Notícias Dravet Portugal
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Fique por dentro de todas as notícias relacionadas com o Síndrome Dravet e da nossa associação
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NOTÍCIAS 2016
Dravet Runners no Wild Running Challenge Cascais 2016
Dravet Runners no Wild Running Challenge Cascais 2016
A Equipa DRAVET PORTUGAL RUNNERS esteve este passado Domingo – Wild Running Challenge Cascais 2016.
Parabéns a este grupo que leva até aos eventos mais duros o nome desta nossa árdua causa.
Continuam a superar-se e a aumentar o número de participantes!
Não se quer juntar a este grupo destemido e vestir a camisola pela Dravet Portugal?
Dravet Portugal Federada na FEDRA
Dravet Portugal Federada na FEDRA
A Dravet Portugal está, desde Novembro de 2016. Federada na FEDRA – Federação das doenças raras de Portugal.
Fado Solidário a favor da Dravet Portugal
Fado Solidário a favor da Dravet Portugal
Matiné/noite de Fados Solidários DRAVET foi um SUCESSO!!!
Ocorreu no passado Domingo dia 27, um inesquecível momento de comunhão entre a cultura e alma portuguesa e a solidariedade dos portugueses. O evento Fados Solidários, foi uma noite bastante concorrida, onde a missão solidária foi por todos bem sentida e participada.
A Dravet Portugal agradece a todos os presentes que encheram o Restaurante 7ª Arte Alfacinha, e contribuíram para ajudar a ajudarmos os nossos guerreiros, aos Fadistas e Guitarristas que abrilhantaram esta grande noite, ao Restaurante, donos e todo o staff que nos proporcionaram um momento inesquecível.
Não podemos deixar de agradecer também às anfitriãs e grande dinamizadoras deste evento, Ana Melo, Susana Dias e Sónia Nunes. Um enorme obrigado!
Não há dúvida que com o apoio de todos, “Temos em nós todos os sonhos do mundo”!
O músico Francisco Cappelle apoia a Dravet Portugal
O músico Francisco Cappelle apoia a Dravet Portugal
É com imensa satisfação que a DRAVET PORTUGAL vem anunciar que o Artista/Músico FRANCISCO CAPPELLE irá APOIAR a Dravet Portugal!
Num gesto de solidariedade com a nossa causa, o músico Francisco Cappelle irá doar à Dravet Portugal a totalidade das vendas resultantes do single “Como Sempre Fui” do seu novo álbum, que estará disponível para download em várias plataformas digitais (a anunciar em breve).
É de gestos como este que nos alimentam a esperança, e acreditar que em todos nós existe uma Luz que nos faz ir mais longe! Obrigado, Francisco Cappelle, por este tão digno gesto!
Todos os dias percebemos que há no Mundo, quem tenha uma alma grande! A esperança reside tem todos Nós!
Dravet Portugal & Francisco Cappelle juntos…
Por uma Vida sem Dravet!
Dravet Portugal e Raríssimas
Dravet Portugal e Raríssimas
Os pacientes com Síndrome de Dravet e as suas famílias experimentam, para além dos problemas devastadores próprios da doença, os problemas comuns que os pacientes e famílias com doenças raras enfrentam: atraso no diagnóstico, dificuldades no acesso a assistência e medicação e isolamento.
A DRAVET PORTUGAL considera a união em torno das doenças raras um pilar fundamental e por isso no passado dia 17 de outubro estivemos reunidos na Moita com a Raríssimas – Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras.
Agradecemos à Presidente Paula Costa e restante equipa a amabilidade com que nos receberam e enviamos os nossos parabéns pela excelência do trabalho desenvolvido, em particular na Casa dos Marcos.
Obrigadíssima!
Dravet Portugal convidada pela Sociedade Portuguesa de Neuropediatria
Dravet Portugal convidada pela Sociedade Portuguesa de Neuropediatria
No dia 14 de Outubro a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria realizou a sua Reunião de Outono de 2016, subordinada ao tema: Casos clínicos sem diagnóstico.
A Reunião de Outono da Sociedade Portuguesa Neuropediatria 2016, é uma reunião reservada a membros efectivos da SPNP e seus convidados.
A DRAVET PORTUGAL esteve presente neste importante evento, a convite da SPNP.
Dravet Portugal no Porto City Race 2016
Dravet Portugal no Porto City Race 2016
DRAVET PORTUGAL esteve presente nos dias 24 e 25 de Setembro 2016 na PORTO CITY RACE!!!
A Porto City Race associou-se ao patrocinador do evento SOTINCO, no apoio à divulgação da causa Dravet Portugal – Associação Síndrome de Dravet, Portugal.
A associação esteve presente no evento, numa campanha de sensibilização, angariação de fundos e também para divulgar a sua missão.
Em representação da DP esteve a incansável Sandra Tavares, tendo recolhido muitas mensagens de apoio e esclarecido as dúvidas a quem pelo síndrome se interessou.
Veja aqui o Video (Minuto 8:14)
A Dravet Portugal agradece:
SOTINCO – que desde o primeiro momento nos apoia e nos envolve nestes grandes eventos ao seu lado
GD4caminhos – organizador do evento que de forma tão generosa nos acolheu e nos apresentou aos participantes e às entidades presentes
Porto City Race – por nos acolherem neste evento e de uma forma tão bem estruturada e hospitaleira;
Família Tavares Monteiro – Pelo seu tempo, empenho, dedicação e presença nos 2 dias do evento;
Todos Participantes – e aos que nos apoiaram neste evento, e apoiam esta causa.
DRAVET PORTUGAL in PORTO CITY RACE, foi mais um evento integrado no projecto/campanha “Dravet no Mapa” onde sensibilizamos a população em geral para um síndrome que ainda é desconhecido, e alertamos para a importância de um diagnóstico precoce.
Obrigado a todos que, connosco, fazem a diferença!
Terceira reunião anual da DSEF - Dravet Syndrome European Federation
Terceira reunião anual da DSEF - Dravet Syndrome European Federation
Aqui está a fotografia oficial da terceira reunião anual da DSEF – Dravet Syndrome European Federation, em Praga.
Dravet Portugal presente!
Motivação extra para os grupos de trabalho em curso, cada vez mais fortes e criativos no sentido de melhorar a qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Dravet e suas famílias.
Caso queira receber um sumário executivo relativo a esta reunião, por favor entre em contacto connosco
Caminhada Solidária Dravet Portugal / Sotinco - Viseu Trail Running 2016
Caminhada Solidária Dravet Portugal / Sotinco - Viseu Trail Running 2016
Ocorreu hoje a Caminhada Solidária SOTINCO/DRAVET PORTUGAL integrada no VISEU TRAIL RUNNING e foi um SUCESSO!
Veja aqui o video (minuto 2:06)
Registamos mais de 800 inscrições!!!
É de facto um número impressionante e superou todas as nossas expectativas!
A DRAVET PORTUGAL agradece a todos os participantes que honram a nossa causa, com a sua participação neste evento!
Agradecemos igualmente à organização da VIRIATHVS RUNNERS, ao apoio da Câmara Municipal de VISEU, e ao patrocínio da SOTINCO, que é já um parceiro de grande sucesso da DRAVET PORTUGAL!
Horizons for Dravet Syndrome N3 Praga
Horizons for Dravet Syndrome N3 Praga
Praga (14 de setembro de 2016)
A terceira edição da mesa redonda “Horizons For Dravet Syndrome”, organizada pela Dravet Italia Onlus sob a égide da DSEF-
Dravet Syndrome European Federation, de que fazemos parte, terá lugar em Praga.
A DRAVET PORTUGAL estará presente neste evento com o objetivo de receber as ultimas informações sobre os avanços Cientifícos e desenvolvimentos.
Faça Click AQUI pode consultar a agenda
DISCUSS - INQUÉRITO AOS CUIDADORES DO SÍNDROME DE DRAVET
DISCUSS - INQUÉRITO AOS CUIDADORES DO SÍNDROME DE DRAVET
Coincidindo ainda com o dia internacional do Síndrome de Dravet, a Federação Europeia que reúne 14 organizações nacionais, incluindo a Portugal Dravet, lança hoje um projeto para conhecer melhor o impacto do síndrome de dravet nas famílias e na sociedade.
O projeto chama-se DISCUSS e consiste num inquérito anónimo para pais e cuidadores de pessoas com síndrome de dravet. Todos os países europeus estão envolvidos neste inquérito, que também está aberto a países fora da Europa.
As vossas respostas vão ajudar os investigadores a conhecer melhor os desafios e o impacto global de cuidar de uma pessoa com síndrome de dravet.
Ajudem-nos a compreender melhor os desafios e o impacto global de cuidar de uma pessoa com síndrome de dravet. Queremos chegar a todas as famílias !
Têm toda a informação em vários idiomas no link abaixo
Caminhada Solidária em VISEU pelo SÍNDROME DRAVET
Caminhada Solidária em VISEU pelo SÍNDROME DRAVET
Caminhada Solidaria Dravet Portugal / Pipo & Gomes – Viseu 2016
Hoje foi assim. Numa linda cidade, uma emocionante iniciativa de uma empresa que se solidarizou com a nossa causa (Pipo & Gomes), reunimos muitas e muitas pessoas e apoios pela ASDP, e por UMA VIDA SEM DRAVET!
Fomos muitos, imensos, tantos que não couberam todos na fotografia, e tudo isto foi possível, porque “Temos em nós Todos os Sonhos do Mundo!”
Queremos deixar o nosso profundo agradecimento à Pipo & Gomes, bem como a todas as outras pessoas e entidades que para esta causa contribuíram, entre os amigos das famílias, as pessoas que solidarizaram com a causa, e aos parceiros:
Sotinco, Viriattus Runners, Stargym, Sá Pinto Encadernadores, BioBeira, Digipepe e Pastelaria O Tosco.
Um agradecimento particular ainda para a nossa família Dravet de Viseu, Rui Monteiro e Sandra Tavares, pela dinâmica impressa e entrega incondicional!
A todos um muito bem haja, e obrigado pelo incansável apoio.
Parafraseando uma nossa muito querida associada:
“Em Viseu fomos 500 pessoas pelo Síndrome Dravet!!! E tu, quantas consegues na tua Cidade???”
Está lançado o repto…
Reunião sobre a dieta Cetogéncia
Reunião sobre a dieta Cetogéncia
A dieta cetogénica também pode diminuir as crises em alguns doentes com Síndrome de Dravet e deve ser tentada sempre que haja falência dos medicamentos antiepilépticos.
Esta reunião sobre dieta cetogénica para a epilepsia refratária, organizada pelo Serviço de Neuropediatria do Hospital Dona Estefânia em colaboração com a Nutricia, vai-se realizar no próximo dia 4 de Junho.
É direcionada para profissionais de saúde e famílias.
http://neuropediatria.pt/noticias/dieta-cetogenica-para-epilepsia-refrataria-1
Dia Internacional Síndrome de Dravet
Dia Internacional Síndrome de Dravet
Dia Internacional para a Sensibilização do Síndrome de Dravet – Dravet Awerness Day.
No dia 23 de Junho assinala-se um pouco por todo o mundo o Dia Internacional para a consciencialização do Síndrome de Dravet ou, simplesmente, DIA INTERNACIONAL DO SÍNDROME DRAVET.
Em Portugal vamos assinala-lo com várias acções e surpresas.
Lançamento da Campanha
Lançamento da Campanha
Lançamento da Campanha nos Media sobre o Síndrome Dravet
Com o fantástico apoio de empresas privadas, como a Bloom Consulting e a Multicom, que solidariamente emprestaram o seu profissionalismo e dinâmica à nossa Associação ,foram desenvolvidas uma série de acções junto dos media para se assinalar este dia.
Não se admire se começar a ouvir falar no Síndrome Dravet!
Visita ao Zoomarine
Visita ao Zoomarine
Visita ao Zoomarine para interacção das crianças afectadas com Síndrome Dravet
No âmbito das acções que a ASDP tem desenvolvido para assinalar o próximo dia 23 de Junho – DIA INTERNACIONAL para o SÍINDROME DRAVET, realizou-se no passado dia 19 de Junho uma acção com um vasto grupo de famílias Dravet no Parque Zoomarine, onde as crianças com Síndrome de Dravet tiveram a oportunidade de conhecer o Parque e de concretizarem uma pequena interacção com os golfinhos.
A ASDP agradece a todos os que nos apoiaram e tornaram a realização deste sonho possível, em particular:
O Parque Temático – Zoomarine
A Junta de Freguesia de Alcântara
A Cruz Vermelha – Delegação de Lisboa e de Faro
A Rede Expressos
Obrigado por nos ajudarem a realizar estes sonhos, pois juntos, “Temos em nós todos os Sonhos do Mundo!”
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