapseksi, idiootiksi, luulosairaaksi, joka tuhlasi sinun kallisarvoista aikaasi. Onko se.. Onko se hoitamista, kuuluko se työnkuvaasi? Onko se parantamista? Kukaan ei ansaitse tuollaista "hoitoa" Dr Budd, ei kukaan. Luulen, että jos olisin ollut mies, minut olisi otettu hieman vakavammin, eikä olisi kehotettu menemään kampaajalle."

Dr BUDD: "Minä en aio enää istua ja kuunnella tätä enempää -"

Dr BUDDIN VAIMO: "Suu tukkoon Lewis" (tiukka ilme)

DOROTHY: "En tiedä, missä te lääkärit kadotatte inhimillisyytenne, mutta te kadotatte sen. Jos te kaikki uranne alussa sairastuisitte vakavasti ja pelästyisitte hetkeksi, oppisitte siitä kokemuksesta varmasti paljon enemmän, kuin mistään muusta. Sinun on parasta aloittaa kuuntelemaan potilaitasi. Heidän pitää tulla kuulluksi. He tarvitsevat välittämistä, he tarvitsevat myötätuntoa. He tarvitsevat läsnäoloa. Joku päivä, Dr Budd, sinä olet toisella puolella pöytää, ja vaikka olen todella vihainen, ja vaikka tulen aina olemaan vihainen sinulle, toivon silti sinulle parempaa lääkäriä, kuin sinä olit minulle. (Dorothy nousee ja poistuu pöydästä)

KUULOSTAAKO EPÄUSKOTTAVALTA? TÄÄLTÄ VOIT LUKEA ME-POTILAIDEN KOKEMUKSIA VUODELTA 2019 JA 2020 HELSINGIN YLIOPISTOLLISEN SAIRAALAN TOIMINNALLISTEN HÄIRIÖIDEN POLIKLINIKALTA.

Enteroviruksia on kaikkialla ja niillä on joitakin kiehtovia ominaisuuksia. Ensinnäkin - ne ovat läsnä kaikkialla - niiltä ei voi välttyä. Toisekseen ne rakastavat tartuttaa kahta elimistön osaa, jotka ovat oleellisia ME/CFS:ssä - lihakset ja keskushermosto. Kolmannekseen, vaikka useimmat ovat melko hyvänlaatuisia, ne voivat myös aiheuttaa todellisia vahinkoja (ks. polio, suu- ja sorkkatauti, aseptinen aivokalvontulehdus, akuutti velttohalvauksen oireyhtymä).

Uudessa O'Neal / Hanson - artikkelissa "Enterovirusteoria taudin etiologiasta myalgisessa enkefalomyeliitissä / kroonisessa väsymysoireyhtymässä: kriittinen katsaus (NIH.gov)" huomautetaan, että myalgisen enkefalomyeliitin (ME/CFS) tautipesäkkeitä esiintyi enimmäkseen keväästä syksyyn, mikä viittaisi tartunnanaiheuttajaan.

Vaikka joissakin epidemioissa ensioireet olivat erilaisia, ne yleensä muokkautuivat ajan myötä tutuksi oirekuvastoksi, jonka näemme tänään ME/CFS:ssä: fatiikki, kognitiiviset- ja unihäiriöt ja ennen kaikkea rasituksen jälkeinen huonovointisuus (PEM).

Ajan myötä ME/CFS:stä on tehty vähintään 17 enteroviruksen RT-PCR-tutkimusta, joista 12 tutkimusta löysi todisteita enterovirusinfektioista merkittävässä potilasjoukossa. Ainakin kuusi tutkimusta 1990-luvulta - joista useat löysivät enteroviruksen RNA:n lihaksissa - osoittivat enteroviruksia. Toinen tutkimus löysi sen seerumista. Yksi filogeneettinen analyysi ehdotti jopa, että ME/CFS:ssä löydetyt enterovirukset olivat todennäköisesti ainutlaatuisia.

Mutta sitten vasta-ainetutkimukset osoittautuivat negatiivisiksi. Useissa vasta-ainetutkimuksissa, mukaan lukien British Medical Journal -lehdessä julkaistu suuri vuoden 1991 vasta-ainetutkimus, ei löytynyt näyttöä lisääntyneistä enteroviruksen vasta-ainetasoista ME/CFS:ssä.

2000-luvulla suunta alkoi kääntyä. Ruotsalainen lihas- / ulostenäytetutkimus ja englantilainen lihastutkimus eivät osoittaneet enteroviruksia.

Vuoden 2003 julkaisun otsikko "Enterovirukset kroonisessa väsymysoireyhtymässä: "Nyt näet ne, nyt et näe "(NIH.gov)" tiivisti ongelman - joskus ne löydettiin ja toisinaan ei.

Enteroviruksia tutkittiin edelleen - Lanen vuonna 2003 julkaisema artikkeli "Enterovirukseen liittyvä metabolinen myopatia: postviraalinen väsymysoireyhtymä" pystyi osoittamaan yhteyden rasituksen aikana syntyneiden laktaattikertymien ja lihasten enterovirussekvenssien välillä - mutta kiinnostus aiheeseen oli ehdottomasti kuihtunut pois.

"CHIA-VUODET"

Vuonna 2005 julkaistussa katsauksessa John Chia MD kertoi, että "Alkuperäisiin raportteihin kroonisista enterovirusinfektioista, jotka aiheuttivat invalidisoivia oireita CFS-potilailla, suhtauduttiiin epäluuloisesti ja ne oli suurelta osin unohdettu viimeisen vuosikymmenen aikana." Vuosien 2007 ja 2020 välillä vain kolme tutkimusta - joista kaksi Chian tutkimusta - keskittyi enteroviruksiin ME/CFS:ssä.

Chia kuitenkin tuotti joitain suuria ja näennäisesti vaikuttavia tutkimuksia. Hän kertoi, että hänen serologisissa tutkimuksissaan ja DNA-analyyseissään 200 ME/CFS-potilaalla, joilla oli flunssankaltainen taudin puhkeaminen, löytyi vain vähän todisteita herpesvirusinfektioista, mutta yleisesti havaittiin merkittävästi kohonneita neutraloivia vasta-aineita kahdentyyppisille enteroviruksille (coxsackie ja echovirukset). Tutkimuksessa, jonka on mahdollisesti yksi kaikkien aikojen suurimmista taudinaiheuttajien havaitsemispyrkimyksistä, Chia löysi myös enteroviruksen RNA:n 35 prosentilla yli 500 potilaasta. Vuonna 2004 Chia ilmoitti, että enteroviruksen RNA liittyi oireiden vakavuuteen.

Chia uskoi, että ME/CFS:ssä liikunta laukaisi kaksisäikeisen enteroviruksen RNA:n enimmäkseen epäonnistuneen yrityksen replikoitua. Epäonnistuneen replikaatioyrityksen aikana Chia ehdotti, että virus tuottaa proteiineja, jotka jatkavat immuunivastetta. (Samanlainen hypoteesi on tuotettu Epstein-Barr-virukselle (EBV) ME/CFS:ssä).

Vuonna 2005 Chia korosti mielestään kolmea kiireellisintä prioriteettia ME/CFS-tutkimuksessa:

• luotettavan soluihin liittyvän virus-RNA-määrityksen kehittäminen

• plasebokontrolloitu tutkimus IFN-a:sta ja y:stä

• viruksen RNA-replikaasin estäjien kehittäminen

Chia laajensi enterovirusten etsintää vatsaan vuonna 2008 ja julkaisi viimeisen artikkelinsa aiheesta vuonna 2010. Huolimatta siitä, että Chian tutkimukset aiheuttivat "ME/CFS-maailmassa" melkoisen myrskyn, muut tutkijat eivät valitettavasti ole koskaan arvioineet Chian tuloksia. (CDC arvioi joitain näytteitä ja tohtori Chia kertoi minulle vahvistaneensa havainnot, mutta julkisia ilmoituksia ei julkaistu eikä julkaisuja julkaistu.)

Kiinnostus enteroviruksiin ja ME/CFS:ään näytti romahtavan 2010-luvulla. Chian pieni vuoden 2010 julkaisu oli viimeinen enteroviruksiin keskittynyt ME/CFS-paperi, kunnes O’Neal / Hanson -julkaisu ilmestyi tänä vuonna - yksitoista vuotta myöhemmin.

O'NEAL / HANSON KATSAUS

Tohtori Adam O’Neal ja Maureen Hanson Ph.D. Cornellin yliopiston ME/CFS-tutkimuskeskuksesta sanovat, että vaikka kiinnostus enterovirusta kohtaan on vähentynyt, aihetta ei missään tapauksessa pitäisi kuopata. Jos he saisivat päättää, tutkimusresursseja enteroviruskysymykseen ME/CFS:ssä osoitettaisiin huomattavasti enemmän.

Heidän katsauksensa sisältää joitain mielenkiintoisia oivalluksia infektioiden jälkeisistä sairauksista, jotka meidän kaikkien tulisi pitää mielessä. Pidämme itsestäänselvyytenä joitakin seikkoja pitkittyneen koronan ja ME/CFS:n kohdalla, joita ei ehkä pitäisi.

Julkaisu esittää, että joillakin long COVID-potilailla - emme tiedä kuinka monella - sairaus ei varmastikaan ollut koronaviruksen laukaisema. Pelkästään se, että muita viruksia, mukaan lukien enterovirukset, on ollut läsnä pandemian aikana, tarkoittaa, että jotkut long COVID -tapaukset on täytynyt puhjeta muista viruksista.

Sama koskee tarttuvaa mononukleoosia / rauhaskuumeen aiheuttamia ME/CFS-tapauksia. Koska enterovirukset ovat läsnä kaikkialla, on mahdollista, että enterovirukset olivat mukana joillakin ihmisillä, joiden mielestä ME/CFS johtui tarttuvasta mononukleoosista / rauhaskuumeesta.

On myös todennäköistä, että jotkut ME/CFS-potilaat, jotka eivät usko sairautensa puhjenneen virusinfektiosta, itseasiassa ovatkin sairastuneet infektion seurauksena.

Tiedämme tämän, koska yksi (toivottavasti) monista COVID-19-pandemian oivalluksista on, että nyt on selvää, että jopa hyvin lievän tai jopa oireettoman koronavirustartunnan sairastaneet ihmiset voivat silti saada pitkittyneen koronan (long COVID). Koska enterovirukset voivat tuottaa lieviä tai jopa oireettomia infektioita, ne ovat voineet laukaista ME/CFS:n joillakin ihmisillä, joiden mielestä heillä on ollut asteittainen, ei-infektiota seurannut sairauden puhkeaminen.

Mitä tulee aikaisempien enterovirustutkimusten koettelemuksiin, kirjoittajat totesivat, että suurin osa ME/CFS:ssä tehdyistä lihas-, aivo- ja selkäydintutkimuksista on löytänyt todisteita enterovirusinfektioista. Niissä tutkimuksissa, ei yleisesti ottaen käytetty epätäydellisiä alukkeita, jotka olisivat voineet ohittaa siellä olleet enterovirukset.

Kirjoittajat päättelivät, että ei ole läheskään aika luopua enterovirustutkimuksesta: "On selvää, että on tehtävä enemmän tutkimusta sen selvittämiseksi, onko suurin osa ennen vuotta 2020 tapahtuneista ME/CFS-tapauksista syntynyt EV-infektiosta".

O`Neil ja Hanson esittää, että tarvitaan laajempia ja kattavampia tutkimuksia, ja esittävät etenemissuunnitelman. Tietyn tyyppisiä menetelmiä (RT-PCR, jossa on optimaaliset alukesarjat ja / tai RNAseq ja kohteen sieppauksen rikastaminen) tulisi käyttää. (Jos ymmärrän heitä oikein, heidän pitäisi pystyä poimimaan kaksijuosteinen RNA, jonka Chia uskoo olevan läsnä). Kohdennettu RNAseq on edullinen, koska se on "täysin kattava enterovirusperheelle". Lihas-, aivo-selkäydinneste ja aivokudokset tulee arvioida. (Kirjoittajat eivät ehdota verikokeita.)

Jos kirjoittajat ovat oikeassa - olemme tilanteessa, jota on tapahtunut liian usein ME/CFS-tutkimuksessa - ja todennäköisesti lääketieteellisen tutkimuksen alalla laajemminkin: olemme tehneet mahdollisesti epätarkkoja johtopäätöksiä pienistä, usein teknisesti virheellisistä tutkimuksista.

Vaikuttaa ironiselta ja jotenkin oikealta, että kun kohtaamme upouuden koronaviruksen aiheuttamat tuhot, tässä artikkelissa suositellaan palaamista ME/CFS:n alkuperäiseen potentiaaliseen vitsaukseen - enteroviruksiin.

Tämä herättää kuitenkin kysymyksen siitä, miksi on tärkeää tunnistaa tarttuvia laukaisijoita lainkaan. Jos tarttuvat laukaisijat käynnistävät jonkin yleisen prosessin, joka johtaa ME/CFS:ään ja muihin infektioiden jälkeisiin sairauksiin, ei ehkä ole tärkeää tunnistaa alkuperäistä taudinaiheuttajaa. Jos tämä prosessi on kuitenkin ainutlaatuinen kullekin taudinaiheuttajalle, kyseisen patogeenin tunnistaminen olisi selvästi hyödyllistä. Jos ME/CFS laukaisee enterovirusfragmenttien laskeutumisen lihaksiin ja keskushermostoon, niiden tunnistaminen olisi ratkaisevan tärkeää.

Yksi ME/CFS:n enterovirushypoteesin ongelmallisista huolenaiheista on lääkehoidon näennäinen umpikuja. Sen jälkeen kun hän oli keskittynyt potentiaalisesti myrkyllisiin interferoneihin, tohtori Chia kääntyi tasapainottavan - yrttilisän puoleen. En tiedä onko mikään muuttunut tältä osin, mutta useita vuosia sitten Chia puhui parempien enteroviruslääkkeiden saatavuudesta. Tohtori Chian potilas ilmoitti äskettäin, että tohtori Chia ajatteli, että Remdesiviristä saattaa tulla hyvä vaihtoehto pandemian hälvetessä.

Tohtori Chia aikoo pitää kaksi esitelmää elokuussa 2021 järjestettävässä IACFS / ME-konferenssissa - joista yksi on omistettu ilmeisesti uusille enteroviruslöydöksille. Lisätietoja konferenssista ja ilmoittautumisesta."