NIH:n yli miljardin dollarin potti long COVID-tutkimukseen puhuttaa ja on "kuuma peruna" ME-yhteisössä, alla yritämme kertoa miksi.
HISTORIA
ME-sairaus lisättiin WHO:n tautiluokitukseen 1969. Siitä huolimatta, että ME, myalginen enkefalomyeliitti on ollut itsenäinen, somaattinen sairaus ICD-luokituksessa, neurologisten ja hermostollisten sairauksien luokassa jo yli 50 vuotta, sairauteen ei vieläkään ole hoitoa, eikä sen mekanismeja tunneta.
1955 englantilaisessa Royal Free -sairaalassa puhkesi epidemia: 292 työntekijää sairastui salaperäisesti, joista 255 tarvitsi sairaalahoitoa.
Epidemia sai paljon huomiota mediassa ja se hämmensi lääkäreitä. Potilailla oli laaja skaala oireita: lihasheikkoutta ja kipua, voimakasta väsymystä, päänsärkyä ja huimausta. Osa lääkäreistä epäili poliotyyppistä sairautta, mutta verikokeissa ei näkynyt mitään.
Tiede ja lääkärit eivät osanneet selittää mistä oli kyse. Kukaan ei kuitenkaan kiistänyt, että kyseessä ei olisi todellinen, fyysinen sairaus. Osa potilaista toipui, mutta monet eivät koskaan parantuneet ja pysyivät loppuelämänsä sairaina, kykenemättöminä palaamaan töihin. Sairautta kutsuttiin aluksi Royal Free-taudiksi, kunnes Lancet julkaisi aiheesta artikkelin ja sairaus sai nimen myalginen enkefalomyeliitti.
1969 kaksi miespsykiatria Colin McEvedy ja Bill Beard alkoivat tutkia Royal Free -epidemiaa. Tapaamatta yhtäkään potilasta ja ilman objektiivista näyttöä he päättelivät:
"On hyvin vähän todisteita, että kyseessä olisi keskushermostoon vaikuttava orgaaninen sairaus. "Epidemiahysteria" on paljon todennäköisempi selitys. Tätä hypoteesia tukee, huomattavasti suurempi esiintyvyys naisilla miehiin verrattuna. Naisvaltaisissa ympäristöissä, joissa naiset ovat keskenään, kuten tehtaat, tyttökoulut ja luostarit, ovat alttiitta hysterian voimakkaalle esiintymiselle."
McEvedyn ja Beardin myöhemmin virheelliseksi todettu tutkimus aloitti vuosikymmeniä kestävän stigman: "ME on naisten hysteriaa, sosiaalisesti tarttuva psykosomaattinen tila".
2020 julkaistu tutkimus totesi että 1955 Royal Free sairaalan myalginen enkefalomyeliitti -epidemia oli orgaaninen infektiosairaus ei hysteria.
1980 luvulla naishysteria-stigman lisäksi ME:tä alettiin kutsumaan "juppi-flunssaksi". Nimi sai alkunsa Newsweekin jutusta, jossa ME-sairautta kuvailtiin "muodikkaaksi hypokondrian muodoksi" ja esitettiin että se olisi erityisen yleistä korkeasti koulutettujen ja menestyvien nuorten, eli "juppien" parissa.
Tällä yleistyksellä ei ollut mitään pohjaa: ME-sairautta on löydetty joka paikasta, mistä sitä on etsitty, kaikista sosiaaliryhmistä, kaikista etnisistä vähemmistöistä sekä kaikilta maantieteellisiltä alueilta.
ME-potilaiden "medical gaslighting" eli lääketieteellinen "kaasuvalottaminen" entisestään kiihtyi 90-luvulla Britanniassa. Sairaudesta kiinnostui useat psykiatrit ja ME-sairautta alettiin selittämään biopsykososiaalisella mallilla.
1994 psykiatri Simon Wessely nimitettiin Lontoon King`s Collegen kroonisen väsymyksen tutkimusyksikön johtajaksi. Hän oli mukana kehittämässä CBM-kuntoutusmallia (cognitive behavioral model) krooniseen väsymysoireyhtymään, joka perustuu biopsykososiaaliseen teoriaan, että ME/CFS:n oireet johtuvat hyödyttömistä, negatiivisista ajatuksista ja välttämiskäytöksestä.
Simon Wessely:
Biopsykososiaalinen malli on vakuutusalalle mieluinen ja vahvasti sen tukema, koska, jos potilaiden oireilu johtuu väärästä sairaudentunnosta, tarjoamalla potilaalle hoitoa ja tukea vain vahvistetaan potilaan vääristymää ja pahennetaan potilaan tilaa entisestään. Tällä logiikalla paras hoito onkin hoitamatta jättäminen sekä sairauskorvauksien hylkääminen.
Mm. tanskalaisen psykiatrin Per Finkin työtä on tukenut vahvasti tanskalainen Trygfonden, vakuutusyhtiöiden yhtymä.
Työterveyslaitos on suomentanut ja julkaissut Trygfondenin rahoittaman ja Per Finkin kirjoittaman oppaan "Kun kroppa sanoo seis".
PACE-TUTKIMUS
Biopsykososiaalinen malli ei ole ainoastaan jättänyt ME-potilaita ilman hoitoa ja sairauskorvauksia, se on myös tyrehdyttänyt ME-sairauden biolääketieteellisen tutkimusrahoituksen ja tutkimuksen melkein olemattomaksi.
Iso-Britannia myönsi 2005 valtion rahoitusta ennätysmäärän, viisi miljoonaa puntaa, ME/CFS-tutkimukseen. Kyseessä oli biopsykososiaalista mallia edustava PACE-tutkimus, jossa selvitettiin asteittain lisättävän liikuntaterapian (GET) ja kognitiivisen terapian (CBT) tehoa hoitomuotona ME-sairauteen.
Tutkimuksen päätutkijat olivat Peter White, Trudie Chalder ja Michael Sharpe. Aikaisemmin mainitsemamme Simon Wesselyä ei ole kirjattu tutkijaksi, mutta hän toimi tutkimuksen taustalla neuvonantajana. Tutkijaryhmä julisti PACE-tutkimuksen menestykseksi ja liikunnan auttavan ME-sairauteen.
ME-potilaat ja ME-potilaita hoitavat lääkärit ihmettelivät tuloksia, koska empiiriset kokemukset olivat päinvastaisia: potilaat kärsivät PEM-oireesta (Post-exertional malaise ), oireesta, jossa potilaan kunto romahtaa ja kaikki oireet pahenevat pienestäkin rasituksesta viiveellä. Aivan kuten lentohiekka: mitä enemmän pyristelet sen syvemmälle putoat / pahemmaksi sairaudentila etenee.
PACE-tutkimuksen raakadataa pyydettiin tarkasteltavaksi, mutta tutkijat kieltäytyivät luovuttamasta sitä. Vuosien oikeustaistelun jälkeen, oikeuden päätöksellä raakadata luovutettiin. Useissa tutkimuksen uuudelleenarvioinneissa todettiin useita tutkimusvilppejä ja metodisia virheitä.
Räikeimpänä ja merkittävimpänä villpinä pidetään sitä, että kesken tutkimusta höllennettiin parantumisen asteikkoa, niin, että osallistujista 13 prosenttia täytti parantumisen kriteerit jo tutkimuksen alussa. Kun yhdessä uudelleenanalyysissa käytettiin tutkimuksen alkuperäistä protokollaa, jossa toipumisen ja parantumisen määritelmät olivat tiukemmat, toipumistasot laskivat 59–61 prosentista 20–21 prosenttiin ja parantumistasot laskivat 22 prosentista 4–7% prosenttiin.
PACE tutkimus julkaistiin 2011 Lancetissa ja sen seurauksena useiden maiden terveysviranomaiset lisäsivät asteittain lisättävän liikuntaterapian (GET) ja kognitiivisen käyttäytymisterapian (CBT) ME/CFS:n hoitosuosituksiin.
GET-suositukset ovat tuhonneet usean ME-potilaan elämän, oman rasitusikkunan ylittävä rasitus on romahdattanut ennen kävelykykyisiä potilaita täysiaikaisiksi vuodepotilaiksi. Englantilainen Merryn Crofts on yksi lääketieteellisen "kaasuvalottamisen" uhreista, hän kuoli 21-vuotiaana ME-sairauteen.
Selkeä selvitys PACE-tutkimuksen kulusta:
2. Harm
3. Criteria
Yhdysvalloissa CDC reagoi PACE-tutkimuksen uudelleenarviointeihin, joissa todettiin että CBT ja GET ovat hyödyttömiä ja mahdollisesti haitallisia ME-potilaille. CDC poisti suositukset sivuiltaan 2017.
Iso-Britannian parlamentissa käsiteltiin tammikuussa 2019 GET ja CBT -suositusten aiheuttamaa haittaa ME-potilaille, parlamentin jäsenet jakoivat useita järkyttäviä potilaskertomuksia. Parlamentti päätyi esittämään hallitukselle, että ME-sairauden biolääketieteelliseen tutkimuksen rahoitusta lisätään, GET ja CBT poistetaan hoitosuosituksista ja lääkäreiden koulutusta ME-sairaudesta lisätään. Parlamentti esitti myös huolensa perusteettomista lastensuojelumenettelyistä ME-lapsipotilaiden kohdalla.
Syksyllä 2020 Britannian terveysviranomainen NICE julkaisi luonnoksen uusista hoitosuosituksista ME-sairauteen, joissa yksiselitteisesti kielletään GET:n ja CBT:n suosittelu.
Potilaat ovat huojentuneita viimeisimmästä käänteistä, mutta samalla surullisia, vei melkein kymmenen vuotta kumota britti-psykiatrien vilpillinen tutkimus, jonka seurauksena moni potilas sai haitallista hoitoa, joka peruuttamattomasti pahensi heidän tilaansa.
Useat ME-potilaat taistelivat oikeuden puolesta ja ME-yhteisössä tunnetaan potilasaktiiveja, joiden sairauden tila heikkeni prosessin aiheuttamasta rasituksesta niin, että heistä tuli lähes vegetatiivisessa tilassa olevia tai he menettivät henkensä. ME-yhteisö on maksanut kalliin hinnan britti-psykiatrien pakonomaisesta tarpeesta todistaa, jopa vilpillisesti, nyt vääräksi todetun, hypoteesinsa todeksi.
Vilpillinen tutkimus myös hidasti tietämyksen kertymistä sairaudesta: entä jos 5 miljoonaa puntaa olisi annettukin biolääketieteelliseen tutkimukseen, kuinka paljon enemmän tietäisimme ME-sairauden mekanismeista ja kuinka paljon lähempänä olisimme parantavan hoidon löytymistä.
COVID-19
Kun uutiset COVID-19 epidemiasta ja myöhemmin pandemiasta levisivät, ME-yhteisö reagoi nopeasti ja varoitti viruksen mahdollisesti aiheuttamista kroonistuvista jälkisairauksista.
70-80% ME-potilaista on sairastunut virusinfektion seurauksena ja aikaisemmat epidemiat ovat opettaneet, että noin 10% viruksen saaneista saa jälkitautina ME/CFS:n.
Valitettavasti ME-potilaiden ja ME-spesialistien pelot osoittautuivat toteen: iso joukko koronapotilaista ei vain parane ja heitä kutsutaan longhaulerseiksi ja jälkitautia longcovidiksi.
Longcovid-potilaiden valtava määrä on herättänyt terveysviranomaiset toimiin. Yhdysvaltojen kongressi myönsi NIH:lle yli miljardi dollaria pitkittyneen koronan tutkimukseen seuraavalle kolmelle vuodelle.
ME-yhteisö on ottanut uutisen vastaan ristiriitaisin tuntein: on upeaa, että vihdoin virusinfektion jälkeiset sairaudet tunnustetaan ja asiaan reagoidaan konkreettisilla toimilla, mutta miksi vasta nyt... ME-potilaat ovat vuosikymmeniä maanneet kivuissa sängyissään, vastaanottaen syrjintää ja puhdasta kiusaamista terveydenhuollossa, eikä maailmaa ole kiinnostanut. Viimeisimpien arvioiden mukaan maailmassa yli 65 miljoonaa sairastaa ME-sairautta.
1955 Royal Free -sairaalan epidemian uhri, "longhauler" Pauline Evenden menehtyi 2019. Hän ei valitettavasti ehtinyt nähdä ME-sairauden ratkaisua, vaan eli 64 vuotta sairastaen ME-sairautta, ilman että maailma välitti hänen ja miljoonien muiden ME-potilaiden kärsimyksestä. Paulinen tarina on kuitenkin loistava esimerkki ME-potilaiden resilenssistä ja vahvuudesta.
ME-yhteisö on myös huolissaan, osataanko tutkimusvarat käyttää järkevästi, niin, että käytetään hyväksi jo kertynyttä tietoa ja toisaalta otetaanhan ME-sairaus myös huomioon. ME-yhteisön reaktioita voi seurata sosiaalisessa mediassa hashtagilla #pwME (people with ME).
MEAction ja Solve MECFS Initiative ovat jo aloittaneet kampanjoinnin varmistaakseen, että tutkimuksissa otetaan huomioon myös ME.
SUOMI
Miten Suomi sijoittuu kansainväliseen kenttään, ME-sairauden historiaan ja nykyhetkeen?
Vuonna 1990 Helsingin Sanomat kirjoitti, että Suomessa tunnetaan 11 ME-potilasta. Tosiasiassa kansainväliset arviot Suomen väkilukuun suhteutettuna tarkoittaisivat n. 10 -50 tuhatta potilasta. Mutta, koska sairautta ei diagnosoitu, ei sitä myöskään ollut.
2009 uutisoitiin yhdestä ME-sairauden mahdollisesta psykosomaattisesta taustasta käsittelevästä tutkimuksesta.
2014, 2015 ja 2017 uutisoitiin ME:n biolääketieteellisistä löydöksistä ja tutkimussuuntauksista.
2019 narratiivi ME:stä muuttui suomalaisessa mediassa ja terveydenhuollossa somaattisesta sairaudesta psykosomaattiseksi oireiluksi. STM luokitteli ME:n "toiminnalliseksi häiriöksi", mikä on ristiriidassa mm. WHO:n luokittelun, CDC:n, NIH:n, Hollannin terveyslautakunnan raportin sekä kaikkien muiden pohjoismaiden linjauksien kanssa. Suomessa toimitaan räikeästi eri tavalla kuin esimerkiksi naapurimaassamme Ruotsissa, kuitenkaan suomalainen media ei mainitse tästä ristiriidasta uutisoidessaan aiheesta.
2019 HUS Helsingin yliopistollinen sairaala avasi toiminnallisten häiriöiden poliklinikan, jonne ME-potilaiden hoito keskitettiin huolimatta siitä, että WHO on kirjannut ME:n erotusdiagnostiseksi sairaudeksi toiminnallisista häiriöistä.
2020 vammaisfoorumi esitti vetoomuksen ME-sairauden poistamiseksi toiminnalliset häiriöt -luokittelusta.
Millions Missing Finlandin sivuston julkaisuista selviää, miten tämä virheellinen luokittelu on vaikuttanut suomalaisten ME-potilaiden hoitoon ja kohteluun.
ps. Suosittelemme tutustumaan ME/CFS Graphics -sivustoon, josta löytyy oivaltavia kuvituksia ja poimintoja ME-sairauden lähihistoriasta.
Mohammed F. Islam, Joseph Cotler & Leonard A. Jason, 25 Jun 2020
VIRUSINFEKTION JÄLKEINEN FATIIKKIS JA COVID-19: OPPEJA MENNEISTÄ EPIDEMIOISTA
SARS
Seurantatutkimuksessa selvisi, että neljän vuoden jälkeen Hong Kongissa SARS:ista toipuvista 40,3% ilmoitti kroonisesta fatiikista ja 27,1% täyttivät ME/CFS:n diagnostiset kriteerit.
H1N1
Tutkimus seurasi vuoden 2009 H1N1 -pandemiaa koko Norjan väestössä vuoteen 2012 asti ja havaitsi ME/CFS-esiintyvyysasteen olevan 2,08 / 100 000 henkilökuukautta. Esiintyvyysaste oli korkein alle 30-vuotiailla, mikä viittaa siihen, että nuoremmalla väestöllä on suurempi riski ME/CFS:n kehittymiseen infektion jälkeen.
EBOLA
Tutkimuksessa on todettu, että 28% ebolavirusinfektion sairastaneista koki epätavallisen paljon fatiikkia ebolavirusinfektion jälkeen. Ebolavirusinfektion jälkeisellä oireyhtymällä on ME/CFS:n kanssa yhteisiä oireita, etenkin väsymys, lihas- ja nivelkivut ja unihäiriöt.
Toinen tutkimus raportoi, että 8,1% potilaista ilmoitti äärimmäisestä fatiikista toipuessaan edeltäneestä Ebolavirusinfektiosta. Lisäksi tähän vakavaan fatiikkiin liittyi myös lihas- (myalgia) ja nivelkipuja.
LÄNSI-NIILIN VIRUS
Tutkimus havaitsi, että noin 31% Länsi-Niilin virusinfektiosta toipuvista ihmisistä koki kroonista fatiikkia, joista 64% täytti ME/CFS:n diagnostiset kriteerit.
EPSTEIN-BARR
Epstein-Barr-virus on eniten tutkittu virusinfektion jälkeisen fatiikin lähde. Epstein-Barrin virus liitettään yleisesti mononukleoosi-infektioon. Tutkimuksessa on havaittu, että yhdeksälle prosentille potilaista kehittyi ME/CFS kuuden kuukauden kuluttua mononukleoosi-infektion alkamisesta.
COVID-19
Anekdoottiset todisteet viittaavat jo siihen, että joillekin COVID-19: stä toipuvista potilaista kehittyy ME/CFS-tyyppisiä oireita.
"HUS puoltaa kiistanalaista hoitoa potilaille, samalle klinikalle on myös lähetetty pitkittyneestä koronasta kärsiviä potilaita."
"
"Kyseessä on puhdas aivopesu" - HUS puoltaa kiistanalaista hoitoa potilaille, samalle klinikalle on myös lähetetty pitkittyneestä koronasta kärsiviä potilaita.
ME-sairaudesta kärsivät, sairaus, jota usein kutsutaan krooniseksi väsymysoireyhtymäksi, toivoivat parempaa hoitoa ja Helsingin yliopistolliseen sairaalaan perustettiin Toiminnallisten häiriöiden poliklinikka vuonna 2018. Mutta nyt potilasjärjestö on huolissaan potilaille suositelluista vaihtoehtoisista hoitomenetelmistä.
Nämä ovat yksityisiä kursseja, kuten Lightning Process ja Gupta, jotka maksavat satoja dollareita. Yle on aiemmin uutisoinut, että samainen klinikka on suositellut myös Maria Nordinin itsehoitokurssia, jolle TUKES antoi uhkasakon väärästä markkinoinnista.
- Mielestäni on epäeettistä, että julkinen terveydenhuolto markkinoi tämän tyyppistä vaihtoehtoista hoitoa, jolla ei ole lääketieteellistä perustaa ja jossa edellytetään, että potilaiden tulisi suhtautua hoitoon positiivisesti, sanoo Suomen lääketieteelisen ME/CFS-yhdistyksen puheenjohtaja Samuli Tani.
Se, että myös postcovid-potilaat ohjataan samalle klinikalle, järkyttää postcovid-potilaita.
- Klinikalla he psykologisoivat oireita ja kertovat, että kaikki on korvien välissä. Nämä menetelmät kuulostavat puhtaalta humpuukilta, sanoo Joni Savolainen, Suomen postcovid-potilaiden etuhahmo.
Mutta klinikan ylilääkäri, neurologi Markku Sainio sanoo, että se ei ole niin yksinkertaista.
- Olemme oppineet toipuneilta potilailta, että nämä menetelmät todella auttavat. Mutta on joitain potilaita, jotka kieltäytyvät uskomasta, että menetelmät ovat tehokkaita, ja he sanovat, että heistä tulee sairaampia, kun kuulevat, että heidän sairautensa on juurtunut johonkin psykologiseen, hän sanoo.
TIETEELLISEN NÄYTÖN PUUTE
Kurssimateriaali vaihtoehtoisille menetelmille Guptalle ja Lightning Processille on salaista, mutta pääpiirteittäin niissä sairaan on tarkoitus opetella käsittelemään stressiä, ajattelemaan uudella tavalla ja siirtämään huomio pois oireista. HUS:n potilaille jakaman verkkosivuston potilastarinoiden mukaan monet ovat hyötyneet menetelmistä ja jotkut ovat parantuneet muutamassa päivässä, toisinaan monien vuosien vakavan sairauden jälkeen. Kursseilla on kuitenkin myös tekijöitä, jotka voivat olla haitallisia, ja niin kansainvälisesti kuin myös täällä Suomessa ne ovat herättäneet kritiikkiä.
Vuonna 2012 Iso-Britannian markkinointiviranomainen päätti, että Lightning Processia ei pitäisi markkinoida hoitomenetelmänä, joka voi parantaa tai lievittää ME-potilaiden oireita, koska tieteellistä näyttöä ei ole.
Norjalaisessa tutkimuksessa kysyttiin yli tuhannelta ME-potilaalta, miten he kokivat erilaisten hoitomenetelmien auttavan. Vaikka jotkut kokivat saavansa apua Lightning Processista, oli kuitenkin enemmän niitä, jotka kokivat tilansa pahenevan. Yksi merkittävä tapaus oli 13-vuotias poika, joka voi niin huonosti kurssin jälkeen, että yritti tehdä itsemurhan.
Iso-Britannian kansallisten terveys- ja hoitoalan huippuyksiköiden (NICE) uusimmissa suosituksissa ME-potilaille todetaan nimenomaisesti, että Lightning Processia ei pitäisi suositella heille.
JÄTÄ POIKAYSTÄVÄSI, JOS HÄN EI USKO MENETELMÄÄN
Kurssin käynyt norjalainen ME-potilas Venke Midtlien kysyy, tietääkö terveydenhuolto mitä he oikein suosittelevat.
- On erittäin vakavaa, jos terveydenhuollon ammattilaiset suosittelevat Lightning Process -kurssia. Tiedän monia tapauksia, joissa ME-potilaiden tila on huonontunut vuodepotilaan tasolle Lightning Process-kurssin seurauksena, hän sanoo.
Midtlien otti osaa kurssille luettuaan verkossa tarinoita ME-potilaiden parantumisista ikään kuin ihmeen kautta.
- Emme tienneet mitään kurssista, kun pääsimme sinne, se on osa konseptia. Ja ennen kuin meidät hyväksyttiin kurssille, meidän oli allekirjoitettava, että meidän on hyväksyttävä opettajan viesti, emmekä saa esittää kriittisiä kysymyksiä, hän sanoo.
Tällä tavalla Lightning Process vangitsee osallistujat, jotka ovat jo valmiiksi positiivisia menetelmän suhteen.
- Allekirjoitimme myös sitoumuksen, että olemme itse vastuussa tuloksesta. Tämä tarkoitti, että olisi oma syy jos kurssi ei toiminut, eikä kurssin johtajien tarvitse ottaa vastuuta siitä, jos jostain kurssilaisesta tulisi entistä sairaampi.
Kurssin aikana osallistujille opetettiin ajattelemaan ja sanomaan, että heillä ei ole ME-sairautta, vaan sen sijaan he harjoittavat ME-sairautta, toisin sanoen, että ajattelemalla negatiivisesti ja keskittymällä itse kipuun he itse aiheuttavat sairauden.
- Menetelmä on itse asiassa hyvin banaali, se tarkoittaa seisomista paperiarkilla, jossa lukee "Stop", kun oireet ilmenevät. Sen jälkeen sinun tulisi seisoa toisen paperin päällä, jossa lukee "Valitse", ja sitten sinun pitäisi valita paperiarkki "Elämä, jota rakastat". Tämä tulisi visualisoida aina, kun oireet ilmaantuvat, Midtlien sanoo.
Kurssin osanottajia kehotettiin luopumaan kaikesta, mikä muistutti heitä heidän sairaudestaan, kuten tuesta ja pyörätuolista.
- Jos kumppanisi suhtautuisi epäilevästi menetelmään, häneen pitäisi ottaa etäisyyttä. Ei ollut mitään rajaa sille, mitä olisi tehtävä, jotta menetelmä tuntuisi toimivalta. Se ei ole muuta kuin aivopesua, Midtlien sanoo.
POSTCOVID-POTILAAT PUHALTAVAT ELOA ME-TUTKIMUKSEEN
ME-potilaiden oireet voivat olla jatkuva flunssankaltainen tunne, johon liittyy kuumetta tai kuumeen tuntua, lihasheikkoutta, särkyjä / päänsärkyä ja aivosumua, ja vakavimmin sairastuneet ovat vuodepotilaita. Covid-infektion jälkeen pitkäaikaisista oireista kärsivien oirekuvassa on selkeitä yhtäläisyyksiä.
Olemassa ei ole hyväksyttyä hoitoa, joka parantaisi potilaat, mutta on hoitoa oireiden lievittämiseen. ME-sairaus on saanut enemmän näkyvyyttä viime vuosina - ja nyt yhä useammat tutkijat näkevät myös yhteyden postcovid-potilaiden ja ME:n välillä.
- Tarkastelemme tätä postcovid-potilasryhmää, jolla on ollut melko lieviä oireita, mutta jotka eivät vieläkään parantuneet melkein vuoden kuluttua. Luulen, että voimme oppia ymmärtämään, mihin alkuperäinen infektio voi johtaa ja mitkä voivat olla mekanismeja, jotka johtavat pitkäaikaisiin ongelmiin, kertoo Jonas Bergquist, joka tutkii ME-sairautta Uppsalan yliopistossa.
Hänen tutkimusryhmänsä on etsinyt selkäydinnesteestä markkereita, jotka osoittavat tulehdusta keskushermostossa. Ja nyt on tarjolla yhä enemmän biomarkkereita, joita voi hyödyntää saadakseen selvyyden tiettyjen hoitojen tehoavuudesta.
- Tässä vaiheessa on oltava nöyrä ja avoin erilaisille hoitomenetelmille. Samalla on tärkeää kuunnella potilasta, kuinka hän kokee ongelman ja taudin, sen on keskeistä kaikentyyppisille sairauksille, joita tarkastelemme. On tärkeää, että saatavilla on tietoa kaikista hoitostrategioista, jotka ovat rakentuneet maailmalla, koska se edistää taudin ymmärtämistä paremmin, hän sanoo.
Menetelmistä, joissa vakavasti sairaat ovat toipuneet taikuudella, hän on skeptinen.
- Useita vuosia vuoteenomana oltua ja vakavasta sairaudesta paraneminen parissa päivässä näyttää melko epätodennäköiseltä. ME-potilaat sekoitetaan usein loppuunpalamiseen ja nämä potilaat reagoivat usein hyvin fyysiseen aktiivisuuteen tai henkiseen terapiaan. Joten tässä voi olla kyse sekaannuksesta, joka voi selittää osittain, hän sanoo.
TYYPILLISESTI SAIRAUKSIA PSYKOLOGISOIDAAN
HUS:N Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan ylilääkäri Markku Sainio, miksi suosittelet menetelmiä, joiden taustalla ei ole tieteellistä näyttöä?
- No, tieteellistä näyttöä ei ole vielä paljon, mutta sitä on tulossa. Tiedetään jo, että menetelmät auttavat fibromyalgiassa. Perustamme todisteet potilastarinoihin, ja on mahdollista lukea potilaista, jotka ovat löytäneet nämä menetelmät itse ja jotka ovat parantuneet, hän sanoo.
Sainio haluaa edelleen korostaa, että klinikalle tulleita ME-potilaita ei julisteta terveiksi.
Miksi potilaita ohjataan näiden yksityisten toimijoiden kursseille, kuten Lightning Process ja Gupta?
- Koska sama kompetenssi puuttuu tällä hetkellä Suomessa, toivomme tämän korjaantuvan lopulta. Perinteinen psykoterapia ei ole niin kiinnostunut psyyken ja fyysisten oireiden yhdistelmästä, Sainio sanoo.
Jotkut postcovid-potilaat on lähetetty klinikalle toiminnallisen tilan vuoksi. Ja jos covid-potilaat saavat oman klinikan, samat menetelmät ja henkilökunta otetaan mukaan hoitokuvaan.
- Se on naurettavaa. Minulle viime viikolla kirjattiin diagnoosi, että tämä ei ole toiminnallinen ongelma. Mutta kun terveydenhuolto ei vielä osaa selittää oireita, yritetään niitä ilmeisesti psykologoida, sanoo postcovid-potilas Joni Savolainen."
Olemme kirjoittaneet Lightning Processista 26.1.2021:
_
HUOM.
Suomennos on viitteellinen, suosittelemme tutustumaan alkuperäiseen tekstiin
Klimas sanoo, että krooninen väsymysoireyhtymä puhkeaa usein virusinfektion seurauksena. "Se on aivotulehduksen neurotulehdustila, joka seuraa salaperäistä virusinfektiota. Joten tässä kuvaan tulee COVID", hän sanoo."
CDC myönsi neljän miljoonan dollarin rahoituksen Nancy Klimasille, Nova Southeastern -yliopiston Neuroimmuunilääketieteen instituutin johtajalle, tutkia potilaita, jotka COVID-19 -virusinfektion seurauksena oirehtivat melkein oppikirjan mukaista kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS).
"Dr. Nancy Klimas on Nova Southeastern -yliopiston neuroimmuunilääketieteen instituutin johtaja. Hän on myös tutkimusjohtaja Miami VA: ssa. Nyt Klimas tutkii potilaita, jotka COVID-19 -virusinfektion seurauksena oirehtivat melkein oppikirjan mukaista Kroonista väsymysoireyhtymää. "Minusta tuntuu, että koko tähänastisen urani tarkoitus on ollut perehdyttää minut niin, että voin auttaa tässä koronan jälkeisessä kriisissä", hän sanoo.
Klimas sanoo, että krooninen väsymysoireyhtymä puhkeaa usein virusinfektion seurauksena. "Se on aivotulehduksen neurotulehdustila, joka seuraa salaperäistä virusinfektiota. Joten tässä kuvaan tulee COVID", hän sanoo. "Esiintymistavan suhteen ei voisi olla tiiviimpää päällekkäisyyttä. Potilailla on sydäntoimintojen heilahtelua, verenpaineen heilahtelua, kaikki tulehdukselliset oireet, kaikki samat asiat tapahtuvat näillä pitkittyneestä koronasta kärsivillä, mukaan lukien syvä uupumus."
CDC (Yhdysvaltain sairauksien valvonnasta ja ehkäisystä vastaava viranomainen) myönsi 4 miljoonan avustuksen NSU:lle, tohtori Klimasille pitkittyneestä koronasta kärsivien tutkimiseen. Hän työskentelee yhteustyössä Floridan terveysministeriön kanssa Broward Countyssä. Klimas kertoo, että liittovaltion apurahan saaminen kestää yleensä vähintään vuoden. Tällä kertaa se kesti ainoastaan kolme kuukautta. "Se meni erittäin nopeasti", hän sanoo. "Aiomme seurata potilaita vointia seuraavien kolmen vuoden ajan. Näin saamme käsityksen siitä, miten sairaus esiintyy ja muuttuuko se ajan myötä ja kuinka moni toipuu."
Tohtori Klimas kertoo, että jos olet toipumassa pitkittyneen koronan oireista, on olemassa kotikonsteja, joilla voi saada oloa paremmaksi: "Sinun täytyy kuunnella itseäsi tarkkaan, pysähtyä tarpeen mukaan, edetä hitaasti, syödä niin terveellisesti kuin pystyt. Levätä riittävästi, niin että palaudut. Nukkua tarpeeksi ja palata takaisin normiarkeen hyvin hitaasti. Luulen, että jos et noudata näitä ohjeita, voit ajaa itsesi pitkäaikaiseen krooniseen sairauteen ", hän sanoo. "Yksi tehtävistäni on saada kuntoutuslääkärit sisäistämään "etene hitaasti" -ohjeen merkityksen ja vakavuuden."
HUOM.
Suomennos on viitteellinen, suosittelemme tutustumaan alkuperäiseen tekstiin
Miten koronasta toipuminen on feministinen kysymys?
"Naisille on vuosisatojen ajan kerrottu, että heidän oireensa ovat "korvien välissä" ja stereotypia, jonka mukaan naiset eivät ole kovin hyviä arvioimaan heidän kehossaan tapahtuvia muutoksia, on paketoitu lääketieteelliseksi tietämykseksi"
"Kumpikaan sukupuolista ei ole immuuni Covid-19: lle - mutta varhaiset tutkimukset osoittavat, että naiset kärsivät todennäköisemmin edelleen viruksesta kuukausia myöhemmin. WH kysyy, miten tämä vaikuttaa tapaan, jolla pitkittynyttä koronaa käsitellään ... "
HISTORIA TOISTAA ITSEÄÄN
"Pitkittyneestä koronasta kärsivät naislääkärit ovat arvostelleet terveydenhuollon haluttomuutta tutkia asianmukaisesti potilailla esiintyviä oireita. Toimittaja Maya Dusenbery - joka on tutkinut laajasti sukupuolten välistä terveyskuilua kirjassaan Doing Harm - uskoo, että historia yksinkertaisesti toistaa itseään. "Naisille on vuosisatojen ajan kerrottu, että heidän oireensa ovat " korvien välissä" ja stereotypia, jonka mukaan naiset eivät ole kovin hyviä arvioimaan heidän kehossaan tapahtuvia muutoksia, on paketoitu lääketieteelliseksi tietämykseksi", hän väittää."
HYSTERIA JA "LÄÄKETIETEELLISESTI SELITTÄMÄTTÖMÄT OIREET"
"Tuo sana "hysteria", Dusenbery selittää, oli muinainen lääketieteellinen diagnoosi, jota 1900-luvun alkuun mennessä sovellettiin laajasti mihin tahansa naisten kokemuksiin, mitkä hämmensivät (enimmäkseen miespuolisia) lääkäreitä (mukaan lukien seksuaaliset halut ja äänestäminen), ja hän väittää, sen perintö säilyy siten, että naisten oireet, joita ei voida selittää helposti, hylätään rutiininomaisesti 'lääketieteellisesti selittämättöminä oireina'."
MASENNUKSEN YLIDIAGNOSOIMINEN
"Useat tutkimukset ovat korostaneet tämän mentaliteetin seurauksia - aina laajamittaisesta naisten masennuksen ylidiagnosoinnista 1990-luvulla nykypäivän tilastoihin, joiden mukaan naiset odottavat kipulääkkeitä keskimäärin 16 minuuttia kauemmin kuin miehet sairaalassa. Kun yhdistetään lääkärin ja naispotilaan välisen yhteyden ongelmat siihen tosiasiaan, että kuten muutkin naisiin enimmäkseen vaikuttavat sairaudet, kuten fibromyalgia ja myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä (ME / CFS), monet pitkittyneen koronan oireista on näkymättömiä; tavallisin on fatiikki - ei unen puutteesta johtuva väsymys, vaan uupumus, joka tuntuu luissa ja ytimissä."
MYALGINEN ENKEFALOMYELIITTI, ME/CFS
"Puhuttaessa ME/CFS: stä, monet pitkittyneestä koronasta kärsivät täyttävät nyt sairauden diagnostiset kriteerit, sairaus on neljä kertaa yleismpää naisilla kuin miehillä.
Ensimmäisen tunnetun epidemian jälkeen 1950-luvulla Lontoon kuninkaallisessa sairaalassa, kun tuntematon virusinfektio aiheutti pitkittyneitä oireita 300 (pääasiassa naispuolisella) sairaanhoitajalla ja muulla henkilökunnalla, sairaus leimattiin hysteriaksi ja kirjattiin psykologiseksi (tunnistatteko toistuvan teeman?).
Sairaus sai lääketieteellisen tunnustuksen vasta 1980-luvulla ja sairastuneiden on ollut pakko taistella viime vuosikymmenet, jotta se otettaisiin vakavasti.
Viime marraskuussa NICE (Britannian terveysviranomainen) poisti suosituksistaan kaksi kiistanalaista "hoitoa" - asteittaisen liikuntaterapian ja kognitiivisen käyttäytymisterapian."
KORONAA SEURAA TOINEN PANDEMIA: ME/CFS-PANDEMIA?
"Yhtäläisyydet eivät pääty tähän; asiantuntijat ovat väittäneet, että Covid-19 voisi laukaista toisenkin pandemian: ME/CFS-pandemian - joka ei ole kovinkaan kaukaa haettua, kun otetaan huomioon, että tutkimuksen mukaan 40% SARS: stä toipuvista kärsi kroonisesta fatiikista vielä kolme vuotta vuoden 2003 epidemian jälkeen.
MAKSAMME NYT HINTAA ME-TUTKIMUKSEN PUUTTEESTA
"Jos ME/CFS-tutkimusta olisi rahoitettu kunnolla puoli vuosisataa sitten, olisimme nyt hyvin erilaisessa tilanteessa pitkittyneen koronan kohdalla", sanoo tohtori Ben Marsh, konsultoiva lastenlääkäri, joka ME/CFS: n vuoksi ei ole pystynyt tekemään töitä kolmeen vuoteen ja kuvailee itseään "erittäin hyödyttömäksi koti-aviomieheksi" perheen elättävälle vaimolleen. ME/CFS-tutkimuksen puutteeen vuoksi on vain vähän vahvaa näyttöä, mihin lääkärit voisivat perustaa pitkittyneen koronan hoidon, Marsh selittää."
_
TWITTER 27.1.2020: "Jo se, että "longcovid" on naisten sairaus kielii psyykkisestä alkuperästä"
LISÄÄ AIHEESTA:
"KUN ME-SAIRAUDEN KOKO HISTORIA ON JONAIN PÄIVÄNÄ KAIKKIEN TIEDOSSA, ON MEILLÄ SYYTÄ HÄPEÄÄN"
ASENTEELLISUUS TERVEYDENHUOLLOSSA
HUOM.
Suomennokset ovat viitteellisiä, suosittelemme tutustumaan alkuperäisiin teksteihin
"Esteettömyyttä ja saavutettavuutta käytetään usein sanaparina.
Esteettömyydellä tarkoitetaan lähinnä fyysistä ympäristöä, kuten rakennuksia, ulkoalueita ja julkisia liikennevälineitä.
Saavutettavuudella tarkoitetaan "aineetonta" ympäristöä, kuten tietoa, verkkosivuja, palveluja ja asenteita."
"Tämä kevät, jona ihmiset ovat siirtyneet tekemään kaiken etänä, on ollut Sandralle ja monille muille pitkäaikaissairaille hämmentävää aikaa. Moniin paikkoihin, joihin pitkäaikaissairaat ja liikuntarajoitteiset ovat pitkään kaivanneet etäosallistumismahdollisuuksia ja joustoa, sitä on vihdoin ilmestynyt."
"Samanaikaisesti, kun koronaviruspandemia on johtanut ennennäkemättömiin rajoituksiin miljardeille ihmisille, monille invalideille ja kroonisesti sairaille, sulkeminen on paradoksaalisesti avannut maailman. Kun yhteiskunta omaksuu "virtuaalista" elämää, vammaiset - jotka ovat vuosien ajan jääneet sivuun huonon saavutettavuuden vuoksi - huomaavatkin yhtäkkiä pystyvänsä osallistumaan työhön, kulttuuriin tai sosiaaliseen elämään kotoaan käsin."
"poikkeustila antaa mahdollisuuden muuttaa saavutettavuus pysyväksi malliksi."
"Saavutettavuudella viitataan usein muuhun kuin fyysiseen ympäristöön. Esimerkiksi palvelut, viestintä ja verkkosivut pitää toteuttaa niin, että ne soveltuvat kaikille. Saavutettavuutta on myös ihmisten moninaisuuden huomioon ottava ilmapiiri ja asenteet."
COVID-19 -pandemiasta seurannut didgiloikka on osoittanut, että saavutettavuus on mahdollista.
Niin ME-potilaat kuin muutkin kroonisesti sairaat vetoavat nyt, että poikkeustilanteen aikana mahdollistuneet toimintatavat säilytetään ja niitä kehitetään entisestään:
1. etävastaanottojen mahdollisuus terveydenhuollossa ja virastopalveluissa
2. mahdollisuus kotiterveydenhuoltoon - kotihoitoon jalkautuvia lääkäreitä
3. etätyöskentelymahdollisuuksia niin opiskelu- kuin työelämässä sekä joustavuutta aikatauluihin, huomioiden ME-potilaiden sairauden luonteen
4. mahdollisuuksia osallistua laajemmin kulttuuri- ja harrastustoimintaan virtuaalisesti, kotoa käsin
5. laajoja ja joustavia kotiinkuljetuspalveluja
Vox, VICE, Medscape, TIME, KCL, Dagens Medicin, FOX, CNN, BBC, The Guardian, Huffington Post, U.S. News, WHYY, Pharma Technology Focus, The Mainichi, BMJ, Inside Sources, Emerge Australia
"Pitkittynyt korona ei ole niin ainutlaatuinen kuin luulimme -
Pitkittyneestä koronasta kärsivien kokemat kiusalliset oireet paljastavat turhauttavan sokean pisteen lääketieteessä."
"Myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä on yksi niistä huonosti tunnetuista, huonosti rahoitetuista, kroonisista sairauksista. ME/CFS:stä kärsii vuosittain jopa 2,5 miljoonaa amerikkalaista, potilaat ovat lähinnä naisia, joilla on pysyviä oireita fatiikista ja huimauksesta kurkkukipuun ja lihaskipuun. Viime aikoina ME/CFS-potilaat ja heidän lääkärinsä ovat osoittaneet oireissa päällekkäisyyttä pitkittyneeseen koronaan, joita Yhdysvaltain terveysviranomainen Anthony Fauci on kutsunut "erittäin hämmästyttävän samanlaisiksi"."
"Lääketieteellisen järjestelmän olisi pitänyt olla valmistautunut pitkittyneeseen koronaan"
"Klassinen moderni esimerkki lääketieteellisesti selittämättömistä oireista, jotka johtavat virheellisiin psykogeenisiin diagnooseihin, on myalginen enkefalomyeliitti tai "krooninen väsymysoireyhtymä". CDC:n mukaan arviolta 836 000 - 2,5 miljoonalla amerikkalaisella on ME/CFS, joista 90 prosenttia ei ole diagnosoitu. ME/CFS on erittäin invalidisoiva ja potilaat ovat kykenemättömiä tekemään yksinkertaisia tehtäviä, kuten hampaiden peseminen, ja noin yksi neljästä sairastuneesta joutuu viettämään pitkiä aikoja sängyssä tai kotona."
"Pitkittyneen koronan oireet ovat päällekkäisiä
ME/CFS: n kanssa"
"Vuosi pandemiaan, pitkittynyt korona rasittaa edelleen potilaita ja heidän hoitajia"
"Toinen hypoteesi on, että pitkittynyt korona ei ole ainutlaatuinen sairaus, vaan että COVID-19-infektio on uusi triggeri myalgiseen enkefalomyeliittiin / krooniseen väsymysoireyhtymään, viruksen jälkeiseen oireyhtymään, johon liittyy yhtä pitkäkestoisia ja invalidisoivia - ja hämmentäviä - oireita."
"Hän (Lucinda Bateman) kertoo, että kyselyissä pitkittyneestä koronasta kärsivien useimmin mainitsemiin oireisiin sisältyvät väsymys, kognitiiviset ongelmat ja "huonovointisuus" rasituksen jälkeen, kaikki ME/CFS:n yleiset oireet. Vastaajat ilmoittivat myös rintaoireista, korkeasta sykkeestä, huimauksesta, unettomuudesta, päänsäryistä ja lihaskivuista.
Bateman sanoi, että ensimmäisistä 12 tapaamastaan pitkittyneestä koronasta kärsivästä potilaasta, jotka hän näki Bateman Horne -keskuksessa, 10 täytti ME/CFS:n kriteerit "huolellisen arvioinnin jälkeen".
"Kahden toimintakyky vastasi vaikeaa ME:tä, mutta suurin osa kohtalaista", Bateman sanoi. Mutta "kohtalainen" ME/CFS tarkoittaa työkyvyttömyyttä kokopäiväiseen työhön; kohtalaisilla potilailla voi olla "kaksi tai neljä tuntia kevyttä toimintaa pystyasennossa" päivässä, hän sanoi."
"Pitkittyneellä koronalla on silmiinpistäviä yhtäläisyyksiä ME:n kanssa"
"Pysyvillä COVID-19-oireilla - 'pitkittyneellä koronalla" - on ilmoitettu olevan yhtäläisyyksiä muiden oireyhtymien, kuten myalgisen enkefalomyeliitin tai kroonisen väsymysoireyhtymän kanssa, joita esiintyy virusinfektioiden jälkeen. Pitkän COVID:n tarkkaa patofysiologiaa ei ole vielä tunneta."
"Tutkija (Ron Davis), jonka poika sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää, toivoo tutkimuksen auttavan COVID-19-potilaita"
"Stanfordin tutkijan pyrkimys parantaa poikansa voisi auttaa selvittämään pitkittyneen koronan mysteerin"
"Terveydenhuollon potilaille antama leima voi olla erityisen vahingollinen. Tutkimukset osoittavat, että jopa 77 prosentille ME/CFS-potilaista lääkärit ovat kirjanneet psykologisia diagnooseja."
"Long Covid: Warning over combining ME treatment"
"Naiset ovat alttiimpia pitkittyneelle koronalle, mutta kuuntelemmeko heitä?"
"Heinäkuuhun mennessä Yhdysvaltain tautienvalvontakeskukset julkaisivat tutkimuksen, jonka mukaan 35% ihmisistä, joilla oli positiivinen Covid-19-testi ja joilla oli oireita, eivät olleet palanneet tavalliseen terveystilaansa kahden tai kolmen viikon kuluttua testauksesta. Niistä 18–34-vuotiaista, joilla ei ollut aikaisempaa sairautta, yksi viidestä ei ollut palautunut tavalliseen terveydentilaansa.
Tohtori Anthony Fauci sanoi 17. heinäkuuta haastattelussa: "On poikkeuksellista, kuinka monella ihmisellä on viruksen jälkeinen oireyhtymä, joka on hyvin silmiinpistävän samanlainen kuin myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä.""
"Tämä voi olla syy siihen, miksi naisilla on todennäköisemmin pitkittynyt korona - Kaksi uutta tutkimusta on paljastanut sukupuolieroja pitkäaikaisista oireista kärsivien välillä."
aiheesta lisää: Women`s Health, Why Recovering From Covid-19 Is a Feminist Issue
"He saivat COVID-19:n. Kuukausia myöhemmin he ovat edelleen sairaita. Keitä ovat pitkittyneestä koronasta kärsivät?"
"Jotkut palveluntarjoajat ovat huomanneet, että pitkittynyt COVID näyttää samanlaiselta kuin toinen sairaus: myalginen enkefalomyeliitti tai krooninen väsymysoireyhtymä. Tartuntatautien asiantuntija ja Valkoisen talon neuvonantaja tohtori Anthony Fauci on tuonut esiin rinnakkaisuudet, ja lokakuussa Yhdysvaltain ME/CFS Clinician Coalition kirjoitti kirjeen, jossa kehotettiin tarjoajia harkitsemaan ME/CFS:ää - mikä voi puhjeta virusinfektion jälkeen- pitkittyneen koronan potilaiden diagnoosina."
"Kuinka pitkittynyt korona voi parantaa tietoisuutta kroonisesta väsymysoireyhtymästä"
"Long Covid: Voisiko kroonisen väsymysoireyhtymän ottaa vihdoin vakavasti?"
"Japanilaiset asiantuntijat epäilevät neuroimmuunisairauden aiheuttavan kipua ja väsymystä COVID-19-jälkivaikutuksena"
"Epäillään, että tällaiset oireet johtuvat neuroimmuunisairaudesta, jota kutsutaan myalgiseksi enkefalomyeliitiksi / krooniseksi väsymysoireyhtymäksi (ME / CFS). Japanin ja ulkomaiden asiantuntijat varoittavat mahdollisuudesta, yksi muotoili asian näin: "On hyvin mahdollista, että uusi koronavirus toimii laukaisijana." "
"Kuuntele todella avoimin mielin niitä, joilla on eletty kokemus - Stigma ei ole helposti nähtävissä tai korjattavissa ulkopuolisen näkökulmasta, varsinkin kun sairaus on vaikeasti havaittavissa ja huonosti tunnettu kuten myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä ja pitkittynyt korona. Potilaiden kokemukset ovat välttämättömän oleellisia yritettäessä ymmärtää heidän stigmatisointiaan ja suunnitellessa ratkaisuja ongelmaan. Ensimmäinen askel on uskoa potilaiden kuvailemiin oireisiin ja tunnistaa heidän kohtaamansa epäoikeudenmukaisuus."
"Pitittyneellä koronalla on hämmentävä sisar: ME/CFS"
"Ennen koronaa posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä (POTS) oli yksi niistä sairauksista, joita monet ihmiset, lääkärit mukaan lukien, vähättelivät.
"He ajattelivat, että se oli vain ahdistuneisuutta, hulluja nuoria naisia", kertoo lääkäri Pam R. Taub, joka johtaa kardiologista kuntoutusohjelmaa Kalifornian yliopistossa San Diegossa.
Kryptisen autonomisen tilan arvioitiin vaikuttavan yhdestä kolmeen miljoonaan amerikkalaiseen ennen pandemian iskemistä. Nyt tapausraportit vahvistavat, että se on SARS-CoV-2-infektion (PASC) tai ns. pitkittyneen koronan akuuttien jälkiseurausten ilmentymä."
"Neurologiset oireet yleisiä ei sairaalahoitoa tarvitsevilla, pitkittynyttä koronaa sairastavilla"
"Australian kansallinen terveys- ja lääketieteellinen tutkimusneuvosto (NHMRC) myönsi viime vuonna 3,3 miljoonaa dollaria ME/CFS-tutkimukseen. Tämä raha jaettiin kolmelle eri taholle, ja kolmasosa siitä meni Ken Walder -nimiselle miehelle."
HUOM.
Suomennokset ovat viitteellisiä, suosittelemme tutustumaan alkuperäisiin teksteihin
TV4 Malou Efter Tio, The Atlantic, Los Angeles Times, Bloomberg, California Healthline, Health Central, The Lancet
ONKO PITKITTYNYT KORONA ME-SAIRAUS? - BJÖRN BRAGEE KERTOO
"Samat oireet - lääketieteellisesti se on samanlainen"
"Toimittaja Agnes Arpin laaja selvitys ME-sairauden ja pitkittyneen koronan yhtäläisyyksistä on saanut paljon huomiota. Hänen selvityksessään hän kuvailee yhtäläisyyksiä Ruotsissa huimaaviksi. Potilaille kirjataan potilastietoihin diagnoosiksi "ahdistuneisuus" ja heidät pakotetaan palaamaan töihin, vaikka he tuntevatkin olonsa pahaksi ja heillä on paljon outoja oireita. Onko Agnes Arpin huolissa perää? Onko long COVID sama kuin ME-sairaus? Björn Bragée, Bragée klinikoiden kipulääkäri ja ME-sairauden asiantuntija, selvittää, mitä tutkimukset kertovat."
PITKITTYNEEN KORONAN MYSTEERIEN RATKAISEMINEN - Yhä useampi lääkäri etsii kiireellisesti hoitoja pelottavan laajalle levinneelle ongelmalle. He ovat löytäneen yllättävän nopeasti vastauksia.
"Putrinon tiimi teki yhteistyötä Mount Sinai -sairaalan immunologien ja tutkijoiden kanssa sekä Yhdysvaltain terveysviraston (NIH) ja Yalen-yliopiston kanssa yrittääkseen tunnistaa akuutin post-COVID-oireyhtymän biologiset markkerit ja ymmärtää immuunijärjestelmän roolin - mutta sellainen tutkimuksen suorittaminen kestää kuukausia, ellei vuosia. Sillä välin Mount Sinai -sairaalan tiimillä oli vaikeuksia löytää hoitoprotokollia, jotka sopisivat kaikille potilaille, joille uusi pitkittyneen koronan määritelmä näytti täyttyvän. Jotkut heidän potilaistaan olivat niin sairaita, että jopa lempeä kuntoutus pahensi heidän oireitaan (aivan kuten ME/CFS-potilaat ovat jo pitkään raportoineet). Toisissa kuntoutus toimi, mutta vain tiettyyn pisteeseen saakka, tai potilaat rasittivat liikaa ja tila paheni entisestään."
"Näissä paikoissa - etenkin Mount Sinai -sairaalassa, UC San Franciscon COVID-keskuksessa ja Johns Hopkins -sairaalassa pitkittynyttä koronaa hoitavat ammattilaiset olivat jo ennestään mestareita ajattelemaan uudella tavalla kroonisista sairauksista. Esimerkiksi Amy Kontorovich on hoitanut dysautonomia-potilaita melkein vuosikymmenen ajan, ja hän on puolustanut kovasti potilaita, joita on hyljeksitty terveydenhuollossa. "Suurin osa potilaistani on ollut nuoria naisia, 20-45-vuotiaita. Ja useimmiten he ovat joutuneet odottamaan pitkään saadakseen diagnoosin", Kontorovich kertoi minulle. "Potilaille on kerrottu, että oireet ovat heidän "korvien välissä" tai puhtaasti ahdistuksesta johtuvia. Hänen potilaansa edustavat ryhmää, joiden kohdalla lääketieteellinen järjestelmä usein epäonnistuu - kiistämällä heidän olevan oikeasti sairaita, lähettämällä heitä erikoislääkäreiltä erikoislääkäreille, määräämällä heille kasan lääkkeitä, selvittämättä oireiden todellista syytä. Näiden potilaiden tilanteen parantaminen on ollut haastavaa, koska 1900-luvun lääketiedettä ei todellakaan ole rakennettu hoitamaan vaikeasti mitattavia systeemisiä sairauksia - etenkin sellaisia, kuten dysautonomia, ME/CFS ja autoimmuunisairaudet, joita stressi voi pahentaa. Sen sijaan lääketiede on perustunut melko uskomattomaan ajatukseen, että kaikki elimet reagoisivat suunnilleen samalla tavalla infektioihin tai vammoihin, ja immuunijärjestelmä on hyvin organisoitu puolustusmekanismi, joka ei koskaan hyökkää kehoa vastaan. Tämä käsitys on osoittautumassa liian yksinkertaiseksi."
KOLUMNI: MEITÄ KOHTAA COVID:IIN LIITTYVIEN SAIRAUSKORVAUKSIEN HYÖKYAALTO, EMMEKÄ ME OLE VALMIINA
"Vammaisasiamiehet ovat huolissaan, kuinka järjestelmä kohtelee pitkittyneestä koronasta kärsiviä samoin, kuin heidän kokemuksensa on kroonisesta väsymysoireyhtymästä, jolle ei ole laboratoriotestiä tai biomarkkeria. Yhdysvaltain tautikeskus (CDC) määritti oireyhtymän ensi kertaa vuonna 1994. Mutta vasta 20 vuotta myöhemmin, vuonna 2014, sosiaaliturvajärjestelmässä julkaistiin suuntaviivat diagnoosin määrittämiseksi invalidisoivaksi tilaksi."
USEAT POTILAT ETSIVÄT APUA PITKITTYNEEN KORONAN OIREISIIN, KUTEN FATIIKKIIN JA AIVOSUMUUN. MUTTA RESURSSEJA JA VASTAUKSIA ON RAJALLISESTI.
"Hyvä uutinen on, että Long Covid -potilaat saavat huomiota - Iso-Britanniassa on noin 70 Long Covid -klinikkaa, ja NBC Newsin mukaan Yhdysvalloissa on yli 80 klinikkaa pitkittyneestä koronasta kärsiville potilaille. Tämä on iso saavutus, jos ajatellaan kuinka suhteellisen uusi COVID on. Kroonisen väsymysoireyhtymän tai ME/CFS:n diagnoosin määrittäminen kesti yli 80 vuotta. Nykyään siitä kärsii arviolta 2,5 miljoonaa amerikkalaista ja sillä on yhteisiä oireita Long Covidin kanssa.
Sairauden huomiotta jättämisen kustannukset ovat korkeat. ME/CFS-potilailla on suuremmat terveydenhoitotarpeet, he ovat todennäköisemmin työttömiä, tarvitsevat usein perheenjäseniltä omaishoitoa ja heillä on korkeampi itsemurhariski. ME/CFS:n tutkimus on edelleen vähäistä, mutta sairastuneet toivovat, että kiinnostus COVID:n jälkivaikutuksiin auttaa huomion kiinnittämistä myös ME/CFS-potilaiden ahdinkoon. Ehkä he myös saavat vastauksia."
TAISTELU SAIRAUSKORVAUKSIEN SAAMISEKSI PITKITTYNEESTÄ KORONASTA PAHENTAA UUPUMUSTA
MITÄ JOS COVID ON KROONINEN? VUODEN KULUTTUA PANDEMIAN PUHKEAMISESTA, USEILLA VARHAIN SAIRASTUNEILLA ON EDELLEEN PITKITTYNEITÄ, USEIN VAKAVIA OIREITA - JA KUKAAN EI HALUA ESITTÄÄ KYSYMYSTÄ: MITÄ JOS NE EIVÄT MENE KOSKAAN OHI?
"Frontiers in Medicine -kirjoittajat lisäävät, että ei ole "yllättävää", että ihmisillä kehittyy voimakas krooninen fatiikki, erityisesti COVID:n jälkeen: Infektioiden jälkeisiä väsymysoireita voi esiintyä muiden virusten aiheuttamien akuuttien infektioiden yhteydessä, mukaan lukien ensimmäinen SARS-koronavirus, Epstein-Barr-virus, ihmisen herpesvirus-6, Ebola-virus, Länsi-Niilin virus ja Dengue-virus. Jopa Dr. Fauci punnitsi ja sanoi, että pitkittyneestä koronasta kärsivilä voi olla "viruksen jälkeinen oireyhtymä, joka on hyvin hämmästyttävän samanlainen" kuin kroonisen väsymysoireyhtymä (jota nyt kutsutaan virallisesti nimellä ME/CFS)."
LONG COVID- HUOMIOI MUIDEN INFEKTIOIDEN LAUKAISEMAT SAIRAUDET
"Vaikka pysyvien oireiden esiintymistiheys, vakavuus ja mahdollisesti etiologia voivat vaihdella, seuraukset COVID-19:n jälkeen näyttäisi viittaavan muihin tartuntatautien alalla kuvattuihin virusinfektion jälkeisiin oireyhtymiin.
Näillä on usein yhteinen oireiden fenotyyppi, joka saattaa myös täyttää myalgisen enkefalomyeliitin / kroonisen väsymysoireyhtymän, fibromyalgian tai hoidon jälkeisen lymen taudin tapausmääritykset.
Toivomme, että tutkijat ja lääkärit hyödyntävät tietoja näistä muista tiloista, kun he jatkavat tieteellistä tutkimusta niin kutsutusta pitkittyneestä koronasta tai pysyvästä COVID-19:stä.
Väitämme myös, että on opittava aikaisemmista virheistä ja vältettävä sudenkuoppia; erityisesti kliinisen hoidon ja tutkimuksen alue (hoidon jälkeinen lymen tauti) on ollut kiivaasti kiistanalainen tila yli 30 vuoden ajan."
HUOM.
Suomennokset ovat viitteellisiä, suosittelemme tutustumaan alkuperäisiin teksteihin
ME-potilaat ja kroonisesti sairaat vetoavat nyt, että tästä tilanteesta seuraisi:
• Ymmärrystä ja empatiaa niitä kohtaan, jotka elävät kotikaranteenin omaisissa olosuhteissa kaiken aikaa ja konkreettisia toimia heidän elämänsä helpottamiseksi
• Pandemian ja digiloikan seurauksena kehitettyjen joustavien palvelujen ja toimintamallien tarjoamisen jatkuminen pandemian jälkeenkin, niille, jotka eivät pääse palaamaan normaaliin elämään
"Sen sijaan, että 30-vuotias Exeterissä asuva Tom Staniford kuvaisi ilmiötä "uusien mahdollisuuksia avautumiseksi", hän pitää sitä tasapuolisena toimintaympäristönä. "Minusta on järkyttävää kuulla ihmisten valittavan liikkumisen rajoituksesta, etätyön haasteista, sairausriskin pelosta, pitkään eristyksissä olemisesta - kaikesta siitä, mikä on monelle invalidille ja pitkäaikaissairaalle arkipäivää", sanoo Staniford, jolla on harvinainen MDP-oireyhtymä, joka aiheuttaa hänelle fyysisiä rajotteita ja kuulovamman. Hänen mielestään poikkeustila antaa mahdollisuuden muuttaa saavutettavuus pysyväksi malliksi."
Toimittaja George Monbiotin mielipidekirjoitus, kuinka pitkittyneestä koronasta kärsivien potilaiden kohdalla on otettava oppia ME/CFS-sairauden kohdalla tehdyistä virheistä, herätti sanasodan Monbiotin ja PACE-tutkijan, professori Sharpen välille.
1.
TOIMITTAJA GEORGE MONBIOTIN MIELIPIDEKIRJOITUS JULKAISTAAN 21.1.2021 THE GUARDIANISSA
2.
PACE-TUTKIJA MICHAEL SHARPE ESITTÄÄ HELMIKUUSSA 2021 SWISS RE -VAKUUTUSYHTIÖN LUENNOLLA, ETTÄ SOSIAALISET TEKIJÄT VAIKUTTAVAT PITKITTYNEEN KORONAN SYNTYMISEEN
Hän käyttää esitelmässään esimerkkinä George Monbiotin tammikuista juttua, jossa kritisoidaan ME/CFS-sairauden luokittelua psykosomaattiseksi, jossa Sharpella itsellään on ollut merkittävä rooli.
3.
TOIMITTAJA GEORGE MONBIOT VASTAA SHARPEN ERIKOISIIN VÄITTEISIIN JUTUSSAAN
"Ilmeisesti vain puhumalla siitä, olen pitkittyneen koronan super-tartuttaja - Professori on esittänyt, että lehtijutut voivat saada ihmiset uskomaan, että he ovat sairaita"
4.
KESKUSTELU SIIRTYY TWITTERIIN
"Kuinka minusta tuli ihmis-rutto ja törmäsin yhteen hämmästyttävimmistä tieteellisistä tarinoista"
"Tässä tarinassa on näkökulma, joka ei mahtunut kolumniini. Näin tiede- ja mediamaailma sulkeutuu huonon tieteen ympärille, puolustamalla sitä oikeutetuilta kyselyiltä ja kritiikiltä."
"2011, Lancetin päätoimittaja Richard Horton, mies, jota muuten ihailen, haastettiin suurista poikkeavuuksista ja sääntöjenvastaisuuksista julkaisemassaan PACE -tutkimusartikkelissa. Hän ohitti kriitikoiden huolet, nimittämällä heitä "pieneksi, mutta erittäin äänekkääksi vähemmistöksi". Kriitikot osoittautuivat olevan oikeassa."
"Vuonna 2012 väitettä, että kognitiivinen käyttäytymisterapia (CBT) ja asteittain lisättävä liikuntaterapia (GET) ovat tehokkaita hoitoja ME/CFS:ään (väite joka on myöhemmin kumottu), ajanut henkilö sai John Maddox -palkinnon. Palkinnon perusteena oli ansiokas puolustautuminen kriitikoita vastaan, kriitikoiden esittämiä kysymyksiä palkintolautakunta kutsui pelotteluksi ja häirinnäksi."
"Pelottelu ja häirintä eivät ole koskaan hyväksyttäviä. On totta, että jotkut potilaat turvautuivat netti-solvauksiin, mikä oli selvästi väärin. Mutta suuri osa pelotteluksi ja häirinnäksi kutsutuista asioista oli itse asiassa oikeutettua metodologian kritiikkiä ja tietopyyntöjä."
"Lontoon Queen Mary -yliopisto käytti viisi vuotta PACE-tutkimuksen tietopyyntöjen hylkäämiseen ja luonnehti niitä "pahantahtoisiksi". Tiedotusvälineissä näitä pyyntöjä kuvattiin "häirinnäksi"."
"Näiden tietojen olisi pitänyt olla alusta alkaen julkisia. Kun data lopulta luovutettiin ja analysoitiin uudelleen, he osoittivat, että PACE-tutkimuksen johtopäätelmät olivat vaarallisia eikä data tukenut niitä."
"Kun potilaat ja heitä tukevat tutkijat paljastivat valtavia metodologisia puutteita ja osoittivat, että 5 miljoonan punnan PACE-tutkimus oli tullut vaarallisiin johtopäätöksiin, se oli hämmästyttävä voitto "kansalaistieteelle". Mutta tiedotusvälineissä kerrottiin sen sijaan - arvasit jo varmaan - lisää "häirinnästä"."
"Tätä ei pitäisi tarvita edes mainita: tutkijoiden ei pitäisi koskaan ryhmittyä empiirisiä haasteita ja kritiikkiä vastaan. Heidän ei pitäisi kieltäytyä tietopyynnöistä, heidän ei pitäisi pönkittää jo kumottuja väitteitä, heidän ei tulisi linnoittautua oikeutettuja julkisia haasteita vastaan"
"Merkittävä itsetutkiskelu olisi paikallaan. Miksi PACE-tutkimuksen massiivisia metodologisia puutteita ei havaittu vertaisarvioinneissa? Miksi ohjauskomitea ja ulkopuoliset tuomarit eivät huomanneet niitä?"
"Miksi tutkimusdataa ei julkaistu alusta alkaen? Miksi potilaiden ja riippumattomien tutkijoiden tehtävänä oli paljastaa ongelmat massiivisella ja kalliilla tutkimuksella? Miksi vaikuttavat henkilöt ja johtokunnat puolustivat edelleen jo kumottuja väitteitä?"
"Suurta epäoikeudenmukaisuutta on tehty potilaille, jotka kärsivät jo valmiiksi kauheasta sairaudesta. Virheellisten havaintojen perusteella heille on kerrottu, että heidän tilansa on pääosin psykologinen, ja heitä on painostettu hyödyttömiin ja epäilemättä vaarallisiin hoitoihin."
"Joissakin tapauksissa heiltä on evätty sosiaalietuja. Arvatkaa mitä? PACE-tutkimuksen rahoitti osittain Työ- ja eläkeministeriö. Potilaita on kohdeltu pummeina ja teeskentelijöinä. Toisin sanoen tieteellisillä virheillä oli vakavat seuraukset."
"Haluaisin nähdä, että ne, jotka puolustivat PACE-tutkimuksen huonoa tiedettä, astuvat esiin ja myöntävät tekemänsä virheet - se on vähintä, mitä he ovat potilaille velkaa. Alkuperäisten PACE -tutkimusasiakirjojen poisvetämiseen näyttää myös olevan vahvat perusteet."
5.
PACE-TUTKIJA MICHAEL SHARPE EI SUINKAAN PAHOITELLUT VIRHEITÄ VAAN VASTAA:
Sharpe
"Jos joku on kiinnostunut vastauksesta toistuviin yrityksiin murskata PACE-tutkimuksen havainnot, joiden mukaan asteittainen kuntoutus voi auttaa kroonista väsymysoireyhtymää sairastavia potilaita - kuten herra Monbiot toistaa Guardianissa - katso ... (linkki 2018 hänen julkaisemaansa artikkeliin)"
"Jos joku on kiinnostunut tämän artikkelin suurimmista ongelmista, katso (Sharpen 2018 artikkelia kritisoiva artikkeli)
Huomaa myös, että NICE muutti ohjeistustaan havaittuaan, että kaikki tutkimukset, jotka Michael mainitsi täällä, olivat näytöltään "heikkoja" tai "erittäin heikkoja"."
"Tieteen perusperiaate on, että kaikki väittämät ovat avoimia. Kun ne on todettu paikkaansa pitämättömiksi, tutkijoiden tulisi lopettaa niiden mainostaminen."
Sharpe
"Kiitos Mr Monbiot. En tiennytkään että olet lääketieteen tutkija. Aina kuitenkin hyvä nähdä kaksi puolta tieteellisestä argumentista."
Monbiot
"Samat tieteen periaatteet pätevät alasta riippumatta. Tai ainakin niiden pitäisi."
Sharpe
"Todellakin. Mutta tiede vaatii kaikkien todisteiden - ei vain valittujen palojen - huomioon ottamista."
Monbiot
"Ja juuri niin NICE teki arvioinnissaan. Se totesi, että kaikki näkemystäsi tukevat tutkimukset olivat joko "heikkoja" tai "erittäin heikkoja" näytöltään. Näillä perusteilla se päätti, että CBT:tä ja GET:iä ei pidä mainostaa hoitona tai parannuksena ME/CFS:ään."
Sharpe
"Ole hyvä ja lue todellisten asiantuntijoiden metodologinen kritiikki valiokunnan GRADE-arviointitekniikoiden väärinkäytöstä BMJ-artikkelin jälkeisessä luonnoksessa."
Monbiot
"Vaikuttaa siltä, että yrität käyttää Twitteriä palauttaaksesi väitteidesi kattavan kumoamisen tieteellisessä kirjallisuudessa. Pitäisikö minun huomauttaa, että tämä ei ole aivan paras tapa?"
TAUSTAA:
Suomen Kuvalehti on kirjoittanut PACE-tutkimuksesta 2017:
MILJOONIA MAKSANUT JÄTTITUTKIMUS PALJASTUI ROSKAKSI: YHÄ SAIRAAMMAT POTILAAT JULISTETTIIN PARANTUNEIKSI
Selkeät video-esitykset PACE-tutkimuksen etenemisestä:
Part 1: Moving the goalposts (n.6min)
Part 2: Harm (n. 6min)
Part 3: Criteria (n.4min)
HUOM.
Suomennokset ovat viitteellisiä, suosittelemme tutustumaan alkuperäisiin teksteihin
Emeritusprofessori Carl-Gerhard Gottfriesin, neuropsykiatrian dosentti Björn Reglandin ja kuntoutuslääketieteen ylilääkäri ja spesialisti Birgitta Peilotin mielipidekirjoitus Göteborgs-Posten -lehdessä.
HYÖDYNNETÄÄN ME-TUTKIMUSTA PITKITTYNEESTÄ KORONASTA KÄRSIVIEN HOIDOSSA
"Ruotsalaisessa mediassa on viime vuonna ollut usein keskustelua COVID-19:n jälkiseurauksista. Kuitenkaan ei ole pistetty merkille, että yleisimmillä oireilla on silmiinpistäviä yhtäläisyyksiä myalgisen enkefalomyeliitin kanssa, mikä on yllättävää vuosikymmenien huolellisen tautitutkimuksen jälkeen, kirjoittaa muun muassa ylilääkäri Birgitta Peilot.
The New York Times (21/1) esitteli yleiskatsauksen virusinfektioiden tunnetuista seurauksista. Tiedot ovat peräisin Mount Sinai -sairaalasta, joka avasi toukokuussa 2020 Yhdysvaltojen ensimmäisen klinikan long COVID -potilaiden (pitkittynyt korona) hoitoon.
Vastaanotoilla on selvinnyt, että covid-19-infektiot voivat aiheuttaa pitkittyneitä oireita paitsi hengitysteissä myös muissa elimissä, ja yllättävää on, että usein ei tarvita vakavaa akuuttia infektiota, jotta silti ilmenisi pysyviä hankalia seurauksia.
Kyse ei ole vanhuksista ja monisairaista, vaan suhteellisen nuorista aikuisista, jotka ovat olleet aikaisemmin perusterveitä. Ryhmänä he raportoivat vaihtelevista oireista, kuten väsymys, kipu, hengenahdistus, liikunnan vaikeudet, univaikeudet, sydämentykytys, ripuli ja kohtaukset, muistihäiriöt ja hankala aivosumu. Jotkut potilaat paranevat hitaasti, mutta on potilaita, jotka eivät parane edes 12 kuukauden kuluttua. Vastuulliset lääkärit arvioivat, että noin 10 prosenttia covid-19-potilaista saa pitkittyneen koronan.
Pitkittyneestä koronasta kärsivien potilaiden hoito sai lääkärit kiinnittämään huomiota samankaltaisuuteen oireiden kanssa, jotka määrittävät toista potilasryhmää, nimittäin ME-sairautta. ME-potilailla on hallitsevina oireina muun muassa voimakas väsymys, jonka on oltava ollut läsnä vähintään kuusi kuukautta ennen diagnoosin tekemistä. ME:n on havaittu myös usein puhjenneen virusinfektion seurauksena.
KYSEESSÄ VOI OLLA AUTOIMMUUNI
Yhdysvalloissa on tutkimuksia, jotka viittaavat siihen, että pitkittynyt korona voi olla autoimmuunisairaus, koska pitkittynyttä koronaa sairastavilla potilailla on kohonnut vasta-ainetitteri tusinaa mikroskooppista rakennetta vastaan omassa kehokudoksessa, mukaan lukien aivot, verisuonet ja immuunijärjestelmä.
Luultavasti useat pitkittynyttä koronaa sairastavat täyttävät ME-sairauden diagnostiset kriteerit, mutta ei voida olla varmoja, että sairaudet ovat identtisiä. Pitkittyneen koronan potilaat ovat olleet sairaita enintään noin vuoden ajan, ja tarvitaan lisää havainnointiaikaa, jotta näiden kahden taudin kulkua ja kestoa voidaan vertailla luotettavammin. ME-potilaissa on niitä, jotka ovat olleet sairaita monta vuotta, joskus koko elämän. Pitkäaikaussairauden riski voi piileä myös pitkittyneen koronan kohdalla.
Västra Götalandin alueella toimi vuosina 1998-2016 hoitoyksikkö, joka keskittyi erityisesti potilaisiin, joilla epäiltiin ME:tä. Vastaavia yksiköitä on Tukholmassa. Göteborgin yksikkö suljettiin, koska aluepoliitikot peruuttivat taloudellisen tuen vuodesta 2017 lähtien.
Göteborgin yksikössä tehtiin kliinisen hoidon lisäksi myös tutkimusta. Yhteistyössä Uppsalan virologien kanssa vasta-aineita havaittiin ME-potilailla, mikä viittaa siihen, että ME-sairauden voidaan olettaa olevan autoimmuunisairaus.
Havainnon teki jo vuonna 2011 professori Jonas Blomberg (kuollut 2019). Frontiers in Immunology -lehti (2018) julkaisi yhteenvedon siitä, kuinka alkuperäisestä infektiosta voi muodostua autoimmuuniteetti. Tulos on kiinnostava, koska Yhdysvalloissa on nyt osoitettu, että jopa pitkittynyt korona voi olla autoimmuunisairaus.
Göteborgin yksikössä osoitettiin jo vuonna 1998, että ME-potilaiden selkäydinnesteessä B12-vitamiinitasot ovat matalat, kun taas kuonatuotetta homokysteiiniä esiintyi poikkeuksellisen suurina myrkyllisinä määrinä. Nämä havainnot voidaan selittää sillä, että autoimmuunireaktio häiritsee B12:n kuljettamista veri-aivoesteen läpi eli verestä aivoihin. Se voi myös selittää, että B12-vitamiinin injektioilla muutaman kerran viikossa on usein hyvä vaikutus erityisesti "aivosumuun" ja väsymykseen.
Tulokset ovat johdonmukaiset jo 1970-luvulla tehdyn englantilaisen kontrolloidun tutkimuksen kanssa, jossa osoitettiin, että B12-injektiot vähensivät merkittävästi selittämättömätöntä ja vaikeaa väsymystä.
Useiden vuosien ajan ME:n kliinisiä tutkimuksia on tehty pieniannoksisella naltreksonilla (LDN), ja alustavia positiivisia tuloksia on kirjattu. LDN:llä on anti-inflammatorinen vaikutus ja se vähentää muun muassa sytokiinien vapautumista.
On tärkeää hyödyntää olemassa olevaa tietoa ja rakentaa hoitoresursseja niin pitkittyneestä koronasta kärsiville kuin ME-potilaille niin, että hoito ja tutkimus koordinoidaan hyvin."
_
HUOM.
Suomennos on viitteellinen, suosittelemme tutustumaan alkuperäiseen tekstiin
NINDS apulaisjohtaja Nina Schor: "Yhteistyö COVID-19 pitkäaikaisvaikutusten ymmärtämiseksi".
NIH ON SAANUT YLI MILJARDI DOLLARIA PITKITTYNEEN KORONAN TUTKIMISEEN
National Institutes of Health (NIH) on maailman suurin valtiollinen tutkimusrahoittaja. USA:n kongressi on myöntänyt NIH:lle yli miljardi dollaria long COVID -tutkimukseen seuraaville kolmelle vuodelle.
NINDSIN APULAISJOHTAJA LINKITTÄÄ ME/CFS:N PITKITTYNEESEEN KORONAAN
NIH:n alaisen Kansallisen neurologisten häiriöiden ja aivohalvauksen instituutin (NINDS) apulaisjohtaja Nina Schor on julkaissut 5.2.2021 kirjoituksen: "Yhteistyö COVID-19 pitkäaikaisvaikutusten ymmärtämiseksi".
Siinä Schor kertoo, kuinka pitkittyneen koronan oireisto muistuttaa mm. posturaalinen ortostaattinen takykardia -oireyhtymää (POTS) ja myalgista enkefalomyeliittia / kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS).
Schor kutsuu pitkittynyttä koronaa post akuutiksi COVID-syndroomaksi (PACS) ja kertoo, ettei sen biologinen tausta ole vielä selvillä.
"COVID-19 vaikuttaa melkein kaikkiin elinjärjestelmiin, ja meidän on ymmärrettävä toipumisprosessin biologinen perusta, pysyvän vammaisuuden syyt ja kuinka parhaiten auttaa niitä potilaita, jotka eivät parane akuutin virusinfektion jälkeen. Tämä on tärkeää, koska se, mitä opimme PACS:n tutkimuksesta, voi auttaa ymmärtämään, hoitamaan ja ehkäisemään myös ME/CFS:ää ja mahdollisesti muitakin sairauksia."
Schor kertoo tarkemmin tutkimussuuntauksista ja toteaa lopuksi: "Näiden tutkimusten avulla toivomme voivamme tunnistaa uudet suunnat hoidolle ja ennaltaehkäiseville toimenpiteille ja toivottaa pian tervetulleeksi tulevaisuuden, jossa kenenkään ei tarvitse enää kärsiä ME/CFS:stä tai PACS:sta."
NINDSIN JOHTAJA WALTER KOROSHETZ KERTOO UUDESTA TUTKIJOIDEN KÄYTTÖÖN TARKOITETUSTA INTERAKTIIVISESTA ME/CFS-TIETOPORTAALISTA
Kansallisen neurologisten häiriöiden ja aivohalvauksen instituutin (NINDS) johtaja Director Walter Koroshetz 5.2.2021:
"NINDS pyrkii aktiivisesti edistämään ymmärrystä ME/CFS:stä, jotta tätä tautia voitasiin hoitaa - ja lopulta ehkäistä. Biolääketieteellisessä tutkimuksessa kehitetään innovatiivisia työkaluja ja menetelmiä, jotka auttavat tutkijoita louhimaan ja analysoimaan kliinisiä tietoja ja biomalleja etsimällä malleja ja mahdollisia vastauksia tärkeisiin kysymyksiin sairauksien taustalla olevista syistä. Näiden ponnistelujen helpottamiseksi aiemmin tällä viikolla NANDS-neuvosto hyväksyi kaksi konseptia ME/CFS-tutkimuskeskusten ja tiedonhallinnan koordinointikeskuksen tukemisen jatkamiseksi. Lisäksi olen iloinen voidessani ilmoittaa kahdesta uudesta tutkimusvälineestä, mapMECFS ja searchMECFS, jotka on suunniteltu edistämään ME/CFS-tutkimusta."
_
Lisää aiheesta:
"NIH:n rahoituksella on perustettu interaktiivinen tietoportaali ME/CFS- tutkimuksista tutkijoiden käyttöön."
Haastattelussa NINDS johtaja Dr. Walter Koroshetz kertoo USA:n kongressin osoittamasta yli miljardin dollarin rahoituksesta long COVID-tutkimukseen.
Hän toivoo, että tutkimukset edistäisivät ymmärrystä long COVID:in lisäksi myös ME/CFS:stä ja näiden kahden yhteydestä. Koroshetz kertoo, että tutkimusta tarvitaan erityisesti aivojen osasta, joka on vastuussa fatiikista.
HUOM.
Suomennokset ovat viitteellisiä, suosittelemme tutustumaan alkuperäisiin teksteihin
Psykologi Leonard Jason työryhmineen keräsi 2014-2018 näytteitä 4500 korkeakouluopiskelijalta ja seurasi mononukleoosin saanutta ryhmää, joista pienelle osalle kehittyi ME/CFS, myalginen enkefalomyeliitti. Pitkittyneestä koronasta kärsivien oirekuva muistuttaa ME/CFS:n oireistoa ja nyt Jasonin työryhmän aikaisemmin keräämää dataa voidaan hyödyntää long COVID -tutkimuksessa: miksi osalle kehittyy virusinfektion jälkeen krooninen sairaus.
Julkaisimme aikaisemmin tänään suru-uutisia Ranskasta: lahjakas laulaja-lauluntekijä sekä ME-potilas Faustine on menehtynyt. Hänen epäillään sairastuneen ME-sairauteen mononukleoosin jälkitautina 2010.
"Miksi mononukleoosi kehityy joskus krooniseksi väsymysoireyhtymäksi?"
Lehtijuttu käsittelee Leonard Jasonin työryhmän 25.12.2020 julkaisemaa tutkimusta: Risks for Developing ME/CFS in College Students Following Infectious Mononucleosis: A Prospective Cohort Study
"Tutkijat havaitsivat, että niille, joille kehittyi ME/CFS, oli lähtötilanteessa enemmän fyysisiä oireita ja immuunijärjestelmän epäsäännöllisyyksiä. ME/CFS:n saaneilla tutkimukseen osallistuneilla ei ollut alkuun enemmän psykologisia oireita, kuten stressiä, masennusta tai ahdistusta. Tulokset viittaavat siihen, että psykiatriset muuttujat eivät ennustaneet sitä, kuka mononukleoosin jälkeen parani tai jäi sairaaksi", Jason sanoi."
"Kansainvälisen ME/CFS -järjestön varapuheenjohtaja Dr.Lily Chun mukaan väärinkäsitys siitä, että ME / CFS johtuisi psykologisista syistä, on jatkunut vuosikymmenien ajan. Tämä tutkimus on lisätodiste siitä, että ME/CFS ei ole psykiatrinen tai psykologinen sairaus, hän sanoi."
MMF SAMAISESTA TUTKIMUKSESTA 27.12.2020:
"Psykologi Leonard Jason työryhmineen keräsi 2014-2018 näytteitä 4500 korkeakouluopiskelijalta ja seurasi mononukleoosin saanutta ryhmää, joista pienelle osalle kehittyi ME/CFS, myalginen enkefalomyeliitti. Pitkittyneestä koronasta kärsivien oirekuva muistuttaa ME/CFS:n oireistoa ja nyt Jasonin työryhmän aikaisemmin keräämää dataa voidaan hyödyntää #longcovid -tutkimuksessa: miksi osalle kehittyy virusinfektion jälkeen krooninen sairaus.
NIH rahoitti Jasonin tutkimusta kolmella miljoonalla dollarilla. Tutkimuksen otannasta noin 5% opiskelijoista sairasti mononukleoosin ja sairastuneista noin 8% täytti 6 kuukauden jälkeen ME/CFS:n diagnostiset kriteerit. Joitakin immunologisia markkereita kyettiin yhdistämään ME/CFS:ään sairastuneisiin, kun taas yhteisiä psykologisia tekijöitä ei löydetty."
HUOM.
Suomennokset ovat viitteellisiä, suosittelemme tutustumaan alkuperäisiin teksteihin
Solve MECFS Initiative on päivittänyt sivujaan tiedon karttuessa pitkittyneestä koronasta:
LONG COVIDIN JA ME/CFS:N YHTEISET JA EROTTAVAT OIREET
AJOITTAISTA KUUMETTA, KUUMEEN TUNNETTA JA VILUNVÄRISTYSTÄ
ajoittain kummassakin
YSKÄ
pitkittyneessä koronassa joskus
ME/CFS:ssä ajoittain
HENGENAHDISTUSTA JA HENGITYKSEN VAIKEUTTA
pitkittyneessä koronassa joskus ja ajoittain
ME/CFS:ssä ajoittain
FATIIKKI
pitkittyneessä koronassa yleistä
ME/CFS:ssä jatkuvasti
INVALIDISOIVA FATIIKKI, JOKA PAHENEE RASITUKSESTA
pitkittyneessä koronassa yleistä
ME/CFS:ssä jatkuvasti
KURKKUKIPU
pitkittyneessä koronassa ?
ME/CFS:ssä ajoittain
LIHAS- JA NIVELSÄRKY, KEHON SÄRKEMINEN
pitkittyneessä koronassa yleistä
ME/CFS:ssä jatkuvasti
PÄÄNSÄRKY
pitkittyneessä koronassa joskus
ME/CFS:ssä ajoittain
UNIVAIKEUDET / VIRKISTÄMÄTÖN UNI
pitkittyneessä koronassa yleistä
ME/CFS:ssä jatkuvasti
KOGNITIIVISET HÄIRIÖT ("AIVOSUMU")
pitkittyneessä koronassa jatkuvasti
ME/CFS:ssä jatkuvasti
MAKU- HAJUAISTIN MENETYS
pitkittyneessä koronassa yleistä
ME/CFS:ssä ?
SYKKEEN JA VERENPAINEEN RAJUT HEITTELYT
pitkittyneessä koronassa yleistä
ME/CFS:ssä yleistä
RIPULI JA OKSENTELU
pitkittyneessä koronassa ?
ME/CFS:ssä joskus
_
HUOM.
Suomennokset ovat viitteellisiä, suosittelemme tutustumaan alkuperäisiin teksteihin
Amerikkalainen Nerurologi Avindra Nath (NIH) tajusi nopeasti, että long COVID-potilaiden tutkiminen on ainutlaatuinen mahdollisuus ymmärtää paitsi COVID-19-infektioiden pitkäaikaisia vaikutuksia, myös muita virusinfektion jälkeisiä oireyhtymiä varhaisessa vaiheessa, mukaan lukien krooninen väsymysoireyhtymä. Nath on viettänyt viimeiset kuukaudet käynnistääkseen salamannopeasti kaksi National Institutes of Health (NIH) -tutkimusta ilmiön tutkimiseksi.
Medscape on julkaissut Carrie Arnoldin jutun 14.1.2021:
LONG COVID -TAPAUKSET LISÄÄNTYVÄT, SAMALLA MYÖS KROONISEN FATIIKIN STIGMA
"National Institutes of Health (NIH):n nerurologi Avindra Nathista pitkittyneestä koronasta kärsivien kokemus tuntuu tutulta ja muistuttaa myalgisesta enkefalomyeliitistä, joka tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä.
Nath on pitkään ollut kiinnostunut krooniseen fatiikkiin liittyvistä pitkittyneistä neurologisista kysymyksistä. Arviolta kolme neljäsosaa kaikista kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivistä potilaista kertoo oireidensa alkaneen virusinfektion jälkeen ja kärsivän helpottamattomasta uupumuksesta, pulssin ja verenpaineen säätelyvaikeuksista, kivuista ja aivosumuista. Kun Nath luki ensimmäisen kerran uudesta koronaviruksesta, hän huolestui, että virus laukaisisi oireita osalle tartunnan saaneista. Gage-Witvlietin kaltaisten potilaiden, jotka kärsivät pitkittyneestä koronasta, kokemuksista kuuleminen herätti epäilyksiä entisestään.
Toisin kuin pitkittyneestä koronasta kärsivät, monet kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat kärsivät oireistaan vähintään vuoden, ennen diagnoosin saamista brittiläisen tutkimuksen mukaan. Tämä tarkoittaa, että tutkijoilla ei ole oikeastaan ollut mahdollisuuksia tutkia oireyhtymän alkuvaiheita.
"Koska kohtaamme myalgista enkefalomyeliittia sairastavia potilaiden vasta parin vuoden jälkeen sairastumisesta, me emme voi tietää, kuinka he saivat mahdollisen infektion, mikä infektio oli kyseessä tai millaisia vaikutuksia infektiolla oli sairauden puhkeamisen alkuvaiheessa", Nath kertoi.
Nath tajusi nopeasti, että Gage-Witvlietin kaltaisten potilaiden tutkiminen antaisi lääkäreille ja tutkijoille ainutlaatuisen mahdollisuuden ymmärtää paitsi COVID-19-infektioiden pitkäaikaisia vaikutuksia, myös muita virusinfektion jälkeisiä oireyhtymiä varhaisessa vaiheessa, mukaan lukien krooninen väsymysoireyhtymä. Siksi Nath on viettänyt viimeiset kuukaudet käynnistääkseen salamannopeasti kaksi National Institutes of Health (NIH) -tutkimusta ilmiön tutkimiseksi.
Vaikka Nathista pitkittyneen koronan ja kroonisen väsymysoireyhtymän rinnakkaisuudet ovat ilmiselviä, hän varoittaa olettamasta, että ne ovat sama ilmiö. Jotkut pitkittyneestä koronasta kärsivät saattavat yksinkertaisesti toipua paljon hitaammin, tai heidän tilansa voi näyttää pinnallisesti samalta, mutta erota kroonisesta väsymysoireyhtymästä molekyylitasolla. Vaikka Nath ei löytäisi tutkimuksissaan linkkejä krooniseen väsymysoireyhtymään, ympäri maailman on yli 92,5 miljoonaa dokumentoitua COVID-19 tapausta, tutkimustyö on merkityksellistä merkittävälle määrälle tartunnan saaneita, jotka eivät parane nopeasti."
Medscapen jutussa kerrotaan USA:ssa 1980-luvun puolivälissä Nevadassa tapahtuneesta epidemiasta, jossa idyllisessä pikkukaupungissa iso joukko ihmisiä kärsi flunssan kaltaisista oireista, jotka kestivät viikkoja ja jopa kuukausia.
Potilailla oli laaja skaala oireita: lihaskipuja ja kipuja, matala-asteista kuumetta, kurkkukipua, päänsärkyä, mutta kaikki potilaat kertoivat, että kaikista pahin oire oli lamauttava fatiikki. Kyseessä ei ollut väsymys, joka helpottuisi päiväunilla tai pitkällä lomalla. Riippumatta siitä, kuinka pitkään potilaat nukkuivat - ja osa potilaista oli kokoaikaisia vuodepotilaita -heidän fatiikkinsa ei lieventynyt. Sen sijaan, jos he yrittivät tehdä enemmän, fatiikki paheni entisestään.
Paikalliset lääkärit tekivät tutkimuksia, mutta eivät kyenneet löytämään syytä sairauteen. CDC (Yhdysvaltojen terveysviranomainen) lähetti epidemioihin erikoistuneen yksikön (EIS) paikalle, joka ei loppujen lopuksi osannut ratkaista mysteeriä ja sairautta alettiin kutsumaan "krooniseksi väsymysoireyhtymäksi".
"Krooninen väsymysoireyhtymä" -nimi johti sairauden vakavuuden vähättelyyn ja stigmatisointiin "juppi-flunssaksi" ja mielikuvituksen tuotteeksi.
Potilasyhdistykset toivat ongelman esiin ja kritiikin seurauksena CDC:n kaltaiset organisaatiot pyrkivät kehittämään diagnostisia kriteerejä, joita tutkijat ja lääkärit voisivat käyttää. Potilasjoukon ja oireiden ollessa heterogeenisiä, tehtävä oli erittäin haasteellinen. Lähes kahden vuosikymmenen kestäneiden tutkimusten (ME:n tutkimusrahoitus on aina ollut räikeästi alimitoitettua) jälkeen tutkijat päätyivät yhteen ainoaan tekijään, joka on keskeinen ME/CFS:ssä: PEM, post-exertional malaise, rasituksen jälkeinen huonovointisuus / kaikkien oireiden paheneminen.
""Tämä on varsin ainutlaatuista kroonisen väsymysoireyhtymän kohdalla. Muiden sairauksien kohdalla kyllä, sinulla saattaa olla fatiikkia yhtenä taudin osatekijänä, mutta rasituksen jälkeinen fatiikki on hyvin spesifinen", kertoo Alain Moreau, molekyylibiologi Montrealin yliopistosta.
Tietenkin monet ihmiset ovat rasittaneet itseään liikaa fyysisesti ja maksaneet hinnan seuraavana päivänä. Mutta kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat eivät juosseet maratonia. Heille rasitus voi olla mitä tahansa pientä, kuten postilaatikolla käyminen tai kirjan lukeminen. He eivät myöskään toivu rasituksesta seuraavasta uupumuksesta makaamalla iltapäivän sohvalla tai pitämällä pitkän loman.
"Näistä aktiviteeteista, heidän kuntonsa voi romahtaa viikoiksi, jopa kuukausiksi", Moreau sanoo. Tila on syvä, pysyvä ja 40 prosentille kroonista väsymysoireyhtymää sairastaville invalidisoiva.
Vuonna 2015 lääketieteen instituutin (IOM nyk. NAM) tutkimusryhmä ehdotti, että krooninen väsymys nimetään uudelleen "systeemiseksi rasitusintoleranssisairaudeksi", koska tämä oire on keskeinen. Siitä huolimatta, että nimiehdotus ei vakiintunut, raportti nosti ME/CFS:n pois tieteellisestä suvannosta ja sen ansiosta on tehty tutkimuksia, jotka ovat selittäneet joitakin fysiologisia ilmentymiä, jotka , joko aiheuttavat sairauden tai seuraavat sairaudesta."
MEDSCAPEN JUTUSSA ON OMA OSIONSA IMMUNOLOGISILLE OIREILLE:
"Koska epäspesifisen virussairauden ja kroonisen väsymysoireyhtymän oireiden ilmaantumisen välillä on läheinen yhteys, Hornig ja useat muut tutkijat ovat keskittyneet immunologisiin oireisiin. Science-lehdessä 2015 julkaistussa analyysissä Hornig ja hänen kollegansa osoittivat, että immuuniongelmia löytyy kroonisen väsymysoireyhtymän varhaisimmista vaiheista ja että ne muuttuvat sairauden edetessä. Alle 3 vuotta sairastuneilla potilailla sekä pro- että anti-inflammatoristen sytokiinien tasot nousivat merkittävästi, ja tekijä, joka korreloi voimakkaimmin tähän kyvyttömyyteen säätää sytokiinitasoja, oli oireiden kesto, ei niiden vakavuus. Joukko muita tutkimuksia paljasti myös ongelmia immuunijärjestelmän säätelyssä, vaikka kukaan ei kyennyt osoittamaan, mikä olisi voinut saada nämä ongelmat liikkeelle.
Muut tutkijat ovat löytäneet merkkejä mitokondrioiden toimintahäiriöistä ME/CFS-potilailla. Koska mitokondriot tuottavat energiaa soluille, oli älyllisesti loogista olettaa, että häiriöt tässä prosessissa voisivat lisätä väsymystä. Jo vuonna 1991 tutkijat löysivät ME/CFS-potilailla merkkejä mitokondrioiden rappeutumisesta lihasbiopsiassa. Myöhemmät tutkimukset osoittivat, että ME/CFS-potilailta puuttuu mitokondrioiden DNA:n segmenttejä ja mitokondrioiden aktiivisuus on merkittävästi alentunut. Vaikka liikunta parantaa normaalisti mitokondrioiden toimintaa, ME/CFS-potilaiden kohdalla tilanne näyttää olevan päinvastainen.
Nathista nämä kaksi hypoteesia eivät välttämättä sulje pois toisiaan. Jotkut tutkimukset ovat viitanneet siihen, että tartunta ihmisen tavallisella herpesviruksella-6 (HHV-6) voi johtaa autoimmuunitilaan, jossa keho tuottaa vasta-aineita mitokondrioita vastaan. Mitokondrioilla on myös keskeinen rooli synnynnäisen immuunijärjestelmän kyvyssä tuottaa interferonia ja muita proinflammatorisia sytokiineja. Saattaa myös olla, että yhteys immuuni- ja mitokondrioiden ongelmien välillä on mutkikkaampi kuin alun perin ajateltiin, tai että nämä kaksi järjestelmää ovat toisistaan riippumattomia, Nath sanoo."
MEDSCAPEN JUTTU SITOO LOPUKSI HISTORIAN YHTEEN NYKYHETKEN KANSSA: POST-SARS SYNDROOMA
COVID-19-pandemian puhjettua, nyt jo elääkkeellä oleva tutkija Harvey Moldofsky alkoi saada yhteydenottoja liittyen hänen ja John Patcain 2011 julkaisemaan tutkimukseen Post-SARS syndroomasta. COVID-19 potilaat kärsivät samankaltaisista oireista ja heitä hoitavat lääkärit pyysivät apua Moldofskyltä.
Vuonna 2011 julkaisemassaan tutkimuksessa Moldofsky ja Patcai löysivät voimakkaan päällekkäisyyden kroonisen SARS: n, fibromyalgian ja kroonisen väsymysoireyhtymän välillä verrattaessa 22 potilasta, joilla oli pitkäaikaisia SARS-ongelmia, 21: een, jolla oli fibromyalgia. "Heidän ongelmansa ovat täsmälleen samat. Heillä on outoja oireita, eikä kukaan ymmärrä mistä on kyse. Ja nämä oireet ovat särkyjä ja kipuja, ja heillä on vaikeuksia ajatella ja keskittyä", Moldofsky sanoi. Raportit pitkittyneestä koronasta kärsivistä ei yllättänyt Moldofskyä, ja hän tunnisti heti, että Nathin aikomus seurata näitä potilaita voisi tarjota oivalluksia sekä fibromyalgian että kroonisen väsymysoireyhtymän suhteen.
Nathilla on kaksi erillistä NIH:n rahoittamaa tutkimusta. Toisessa keskitytään yksinomaan COVID-19:n neurologisiin vaikutuksiin, mukaan lukien aivohalvaus, maun ja hajun menetys sekä aivosumu. Toisessa potilaat, jotka ovat kärsineet pitkittyneestä koronasta vähintään 6 kuukautta, otetaan NIH: n kliinisen keskuksen sairaalahoitoon, jossa heille tehdään yksityiskohtaisia fysiologisia testejä."
"Tutkijat ympäri maailmaa ovat aloittaneet post-COVID-19-tutkimuksia. Moreaun ryhmä Montrealissa on luonut pohjan tällaiselle pyrkimykselle, ja CoroNerve-ryhmä Iso-Britanniassa seuraa koronaviruksen aiheuttamia neurologisia komplikaatioita. Monilla heistä on samat tavoitteet kuin NIH-tutkimuksissa: hyödyntää suurta määrää pitkittyneestä koronasta kärsiviä, ymmärtääkseen paremmin virusinfektion jälkeisen oireyhtymän varhaisimpia vaiheita."
"Meidän on otettava opiksi ME-potilaiden kokemuksista, he ovat kärsineet samanlaisista pitkäaikaisista ja invalidisoivista oireista. Lääkärit, työnantajat ja koulut eivät tunnistaneet ME-sairautta - monet eivät tunnista vieläkään - ja seurauksena tuhannet ihmiset ovat kärsineet." - Parlamentin jäsen Fleur Anderson
"Olemme säännöllisesti löytäneet laajentuneita perivaskulaarisia tiloja ICC-diagnostiset kriteerit täyttäviltä myalginen enkefalomyeliitti -potilailta" -aivotutkija Michael VanElzakker
Keskustelua Twitterissä on herättänyt NIH:n uusi koronavirus-tutkimus, jossa tarkasteltiin aivoja.
NINDS JOHTAJA WALTER J. KOROSHETZW
"Nathin johtamassa tutkimuksessa ruumiinavauksissa havaittiin veri-aivoesteen monitahoisia häiriöitä ja perivaskulaarista tulehdusta"
NIH JOHTAJA FRANCIS S. COLLINS
"COVID-19 -tartunnan saaneilla ilmenee joskus neurologisia oireita, kuten hajun menetys, delirium ja päänsärky. Uusi NIH-tutkimus viittaa siihen, että nämä oireet johtuvat tulehduksesta, ei virushyökkäyksestä aivoihin."
AIVOTUTKIJA MICHAEL VANELZAKKER
"Olemme säännöllisesti löytäneet laajentuneita perivaskulaarisia tiloja ICC-diagnostiset kriteerit täyttäviltä myalginen enkefalomyeliitti -potilailta"
"Esitelmäni #CMRC2020 -konferenssissa, jossa kerron myalgisen enkefalomyeliitin / kroonisen väsymysoireyhtymän historiasta sekä viimeaikaisesta tutkimuksesta aivoverenkierron reaktiivisuudesta ja laajentuneista perivaskulaarisista tiloista ME/CFS:ssä."
MEACTIONIN PERUSTAJA JENNIFER BREA
"Muistutus kaikille pitkittynyttä koronaa tutkiville: tee perusteellisia hakuja ME/CFS- ja POTS/ dysautonomia-artikkeleista ennen kuin julkaiset uuden artikkelisi. Voi olla, että päätelmäsi/löytösi ei olekaan uniikki ja aikaisemmat tutkimukset ovat päätyneet samaan johtopäätelmään. On tärkeää mainita menneet tutkimukset, jotta voimme saada johdonmukaisen, tarkan kuvan.
"Olen kärsinyt invalidisoivista neurologisista oireista viisi vuotta eri viruksen (EBV / mono) aiheuttamasta infektiosta joka johti ME/CFS -diagnoosiin. Sattumalta, juuri Dr Nath on ottanut magneettikuvia aivoistani. Mielenkiinnolla odotan, mitä hän saa tutkimuksissa selville. long COVID long EBV long MONO"
Miksi Suomessa terveysviranomaiset vaikenevat ME/CFS:n mahdollisesta kehittymisestä koronapotilaille? Maailmalla aiheeseen on herätty ja reagoitu.
Asko Järvisen mainitsee rehellisesti lääkäreiden voimattomuuden tunteen. Ann Givens kirjoittaa hienosti artikkelissaan "Epämukavuuden psykologia uhrin syyllistämisessä lääketieteessä - tosiasia, että sairaus voi iskeä keneen tahansa, on liian pelottava hyväksyä", kuinka pahimmallaan tämä ikävä tunne voi johtaa potilaan "kaasuvalottamiseen"
