A vacinação na Síndrome de Dravet – um inquérito europeu

A Federação Europeia para Síndrome de Dravet (DSEF), de que fazemos parte, publicou uma primeira infografia que mostra alguns resultados do inquérito sobre a vacinação, realizado em 2018.

Foram obtidas 319 respostas provenientes de mais de 15 países, entre os quais Portugal.

O inquérito foi criado com a ajuda do Dr. Dalla Bernardina e do Dr. Gil-Nagel, que também analisaram os dados. Ambos são membros do Conselho Científico da DSEF.

Os dados recolhidos mostram que em 124 pacientes (representando 39% do total das respostas) a primeira crise epilética foi considerada como tendo sido desencadeada pela vacinação, 83 deles com febre e 41 sem febre. No entanto, para 195 pacientes (61% das respostas), a primeira crise não foi desencadeada pela vacinação.

A este propósito, o Dr. Gil-Nagel afirmou o seguinte: “A relação entre a vacinação e a primeira crise epilética pode ter sido sobrestimada pelos pais porque, em cerca de 10% dos casos, a crise ocorreu 8 a 28 dias após a vacinação, revelando uma fraca relação causal dado que a única vacina para a qual é razoável esperar uma reação nos 15 dias seguintes é a VASPR (antissarampo, papeira e rubéola), que não é administrada na faixa etária em que ocorre a primeira crise”.

O inquérito também analisa o comportamento dos cuidadores após a primeira vacinação. Assim, apenas 55% dos pacientes incluídos na nossa investigação parecem estar realmente protegidos pela vacinação – 125 dos inquiridos (39%), que continuaram a vacinar normalmente, e 51 deles (16%), que adiaram a vacinação. Ao mesmo tempo, 73 participantes (23%) recusaram as vacinações subsequentes, enquanto 70 (22%) fizeram um calendário parcial. A avaliação mostra como esta decisão – de continuar a vacinar normalmente ou de recusar novas vacinações – variou nos diferentes países.

No que diz respeito às medidas preventivas, 61 dos 246 cuidadores que continuaram a vacinar o seu filho, não adotaram qualquer medida específica para diminuir o risco de crises convulsivas em administrações subsequentes. No entanto, 185 pais seguiram medidas preventivas, principalmente porque o médico os aconselhou a fazê-lo, mas também devido à sua própria decisão ou ao aconselhamento de outros pais. Entre as medidas preventivas comunicadas pelos pais, foram mencionados mais frequentemente os antipiréticos, seguidos da pré-hospitalização e das benzodiazepinas.

O Dr. Dalla Bernardina explicou: “Em crianças com diagnóstico suspeito e/ou confirmado de Síndrome de Dravet, se forem administradas vacinas vivas inativadas e algumas vacinas atenuadas e recombinantes, que podem provocar reações dentro de 24 a 48 horas após a vacina, seria uma boa prática administrar a vacina durante uma admissão hospitalar. Em todos os casos, os pais têm de estar preparados para controlar a febre e para gerir o tratamento de emergência em caso de convulsões prolongadas (estar preparados para parar as crises)“.

Este inquérito conclui com três pedidos à comunidade científica:

1. Estudos prospetivos sobre crises epiléticas relacionadas com a vacinação na Síndrome de Dravet e outras encefalopatias de início precoce

2. Estabelecer um calendário de medidas preventivas a adotar para cada tipo de vacinação em doentes diagnosticados com Síndrome de Dravet

3. Determinar as melhores medidas de prevenção em doentes diagnosticados com Síndrome de Dravet

Para mais detalhes sobre o Inquérito Europeu sobre Vacinação na Síndrome de Dravet, consulte a  infografia completa em versão portuguesa.

23 de Junho de 2020 – Dia Internacional da Síndrome de Dravet

No dia 23 de junho de 2020 celebra-se pela sétima vez o Dia Internacional da Síndrome de Dravet.

Neste dia, organizações de doentes em todo o mundo chamam a atenção para esta doença rara que se manifesta desde o primeiro ano de vida e dura por toda a vida. As pessoas com Síndrome de Dravet sofrem de crises epiléticas muito frequentes e de controle difícil, senão impossível. Associam-se defices cognitivos em grau variável e outros sintomas, tais como problemas de marcha, sono, alimentação e comportamentais. Cerca de 17% dos pacientes morrem antes de atingir a idade adulta.

Estão em investigação tratamentos inovadores que podem traduzir-se no controlo da doença ou mesmo na sua cura.

Ajude-nos a sensibilizar para a Síndrome de Dravet através da partilha deste post e do cartaz que fizémos especialmente para este dia!

*a autoria do cartaz é da Rita Nobre de Carvalho. Obrigada!

Dravet Portugal reconhecida pela Direção-Geral da Saúde como Associação de Defesa dos Utentes da Saúde de âmbito nacional e interesse específico

A Dravet Portugal foi reconhecida pela Direção-Geral da Saúde como Associação de Defesa dos Utentes da Saúde de âmbito nacional e interesse específico.

Resulta assim reforçado o nosso papel institucional, não só na definição e operacionalização das estratégias, planos e programas nacionais, como ainda na defesa dos interesses e direitos dos pacientes com Síndrome de Dravet.

Consulte a lista oficial das associações reconhecidas no seguinte link:

https://www.dgs.pt/ficheiros-de-upload-2013/adus-lista-de-associacoes-reconhecidas-pdf.aspx?fbclid=IwAR2ivTEioGTHFM3EhOe5Lu7OS6kPGPLkGqGF9zPtq9NnLq_iuv9XjNDa0EM

Recomendações sobre o novo coronavírus (Covid-19) para crianças e adultos com Síndrome de Dravet

As famílias da nossa comunidade Dravet estão preocupadas com a disseminação do novo coronavírus (Covid-19), pelo que, para corresponder a estas preocupações, a Dravet Portugal procurou fazer um resumo das recomendações que têm sido trazidas a público pelas diversas organizações de pacientes, as quais foram completadas e validadas pelo nosso Conselho Científico.

Pode fazer o download do documento com as recomendações aqui.

Informação às famílias e interessados no Encontro Anual de Famílias Dravet

Tendo em conta a situação actual que decorre do aumento do numero de casos infectados com o coronavirus (COVID19) e os alertas deixados por especialistas, consultados pela Dravet Portugal, entenderam, a família responsável pela organização do encontro e a Dravet Portugal, adiar esta iniciativa.

O Encontro Nacional de Famílias Dravet será reagendado logo que se torne claro que há condições de segurança para o levar a cabo.