ME -TUTKIMUS
_______
On olemassa vahvaa tieteellistä näyttöä ME-potilailla todetuista neurologisista / autonomisista toimintahäiriöistä, immunologisista ja tulehduksellisista patologioista, mikrobiomien häiriöistä, metabolisista / mitokondriaalisista sekä sydämen poikkeavuuksista.
IOM, Yhdysvaltain kansallinen lääketieteellinen akatemia julkaisi 2015 raportin, perustuen yli 15 000 tutkimukseen ja artikkeliin. Raportti aiheutti paradigman muutoksen ME/CFS-sairauden määrittelyssä maailmalla: ME on somaattinen, krooninen, vakava, sairaus.
METABOLIA
Tietyt metaboliareitit ovat yliedustettuina verrattuna terveisiin verrokkeihin. Saattaa olla, että hypometabolia on yleinen malli ME -potilailla.
MIKROBIOMI
Useissa kohorteissa ME-potilailta on löydetty epänormaaleja mikrobipopulaatioita. Muuttunut mikrobiomi voi vaikuttaa metaboliareittejä muuttavaan ns. host metabolismiin, mikä voi johtaa mikrobiston tasapainon häiriöön eli dysbioosiin ME-potilailla.
VERENKIERTOELIMISTÖ JA AUTONOMINEN HERMOSTO
ME-potilailla on todettu mitattavissa olevia muutoksia niin verenkiertoelimistössä kuin autonomisessa hermostossa. Useissa tutkimuksissa on todettu madaltunut verivolyymi ja verenkierto, ongelmia sykkeen ja verenpaineen säätelyssä, matalampi maksimaalinen hapenottokyky rasitustestin aikana sekä kykenemättömyys toistaa rasitusta peräkkäisinä päivinä.
NEUROENDROKRIININEN JÄRJESTELMÄ
Maailman terveysjärjestö WHO määrittelee ME:n keskushermoston sairaudeksi. Monet sairauden keskeisimmästä oireista ovat neurologisia.
IMMUNOLOGINEN
Tähän mennessä ei ole onnistuttu löytämään yksittäistä ME-sairauden aiheuttajaa. On kuitenkin näyttöä siitä, että ME voi alkaa sille alttiilla yksilöllä esimerkiksi viruksen kuten epstein-barr-viruksen tai muiden herpesvirusten taikka echoviruksen, coxsackieviruksen tai muiden enterovirusten laukaisemana (Institute of Medicine, 2015). ME/CFS voi myös ilmetä jonkin tartuntataudin yhteydessä, mikä yhdistää sairauden tartuntatauteihin. Monilla ME-potilailla sairaus on ilmennyt jonkin tartuntataudin jälkeen. Useat tutkimukset osoittavat, että sytokiinit eli immuunipuolustukseen vaikuttavien solujen erittämät aineet ovat erilaisia ME-potilailla ja terveillä.
"ME on monimutkainen somaattinen sairaus, johon ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Se ei ole psykologinen tai psykosomaattinen sairaus. On olemassa vahvaa tieteellistä näyttöä ME-potilailla todetuista neurologisista / autonomisista toimintahäiriöistä, immunologisista ja tulehduksellisista patologioista, mikrobiomien häiriöistä, metabolisista / mitokondriaalisista sekä sydämen poikkeavuuksista."
HUOMIONARVOISIA ME-TUTKIMUSTA RAHOITTAVIA, TUKEVIA JA TEKEVIÄ TAHOJA
Solve M.E. Ramsay -ohjelma, USA
The Center for Solutions for ME/CFS, USA
The Cornell ME/CFS Collaborative Research Center, USA
PolyBio Research Institute, USA
ME/CFS research, Haukeland University Hospital, Norja
The Interdisciplinary Canadian Collaborative Myalgic Encephalomyelitis (ICanCME), Kanada
HUOMIONARVOISIA VIDEOITUJA ME-KONFERENSSEJA
2021 NIH: Beyond the Symptom - The Biology of Fatigue (Day 1) (Day 2)
2021 Bateman Horne Center: COVID Long Haulers and the Connection to ME/CFS
2021 Mayo Proceedings: Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome
2021 Open Medicine Foundation's Virtual Open House
2021 MassME Annual Meeting: Advances in Our Understanding of ME/CFS and the Effects of Long COVID
2020 Solve M.E. Webinar: "Will COVID-19 Lead to ME/CFS in Some People" by Dr. Anthony L. Komaroff
2020 Swedish RME annual ME/CFS conference
2019 ME/CFS International Research Symposium, The Biomedical Basis, Diagnosis, Treatment and Management
2019 The Inaugural Harvard ME/CFS Collaboration Symposium
2018 Open Medicine Foundation, Second Annual Community Symposium on the Molecular Basis of ME/CFS
PODCASTEJA
The PolyBio Podcast: "Microbiologist and PolyBio Research Foundation project coordinator Amy Proal interviews scientists whose work is advancing the field of infection-associated chronic disease."
Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen Podcast: "Keskustelemme asiantuntijoiden ja ME/CFS-sairaiden kanssa kaikesta ME/CFS:ään liittyvästä."
Fysioterapian taajuudella 31.3.2021: "Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on pitkäkestoinen ja usein kuntoutusta vaativa sairaus, johon liittyen helmikuun lopussa julkaistiin Hyvä käytäntö -konsensussuositus. Yksi kyseisen suosituksen takana olevan paneelin jäsenistä oli fysioterapeutti Hanna Markkula, joka kertoo sairaudesta ja sen kuntoutuksesta."
MAHDOLLISIA BIOMARKKEREITA / DIAGNOSTISIA TESTEJÄ
NANONEULA
29.4.2019 Stanford Medicine: Biomarker for chronic fatigue syndrome identified - Stanford scientists devised a blood-based test that accurately identified people with chronic fatigue syndrome, a new study reports.
9.7.2019 Jama: Biomarker Test for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
MikroRNA
11.12.2020 Udem Nouvelles: A new test for chronic fatique syndrome
12.11.2020 Nature: Profile of circulating microRNAs in myalgic encephalomyelitis and their relation to symptom severity, and disease pathophysiology
PROTEIINISUHTEET
29.1.2021 Cornell University, ENID Center Plasma proteomics publication shows disrupted cell-to-cell signaling
29.1.2021 In-Depth Analysis of the Plasma Proteome in ME/CFS Exposes Disrupted Ephrin-Eph and Immune System Signaling
LISÄRAHOITUKSEN MYÖNTÄMISESTÄ MYALGISTA MYELOENKEFALOPATIAA KOSKEVALLE BIOLÄÄKETIETEELLISELLE TUTKIMUKSELLE
"myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista väsymysoireyhtymää koskevan biolääketieteellisen tutkimuksen nykyinen alirahoitus ei ole perusteltua, kun otetaan huomioon arvioitu potilaiden suuri määrä ja sairauden taloudelliset ja sosiaaliset vaikutukset"
"..suhtautuu myönteisesti komission tukeen Euroopan tiede- ja teknologiayhteistyölle (COST), joka loi äskettäin myalgisen myeloenkefalopatian / kroonisen väsymysoireyhtymän parissa työskentelevien tutkijoiden integroidun verkoston (Euromene); uskoo, että Euromene voi tuoda lisäarvoa toimille, jotka eivät olisi niin tehokkaita, jos ne toteutettaisiin pelkästään kansallisella tasolla"
"...kehottaa komissiota myöntämään lisärahoitusta ja asettamaan etusijalle erityisesti myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista väsymysoireyhtymää koskevaan biolääketieteelliseen tutkimukseen keskittyviä hankkeita koskevat ehdotuspyynnöt, jotta voidaan kehittää ja validoida biolääketieteellinen diagnostinen testi ja tehokkaita biolääketieteellisiä hoitoja, joilla sairaus voidaan parantaa tai lievittää sen vaikutuksia"
TERVEYDENHUOLTO KÄYTTÄÄ TIEDON PUUTEETTA TEKOSYYNÄ ME/CFS:N HOIDON PASSIIVISUUTEEN
"Kun myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) huomioidaan mediassa, painotetaan usein tiedon puutetta sairauden syntymekanismista sekä lääkäreiden näkemyseroja hoidosta [1,2]. Hoitotahot pitävät tiedon puutetta hoidon laiminlyönnin syynä [3]. Siksi on tärkeää tiedostaa, että on jo olemassa paljon tietoa siitä mistä tutkijat ovat yhtä mieltä, ja että tästä potilasryhmästä täytyy huolehtia paremmin."
