"ME-sairaudesta kärsivät, sairaus, jota usein kutsutaan krooniseksi väsymysoireyhtymäksi, toivoivat parempaa hoitoa ja Helsingin yliopistolliseen sairaalaan perustettiin Toiminnallisten häiriöiden poliklinikka vuonna 2018. Mutta nyt potilasjärjestö on huolissaan potilaille suositelluista vaihtoehtoisista hoitomenetelmistä.
Nämä ovat yksityisiä kursseja, kuten Lightning Process ja Gupta, jotka maksavat satoja dollareita. Yle on aiemmin uutisoinut, että samainen klinikka on suositellut myös Maria Nordinin itsehoitokurssia, jolle TUKES antoi uhkasakon väärästä markkinoinnista.
- Mielestäni on epäeettistä, että julkinen terveydenhuolto markkinoi tämän tyyppistä vaihtoehtoista hoitoa, jolla ei ole lääketieteellistä perustaa ja jossa edellytetään, että potilaiden tulisi suhtautua hoitoon positiivisesti, sanoo Suomen lääketieteelisen ME/CFS-yhdistyksen puheenjohtaja Samuli Tani.
Se, että myös postcovid-potilaat ohjataan samalle klinikalle, järkyttää postcovid-potilaita. - Klinikalla he psykologisoivat oireita ja kertovat, että kaikki on korvien välissä. Nämä menetelmät kuulostavat puhtaalta humpuukilta, sanoo Joni Savolainen, Suomen postcovid-potilaiden etuhahmo.
Mutta klinikan ylilääkäri, neurologi Markku Sainio sanoo, että se ei ole niin yksinkertaista.
- Olemme oppineet toipuneilta potilailta, että nämä menetelmät todella auttavat. Mutta on joitain potilaita, jotka kieltäytyvät uskomasta, että menetelmät ovat tehokkaita, ja he sanovat, että heistä tulee sairaampia, kun kuulevat, että heidän sairautensa on juurtunut johonkin psykologiseen, hän sanoo.
TIETEELLISEN NÄYTÖN PUUTE
Kurssimateriaali vaihtoehtoisille menetelmille Guptalle ja Lightning Processille on salaista, mutta pääpiirteittäin niissä sairaan on tarkoitus opetella käsittelemään stressiä, ajattelemaan uudella tavalla ja siirtämään huomio pois oireista. HUS:n potilaille jakaman verkkosivuston potilastarinoiden mukaan monet ovat hyötyneet menetelmistä ja jotkut ovat parantuneet muutamassa päivässä, toisinaan monien vuosien vakavan sairauden jälkeen. Kursseilla on kuitenkin myös tekijöitä, jotka voivat olla haitallisia, ja niin kansainvälisesti kuin myös täällä Suomessa ne ovat herättäneet kritiikkiä.
Vuonna 2012 Iso-Britannian markkinointiviranomainen päätti, että Lightning Processia ei pitäisi markkinoida hoitomenetelmänä, joka voi parantaa tai lievittää ME-potilaiden oireita, koska tieteellistä näyttöä ei ole.
Norjalaisessa tutkimuksessa kysyttiin yli tuhannelta ME-potilaalta, miten he kokivat erilaisten hoitomenetelmien auttavan. Vaikka jotkut kokivat saavansa apua Lightning Processista, oli kuitenkin enemmän niitä, jotka kokivat tilansa pahenevan. Yksi merkittävä tapaus oli 13-vuotias poika, joka voi niin huonosti kurssin jälkeen, että yritti tehdä itsemurhan.
Iso-Britannian kansallisten terveys- ja hoitoalan huippuyksiköiden (NICE) uusimmissa suosituksissa ME-potilaille todetaan nimenomaisesti, että Lightning Processia ei pitäisi suositella heille.
JÄTÄ POIKAYSTÄVÄSI, JOS HÄN EI USKO MENETELMÄÄN
Kurssin käynyt norjalainen ME-potilas Venke Midtlien kysyy, tietääkö terveydenhuolto mitä he oikein suosittelevat.
- On erittäin vakavaa, jos terveydenhuollon ammattilaiset suosittelevat Lightning Process -kurssia. Tiedän monia tapauksia, joissa ME-potilaiden tila on huonontunut vuodepotilaan tasolle Lightning Process-kurssin seurauksena, hän sanoo.
Midtlien otti osaa kurssille luettuaan verkossa tarinoita ME-potilaiden parantumisista ikään kuin ihmeen kautta.
- Emme tienneet mitään kurssista, kun pääsimme sinne, se on osa konseptia. Ja ennen kuin meidät hyväksyttiin kurssille, meidän oli allekirjoitettava, että meidän on hyväksyttävä opettajan viesti, emmekä saa esittää kriittisiä kysymyksiä, hän sanoo." Tällä tavalla Lightning Process vangitsee osallistujat, jotka ovat jo valmiiksi positiivisia menetelmän suhteen.
- Allekirjoitimme myös sitoumuksen, että olemme itse vastuussa tuloksesta. Tämä tarkoitti, että olisi oma syy jos kurssi ei toiminut, eikä kurssin johtajien tarvitse ottaa vastuuta siitä, jos jostain kurssilaisesta tulisi entistä sairaampi.
Kurssin aikana osallistujille opetettiin ajattelemaan ja sanomaan, että heillä ei ole ME-sairautta, vaan sen sijaan he harjoittavat ME-sairautta, toisin sanoen, että ajattelemalla negatiivisesti ja keskittymällä itse kipuun he itse aiheuttavat sairauden.
- Menetelmä on itse asiassa hyvin banaali, se tarkoittaa seisomista paperiarkilla, jossa lukee "Stop", kun oireet ilmenevät. Sen jälkeen sinun tulisi seisoa toisen paperin päällä, jossa lukee "Valitse", ja sitten sinun pitäisi valita paperiarkki "Elämä, jota rakastat". Tämä tulisi visualisoida aina, kun oireet ilmaantuvat, Midtlien sanoo.
Kurssin osanottajia kehotettiin luopumaan kaikesta, mikä muistutti heitä heidän sairaudestaan, kuten tuesta ja pyörätuolista.
- Jos kumppanisi suhtautuisi epäilevästi menetelmään, häneen pitäisi ottaa etäisyyttä. Ei ollut mitään rajaa sille, mitä olisi tehtävä, jotta menetelmä tuntuisi toimivalta. Se ei ole muuta kuin aivopesua, Midtlien sanoo.
POSTCOVID-POTILAAT OVAT PUHALTANEET ELOA ME-TUTKIMUKSEEN
ME-potilaiden oireet voivat olla jatkuva flunssankaltainen tunne, johon liittyy kuumetta tai kuumeen tuntua, lihasheikkoutta, särkyjä / päänsärkyä ja aivosumua, ja vakavimmin sairastuneet ovat vuodepotilaita. Covid-infektion jälkeen pitkäaikaisista oireista kärsivien oirekuvassa on selkeitä yhtäläisyyksiä.
Olemassa ei ole hyväksyttyä hoitoa, joka parantaisi potilaat, mutta on hoitoa oireiden lievittämiseen. ME-sairaus on saanut enemmän näkyvyyttä viime vuosina - ja nyt yhä useammat tutkijat näkevät myös yhteyden postcovid-potilaiden ja ME:n välillä.
- Tarkastelemme tätä postcovid-potilasryhmää, jolla on ollut melko lieviä oireita, mutta jotka eivät vieläkään parantuneet melkein vuoden kuluttua. Luulen, että voimme oppia ymmärtämään, mihin alkuperäinen infektio voi johtaa ja mitkä voivat olla mekanismeja, jotka johtavat pitkäaikaisiin ongelmiin, kertoo Jonas Bergquist, joka tutkii ME-sairautta Uppsalan yliopistossa.
Hänen tutkimusryhmänsä on etsinyt selkäydinnesteestä markkereita, jotka osoittavat tulehdusta keskushermostossa. Ja nyt on tarjolla yhä enemmän biomarkkereita, joita voi hyödyntää saadakseen selvyyden tiettyjen hoitojen tehoavuudesta.
- Tässä vaiheessa on oltava nöyrä ja avoin erilaisille hoitomenetelmille. Samalla on tärkeää kuunnella potilasta, kuinka hän kokee ongelman ja taudin, sen on keskeistä kaikentyyppisille sairauksille, joita tarkastelemme. On tärkeää, että saatavilla on tietoa kaikista hoitostrategioista, jotka ovat rakentuneet maailmalla, koska se edistää taudin ymmärtämistä paremmin, hän sanoo.
Menetelmistä, joissa vakavasti sairaat ovat toipuneet taikuudella, hän on skeptinen.
- Useita vuosia vuoteenomana oltua ja vakavasta sairaudesta paraneminen parissa päivässä näyttää melko epätodennäköiseltä. ME-potilaat sekoitetaan usein loppuunpalamiseen ja nämä potilaat reagoivat usein hyvin fyysiseen aktiivisuuteen tai henkiseen terapiaan. Joten tässä voi olla kyse sekaannuksesta, joka voi selittää osittain, hän sanoo.
TYYPILLISESTI SAIRAUKSIA PSYKOLOGISOIDAAN
HUS:N Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan ylilääkäri Markku Sainio, miksi suosittelet menetelmiä, joiden taustalla ei ole tieteellistä näyttöä?
- No, tieteellistä näyttöä ei ole vielä paljon, mutta sitä on tulossa. Tiedetään jo, että menetelmät auttavat fibromyalgiassa. Perustamme todisteet potilastarinoihin, ja on mahdollista lukea potilaista, jotka ovat löytäneet nämä menetelmät itse ja jotka ovat parantuneet, hän sanoo.
Sainio haluaa edelleen korostaa, että klinikalle tulleita ME-potilaita ei julisteta terveiksi.
Miksi potilaita ohjataan näiden yksityisten toimijoiden kursseille, kuten Lightning Process ja Gupta?
- Koska sama kompetenssi puuttuu tällä hetkellä Suomessa, toivomme tämän korjaantuvan lopulta. Perinteinen psykoterapia ei ole niin kiinnostunut psyyken ja fyysisten oireiden yhdistelmästä, Sainio sanoo."
Jotkut postcovid-potilaat on lähetetty klinikalle toiminnallisen tilan vuoksi. Ja jos covid-potilaat saavat oman klinikan, samat menetelmät ja henkilökunta otetaan mukaan hoitokuvaan.
- Se on naurettavaa. Minulle viime viikolla kirjattiin diagnoosi, että tämä ei ole toiminnallinen ongelma. Mutta kun terveydenhuolto ei vielä osaa selittää oireita, yritetään niitä ilmeisesti psykologoida, sanoo postcovid-potilas Joni Savolainen."
