Proyecto "Infancia y discapacidad: niños, familias e instituciones. Una aproximación antropológica e histórica"
Dra. Neyra Patricia Alvarado Solís
Dr. León García Lam
Dra. Ma. Teresa Quezada
Argumento
En muchos ámbitos de interés público ocurre más o menos lo mismo: se despliega una política de Estado, desde la dirección de organismos internacionales hasta la distribución de folletos, pasando por la discusión-implementación de nuevas leyes estatales y nacionales y, al mismo tiempo que, los distintos grupos se reorganizan en subculturas bajo la tensión global-local, desde las instituciones –gubernamentales y civiles- se generan y se aplican con novedad discursos, posiciones, acciones y definiciones. Para ilustrar lo dicho, puede observarse lo que ocurre en los temas de género, infancia, sexualidad, juventud, educación, medioambiente, interculturalidad…
Con la discapacidad, por lo menos en apariencia, ocurre algo similar que con el resto de los campos políticos mencionados. La historia de la discapacidad (Mandujano et al 2007) es una narración atiborrada de cambios, redefiniciones, cambios de postura política, de enfoque, de perspectiva, de eufemismos y hasta de la disciplina que la observa. Se pasa de una definición a otra, de un concepto a otro, en eso que llaman “cambio de paradigma” (Brogna 2006). Cada año, se invierten no pocos recursos públicos a la atención de toda clase de discapacidad, ya como obligación del Estado, como resultado de investigación, como ejercicio responsable o de retribución, como solidaridad o como caridad y, sin embargo, los problemas profundos son básicamente los mismos: una discriminación estructural entre una parte de la sociedad que se considera una y los otros (Allué 2012).
Desde la antropología, por lo menos desde cierta antropología, todo esto que ocurre alrededor de la discapacidad resulta interesante como fenómeno social o como discurso, pero es lejano al contexto cultural de aquellos sujetos que viven en los límites de la normalidad, en la diferencia o en la discapacidad. A la antropología, ciencia dedicada al detalle cualitativo, le interesa la experiencia, el significado profundo, la cotidianidad de estas personas, o como diría Geertz “la descripción densa” (2006) campo que hasta la fecha parece irreductible a estadísticas, censos, encuestas, etcétera.
Lo que el Seminario Infancia, discapacidad y diferencia (SIDyD) pretende es crear el espacio social de expresión, escucha y opinión sobre distintos temas de discapacidad, dichos por quienes han investigado, experimentado el problema de la diferencia y de la discapacidad, y especial atención nos merecen aquellos datos que, tangenciales o directos, refieren a los niños y niñas diferentes. Desde el SIDyD se desea construir una base empírica- teórica desde la cual sea posible observar las líneas de trabajo que una agenda de investigación contemporánea requiere, de manera multidisciplinaria, interfaz, intercultural, viajera, probablemente interdisciplinar y quizá indisciplinada (Bal 2016).
La ventaja de un propósito así, en el que la inclusión es un reto manifiesto, es que resulta imposible excluir disciplinas, ni siquiera las físico-biológicas que se pretende superar. Todas son bienvenidas, desde el arte, la literatura, el deporte, la medicina, el derecho, la administración pública, la psicología, la educación, los derechos humanos, la museística, la enfermería, el diseño industrial, la mercadotecnia, la fisioterapia, la filosofía y las ciencias sociales, las humanidades, en general. En cada disciplina hay suficiente experiencia sobre infancia y discapacidad para debatir desde ahí, las posibilidades del porvenir. Aunque el SIDyD tiene un carácter antropológico e histórico, le resulta fundamental, dialogar con todo el espectro disciplinar.
Las interrogantes perseguidas cuestionan por lo que ocurre con las personas diferentes o con discapacidad, y particularmente las niñas y niños, cómo asumen su situación frente a los distintos contextos culturales –dominados por los adultos-, cómo gestionan su lugar y si logran o no ejercer sus derechos, cómo se integran a las redes o grupos de personas similares, cómo son sus trayectorias de vida, sus itinerarios regulares, cómo es que se construyen las diferencias y cómo se erigen las desigualdades. Para partir desde el punto de vista de la antropología, es necesario reconocer que las personas se manifiestan por múltiples medios y no solo a través de la opinión verbal, sino que las actitudes, reacciones, sentimientos, intereses y todo aquello significante que denominamos cultura interviene de múltiples maneras en el ser de toda persona y es labor del antropólogo comprender esa complejidad.
Partimos entonces de una indefinición de discapacidad. Decimos que no sabemos lo que es la discapacidad y que pretendemos reconocerla a través –no de las definiciones que ya existen (UN 2008, UNICEF 2012, OMS 2014)- sino a partir de la experiencia de quienes la conocen. Nos aproximamos al campo de estudio a partir de escuchar a quienes se han sumergido en las tramas de la realidad de las PcD, para comprender el entramado y sus problemáticas.
Acerca de ello, podríamos además decir que, en un universo social adultocéntrico, normalizado y colonizado, las niñas y los niños indígenas con discapacidad sufren de una doble y –quizá triple- marginalidad. Por una parte, a las niñas y a los niños se les ve como seres en formación –no como personas completas- (Olivo 2013, Quecha 2014), por su indianidad –como permanentes menores de edad, seres humanos por colonizar, por insertar en la modernidad y el progreso- y si además padecen alguna discapacidad o diferencia, parecen desprovistos de toda capacidad agentiva. Al respecto ¿es válido preguntarse por el ser de estas personas, por su opinión, por su expresión y su lugar en el mundo? ¿tienen algo que expresar? ¿habrá valor eurístico en sus pensamientos, en sus problemáticas? (Bonnet 2012) Los estudios realizados desde la antropología de la infancia (Razy y Campigotto 2014, Lancy 2012) afirman que es posible encontrar no solo algunas vetas de indagación, sino un campo inmenso de exploración y de reconocimiento.
Ponencia: Presentación del proyecto "Infancia y discapacidad: niños, familias e instituciones. Una aproximación antropológica e histórica" — Ponentes: Neyra Alvarado Solís / León García Lam
Ponencia: Escuela y discapacidad: Una aproximación a la realidad de los niños y niñas con discapacidad en San Luis Potosí, México — Ponente: Elizabeth Rocha Zavala
Ponencia: Cuerpo y experiencia de clase: el ámbito de la discapacidad visual — Ponente: Jafet Alejandro Guerrero Gutiérrez
Ponencia: La experiencia de padecer epilepsia en San Luis Potosí — Ponente: María del Rocío Orozco
Ponencia: Identidad institucionalizada de las personas sordas y otras reflexiones en torno a la construcción de la identidad — Ponentes: Blanca Nely Vázquez Martínez / Manuel Montes de Oca / Mariana Cabrero Ortiz
Ponencia: Practicas inclusivas para personas con discapacidad desde la participación de niños y adolescentes en un templo de Luz del Mundo. La escuela de silentes en la iglesia del Peñón — Ponente: Samuel Fernando Rivera Andrade
Ponencia: La caridad y la medicina, revisión histórica de la discapacidad y la infancia en San Luis Potosí — Ponente: Ma. Teresa Quezada Torres
Referencias
Allué, M. (2012). Inválidos, feos y freaks. Revista de Antropología Social, 21, pp. 273-286.
Brogna, P. (2012). El nuevo paradigma de la discapacidad y el rol de los profesionales de la rehabilitación. Cadernos ESP, 2(2), pp. 7-12.
Bal, M. (2016). Conceptos viajeros en las humanidades: una guía de viaje. Murcia, España: CENDEAC.
Bonnet, D. (2012). The absence of the child in ethnology: A non-existent problem? AnthropoChildren, 2012 (1), pp. 1-8. Recuperado de: http://popups.ulg.ac.be/2034-8517/index.php?id=916
Geertz, C. (2006). Descripción densa: hacia una teoría interpretativa de la cultura. La interpretación de las culturas. Barcelona, España: GEDISA.
Lancy, D. F. (2012). Why Anthropology of Childhood? A brief history of an emerging discipline. AnthropoChildren, (1), pp. 1-17. Consultado en línea:
http://popups.ulg.ac.be/2034-8517/index.php?id=918
Mandujano V. M. et al (2007). Hacia una visión antropológica de la discapacidad. Estudios de antropología biológica, XIII, pp. 939-955.
Olivo P. M. (2013). Los niños vulnerables. Una perspectiva crítica. Barcelona, España: GEDISA.
OMS (2014). Nota de orientación sobre la discapacidad y la manejo del riesgo de desastres para la salud, Malta: OMS.
Quecha R. C. (2004). Presentación. Alteridades: El estudio de las infancias, 24 (47), pp 3-6.
Razy, E., Campigotto, M. (2014). Anthropologie de l’enfance et société: le pari d’un enseignement engagé. Anthropochildren, 2014 (4). Recuperado de:
https://popups.uliege.be/2034-8517/index.php?id=1930
UN (2008). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo.
UNICEF (2013). El desarrollo del niño en la primera infancia y la discapacidad: Un documento de debate. Malta: UNICEF.
S/a (2016). Discapacidades, infancias y espacios escolares. La visión de los profesionales educativos. Resumen de la comunicación presentada en las I Jornadas Antropología y Discapacidad. Barcelona, España: Universidad de Barcelona.
Programa completo para descarga aquí (PDF).