ME/CFS on krooninen monisysteemisairaus, joka vaikuttaa useiden elinjärjestelmien toimintaan ja heikentää merkittävästi siitä kärsivän toimintakykyä. ME/CFS on maailman terveysjärjestö WHO:n mukaan luokiteltu neurologiseksi sairaudeksi vuodesta 1969. ME/CFS voi puhjeta missä iässä tahansa, myös lapsena. Sairaus rajoittaa merkittävästi siitä kärsivien toimintakykyä, ja vaikeuttaa lasten kohdalla koulunkäyntiä ja usein vaatii erityisjärjestelyjä sen mahdollistamiseksi.

Sairauden mekanismia ei vielä täysin tunneta, mutta uusimman tutkimustiedon mukaan oireiden taustalla on solujen energia-aineenvaihdunnan häiriö. Koska tutkitusti tehokasta hoitoa sairauteen ei vielä ole, on kaikki hoito jossain määrin kokeellista ja keskittyy oireiden lievittämiseen potilaan yksilöllisen tilanteen mukaan. ME/CFS on valitettavan huonosti tunnettu myös terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa ja potilasta usein siirretään yksiköstä toiseen osaamisen puuttuessa. Käypä hoito -suosituksen puuttuessa julkisessa terveydenhuollossa on pääosin kieltäydytty antamasta yksilöllistä oireenmukaista hoitoa ME/CFS potilaille. Erot sairaanhoitopiirien välillä ovat suuret, ja lääkärien keskuudessa on merkittävää erimielisyyttä tarkoituksenmukaisista hoidoista. Lasten ja nuorten on ollut erityisen vaikeaa saada kipeästi tarvitsemaansa hoitoa julkiselta sektorilta. Lapsille on tarjottu hoidoksi jopa pelkästään liikuntaa ja käyttäytymisterapiaa, vaikka tutkimuksissa liikunnan on todettu pahentavan oireita ja hidastavan paranemista.

Tilanteessa, jossa tutkitusti tehokasta hoitoa sairauteen ei tunneta, on lääkäreillä usein eriäviä mielipiteitä parhaasta yksilöllisestä hoidosta. “Tuntuu epäoikeudenmukaiselta sairaita lapsia kohtaan, että heidät asetetaan tällä tavalla lääkärien näkemyserojen riitakapulaksi”, sanoo Suomen ME/CFS-yhdistyksen puheenjohtaja Tuomas Ylisiurua. “Sairaan lapsen vanhemmat pyrkivät etsimään lapselleen vaikeassa tilanteessa parasta mahdollista yksilöllistä ja oireenmukaista hoitoa. Olisi vähintäänkin kohtuullista, että epäilyjen herätessä, asiasta keskusteltaisiin ensin eri näkemyksiä edustavien lääkärien, lastensuojelun ammattilaisten, lapsen vanhempien ja lapsen itsensä kanssa. Nyt kiireellinen sijoitus on tullut joillekin perheille täysin yllättäen ilman sitä edeltäviä avohuollon toimenpiteitä ja keskusteluja.”

Lapsen vakava sairastuminen on vanhemmille aina järkytys ja vanhemmat pyrkivät tekemään kaikkensa sairaan lapsen oloa helpottaakseen. Lastensuojelun toimenpiteitä ME/CFS-lapsipotilaita kohtaan on perusteltu toisaalta sillä, että vanhemmat olisivat evänneet lapselta oikeanlaisen hoidon, ja toisaalta sillä, että lapsi olisi asetettu vaaraan kokeellisilla hoidoilla. On heitetty ilmaan jopa heikosti perusteltuja epäilyjä siitä, ettei lapsella olisi mitään sairautta, vaan kyseessä olisi vanhemman Munchausen by proxy -syndrooma, jolla hän aiheuttaa oireita lapselle. Yhdistys haluaa muistuttaa, että Munchausen by proxy on erittäin harvinainen syndrooma ja sen diagnosoimiseksi tarvitaan perusteellinen psykiatrin arvio. Psykiatrisia diagnooseja ei pidä esittää kevyesti eikä käyttää peittämään epävarmuutta lääketieteelle vielä selittämättömien sairauksien edessä.

Suomen ME/CFS-yhdistys peräänkuuluttaa lastensuojeluviranomaisilta malttia ja asianosaisten kuulemista ennen radikaaleja toimenpiteitä. Erityisesti ME/CFS-lasten kohdalla on varottava aiheuttamasta lapselle tarpeetonta rasitusta ja sen myötä mahdollisesti pysyvää haittaa. Sijoituksen tai huostaanoton tullessa kyseeseen, on varmistuttava sijoituskohteen osaamisesta ja riittävistä resursseista sairaan lapsen hoitoon.

Tampereella 24.10.2019

Suomen ME/CFS-yhdistys ry

Suomen ME/CFS yhdistys Facebook 24.10.2019

ME on monimutkainen ja fyysinen sairaus, johon ei tällä hetkellä ole parannusta. On selvää, että se ei ole psykologinen tai psykosomaattinen sairaus. On olemassa vahvaa tieteellistä näyttöä neurologisista / autonomisista toimintahäiriöistä, immunologisista ja tulehduksellisista taudin aiheuttajista, mikrobiomien häiriöistä, metabolisista / mitokondriaalisista sekä sydämen poikkeavuuksista ME-potilailla. Osasta näistä uusista löydöksistä tehtiin äskettäin yhteenveto [3].

Tämän tieteellisen näytön perusteella on olemassa välitön tarve välttää potilaiden virheellinen diagnosointi ja välttää potilaiden leimaaminen vertaamalla heidän sairauttaan virheellisesti (krooniseen tai selittämättömään) väsymykseen, dekondisointiin tai psykosomaattisiin luokituksiin, kuten toiminnalliset häiriöt, lääketieteellisesti selittämättömät oireet, somatoformiset häiriöt, somatisaatiohäiriö, toiminnallinen somaattinen oireyhtymä, neurasthenia tai kehollinen stressihäiriö (BDD) / stressioireyhtymä (BDS).

Siksi on huolestuttavaa, että lastensuojelu useissa maissa, mukaan lukien omani, on aloittanut huostaanottotapauksia uhaten nuorten ME -potilaiden viemistä pois heidän perheistään poliisivoimin, kiireellisinä sijoituksina nuoriso-, tai kasvatuskoteihin määrittelemättömiksi ajoiksi.

Nämä lastensuojelutapaukset perustuvat päivittämättömään näkemykseen, jossa nähdään, että ME on toiminnallinen häiriö, jota voidaan hoitaa jättämällä fyysiset oireet huomioimatta ja lisäämällä koulunkäyntiä sekä fyysistä ja sosiaalista aktiivisuutta. Vanhempia syytetään hengenvaarallisesta heitteille jättämisestä heidän antaessaan lastensa levätä rauhassa.

Tämä asenne sivuuttaa WHO:n tautiluokituksen, IOM raportin, CDC-suositukset, biolääketieteellisen tutkimuksen, kansainvälisen konsensuksen mukaisen ME/CFS -määritelmän vakavana, somaattisena häiriönä, jossa ylikuormituksella voi olla pitkäaikaisia tai jopa pysyviä haitallisia vaikutuksia.

Tietojeni mukaan koskaan ei ole osoitettu mitään saavutettua hyötyä potilaiden sijoittamisella pois kodeistaan ja vanhempiensa luota. Päinvastoin, kotimaassani tällainen todisteisiin perustumaton käytäntö on osaltaan aiheuttanut paljon vahinkoa, eikä sen pitäisi olla hyväksyttävää enää.

Kunnioittavasti,

Ola Didrik Saugstad MD, PhD, FRCPE

Professor (em) of Pediatrics

University of Oslo

&

Adjunct professor of Pediatrics

Ann and Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago

Feinberg School of Medicine

Northwestern University

Chicago

[1] IOM 2015 raportti

[2] Alankomaiden terveysneuvoston neuvoa-antava raportti

[3] Komaroff AL. Advances in Understanding the Pathophysiology of Chronic Fatigue Syndrome. JAMA. 7/2019

Täysistunto

Torstai 21.11.2019 klo 16.00—21.40

2.4

Suullinen kysymys lastensuojelun epäkohdista (Sari Tanus kd)

Suullinen kysymys

SKT 63/2019 vp

Suullinen kyselytunti

Puhemies Matti Vanhanen

Seuraava kysymys, edustaja Tanus.

Keskustelu

16.44

Sari Tanus kd

Arvoisa herra puhemies! Lapsen oikeuksien viikolla on nostettava esiin lastensuojelun epäkohtia. Suomessa vuonna 2018 kodin ulkopuolelle oli sijoitettuna 18 544 lasta, ja näistä vain 689 lasta on sijoitettuna sukulais- tai läheisperheisiin. Sijaishuollossa elää lapsia, joiden yhteydenpidon vanhempiin, isovanhempiin ja muihin läheisiin on lastensuojeluviranomainen joko kokonaan katkaissut tai muutoin rajoittanut yhteydenpitoa ankarasti. Puhutaan jopa kadotetuista lapsista.

Eilen syvästi huolestuneiden isovanhempien moniammatillinen työryhmä toi vetoomuksen lastensuojelun nykytilan selvityksen teettämiseksi ja lastensuojelun epäkohtien korjaamiseksi. Kysyisinkin asianosaiselta ministeriltä: aiotaanko lastensuojelun epäkohtiin puuttua ja teettää selvitys lastensuojelun nykytilasta ja lasten oikeuksien, myös läheisten tapaamisoikeuden, toteutumisesta?

16.45

Perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru (vastauspuheenvuoro)

Arvoisa puhemies! Sain itsekin tästä vetoomuksesta tietää, ja kannatan kyllä sitä linjaa, että meidän täytyy lastensuojelun asioissa ottaa napakampi ote. Tarvitaanko siinä nykytilan selvittämistä vai ei? Jos eduskunta haluaa, tämä nykytila voidaan selvittää, mutta kyllä tosiasia on se, että me tiedämme, mistä pitäisi lähteä liikkeelle. Olin lastensuojelupäivillä puhumassa ammattilaisille, joita oli 1 200 paikalla. Heiltä kysyttiin osana tätä päivän työtä, mikä on lastensuojelussa pahiten pielessä, mistä pitäisi aloittaa. He sanoivat, että pitää saada rakenteet ja henkilömitoitus kuntoon. Henkilöstömitoitukseen on kirjaus hallituksen ohjelmassa, ja tavoittelemme sitä, että meillä olisi yhtä sosiaalityöntekijää kohti enää 30 lasta tämän hallituskauden lopulla ja puolivälin etappina yksi per 35 lasta. [Puhemies koputtaa]

Tämä on vaikea kysymys, ja jatketaan keskustelua siitä, mitä muita toimia on luvassa.

Puhemies Matti Vanhanen

Pyydän niitä edustajia, jotka haluavat esittää lisäkysymyksiä, ilmoittautumaan painamalla V-painiketta ja nousemalla seisomaan.

16.47

Sari Tanus kd (vastauspuheenvuoro)

Arvoisa puhemies! Eilen välitettiin ministereille myös ME/CFS-potilaiden eli kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien lasten perheiltä vetoomus, jonka oli allekirjoittanut yli 80 vanhempaa tai läheistä. Heidän vertaistukiverkostossaan on yli sata perhettä. Näistä perheistä neljän perheen lapsi on kiireellisesti ja perheelle täytenä yllätyksenä sijoitettu muutaman viime kuukauden aikana. Kaiken kaikkiaan kiireellisiä sijoituksia tehdään Suomessa joka toinen tunti. Onko tilanne todella näin paha? Tarvitaanko kiireellisiä toimia todella näin paljon?

Huolena on myös se, että lastensuojelulaitosten ylläpitäjistä yksityisten osuus on 90 prosenttia. Ylen selvitysten mukaan lastensuojelusta on tullut miljardibisnes.

Kysyisinkin asianosaiselta ministeriltä: ollaanko näihin lastensuojelun epäkohtiin ja myös miljardibisneksen mukanaan tuomiin haasteisiin puuttumassa?

16.48

Perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru (vastauspuheenvuoro)

Arvoisa puhemies! Yhdyn näihinkin näkökulmiin, mitä esititte. Hyvin vakavaa ja painavaa asiaa. Sijaishuollon työryhmä tällä hetkellä nimenomaan pohtii sitä, minkälaisia asiantuntijaneuvoja olisi käytettävissä siinä, millä tavalla lastensuojelulakia tultaisiin kehittämään erityisesti vaativan sijaishuollon osalta, ja nämä esimerkit, joita tässä kerroitte, koskevat erityisesti vaativaa sijaishuoltoa. Olen myöskin itse huolissani siitä, että lastensuojelussa lasten etu ei todennäköisesti kovin hyvin enää toteudu, koska olemme siinä tilanteessa, että alkaa olla enää vain viidennes tästä tärkeästä työstä julkisissa käsissä. On sanottava, että perusoikeuksien vaarantaminen on paikoin käynyt selväksi, kun näitä kovimpia esimerkkejä tältä alueelta on saatu myöskin julkisuuteen nähtäväksi. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että meidän täytyy myös pystyä keskustelemaan siitä, onko lastensuojelu [Puhemies koputtaa] sellainen paikka, jossa tällaiselle voitontavoittelulle on sijaa jatkossa.

16.49

Ari Koponen ps (vastauspuheenvuoro)

Arvoisa herra puhemies! Olen hyvin huolissani siitä, miten yhteiskuntamme puuttuu tärkeimpään instituutioomme, perheeseen, voidessaan hajottaa sen tilanteessa, jossa perhettä on kohdannut sairastuminen ja suuri epäonni. Puhun nyt etenkin ME/CFS-potilaista, jotka ovat tyyppiesimerkki siitä, mitä seuraa sairaaseen ihmiseen kohdistuvasta syrjinnästä, aggressiosta ja terveydenhuollon avuttomuudesta. Suomessa on kiireellisesti sijoitettu ainakin kolme ja huostaanotettu ainakin kaksi ME-potilasta. Miten hallitus aikoo puuttua ME-potilaiden kohtaamaan syrjintään ja aggressioon? Enkä halua kuulla vastaukseksi mitään toiminnallisista häiriöistä. Kyseinen malli on vain lisännyt stigmaa ja huonoa kohtelua näiden potilaiden kohdalla.

16.50

Perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru (vastauspuheenvuoro)

Arvoisa puhemies! Kyllä tämä ja monet muutkin esimerkit, mitä vaativassa sijaishuollossa ja myöskin perhehuollon puolella on, kertovat siitä, että me joudumme arvioimaan koko sitä rakennelmaa, jota me kutsumme lastensuojeluksi tällä hetkellä. Meillä on monenlaisia esimerkkejä, joissa joudumme myöskin toteamaan, että sijaishuollon valvontaan sekä myöskään lasten ja nuorten kuulemisiin ei olla suhtauduttu sillä vakavuudella, millä pitäisi suhtautua. Epäkohtiin on puututtava, ja lakia on noudatettava. Tältä osin on esimerkkejä siitä, että paikoin ei näissä tärkeissä kysymyksissä ole onnistuttu.

Niin kuin totesin, vaativan sijaishuollon osalta on saatava parempaa aikaiseksi. En lähde tässä nyt ottamaan kantaa yksittäisiin toimiin, mitä pitää tehdä, mutta tällä hetkellä eduskunnassa on nyt sisällä jälkihuollon parantaminen lasten ja nuorten osalta. Se on yksi askel, [Puhemies koputtaa] ja lupaan teille, että tämä ei jää tähän. Meidän on pakko puuttua lastensuojeluun paljon laajemmin ja tuoda uusia esityksiä eduskuntaan.

https://www.eduskunta.fi/FI/vaski/PoytakirjaAsiakohta/Sivut/PTK_68+2019+2.4.aspx

PERHEET JA TILANNE SUOMESSA

Olemme tavallisia suomalaisia perheitä, joilla elämässä tärkeintä on omat lapsemme. Me jokainen olemme joutuneet tahtomattamme tilanteeseen, josta selviämisessä on vaadittu täysin kohtuuttomia voimavaroja. Lapsen vakava sairastuminen on sinällään jo suuri tragedia, mutta sairastuminen sairauteen, jonka etiologia, diagnosointi ja hoito on puutteellista, on elämänikäisen trauman aiheuttaja.

Lapsistamme osa on hyvin vakavasti sairauden invalidisoimia, jopa vuodepotilaita. Osa ei ole vuosiin kyennyt fyysisesti ikätovereidensa lailla käymään koulua tai elämään normaalia lapsen ja nuoren elämää. Jokainen meistä on vuorollaan uskonut ja luottanut, että meidän terveydenhuoltomme pyrkii tekemään parhaansa erityisesti lasten ollessa kyseessä. Olemme valitettavasti joutuneet toistuvasti pettymään, sillä yhteistä tavoitetta lapsen parhaaksi ei ole haluttu löytää. Monet meistä ovat olleet tässä tilanteessa jo kauan, jopa kymmenen vuotta. Tuona aikana olemme yrittäneet lukuisia kertoja löytää niitä tahoja, jotka kantaisivat vastuun tilanteesta ja ryhtyisivät konkreettisiin toimiin näiden lasten ja nuorten auttamiseksi.

Kuluneen vuosikymmenen aikana suomalaisten lasten ja nuorten kaikenlainen selittämätön sairastaminen ja pahoinvointi on meidän vanhempien, mutta myös lapsia hoitavien lääkärien ja tutkimusten mukaan lisääntynyt. Iso joukko viranomaisia on ollut jo vuosia tietoinen yhä kasvavasta tunnistetusta potilasjoukosta, mutta toistaiseksi tilanteeseen ei ole saatu asianmukaista ratkaisua. Me vanhempina näemme tilanteen järjettömyyden joutuessamme vuodesta toiseen käymään taistelua lapsen diagnoosin ja hoidon saamisesta. Olemme seuranneet huolestuneena viranomaisten ja eri asiantuntijatahojen käymään keskustelua resurssien riittämättömyydestä. Olisi ensiarvoisen tärkeää pureutua syytekijöihin. Me vertaistukiryhmänä olemme toistuvasti pyytäneet puolueetonta selvitystä suomalaisten lasten sairastavuudesta vuosien 2010-2018 välisinä aikoina. Meille on tarjottu vastaukseksi rekisteripohjaisia tutkimuksia, joiden osalta mitään merkittävää tiettyjen sairauksien esiintymistä ei ole havaittavissa. Näitä lapsia ei voi kuitenkaan löytää rekistereitä tutkimalla, koska diagnoosien kirjo on valtava ja osa lapsista on kokonaan ilman diagnoosia. Olemme pyytäneet myös mahdollisten yhteisten syytekijöiden selvittämistä. Näitä konkreettisia tekijöitä ovat rokotukset, virustaudit ja sisäilmatoksiinit sekä perimään liittyvät seikat. Näitä selvityksiä ei ole katsottu tarpeelliseksi kuitenkaan toteuttaa.

ONGELMAT JA NIIDEN RATKAISEMINEN

Suurin ongelma lienee yksinkertaisesti, ettei tiedetä mitä tehdä. Tilanne on kaikille osapuolille uusi ja outo. Sen asian myöntäminen olisi askel kohti muutosta. Huolellista asiaan paneutumista lienee estämässä myös taloudellisten resurssien riittämättömyys suhteessa tarpeisiin. Ongelmia on yritetty lyhytnäköisesti ratkaista siirtelemällä tätä potilasryhmää eri terveydenhuollon vastaanotoilta toiselle.

Vastuun siirtelyä kuvastaa myös viime keväänä päivitetty STM valtakunnalliset yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet -julkaisu, johon on lisätty ”toiminnallisten” sairauksien ryhmään kuuluvana monimuotoisista oireista kärsivien lasten ja nuorten tutkimuksen ja hoidon perusteet ja hoidon porrastuksen ohjeet. Tähän ryhmään on sijoitettu siis myös meidän ME/CFS/POTS tai vastaavilla oirekuvilla olevat lapset ja nuoret. Sairausluokitukseen, joka ei oikeastaan ole edes sairausluokitus vaan ”roskakoppa” -osasto sellaisille sairauksille, joiden tutkimiseen ja hoitamiseen ei ole Suomessa riittävää asiantuntijuutta. Lausuntoa ovat olleet laatimassa ne samaiset tahot, jotka eivät ole kyenneet vuosienkaan seurannan jälkeen tarjoamaan minkäänlaista hoitoa tai parannusta lapsillemme. Useimmista heistä on tehty toistuvia kanteluita ja muistutuksia. Tällä valvovan viranomaisen virallisella lausunnolla nämä terveydenhuollon toimijat saavat virallisen luvan jatkaa nykyistä toimintalinjaansa. Tämä on varsin erikoista, kun kansainvälisesti tarkasteltuna nämä diagnoosit ovat yleisesti tunnettuja sairauksia, joiden diagnosointiin ja hoitoon on olemassa validit kriteerit.

Meidän näkemyksemme mukaan yhteistyö vanhempien ja sairaaloiden välillä on ollut alusta lähtien hyvin heikkoa tai sitä ei ole ollut lainkaan. Julkisen ja yksityisen sektorin lääkärien välejä taas tuntuvat hiertävät erilaiset näkemyserot ja arvovaltakysymykset. Tilanteeseen liittyvia ristiriitatilanteita ja niiden mahdollisia syitä olemme koonneet liitteeseen 1.

Tilanteen vakavuus ei tunnu olevan selvää näille suosituksia ja lausuntoja laativille tahoille. Monen vuoden sairastamisen jälkeen perheet ja nämä lapset ovat käyneet jo jaksamisensa äärirajoilla. Jokainen vanhempi on silti valmis jatkamaan vastausten etsimistä ja toivoo lapsensa parantuvan ja saavan elämänsä takaisin. Meidän vanhempien näkökulmasta lääkärit ovat luovuttaneet.

LASTENSUOJELU JA SAIRAS LAPSI

Viimeaikaiset tapahtumat – neljän vertaistuki perheidemme lapsen sieppaaminen lähes väkivaltaisesti eroon rakastavasta perheestä on järkyttänyt meitä vanhempia syvästi. Lastensuojelulle ja sijaishuollolle vastuun siirtäminen vakavasti sairaan lapsen hoidosta ja huolenpidosta näyttäytyy törkeänä lapsenoikeuksien ja potilaan oikeuksien polkemisena, mutta samalla myös yhteiskunnan resurssien haaskaamisena. Kuntien laitos- ja perhehoidon kustannukset ovat lähes kolminkertaiset avohuollon palveluihin verrattuna. Lapsen sijaishuolto on paitsi koko perheelle, vanhemmille ja sisaruksille sekä kaikille perheen lähipiiriin kuuluville hyvin traumaattinen kokemus. Valvontaviranomaisten ja eduskunnan oikeusasiamiehen tekemissä tarkastuksissa on toistuvasti tullut esiin kaltoinkohtelua sijaishuollossa. Tutkimusten mukaan vain pieni osa sijoitetuista selviytyy elämässään eteenpäin. Lapsemme ovat jo syrjäytyneet lääkäreiden toteuttaman heitteillejätön vuoksi. Miten heillä voisi olla enää luottamusta tähän yhteiskuntaan ja sen toimijoihin tai miten he voisivat tulla mahdollisesti tervehdyttyään osaksi tätä yhteiskuntaa? Laskelmien mukaan yksi syrjäytynyt nuori maksaa yhteiskunnalle miljoonan.

Täten on täysin oikeutettua kysyä, miten sijaishuollossa ollessaan vakavasti sairaan lapsen tarpeet tulee huomioitua. Sijaishuollossa työntekijöinä eivät ole terveydenhuollon ammattilaiset. Heillä ei voi olla sitä tietämystä lapsesta ja hänen sairaudestaan kuten omilla vanhemmilla on. Vuosikausien sairastaminen ja ilman asianmukaista sairautensa hoitoa ja tukea jääminen on jättänyt syvät traumat näihin lapsiin. Laitokseen sulkemalla ja perheestään erottamalla tuhotaan lopullisesti näiden lasten elämä.

Koko tilanne näyttäytyy kuin taisteluna, jossa panokset kovenevat hetki hetkeltä. Yksittäinen lapsi on kuin vallankäytön väline. Heikomman puolelle ei kukaan tohdi asettua. Me vanhemmat olemme äärimmäisen peloissamme siitä, mihin tämä yhteiskunta on menossa.

TULEVAISUUS JA LAPSEMME

Olemme lähestyneet teitä jo aiemmin asiallamme. Suomen lääketieteellinen ME/CFS yhdistys on toimittanut teille vertaistukiryhmässämme tehdyn lastensuojeluun liittyvän kyselyn yhteenvedon (liite 2).

Pyydämme kunnioittavasti teitä pysähtymään tämän tilanteen edessä, miettimään mitä te itse olisitte valmis tekemään oman lapsenne eteen, näkemään kaikki ne ponnistelut, mitä me vanhemmat olemme jo tehneet ja mihin me olemme olleet valmiit saadaksemme lapsillemme apua. Vuonna 2019 meillä ei pitäisi olla asioita, joihin oikeusvaltiossa ei voisi pystyä vaikuttamaan, kun puhumme lapsista. Me emme pyydä teitä etsimään lapsillemme parantavaa hoitoa. Se on lääkärikuntamme tehtävä. Me pyydämme teitä pysäyttämään tämän tilanteen, lopettamaan ristiriidat ja arvovaltakiistat eri tahojen välillä, antamaan lapsillemme kaiken sen tuen ja avun minkä he tarvitsevat kestääkseen sairautta, johon ei ole olemassa ehkä parantavaa hoitoa. Me pyydämme teitä suomaan näille lapsille heidän vanhempiensa rakkauden, jotta he jaksavat säilyttää elämänilonsa ja uskonsa tulevaisuuteen ja elämään.

Kunnioittavasti,

ME/CFS/POTS/PANS lasten vanhemmat ja perheenjäsenet

Yhteensä 87 allekirjoittajaa ympäri Suomea.

ME-media 21.11.2019