ME -MEDIASSA

_______

ME ei ole harvinaissairaus / krooninen väsymys ei ole sama asia kuin krooninen väsymysoireyhtymä (ME) / ME-sairauden (krooninen väsymysoireyhtymä) merkittävin oire ei ole väsymys, väsymys ei ole diagnoosikriteeri / ME-sairauden merkittävin ja määrittävä oire on PEM-oire, post-exertional malaise, rasituksen jälkeinen huonovointisuus

2017 julkaistu, palkittu, Unrest -dokumentti kertoo ME-sairauden historiasta ja potilaiden kokemuksista 2010-luvulla ympäri maailman. Unrest on katsottavissa mm. Netflixissä.

2021 julkaistusta The Puzzle Solver -kirjasta on kirjoittanut mm. CNN, The Scientist, Al Jazeera, People Magazine.

ME SUOMEN MEDIASSA

ME KANSAINVÄLISESSÄ MEDIASSA

KIRJOJA

Kansainvälisesti menestyneen ruotsalaisen kirjailijan ja ME-potilaan Karin Alvtegin yhdessä Karin Thunbergin kanssa kirjoittama, ME-sairaudesta kertova kirja, Osynligt sjuk on saanut paljon huomiota Ruotsissa. Alvtegen haastattelu Malou Efter Tio ohjelmassa 2019.

Tiedetoimittajan ja ME-potilaan, Julie Rehmeyrin kirja Through the shadowlands kertoo potilaan tarinan yrityksistä parantaa itse itsensä, kun lääkärit eivät auta.

NRK 23.11.2019 "Men du ser ikke syk ut"

Norjalainen 31-vuotias, ME-potilas Ragnhild Holmås on kirjoittanut kirjan "Mutta, ethän sinä näytä sairaalta". Kirja on julkaistiin loppuvuodesta 2019 ja on saanut paljon huomiota.

Tutkivan toimittajan ja ME-potilaan Hillary Johnsonin Osler`s Web kertoo ME-tutkimukseen osoitettujen varojen väärinkäytöstä ja avaa syitä, miksi edelleenkään ME-tutkimukseen ei panosteta riittävällä tasolla.

Sarah Rameyn mustalla huumorilla höystetty muistelmateos vuosikausia kestäneestä taistelusta salaperäisen sairauden kanssa, kun lääkärit vähättelivät ja uskoivat hänen olevan vain luulosairas. Inspiraatio miljoonille naisille, joiden todellisia oireita ei oteta vakavasti.

LEFT OUT -DOKUMENTTIELOKUVA

Loppuvuodesta 2017 ME-potilaat ympäri maailman pidättivät hengitystään ja odottivat kärsimättöminä norjalaisen Rituksimabi-tutkimuksen kolmannen vaiheen tuloksia. Alkuvaiheiden tulokset olivat olleet lupaavia, löytyisikö vihdoin parannus ME-sairauteen.

Rituksimabia käytetään mm. leukemian hoitoon ja se tuhoaa B-soluja.

Suureksi pettymykseksi tutkimuksen kolmas vaihe marraskuusssa 2017 osoitti tuloksen negatiivikseksi - Rituksimabilla ei ole merkittävää hyötyä ME-potilaille.

Tammikuussa 2020 ilmestyneessä norjalaisessa Left out -dokumentissa on kuvattu koko Rituksimabi-tutkimuksen kulku. Tutkija Øystein Fluge ja tutkija-tiimi kertovat, kuinka he saivat indikaation Rituksimabin mahdollisesta vasteesta ja katsoja pääsee seuraamaan tutkimuksen toteutusta.

Dokumentti seuraa myös usean tutkimukseen osallistuneen ME-potilaan elämää sekä niiden, jotka malttamattomana odottavat kodeissaan ja vuoteissaan tutkimuksen tuloksia ja toivovat parannusta loppumattomaan sairauteensa.

Dokumentti on hieno yhdistelmä potilaiden ja tutkijoiden kokemusta, muistutus siitä, miksi tiedettä ja tutkimuksia pohjimmiltaan tehdään.

YLE

25.2.2020

21-vuotiaan Nelli Hännisen kunto romahti, kun hänet vietiin hoitoon – kroonista väsymysoireyhtymää sairastava nainen on nyt kotinsa vanki -Kroonisen väsymysoireyhtymän hoito ei toimi. Potilaat ovat tyytymättömiä ja suomalaisia hoitosuosituksia ei vielä ole.

1.11.2019

Kaksi potilasjärjestöä huolissaan selittämättömästi sairastuneista nuorista, jotka on sijoitettu lastenkotiin: Sanni, 15, on yksi heistä /// Epäselvä tilanne on aiheuttanut kiistaa lääkäreiden kesken, miten kroonista väsymysoireyhtymä ME/CFS:ää pitäisi hoitaa. Potilasjärjestöjen mukaan nuoret sairastuneet kärsivät tästä epätietoisuudesta.

21.10.2019

Sannin, 15, tapaus ei ensimmäinen: Ainakin kolme kroonista väsymysoireyhtymää sairastavaa nuorta on määrätty lastenkotiin /// Kroonista väsymysoireyhtymää eli ME/CFS:ää sairastavien nuorten perheet kokevat, etteivät saa julkisella hoitoa. Yksityisellä määrätyt kokeelliset hoidot ovat johtaneet lastensuojeluilmoituksiin.

20.8.2019

Linda Sorrius elää uupumuksen ja pahoinvoinnin vallassa – Hän kärsii väsymysoireyhtymästä, jota lääkäreiden on vaikea tunnistaa /// On kokonaisia päiviä, jolloin Linda Sorrius vain makaa opiskelija-asunnossaan voimattomana.

14.2.2018

Valvira: Varoituksen saanut lääkäri vaaransi potilaiden turvallisuuden kokeellisilla hoidoillaan – "Ei itse vaikuta näkevän riskiä" /// Tapaus koskee muun muassa T3-kilpirauhashormonia, jonka käyttö lääkityksessä on herättänyt kovaa keskustelua niin lääkäreiden kuin potilaidenkin keskuudessa. Varoituksen saanut lääkäri aikoo viedä asian oikeusasiamiehen käsittelyyn.