#MILLIONSMISSING

_______

ensimmäiset Millions Missing -tapahtumat järjestettiin vuonna 2016, 12 eri kaupungissa ympäri maailman / Suomessa ensimmäinen Millions Missing järjestettiin 2018 tammikuussa, seuraava samana vuonna toukokuussa, jolloin tapahtuma järjestettiin samanaikaisesti ympäri maailman jo sadassa eri kaupungissa / COVID-19-pandemiasta johtuen 2021 tapahtuma on virtuaalinen

12.5.2021 VIRTUAALINEN #MILLIONSMISSING

12.5.2020 VIRTUAALINEN #MILLIONSMISSING

COVID-19 pandemian takia 2020 Millions Missing -tapahtuma järjestettiin virtuaalisesti.

MEAction US ja UK järjestivät virtuaaliset keskustelutilaisuudet, ME-potilaista koostunut virtuaalikuoro esitti "You`ve got a friend" -kappaleen ja potilaat jakoivat tarinoitansa somessa hashtagilla #MillionsMissing. Suomessa Millions Missing Finland jakoi potilaiden tarinoita sosiaalisessa mediassa ja Kansanedustaja Sari Tanus julkaisi kirjoituksen Facebook-sivullaan kansainvälisen ME-päivän kunniaksi.

#MillionsMissing 2020 tarinat

KANSANEDUSTAJA, LÄÄKÄRI SARI TANUKSEN (KD) KIRJOITUS KANSAINVÄLISENÄ ME-PÄIVÄNÄ 12.5.2020


"Tänään on kansainvälinen ME-päivä.

Koronatilanteesta riippumatta monien ME/CFS-potilaiden tilanne on Suomessa huono, tutkimuksiin, hoitoon ja tuen piiriin pääseminen on vaikeaa tai jopa mahdotonta. Lisäksi osa toimijoista yrittää luokitella sairautta vain ns toiminnalliseksi häiriöksi, jota erilaiset psykologiset harjoitukset hoitaisivat. Käsittämätöntä.

Keväällä laitoimme Eduskunnan ME/CFS-verkostosta yhteisen, allaolevan kannanoton tilanteen pikaiseksi korjaamiseksi:

Potilaiden hätä jatkuu:

Eduskunnan ME/CFS-verkosto huolissaan sairauden kansallisesta luokittelusta toiminnalliseksi häiriöksi

ME/CFS on pitkäaikainen, elimellinen, systeeminen sairaus, joka rajoittaa vakavasti elämää ja toimintakykyä.

Se liitettiin vuonna 1969 kansainväliseen ICD-tautiluokitukseen, jossa se on luokiteltu hermoston sairaudeksi nimellä virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä, G93.3. Sairauteen ei toistaiseksi ole olemassa parannuskeinoa.

Suomessa ME/CFS on toistuvasti luokiteltu toiminnalliseksi häiriöksi. Potilaita on stigmatisoitu ja sairautta verrattu toiminnallisten häiriöiden lisäksi virheellisesti krooniseen tai selittämättömään väsymykseen, huonokuntoisuuteen, somatoformisiin häiriöihin, neurasteniaan, stressioireyhtymään tai lääketieteellisesti selittämättömiin oireisiin.

Verkoston tietoon on tullut useita potilaiden kaltoinkohtelutapauksia, joissa potilaan kohtelua on perusteltu oireen tai sairauden toiminnallisuudella. Samoin sosiaaliturva- ja vammaisetuuksia evätään jatkuvasti sairauden toiminnallisuuteen vedoten.

WHO on tulevassa ICD-11-tautiluokituksessa linjannut, että toiminnallisen häiriön diagnoosit (6C20 bodily distress disorder) ja ME/CFS:n diagnoosit (8E49 Postviral fatigue syndrome; Benign myalgic encephalomyelitis; Chronic fatigue syndrome) on selvästi erotettava toisistaan. WHO:n mukaan nämä diagnoosit sulkevat pois toisensa, toisin sanoen molempia diagnooseja ei voi olla yhdellä potilaalla samanaikaisesti.

Eduskunnan ME/CFS-verkosto vetoaa, että ME/CFS:n määritteleminen toiminnalliseksi häiriöksi lopetetaan ja kansallinen linjaus toiminnallisiin häiriöihin luokittelemisesta muutetaan viiveettä.

ME/CFS- potilaiden on, muiden potilaiden tapaan, saatava asianmukaiset tutkimukset, oikea diagnoosi ja siihen kuuluvat hoidot, tuet ja etuudet."


https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2806790096108670&id=100003331228096&ref=content_filter

MEAction UK keskustelun osanottajat (kesto n. 2h):

CAROL MONAGHAN, parlamentin jäsen / DAVID GREEN, Florence Nightingale -museon johtaja / STUART MURDOCH, Belle & sebastian yhtyeestä / CATHERINE HALE & DR ANNA RUDDOCK, Chronic illness inclusion project / DR NINA MUIRHEAD, kirurgi ja kouluttaja ME-sairaudesta / PROFESSORI CHRIS PONTIG, Chair of Medical Bioinformatics of Edinburgh / VICKY FOXCROFT, parlamentin jäsen / HANNAH SWEENEY. ME-potilas / LAURA SMITH, ME-potilas / ELLIE RUSHTON, tukija / DIONNE JOSEPH, omainen

MEAction US keskustelun osaonottajia (kesto n. 2h):

JENNIFER BREA (00:30) / DR. RON DAVIS & JANET DAFOE (33:30) / OMAR WASOW (59:30) / KIITOSVIDEO ME-POTILAILLE (1:10:20) / DR. NANCY KLIMAS (1:13:40) / ASHANTI DANIELS (1:28:00) / TERRI WILDER

SAIN VIRUKSEN, EN KUOLLUT, MUTTA EN KOSKAAN PARANTUNUT

MEAction UK:n tekemä 7,5 minuutin pituinen minidokumentti ME-sairaudesta, jossa niin ME-potilaat kuin asiantuntijat varoittavat virusten mahdollisista pitkäaikaisista vaikutuksista

10.5.2019 EDUSKUNTATALO, HELSINKI

Suomennettu MEActionin kutsu MM 2019 -tapahtumaan

12.5.2018 NARINKKATORI, HELSINKI

19.1.2018 KAMPINTORI, HELSINKI


Ensimmäinen Millions Missing -tapahtuma Suomessa järjestettiin 19.1.2018 Kampissa, Helsingissä Unrest-dokumenttielokuvan kutsuvierasnäytöksen yhteydessä.

ILTASANOMAT 21.1.2018