"Suosittelemme käyttöön sellaista määritelmää, joka perustuu PEM-oireen sisältävään diagnostiseen kriteeristöön. Tällaisia ovat kanadalainen kriteeristö (CCC, 2003), sen päivitetty versio (CCC, 2010) ja kansainvälinen konsensuskriteeristö (ICC, 2011).
Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) määritellään merkittävästi elämää rajoittavaksi pitkäkestoiseksi sairaudeksi, jonka keskeisimpiä oireita ovat 1) voimakas ja invalidisoiva uupumus tai väsyvyys, joka ei selity millään muulla fyysisellä tai psyykkisellä sairaudella, ei parane levolla ja on kestänyt vähintään 6 kuukauden ajan, 2) suhteeton voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen (PEM, post-exertional malaise), 3) unihäiriöt, kivut, autonomisen hermoston ja immuunijärjestelmän oireet sekä kognitiiviset vaikeudet ja 4) oireiston aaltoilu. Oireisto voi alkaa äkillisesti tai vähitellen, ja tyypillistä on oireiston aaltoilu siten, että pahimmillaan potilaiden toimintakyky on niin huono, että he ovat makuulla suurimman osan vuorokaudesta"
Maailman terveysjärjestö ylläpitää maailmalaajuisesti lääketieteen tautiluokitusta, ICD-luokitusta. Suomessa on käytössä ICD10 tautiluokitus ja vuonna 2022 tulee voimaan ICD11 tautiluokitus.
MYALGINEN ENKEFALOMYELIITTI
VIRUSINFEKTIOTA SEURAAVA UUPUMUSOIREYHTYMÄ
ICD10 G93.3 (muut aivosairaudet)
ICD11 8E49 (hermoston sairaudet)
ME on ollut WHO:n tautiluokituksissa vuodesta 1969 lähtien aina itsenäisenä, somaattisena sairautena, neurologisten ja hermostollisten sairauksien luokassa.
WHO: ME-SAIRAUS EI OLE TOIMINNALLINEN HÄIRIÖ
17.1.2020 WHO teki päivityksen 2022 voimaan tulevaan ICD11-luokitukseen ja lisäsi ME-sairauden (dg koodi 8E49) erotusdiagnostiseksi sairaudeksi kehollisesta stressihäiriöstä (dg 6C20), joka on luokassa Psyykkiset, käyttäytymis- tai kehityshäiriöt (6).
Toisin sanoen ICD11 luokituksen mukaisesti diagnosoitaessa potilaalle kehollinen stressihäiriö, BDD, joka on yksi toiminnallisista häiriöistä käytetty nimike, on ensin poissuljettava ME-sairauden mahdollisuus.
Centers for Disease Control and Prevention on Yhdysvaltain sairauksien valvonnasta ja ehkäisystä vastaava viranomainen.
"ME/CFS ON BIOLOGINEN SAIRAUS, EI PSYKOLOGINEN HÄIRIÖ - POTILAAT EIVÄT TEESKENTELE SAADAKSEEN SOSIAALIETUUKSIA.
Näillä potilailla on useita patofysiologisia muutoksia, jotka vaikuttavat useisiin elinjärjestelmiin. Ei tiedetä, tapahtuvatko nämä muutokset ennen sairauden alkamista vai sen seurauksena. Nämä muutokset sisältävät:
• Immuunijärjestelmän poikkeavuudet
• Solun metabolian poikkeavuudet
• Neuroendokriiniset häiriöt
• Verenpaineen tai sykkeen säätelyn poikkeavuudet
Potilaiden oireiden helpottaminen ja elämänlaadun parantaminen ovat hoidon päätavoitteet. Näihin tavoitteisiin pyrkiessä on tärkeää välttää aiheuttamasta potilaalle lisähaittaa PEM-oireen laukaisemisella.
Vaikka nimenomaisesti ME/CFS:n hoitoon lisensoituja lääkkeitä ei ole olemassa, löytyy kuitenkin lääkkeitä, joilla on lisenssi joidenkin rinnakkaissairauksien hoitoon.
Koska ME / CFS on monimutkainen sairaus, sen hallinta voi edellyttää monien lääketieteen ammattilaisten, kuten reumatologien, neurologien tai tartuntatautien asiantuntijoiden, panosta."
Institute of Medicine (nyk. NAM) on Yhdysvaltain kansallinen lääketieteellinen akatemia, joka tarkasteli NIH:n toimeksiantona yli 15 000 tieteellistä artikkelia ME/CFS-sairaudesta ja julkaisi 2015 raportin niiden pohjalta.
"ME/CFS (SEID) ON VAKAVA, KROONINEN JA SYSTEEMINEN SAIRAUS, JOKA USEIN HUOMATTAVASTI RAJOITTAA SIITÄ KÄRSIVIEN TOIMINTOJA."
"Myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä, josta käytetään yleensä nimitystä ME/CFS, on tauti, jonka tyypillisiin oireisiin kuuluvat syvä uupumus, kognitiiviset toimintahäiriöt, unihäiriöt, autonomiset oireet, kipu ja muut oireet, jotka pahenevat kaikenlaisesta rasituksesta. ME/CFS voi vakavasti heikentää potilaiden kykyä selviytyä arkielämästä, mutta silti monet heistä joutuvat taistelemaan oireidensa kanssa useita vuosia ennen diagnoosia. Vain alle kolmasosa lääketieteellisten tiedekuntien opinto-ohjelmista ja vain alle puolet lääketieteen oppikirjoista antaa tietoa ME/CFS-taudista. Vaikka monet terveydenhuollon ammattilaiset ovat tietoisia ME/CFS-taudista, heiltä saattaa puuttua oleellista tietoa sen diagnoosista ja hoidosta."
Iso- Britannian NICE poisti CBT ja GET-suositukset syksyllä 2020 julkaisemassaan hoitosuostusluonnoksessa (lopulliset suositukset julkaistaan syksyllä 2021).
NICE:n työryhmä tarkasteli yhteensä 172 kognitiivistä käyttäytymisterapiaa (CBT) ja ME/CFS:ää koskevaa tutkimusta ja arvioi, että niistä 153 (89%) oli näytöltään erittäin heikkoa ja jäljelle jäävät 19 (11%) heikkoa. Nice päätyi lausumaan, ettei CBT:tä pidä suositella potilaalle hoitona tai parannuksena ME/CFS:ään, mutta sen sijaan sitä voi tarjota, kuten muihinkin vakaviin sairauksiin, tueksi vähentämään kroonisen sairauden aiheuttamaa psykologista kärsimystä.
NICE tarkasteli yhteensä 64 asteittain lisättävää liikuntaa (GET) ja ME/CFS:ää käsittelevää tutkimusta ja arvioi, että niistä 52 (81%) oli näytöltään erittäin heikkoa ja 12 (19%) heikkoa. Yksikään tutkimus ei siten osoittanut "heikkoa" vahvempaa näyttöä liikunnan sopivuudesta hoitomuodoksi ME-sairauteen. NICE ohjeistaakin kannustamaan potilaita pysymään omassa henkilökohtaisessa rasitusikkunassaan, jotta oireet eivät pahenisi.
CBT- ja GET-suositusten poistamisen lisäksi NICE kieltää hoitosuositusluonnoksessaan tarjoamasta ME/CFS-potilaille hoitona tai parannuksena sairauteen osteopatiaan, elämäntaidon valmennuksiin tai neurolingvistisiin ohjelmiin (kuten Lightning Process) perustuvaa hoitoa.
Cochrane-verkosto on arvostettu kansainvälinen tutkimusverkosto, joka tuottaa Cochrane-katsauksia eli tiivistelmiä lääketieteellisestä tutkimustiedosta.
CBT ja GET- suosituksia ME-sairauteen hoidoksi on aikaisemmin perusteltu 2008 ja 2004 puoltavilla Cochrane-katsauksilla.
Cochrane on kuitenkin lisännyt huomautuksen 2008 julkaistuun systemaattiseen katsaukseen kognitiivisesta käyttäytymisterapiasta (CBT) aikuisille ME/CFS-potilaille:
"Tämä vuoden 2008 katsaus edeltää GRADE-menetelmien pakollista käyttöä todisteiden vahvuuden arvioimiseksi, eikä katsaus ole enää ajankohtainen. Sitä ei tule käyttää kliiniseen päätöksentekoon."
2019 Cochrane julkaisi korjatun version 2004 vuoden katsauksestaan ”Liikuntaterapia kroonisessa väsymysoireyhtymässä”.
Päivitetty versio painottaa tutkimusnäytön rajoittunutta soveltuvuutta ME/CFS:ään, liikunnan pitkäaikaisvaikutuksia uupumukseen ja tunnustaa näytön rajoitteet mahdollisesta haitasta.
2019 päivitetty katsaus toteaa 2004 katsauksen perustuvan vanhentuneisiin kriteereihin ja siten tunnustaa tarpeen parhaaseen mahdolliseen näyttöön ja uuteen lähestymistapaan ME/CFS:n hoidossa. Cochrane perusti riippumattoman neuvoa-antavan ryhmän uuden katsauksen tekemiseksi. Ryhmän työskentely alkoi vuoden 2020 alussa ja ryhmää johtaa Hilda Bastion.
LISÄRAHOITUKSEN MYÖNTÄMISESTÄ MYALGISTA MYELOENKEFALOPATIAA KOSKEVALLE BIOLÄÄKETIETEELLISELLE TUTKIMUKSELLE
"myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista väsymysoireyhtymää koskevan biolääketieteellisen tutkimuksen nykyinen alirahoitus ei ole perusteltua, kun otetaan huomioon arvioitu potilaiden suuri määrä ja sairauden taloudelliset ja sosiaaliset vaikutukset"
"myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista väsymysoireyhtymää ymmärretään huonosti ja näin ollen tapauksia diagnosoidaan liian vähän, mikä johtuu siitä, että terveydenhuollon ammattilaiset eivät tunne tätä sairautta riittävästi, tai oireiden havaitsemisen vaikeudesta ja asianmukaisten diagnostisten testien puutteesta; ottaa huomioon, että myalgista myeloenkefalopatiaa / kroonista väsymysoireyhtymää koskevan ymmärryksen puute voi vaikeuttaa huomattavasti potilaiden työkyvyttömyyden tunnustamista"
"kehottaa kaikkia jäsenvaltioita toteuttamaan määrätietoisesti tarvittavat toimet sen varmistamiseksi, että myalginen myeloenkefalopatia / krooninen väsymysoireyhtymä tunnustetaan asianmukaisesti"
"ME/CFS:n hoitoa ei voida kohdistaa taudin syiden poistamiseen tiedon puutteesta johtuen. Joskus on kuitenkin mahdollista lievittää taudin oireita. Lääkärin ja potilaan on tärkeää tutkia hoitovaihtoehtoja yhdessä. Esimerkiksi potilaat voivat hyötyä lääkkeistä, kuten unilääkkeistä, kipulääkkeistä ja aineista, jotka vaikuttavat positiivisesti suoliston toimintaan."
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering - ruotsalainen virasto, joka arvioi sairaanhoidon ja sosiaaliviranomaisten metodeja
MYALGINEN ENKEFALOMYELIITTI JA KROONINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ (ME/CFS) - SYSTEMAATTINEN KATSAUS 2018
"haluamme huomauttaa, ettei tieteellisen näytön puuttuminen hoidosta ole sama asia kuin, ettei hoidosta ole hyötyä"
STM:n Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet -raportti vuodelta 2019 ei käsittele ME-sairautta itsenäisenä, somaattisena sairautena vaan liittää sen osaksi useita eri sairauksia kattavan "toiminnalliset häiriöt" -käsitteen alle. Tämä luokittelu poikkeaa kansainvälisestä linjasta ja mm. Maailman terveysjärjestön-, CDC:n- , NIH:n-, IOM:n sekä Ruotsin ja Hollannin raporttien linjasta. Asiasta on tehty kantelu EOAK/6076/2018, alla STM:n vastaus kanteluun:
TOIMINNALLISET HÄIRIÖT-TERMINOLOGIA SYRJÄYTTÄÄ ME/CFS- JA EDS-POTILAAT YHTEISKUNNASTA
"Vammaisfoorumi vaatii, että EDS ja ME/CFS poistetaan toiminnalliset häiriöt -luokittelusta. Näiden sairauksien hoidossa tulee noudattaa lääketieteellisesti perusteltua, näyttöön pohjautuvaa hyvää hoitokäytäntöä. Lisäksi edellytämme, että henkilöitä, joilla on EDS tai ME/CFS, kohdellaan yhdenvertaisesti muiden kansalaisten kanssa heidän hakiessaan sosiaali- ja terveyspalveluja, sosiaaliturvaa ja kuntoutusta. Sairauksista johtuvat toimintakyvyn rajoitteet ja tuen tarve tulee huomioida yksilöllisesti."
22. elokuuta 2019 Montréal, Québec
"Arviolta yli 580 000 kanadalaista sairastaa myalgista enkefalomyeliittiä (ME), joka aiemmin tunnettiin nimellä Krooninen väsymysoireyhtymä tai ME / CFS. Tämä huonosti ymmärretty, vakava monisysteeminen sairaus voi iskeä keneen vain iästä ja taustasta riippumatta.
Potilaiden oireisiin kuuluu helpottamaton uupumus, joka seuraa lievästä fyysisestä ja kognitiivisesta rasituksesta, jota lepo ei lievitä; lihas- ja nivelkipu; päänsärkyä; kyvyttömyys pysyä pystyasennossa verenpaineen äkillisten laskujen vuoksi; ja huono unenlaatu.
Syytä ei ole täysin selvitetty, diagnostisia testejä ei ole saatavana, eikä parannusta ole tällä hetkellä. ME -potilaat, heidän perheensä ja hoitajansa, voivat nyt odottaa parempaa tulevaisuutta Kanadan valtion tekemästä 1,4 miljoonan dollarin investoinnista uuteen kansalliseen verkostoon, joka luo kriittisesti tarvittavaa tieteellistä tietoa myalgisen enkefalomyeliitin syistä ja hoitomenetelmistä."
• USA:ssa arviolta 836 000 - 2 500 000 henkilön uskotaan sairastavan ME/CFS:ää, sairaus koskettaa kaikkia ikäryhmiä, rotuja ja sukupuolia, koko maailmassa ME/CFS:ää sairastavia on miljoonia lisää ja suurin osa potilaista ovat joko ilman diagnoosia tai väärin diagnosoituja
• ME/CFS on arviolta neljä kertaa yleisempää naisilla kuin miehillä
• ME/CFS on krooninen sairaus, johon ei ole tunnettua parantavaa hoitoa ja ¼ ME/CFS -potilaista on pitkiä aikoja vuodepotilaina tai kykenemättöminä poistumaan kotoansa
• 50 - 70 prosenttia ME/CFS -potilaista on työkyvyttömiä tai eivät kykene opiskelemaan
• terveydenhuollon kulut ja menetetty tuottavuus liittyen ME/CFS -sairauteen maksaa USA:lle arviolta 17 - 24 miljardia dollaria vuosittain
• ME/CFS:n syytä ei tiedetä, ME/CFS:lle ei ole diagnostista testiä, eikä ME/CFS:lle ole FDA:n hyväksymää hoitoa
• NAM on todennut ME/CFS:n “tutkimuksen vähäisyyden” ja “tutkimuksen lisäämisen välttämättömyyden”
• CDC on kutsunut ME/CFS:ää “Amerikan piilotetuksi terveyskriisiksi”
• ME/CFS-potilaiden on vaikea löytää heitä hoitavia lääkäreitä, ja ME/CFS on sisällytetty vain ⅓ lääketieteellisten koulujen opetussuunnitelmista
• ME/CFS -aiheisten tutkimusten niukkuus ja toisaalta kuinka perusteellinen vaikutus ME/CFS:llä on niin potilaisiin kuin heidän rakkaimpiinsa ja heistä huolehtiviin, NIH on “sitoutunut selvittämään ME/CFS:n taustalla olevat biologiset syyt mahdollisimman nopeasti ja edistää sellaisia tutkimuksia joiden tarkoituksena on tehokkaiden strategioiden kehittäminen tämän tuhoisan tilan hoitamiseksi ja ennaltaehkäisemiseksi”
2011 NORJAN TERVEYSVIRASTO PYYSI ANTEEKSI ME-POTILAIDEN KOHTELUA TERVEYDENHUOLLOSSA
"Me emme ole pitäneet ME-potilaista riittävän hyvää huolta. Mielestäni on oikeutettua sanoa, että emme ole luoneet asianmukaisia terveyspalveluita näille ihmisille ja pahoittelen sitä."
2015 NORJAN PÄÄMINISTERI ERNA SOHLBERG
"Tämä on skandaali. Potilaita on kohdeltu epäkunnioittavasti vain siksi, ettei meillä ole riittävästi tietoa. Pahinta on ettemme myöskään ole tehneet riittävästi töitä saadaksemme lisää tietoa. On tärkeää, että terveydenhuoltojärjestelmä priorisoi ME-tutkimuksen ensimmäiseksi tehtävälistallaan."
Tanskan ME-yhdistyksen puheenjohtajan, Rebecca Hansenin haastattelu 2018:
"Virallinen kanta (Tanskassa 2019 asti) on että ME on somatisaatiohäiriön muoto, psyykkinen sairaus, joten ME-potilaat saavat väärää hoitoa, joka voi olla heille vahingollista. Tämä virallinen näkemys on myös ongelmallinen sosiaaliturvan kannalta. Monella ME-potilaalla on lähimmäisiä, jotka eivät ymmärrä miksi potilaat eivät vain kuntoile itseään terveiksi. Vanhempia usein syytetään lastensa sairaudesta ja tiedämme useita tapauksia, joissa lapset on otettu huostaan vanhemmiltaan. "
TANSKAN EDUSKUNTA PÄÄTTI 12.3.2019 YKSIMIELISESTI, ETTÄ TANSKAN ON SEURATTAVA WHO:N TAUTILUOKITUSTA JA POISTETTAVA ME "TOIMINNALLISISTA HÄIRIÖISTÄ"
"ME on monimutkainen somaattinen sairaus, johon ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Se ei ole psykologinen tai psykosomaattinen sairaus. On olemassa vahvaa tieteellistä näyttöä ME-potilailla todetuista neurologisista / autonomisista toimintahäiriöistä, immunologisista ja tulehduksellisista patologioista, mikrobiomien häiriöistä, metabolisista / mitokondriaalisista sekä sydämen poikkeavuuksista.
Tähän tieteelliseen näyttöön perustuen on välitön tarve muuttaa linjausta ME-sairaudesta, jotta vältetään potilaiden väärin diagnosoiminen sekä stigmatisointi vertaamalla virheellisesti sairautta väsymykseen (krooniseen tai selittämättömään), dekonditiointiin tai psykosomaattisiin luokituksiin, kuten toiminnallisiin häiriöihin, lääketieteellisesti selittämättömiin oireisiin (MUS), somatoformisiin häiriöihin, somaattisiin oirehäiriöihin, funktionaaliseen somaattiseen oireyhtymään, neurasteniaan tai keholliseen- stressihäiriöön (BDD) / stressioireyhtymään (BDS)."
2019 ISO-BRITANNIAN PARLAMENTTI TEKI HISTORIALLISEN YKSIMIELISEN ESITYKSEN
Esityksessä hallitusta kehotettiin:
• lisäämään rahoitusta ME-sairauden biolääketieteelliseen tutkimukseen
• poistamaan asteittain lisätty liikunta (GET) ja kognitiivinen käyttäytymisterapia (CBT) hoitosuosituksista
• huomioimaan parlamentin huoli perusteettomista lastensuojelumenettelyistä ME-lapsipotilaiden kohdalla
• lisäämään lääkäreiden koulutusta ME-sairaudesta
2021 NICE JULKAISI HOITOSUOSITUKSET ME-SAIRAUTEEN, JOSSA GET JA CBT KIELLETÄÄN HOITOMUOTOINA
