MEAction on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on saanut perustamisensa (2015) jälkeen valtavan muutoksen aikaan ME-sairauden huomioimisessa maailmanlaajuisesti. MEAction on auttanut suomalaisia potilaita myös suoraan, konkreettisilla tavoilla, mm. julkaisemalla 2018 kansainvälisen vetoomuksen asianmukaisen hoidon järjestämisestä suomalaisille ME-potilaille. Vetoomus keräsi yli 4 000 nimeä. Millions Missing Finland on osa MEActionin kansainvälistä Millions Missing-kampanjaa. MEAction toimii lahjoitusten varassa, ME-potilaat kautta maailman ovat kiitollisia MEActionille tehtävistä lahjoituksista.
Open Medicine Foundation on voittoa tavoittelmaton säätiö, joka rahoittaa ME-tutkimusta ja tutkimuskeskuksia mm. Stanfordin-, Harvardin-, Montrealin-,Uppsalan ja Melbournen yliopistoissa. OMF:n ansiota on mm. keväällä 2019 julkaistu mahdollinen nanoneula -biomarkkeri sekä 2020 julkaistu mahdollinen MikroRNA -biomarkkeri. Tukemalla ME:n biolääketieteellistä tutkimusta nopeutat biomarkkerin ja parantavan hoidon löytymistä ME-sairauteen.
Suomen lääketieteellinen ME/CFS -yhdistys ry (SLME) on perustettu 2017 ja se keskittyy lääkäreiden kouluttamiseen ja tutkimuksen edistämiseen. SLME:n ansiota on mm. syksyllä 2019 eduskuntaan perustettu ME/CFS -verkosto sekä rahoituksen järjestäminen Duodecimin Hyvä käytäntö konsensussuosituksiin. Yhdistyksen työtä voi tukea lahjoituksin sekä liittymällä jäseneksi.
NYT KÄYNNISSÄ OLEVIA KAMPANJOITA
EU-aloite ME-tutkimuksen rahoittamiseksi Horizon-ohjelmasta
tarkemmin aiheesta ja ohjeet aloitteen tukemiseen
Kansalaisaloite työkyvyttömyysmääritelmien yhdenmukaistamiseksi
Eurooppalaisten ME-yhdistysten allianssin, EMEA:n, kysely eurooppalaisille ME-sairaille, jolla kerätään tietoa sairastavien tilanteesta ja kokemuksista
MITEN TUKEA LÄHEISTÄ ME-POTILASTA?
Lukemalla ME-sairaudesta.
Ottamalla huomioon ME-sairauden rajoitteet: aistiyliherkkyydet (tuoksut, valo, ääni, kosketus), ennalta-arvaamattomat kunnon vaihtelut (viime hetken perumiset, suunnitelmien teon vaikeus), pystyasennossa pysymisen vaikeus (mahdollisuus levätä makuuasennossa), kognitiivinen rasitus (sosiaalinen kanssakäyminen rasittaa yhtälailla kuin fyysinen rasitus).
Auttamalla arjessa: kaupassakäynti, siivoaminen, ruoanlaitto, kyyditseminen lääkäriin, tarjoutuminen tueksi vastaanotolle.
Auttamalla taloudellisen toimeentulon järjestämisessä: hakemusten ja valitusten laatiminen (byrokratia ME-potilaiden kohdalla on kohtuuton ja usein ME-potilaiden omat voimat ei riitä tähän), taloudellinen tuki mahdollisuuksien mukaan (suurin osa ME-potilaiden hoidoista ja lääkkeistä ei ole korvattavia ja ME-potilaat voivat pahimmillaan joutua valitsemaan ruoan ja lääkkeiden väliltä).
Uskomalla ME-potilasta.
ME-POTILAIDEN TILANTEESTA
KANSANEDUSTAJA, LÄÄKÄRI SARI TANUKSEN (KD) KIRJOITUS KANSAINVÄLISENÄ ME-PÄIVÄNÄ 12.5.2020
"Tänään on kansainvälinen ME-päivä.
Koronatilanteesta riippumatta monien ME/CFS-potilaiden tilanne on Suomessa huono, tutkimuksiin, hoitoon ja tuen piiriin pääseminen on vaikeaa tai jopa mahdotonta. Lisäksi osa toimijoista yrittää luokitella sairautta vain ns toiminnalliseksi häiriöksi, jota erilaiset psykologiset harjoitukset hoitaisivat. Käsittämätöntä.
Keväällä laitoimme Eduskunnan ME/CFS-verkostosta yhteisen, allaolevan kannanoton tilanteen pikaiseksi korjaamiseksi:
Potilaiden hätä jatkuu:
Eduskunnan ME/CFS-verkosto huolissaan sairauden kansallisesta luokittelusta toiminnalliseksi häiriöksi
ME/CFS on pitkäaikainen, elimellinen, systeeminen sairaus, joka rajoittaa vakavasti elämää ja toimintakykyä.
Se liitettiin vuonna 1969 kansainväliseen ICD-tautiluokitukseen, jossa se on luokiteltu hermoston sairaudeksi nimellä virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä, G93.3. Sairauteen ei toistaiseksi ole olemassa parannuskeinoa.
Suomessa ME/CFS on toistuvasti luokiteltu toiminnalliseksi häiriöksi. Potilaita on stigmatisoitu ja sairautta verrattu toiminnallisten häiriöiden lisäksi virheellisesti krooniseen tai selittämättömään väsymykseen, huonokuntoisuuteen, somatoformisiin häiriöihin, neurasteniaan, stressioireyhtymään tai lääketieteellisesti selittämättömiin oireisiin.
Verkoston tietoon on tullut useita potilaiden kaltoinkohtelutapauksia, joissa potilaan kohtelua on perusteltu oireen tai sairauden toiminnallisuudella. Samoin sosiaaliturva- ja vammaisetuuksia evätään jatkuvasti sairauden toiminnallisuuteen vedoten.
WHO on tulevassa ICD-11-tautiluokituksessa linjannut, että toiminnallisen häiriön diagnoosit (6C20 bodily distress disorder) ja ME/CFS:n diagnoosit (8E49 Postviral fatigue syndrome; Benign myalgic encephalomyelitis; Chronic fatigue syndrome) on selvästi erotettava toisistaan. WHO:n mukaan nämä diagnoosit sulkevat pois toisensa, toisin sanoen molempia diagnooseja ei voi olla yhdellä potilaalla samanaikaisesti.
Eduskunnan ME/CFS-verkosto vetoaa, että ME/CFS:n määritteleminen toiminnalliseksi häiriöksi lopetetaan ja kansallinen linjaus toiminnallisiin häiriöihin luokittelemisesta muutetaan viiveettä.
ME/CFS- potilaiden on, muiden potilaiden tapaan, saatava asianmukaiset tutkimukset, oikea diagnoosi ja siihen kuuluvat hoidot, tuet ja etuudet."
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2806790096108670&id=100003331228096&ref=content_filter
NÄKYMÄTTÖMÄT - TARINOITA VAIKEASTA ME/CFS-SAIRAUDESTA
ME-potilaat katoavat... He katoavat koteihinsa ja sänkyihinsä ja ovat avun varassa. Koska he eivätkä pääse muiden ihmisten pariin ja jopa vierailut ovat useimmiten liikaa - heidän äänensä ei kuulu ja heidän kärsimyksensä muuttuu näkymättömäksi. Keitä nämä kadonneet ovat ja millaista heidän elämänsä oli ennen sairastumista ja millaista se on nyt?
SUOMALAINEN KYSELYTUTKIMUS 2019
Kati Ahonen ja Arno Aranko: Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavilla vaikeuksia toimintakyvyssä ja toimeentulossa
"Yksittäin tarkasteltuna vakavimmat ME/CFS:n yhteydessä esiintyneet toimintakyvyn rajoitteet liittyivät selviytymiseen päivittäisessä työssä tai opiskelussa, osallistumiseen harrastuksiin ja sosiaalisiin tapahtumiin. Unensaantiin, virkeyteen ja kipuun liittyvät vaikeudet olivat myös yleisiä ME/CFS-potilailla. Vastausten perusteella ME/CFS:ää sairastava henkilö näyttää elävän muihin yhteiskunnan jäseniin verrattuna ikään kuin eri taajuudella oireista johtuvien kehon toimintojen poikkeamien sekä osallistumis- ja suoritusrajoitteiden seurauksena.
Työttömien työnhakijoiden melko suurta osuutta selittää osin se, että ME/CFS-diagnoosilla ei välttämättä myönnetä sairaus- tai eläke-etuuksia. Tällöin sairastunut saattaa jäädä ristiriitaiseen tilanteeseen oman työkykynsä ja sairausvakuutuslaista tehdyn tulkinnan suhteen."
aikaisempia kampanjoita
Vuoden 2020 Millions Missing -tapahtumaan kerätyt ME-potilaiden tarinat
Millions Missing Finlandin 2020 e-mail-kampanja Sosiaali- ja terveysministeriölle
Ihmisoikeusliiton 2020 vetoomus perusturvan korottamiseksi EU:n vaatimalle tasolle
Fibromyalgiapotilaiden vetoomus 2020 moniammatillisen työryhmän kokoamiseksi fibromyalgiapotilaiden yhtenäisen hoidon ja etuuksien takaamiseksi
MEActionin 2019 adressi ME-tutkimusrahoituksen lisäämiseksi
Evelien Van Den Brinkin 2019 vetoomus EU-Parlamentille ME-tutkimusrahoituksen lisäämiseksi
