Somos tudo o que queremos ser!

Nós sorrimos, somos gentis, não temos medo, somos felizes, somos heróis… Somos tudo o que queremos ser!

Por ocasião do Dia Internacional da Síndrome de Dravet, que celebramos todos os anos a 23 de Junho, queremos mostrar ao mundo as diferentes faces Dravet pela Europa fora.

Por isso criámos um vídeo com pacientes e suas famílias de 12 países diferentes, embora a nossa comunidade na Europa seja muito mais vasta, com pelo menos 1500 crianças e adultos por nós conhecidos que vivem neste continente afectados por esta doença.

Seja qual for o seu país, as lutas destes pacientes são as mesmas. No entanto, o apoio e as soluções que lhes são oferecidas são muito diferentes. Gostaríamos, por isso, de enviar hoje uma mensagem de equidade, um compromisso para que todos os pacientes Dravet tenham as mesmas oportunidades em toda a Europa: diagnóstico precoce, acesso a cuidados médicos e tratamento, terapias e apoio social.

A nossa gratidão a todas as famílias que participaram!

PRECISAMOS DE UMA CURA!

Junta-te a nós e faz um donativo para uma vida sem Síndrome de Dravet!

Juntos somos mais fortes!!

Para o Dia Internacional Síndrome de Dravet deste ano, este cartaz é o mais forte de sempre: 31 organizações de pacientes em todo o mundo.

Criado por iniciativa da Dravet Syndrome European Federation (DSEF), actualmente formada por 17 organizações membros de 15 países europeus, o visual deste cartaz, é o resultado do trabalho criativo de voluntários de Dravet Sydrom e.v. na Alemanha.

Juntamente com os membros da DSEF, há também mais organizações e representantes de pacientes de outras partes do mundo.

Vamos dar a conhecer a todo o mundo esta doença cruel para todos os pacientes e suas famílias!